Genezen en toch ziek

Genezen van kanker, maar wel depressief. Voor psychische problemen na de ziekte is nog weinig aandacht. Hoogleraar Irma Verdonck heeft hiervoor de ‘OncoQuest’ ingesteld: een vragenlijst voorafgaand aan het consult met de arts....

‘Leven met kanker is heel zwaar. Toen ik zelf borstkanker had, heb ik ook zwarte nachten doorgemaakt, me beroerd gevoeld door de chemokuren. Je vraagt je af wat er met je leven gaat gebeuren, hoe het moet met de kinderen als het niet goed komt. ’

Irma Verdonck klaagt niet. In tegendeel, haar uitstraling is die van een optimist. Maar haar eigen ervaringen komen goed van pas als zij vertelt over haar werk aan de Vrije Universiteit. Verdonck is als psycholoog en logopedist verbonden aan de afdeling KNO-Heelkunde / Hoofd-halschirurgie van het VU Medisch Centrum, waar zij sinds 1997 onderzoek doet naar ‘de kwaliteit van leven’ van (ex)kankerpatiënten.

Sinds 1 oktober bezet Verdonck (46) de bijzondere leerstoel Leven met kanker, bij de afdeling klinische psychologie. Een aanstelling van twee dagen per week, die mogelijk is gemaakt door de stichting Alpe d’HuZes. Deze stichting organiseert jaarlijks een evenement waarbij honderden fietsers op één dag zo vaak mogelijk de beroemde wielercol Alpe d’Huez beklimmen. Veel deelnemers hebben zelf kanker gehad, sommige hebben het nog steeds. Met hun zware fietstocht verzamelen zij sponsorgeld – dit jaar net geen 6 miljoen euro – dat ten goede komt aan kankeronderzoek. Verdonck deed dit jaar zelf ook mee. ‘Ik ben geen sportieve fietser. Maar één beklimming heb ik nog wel gehaald – in etappes.’

Dat er ook een ‘leven na kanker’ is, en dat veel patiënten tijdens en na hun behandeling met ernstige psychische problemen hebben te kampen, heeft in medische kringen nog betrekkelijk weinig aandacht gekregen.

Veel van dat leed blijft verborgen voor de buitenwereld. Maar ook voor artsen. Verdonck: ‘Artsen zien vaak niet dat iemand depressief is, omdat ze sterk gericht zijn op medische klachten. En net als patiënten zien ze psychische klachten als een normaal onderdeel van het ziekteproces. Patiënten zeggen al snel dat het goed met ze gaat. Ze zijn blij dat ze zijn behandeld en willen niet klagen. Of ze zijn zo gespannen, dat ze vergeten waar ze het over wilden hebben.’

Daarop anticiperend had Verdonck zelf voor een controleconsult een briefje gemaakt met punten die zij met de oncoloog wilde bespreken. ‘Maar toen ik vertelde dat ik last had van een warme enkel, riep hij: ‘Meteen een foto maken!’ In de commotie van het moment ben ik dat briefje verder helemaal vergeten.’

Hoe zorg je ervoor dat de arts een betrouwbaar en compleet beeld krijgt van zijn patiënt? Verdonck bedacht OncoQuest, een vragenlijst over het welbevinden van de patiënt. Die vult de lijst in het ziekenhuis op een computer in, voordat hij naar het spreekuur van zijn oncoloog gaat. De antwoorden belanden meteen in de computer van de arts, zodat deze tijdens het consult in een oogopslag kan zien waarop hij moet doorvragen. Langer dan 10 minuten duurt het invullen niet. ‘Maar de arts komt wel veel meer te weten. Je achterhaalt eerder hoe het met de patiënt gaat, en kunt ter plekke besluiten of het nazorgplan moet worden aangepast’, benadrukt Verdonck het belang van OncoQuest. Vragen gaan over lichamelijke, fysieke en emotionele aspecten. Aan een vrouw met borstkanker wordt bijvoorbeeld gevraagd of zij zich minder aantrekkelijk voelt ten gevolge van de ziekte of de behandeling, en of zij het moeilijk vindt om zichzelf naakt te zien.

Alleen het medisch centrum van de Vrije Universiteit maakt nu gebruik van OncoQuest. Bij de VU zijn er inmiddels varianten voor de verschillende soorten kanker en wordt het gefaseerd ingevoerd op de oncologische afdelingen. Het systeem bevalt zo goed, dat Verdonck inmiddels ook werkt aan een webeditie voor andere ziekenhuizen.

Het achterhalen van stil verdriet is een eerste stap. Hoe zorg je ervoor dat iemand die depressief is of last heeft van slaapproblemen zich beter voelt? Daar wil Verdonck als hoogleraar Leven met kanker graag meer onderzoek naar doen. Er zijn weliswaar veel vormen van nazorg (variërend van logopedie en fysiotherapie tot diëtiek en psychologische hulp) maar er bestaat nog weinig wetenschappelijke kennis. Wat werkt, op welk moment en waarom? Van één ding is Verdonck in elk geval overtuigd: ook de patiënt speelt daar een belangrijke rol in. ‘Als je op de bank blijft zitten wachten, verandert er niets.’

Met collega’s ontwikkelt zij zogenoemde zelfhulpprogramma’s voor kankerpatiënten met een depressie of angststoornis, en onderzoekt zij de effectiviteit. In het programma ‘Alles onder controle’ maakt de patiënt thuis op zijn computer vijf ‘lessen’. Verdonck: ‘Hij leert na te denken over wat hij belangrijk vindt in zijn leven, tegen welke problemen hij aanloopt en of hij daar iets aan kan doen. Kun je ophouden met piekeren en iets gaan doen waar je vrolijk van wordt?’

Verdonck vertelt over een vrouw die veel moeite had met slikken. Zij meed sociale contacten; dan hoefde ze ook geen koffie te drinken. Maar ze vereenzaamde. In het programma gaf de vrouw aan dat ze het belangrijk vond dat haar kinderen en kleinkinderen gelukkig waren. Verdonck: ‘De oplossing was dat zij ging oppassen op de kinderen van haar dochter, iets wat zij juist had afgehouden. Het was een uitkomst voor allemaal.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden