En dan heb je het ineens zelf

Als wetenschapsjournalist weet je wel wat van kanker, maar zelf een kwaadaardige tumor hebben is heel anders, schreef wetenschapsjournalist Maarten Evenblij vorig jaar in een van zijn laatste artikelen voor de Volkskrant. Vrijdag overleed hij aan de gevolgen van alvleesklierkanker. Lees hier zijn verhaal.

Maarten Evenblij
Maarten Evenblij (1953-2014). Beeld Robin de Puy
Maarten Evenblij (1953-2014).Beeld Robin de Puy

'We zien wel een verdikking van de alvleesklier en een verstopping van de afvoerkanaaltjes. Maar we hebben niet de indruk dat er een tumor zit', zegt de maag-darm-leverarts na een echoscopie van mijn buik. Tumor? Daar heb ik nou geen moment aan gedacht. Ik ben hier immers voor wat uit de hand gelopen galstenen en een eventuele daardoor veroorzaakte alvleesklierontsteking. Maar kanker? Ik moet even slikken, maar ben direct gerustgesteld dat ze dus geen kanker zien.

Anderhalve week later is de stemming somberder. Het zijn geen galstenen die de afvoer van gal en verteringssappen uit de lever en alvleesklier verstoppen, het is een tumor. Ontstaan uit een ontspoorde cel uit de afvoergangen van mijn alvleesklier (een 'pancreas-adenocarcinoom'). Nee, dat is geen goed nieuws, erkent de mdl-arts, want het is een rotkanker. Maar gelukkig zijn we er vroeg bij - de tumor is ongeveer een centimeter groot - en met 59 jaar ben ik relatief jong. Een operatie moet haalbaar zijn. Een Whipple-operatie, bedacht in 1935 door de gelijknamige arts, een van de zwaarste buikoperaties die er zijn. 'Morgen kunt u bij de chirurg terecht voor een intakegesprek.'

Verbijsterd

Ik ben verbijsterd en beroerd. Beroerd, omdat ik pijn en jeuk heb doordat mijn gal niet wordt afgevoerd en omdat ik vele kilo's ben afgevallen omdat mijn eetlust weg is en mijn voedsel toch nauwelijks verteert. Verbijsterd, omdat ik met galstenen naar de dokter ging en met kanker terugkom. En wat voor kanker. Als biomedisch wetenschapsjournalist weet ik relatief veel over kanker, maar allemaal nogal globaal of juist heel gedetailleerd op moleculair niveau. Van alvleesklierkanker weet ik alleen dat het een nare kanker is, die niet heel erg veel voorkomt en een slechte prognose heeft. Maar wat een patiënt na de diagnose moet ondergaan? Geen flauw idee. Die zal wel worden opengesneden.

Dat blijkt een understatement en ook slechts gedeeltelijk waar. Zijn er op scans uitzaaiingen zichtbaar, dan blijft de scalpel in zijn holster en gaat de patiënt een palliatief traject in: therapie om de symptomen zo lang mogelijk te bestrijden en de ongemakken en pijn te verzachten op weg naar het onvermijdelijke. Blijkt aan het begin van de operatie dat de snijvlakken richting de lever niet 'schoon' zijn - wat uitzaaiing naar dat orgaan betekent - dan verandert het doel van de operatie. Niet langer probeert de chirurg de tumor volledig weg te snijden, maar hij probeert de pijnlijke en invaliderende effecten ervan weg te nemen, zoals het vrijmaken van verstopte afvoerkanalen of een dichtgedrukte darm. Daarna is het ook louter palliatieve zorg.

Loodgieterswerk

Maar krijgt de Whipple het groene licht, dan verandert de chirurg langzaam maar zeker in een loodgieter. Het mes, of beter de elektrische scalpel, gaat er flink in. Er wordt zoveel mogelijk weefsel om de tumor weggesneden en ook stukken ontstoken alvleesklier worden weggehaald. In de praktijk belandt een groot deel van de alvleesklier, het eerste deel van de dunnedarm (de twaalfvingerige darm), de galgangen en de galblaas in de afvalbak. Soms moet ook een deel van de maag eraan geloven. Vervolgens wordt de rest van de dunne darm vrijgeprepareerd, omhooggetrokken en vastgenaaid aan de maag, de alvleesklier en de restanten van de galwegen, zodat de verteringssappen weer in de darm kunnen stromen.

Als ik het in de folder van het ziekenhuis lees, denk ik: wat knap. Dan: ik ben blij dat het niet 1935 is, maar eind 2012. En ten slotte: hoe ga ik dit overleven, nu ik door mijn gewichtsverlies in zo'n slechte conditie ben? Als ik twee weken later, na zeven uur opereren wakker word, denk ik in eerste instantie niets. De tweede keer dat ik wakker word: het voelt alsof er een tram over mij heen is gereden en ook nog eens achteruit. Overal slangen en pijn en een jaap van 30 centimeter van mijn borstbeen naar mijn rechterheup.

Over veertien dagen bent u weer thuis - vóór de Kerst - verzekeren de dokters en verpleegkundigen. Een gek die het gelooft, maar het blijkt waar. Daarvoor hebben ze wel 24/7 eindeloos veel zakjes met allerlei medicijnen en vloeistoffen in mij laten lopen. De functies van mijn lichaam werden geregeld, zoals een operator een chemische fabriek runt. Lampje gaat branden: klepje open. Nieuw lampje: klepje dicht, ander klepje open. Alarmbel: drie klepjes en een schop.

Eén millimeter

Maar de dag voor Kerst stap, nee schuifel ik inderdaad uit de taxi voor mijn huis. Ik ga op de bank liggen. Een week kijk ik alleen muziekfilms en barst ik voortdurend in huilen uit als een of ander bandje tienduizenden festivalgangers in beroering weet te brengen. Opluchting, spanning, angst voor de toekomst? Nee, diepe, rauwe emotie recht uit mijn hart. De geest volledig leeg.

Dan heb je dus kanker. Bij de eerste diagnose was ik te ziek om er erg bij stil te staan. Het komt wel aan als je ook nog niet de meest onschuldige vorm van alvleesklierkanker hebt. Maar er kon iets aan worden gedaan: opereren. Daarop richtte ik mij. Aansterken, de operatie overleven, herstellen. 'Hugsessies' met mijn dierbaren.

De nadere diagnose na de operatie was goed en slecht nieuws. De tumor was 'schoon' weggesneden, aldus de patholoog, dus volledig. Op één plek scheelde het weliswaar maar 2 millimeter van de tumor vandaan, maar een marge van 1 millimeter gezond weefsel om de tumor is voldoende voor de definitie schoon, zeggen de deskundigen. Dan is de kans dat er tumorweefsel in het lichaam is achtergebleven erg klein. Eén millimeter, denk ik: zo'n honderd cellen breed - dat klinkt niet veel, zeker als je weet dat tumorcellen in het laboratorium zich elke 18 uur verdubbelen. 1, 2, 4, 8, 16, 32, 64, 128, 256 in nog geen zes dagen. Als ik nou een week later was geopereerd of een week eerder?

Weg met de statistieken!

Het slechte nieuws is dat de tumor wel groter bleek dan gedacht - 2 tot 3 centimeter in plaats van 1. En de tumorcellen zagen er naar uit. Ongedifferentieerd, zoals dat heet - niet allemaal hetzelfde. Dat wijst op een agressieve vorm: snellere deling en eerdere uitzaaiing. 'Maar u bent nog jong', zegt ook de chirurg, 'al zien we bij alvleesklierkanker bijna altijd dat de kanker terugkomt.' Shit, maar dat wist ik al.

De statistieken in de wetenschappelijke literatuur, die ik er natuurlijk op had nageslagen, zeggen dat nog geen 20 procent van de patiënten met mijn type alvleesklierkanker na drie jaar nog leeft. 63 procent haalt het jaar, 35 procent twee jaar. Voor de totale groep van patiënten met een verwijderde alvleesklierkanker zijn de vooruitzichten wel gunstiger, aldus de Nederlandse studie uit 2012 bij zo'n 200 patiënten: 74, 51 en 41 procent voor de 1-, 2-, en 3-jaarsoverleving.

Maar wat zeggen de statistieken over een afzonderlijke patiënt, zoals ik? Wie zegt dat ik niet bij die 20 procent hoor die langer dan drie, misschien wel langer dan tien jaar leeft? Ik ben immers nog jong en gezond en geestelijk vitaal en ik ga ervoor. Bovendien ben ik 'schoon opgeleverd', ook al heb ik - minpuntje - net weer iets agressievere tumorcellen dan gemiddeld. En ik volg een half jaar lang een chemokuur - die overigens het leven niet verlengt, maar de symptomen een half jaar uitstelt, las ik in de literatuur. Dus weg met de statistieken!

Kop in het zand

Maar ja, ik ben wetenschapsjournalist en weet dat statistieken wel degelijk iets zeggen over kansen. Over de kans dat ik de jackpot win in het casino, de hoofdprijs in de Staatsloterij of aan het langste eind trek in mijn strijd tegen deze onfortuinlijke ziekte. Maar soms moet ik mijn kop in het zand steken. Dat realistische kan ik mijn kinderen, mijn vrouw, mijn dierbaren, mezelf toch niet aan doen? Wat is twee, drie jaar nou voor tijdshorizon? Zeker als het herstel van de operatie en de chemokuur al bijna een jaar duurt en de laatste maanden van mijn leven waarschijnlijk ook weinig kwaliteit hebben.

Dan kan ik bij alles wat ik doe wel denken dat het de laatste keer is. De laatste keer aan het strand, op vakantie, lekker uit eten, mijn verjaardag vieren... Dan barst ik iedere keer in huilen uit, dat is toch geen leven? Dus houd ik het op vijf jaar. Het kan meevallen en het kan tegenvallen. Dus is het proberen te vergeten dat je kanker hebt - of had. Gewoon niet aan denken, ook niet als een van de pijntjes waaraan 60-plussers vaak lijden de kop opsteekt.

Zonder hoop geen leven. Mijn vrouw houdt het zelfs op tien jaar en wie ben ik om het haar uit het hoofd te praten? Omdat ik wetenschapsjournalist ben? Zou ik durven beweren dat er geen kans is dat ik mijn nog niet verwekte kleinkinderen in mijn armen kan houden, ze zelfs zie afstuderen? Nee toch. En wat geluk betreft, ben ik nu wel aan de beurt, want de Staatsloterij heb ik nog nooit gewonnen.

Naschrift 30 november 2013: Na een half jaar chemokuur werkt Maarten Evenblij sinds de zomer weer. Medische controles zijn er niet. Als de kanker terugkomt, kunnen de artsen toch niets meer doen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden