AchtergrondLanger leven dan voorzien

Doorleven met uitgezaaide kanker: hoe veer je terug van een aangekondigde dood?

Daniëlle Hermans werd in 2015 gediagnosticeerd met uitgezaaide longkanker.Beeld Judith Jockel

Een kleine maar groeiende groep patiënten met uitgezaaide kanker leeft dankzij nieuwe behandelingen langer dan voorzien. Dat klinkt als goed nieuws. Maar hoe veer je, nog altijd ziek, terug van een aangekondigde dood?

Daniëlle Hermans (56) uit Utrecht ontving ‘haar doodvonnis’ in 2015. Als schrijver en redacteur bij een uitgever leidde ze een enerverend bestaan vol vrienden, feestjes en vakanties. Ze had alleen wat last van rugpijn. Even een foto laten maken, zei de huisarts, die een beknelde zenuw vermoedde. Uitgezaaide longkanker, luidde de diagnose.

Van de ene op de andere dag viel haar leven stil. Na de schok en het ongeloof begon het grote regelen: begrafenis, testament, euthanasieverklaring. Ze heeft het haar oncoloog nooit gevraagd, maar ze wist: ik ga dood, en snel ook. Een paar maanden, misschien een half jaar had ze nog. Alles stond in het teken van afscheid nemen.

Nu, vijfenhalf jaar later, leeft Hermans dankzij een mix van mazzel en experimentele medicatie nog steeds. En ze is niet de enige. Een kleine, groeiende groep patiënten met uitgezaaide kanker leeft langer dan voorzien. Soms zelfs veel langer.

Zoals bijvoorbeeld bij een van de meest voorkomende kankersoorten, huidkanker. Uit een recente Amerikaanse studie blijkt dat meer dan de helft van de patiënten met uitgezaaid melanoom – behandeld met nieuwe middelen – na vijf jaar nog in leven is. Tien jaar geleden was meer dan de helft binnen het jaar dood en was een vijfjaarsoverleving uitzonderlijk.

Ook de prognose voor longkanker is gunstiger. Had iemand tien jaar geleden een kans van 14 procent om na vijf jaar nog in leven te zijn, inmiddels is dat 21 procent, blijkt uit cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland. Bij acute leukemie steeg de vijfjaarsoverleving van 16 naar 25 procent.

De vlag kan uit. Want niet doodgaan, is goed nieuws. Toch?

Zo eenvoudig is het helaas niet. Want hoe veer je terug van een aangekondigde dood? En de dood is dan wel afgewend, maar voor hoelang weet niemand. Hoe ga je om met het sluimerende noodlot dat zomaar weer kan toeslaan?

Waar kanker amper tien jaar geleden een vrij strikte scheidslijn kende tussen noodlot en geluk, tussen doodgaan en genezen, is die grens aan het vervagen: een groeiende groep patiënten valt ertussenin. Hun diagnose – kanker met uitzaaiingen – gaat vrijwel onmiddellijk gepaard met een doodstijding. Dan volgt een behandeling, met nieuwe, vaak nog experimentele medicijnen en, wonder boven wonder, leven ze door.

Zo’n onverwachte, maar ongewisse levensverlenging kent een eigen psychologie. ‘Leven met dergelijke onzekerheid is soms lastiger dan leven met een slechte prognose’, zegt gz-psycholoog Marije van der Lee van het Helen Dowling Instituut, een van de centra waar artsen patiënten naar doorverwijzen voor psychologische zorg bij kanker, en bijzonder hoogleraar klinische psycho-oncologie (Tilburg Universiteit).

Voor hun omgeving is die worsteling soms moeilijk te begrijpen, merkt Van der Lee. ‘Je leeft nog, dat is toch geweldig? En ja, er is veel om dankbaar voor te zijn, maar het is een relatief cadeau. Doorleven met een onbetrouwbaar lichaam en een zwaard van Damocles boven je hoofd vraagt enorm veel veerkracht.’

Hermans stelde, met co-auteur Barbara Slagman, het onlangs verschenen boek Doorlevers samen over dit gezelschap. Ter pijnlijke illustratie van de immer aanwezige doodsdreiging: drie van de vijftien geïnterviewden zijn sindsdien overleden.

Oncoloog en onderzoeker Karijn Suijkerbuijk (UMC Utrecht) behandelt veel mensen met uitgezaaid melanoom. Tien jaar geleden stierven haar patiënten gemiddeld binnen een jaar. Door immuuntherapie, de therapievorm die in tal van varianten bij verschillende vormen van kanker meer en meer wordt ingezet, krijgt een deel van haar patiënten er ineens maanden tot járen bij. De tweejaarsoverleving voor uitgezaaid melanoom steeg tussen 2011 en 2015  van 25 naar 38 procent, blijkt uit cijfers van het Nederlands melanoomregister. 

Immuuntherapie richt zich niet zoals chemo direct op het doden van de tumor, maar op het versterken van het immuunsysteem van de patiënt om zo de tumor te bestrijden. Het mag dan dé medisch-oncologische doorbraak van de 21ste eeuw zijn, vooralsnog heeft het vooral effect bij specifieke, kleine patiëntengroepen.

Daniëlle Hermans stelde, met co-auteur Barbara Slagman, het onlangs verschenen boek Doorlevers samen over patiënten die doorleven met uitgezaaide kanker.Beeld Judith Jockel

Suijkerbuijk ontdekte al snel dat patiënten die plots doorleefden in een gapend gat tuimelden, terwijl zij als arts geneigd was ‘vooral het goede nieuws te zien’. ‘Ze kampen met lichamelijke klachten, moeheid, maar ook met angst, somberheid, eenzaamheid. Iemand zei laatst: ik leef nog, maar de glans is eraf. We moeten meer aandacht hebben voor dat gevoel van sluimerende onveiligheid, dat we niet weg kunnen nemen.’

Omdat de inzet van immuuntherapie zo nieuw is, is er op psychologisch vlak nog amper onderzoek gedaan naar deze groep. Suijkerbuijk is betrokken bij een onderzoek naar de eerste groep kankerpatiënten in Nederland die een immuunbehandeling kregen en die nog in leven zijn. De resultaten worden binnenkort verwacht.

Vanuit het Antoni van Leeuwenhoek publiceerde onderzoeker Hilde Buiting in 2019 in British Medical Journal een studie naar het psychisch welbevinden van een groep ‘doorlevers’ met uitgezaaide borst- en longkanker. Conclusie: de meeste leven – zeker in het begin – van scan naar scan, maar ze leren op de een of andere manier leven met de onzekerheid. Wel lijkt de manier waarop artsen en hulpverleners communiceren met patiënten invloed te hebben op hun kwaliteit van leven. ‘Het is de kunst om per patiënt de juiste balans te vinden tussen de zwaarte van de thematiek en het behouden van hoop en optimisme’, aldus Buiting.

Iedereen reageert anders op een gekantelde levensverwachting, observeert ook psycholoog Van der Lee. Voor de een is hoop en optimisme de strategie, de ander zet zich juist schrap voor de dreigende klap.

Ze verwijst naar een psychiatrisch onderzoek over de ontkenning van een prognose. Wat bleek: mensen die hun kop in het zand kunnen steken, hebben een betere kwaliteit van leven dan mensen die dat niet kunnen.

‘Mensen komen pas in de problemen als die optimistische strategie niet meer werkt, of als hun partner dit wel kan en zij zelf niet, of andersom. Dan proberen wij hen te helpen iets meer te balanceren, wat meer ruimte voor verdriet, somberheid, boosheid of angst te maken.’

Sinds twee jaar begeleidt Van der Lee een lotgenotengroep voor dit nieuwe gezelschap van doorlevers. Worstelingen die zij daar aantreft, zijn zowel existentieel als praktisch van aard: waarom ben ik niet blijer met mijn extra tijd, kan en durf ik weer te gaan werken, wat vertel ik anderen over mijn ziekte, wat vertel ik mijn kinderen, kan ik wel door met mijn leven, kan ik plannen maken?

De belangrijkste vraag voor deze groep is volgens Van der Lee: hoe behoud je je veerkracht in deze situatie, als je keer op keer op de proef wordt gesteld?

‘Mensen hebben veel aanpassingsvermogen. Ook aan ongeneeslijk ziek zijn of de wetenschap dat je snel zult sterven, kun je je aanpassen. Maar als de situatie zo onzeker is, weet je niet waaraan je je moet aanpassen.’

Dat herkent Daniëlle Hermans als geen ander. Elk half jaar krijgt ze een scan. De weken vooraf bestaan, nog altijd, uit angst, spanning en paniek. De kanker kwam al twee keer terug. Nu houden de woekerende cellen zich al anderhalf jaar koest. Dat haar leven door een ernstig verzwakt lichaam en flinke moeheid ingrijpend is veranderd – daar kan ze mee leven. Maar die onzichtbare dreiging? Die heeft haar haar volle lach ontnomen.

Cato-Margo van Rheenen Peekel: 'Een infectie kan ik er gezien mijn gezondheid niet bij hebben. Al lang voor de corona-uitbraak gaf ik geen handen en ik zoen niet.'Beeld Judith Jockel

‘Keer op keer afscheid nemen, het heeft ons gezin hechter gemaakt’

Cato-Margo van Rheenen Peekel (48), moeder van vijf (tussen de 15 en 24), getrouwd, woont in Laren: ‘Ons gezin leeft al drie jaar met een onzichtbare vijand die elk moment kan toeslaan. Een infectie kan ik er gezien mijn gezondheid niet bij hebben. Al lang voor de corona-uitbraak gaf ik geen handen en ik zoen niet. Handen wassen, deurklinken poetsen.

‘In januari 2017 kreeg ik de diagnose leukemie én beenmergkanker – een combinatie die zelden voorkomt. Dan stap je in een soort achtbaan van artsen, onderzoek, doorverwijzingen en al vrij snel kwam de boodschap: je hebt nog een jaar, anderhalf misschien.

‘Er volgden chemo’s en een stamceltransplantatie. Elke stap van de behandelingen bood een kans op doodgaan. In totaal lag ik ruim een jaar in het ziekenhuis, maar ik ging niet dood. Na ruim drie jaar ben ik er nog steeds. Ik heb al menig statisticus mogen verbazen.

‘Kanker heb ik niet meer, maar ik slik elke dag 48 pillen: antibiotica, virusremmers, kankermedicatie. Ik heb last van graft versus host, de getransplanteerde stamcellen vallen mijn gezonde cellen aan. Mijn huid jeukt, ik heb altijd een droge mond, aften, zie steeds slechter omdat mijn hoornvlies afbreekt, en het gevaarlijkste is mijn extreem lage weerstand. In januari belandde ik op de intensive care. In gedachten nam ik de muzieklijst door van mijn al lang geregelde begrafenis.

‘Keer op keer afscheid nemen, pijn en verdriet – het heeft ons gezin hechter gemaakt en mij een mooier mens met meer oog voor wat ik wél heb, in plaats van niet.

‘Ik werk graag, als het even kan. Ik heb een studio aan huis, doe regiewerk, voice-overs, geef montageles en maak YouTube-vlogs voor lotgenoten. Wat ik heb geleerd: kleine doelen stellen. Toen ik afgelopen februari van de ic kwam, dacht ik: op Koningsdag zou ik graag met de kinderen een tompouce eten in de achtertuin. Dat is gelukt.’

Martijn van Duivenboden: 'Ik lig vier, vijf keer per jaar in het ziekenhuis, regelmatig op de ic.'Beeld Judith Jockel

‘Ik heb geleerd te leven zonder verwachtingen’

Martijn van Duivenboden (44) woont in Apeldoorn met vrouw en dochter (4): ‘Achtenhalf jaar geleden had ik last van een grieperig gevoel dat maar niet overging. Het bleek acute leukemie. Er volgden chemo’s, met zware complicaties. Ik onderging een stamceltransplantatie en kreeg last van een chronische afstotingsreactie: mijn immuunsysteem is helemaal verrot. Eigenlijk ben ik geen kankerpatiënt, maar een transplantatiepatiënt.

‘Sindsdien lig ik vier, vijf keer per jaar in het ziekenhuis, regelmatig op de ic. In al die tijd heeft één arts één keer tegen me gezegd dat mijn laatste uur wellicht geslagen was, verder kwam de dood niet ter sprake. Dat moet anders, vind ik. Ik had het fijn gevonden om over de dood te praten. Ik was en ben me heel bewust van de eindigheid van het leven.

‘Dat is niet alleen maar een last, het kan het leven ook een soort lichtheid geven, helder maken wat je wel en niet belangrijk vindt. Kanker benadrukt de absurditeit van het leven. Ik heb moeite met mensen die zich storten op positivisme: bij mij werkt dat averechts. Ik kijk de dood liever in de ogen, lach hem soms uit en als ik me waardeloos voel en negatieve gedachten heb is dat ook prima.

‘Ik heb geleerd te leven zonder verwachtingen, dat gaat me aardig af. Ik weet: het kan zomaar over zijn. Zoals de boeddhisten zeggen: het leven is lijden. Daar kan ik me wel in vinden. Of de stoïcijnen: we gaan dood, omarm dat en weet waar je wel en geen controle over hebt.

‘Ik ben een ander mens geworden. Ik was directeur van een poppodium/filmtheater in Apeldoorn, hield van uitgaan, drinken – nu lig ik elke avond om half tien in bed. Na een gesprek van drie kwartier ben ik op.

‘Ik ben mijn onbevangenheid verloren. Ik heb me veel afgezonderd, maar ben ook nieuwe vriendschappen aangegaan, vaak met oudere mensen die in een andere levensfase zitten of vrienden die ik niet zag toen ik zo’n jachtig leven leidde. Niet dat ik continu over existentialistische zaken wil filosoferen, ik kan prima slap ouwehoeren, maar ik maak wel snel harde grappen over de dood en ziekte – daar moet je tegen kunnen.

‘Mijn vrouw en ik waren net een jaar samen toen ik de diagnose kreeg. Ik begrijp het als je gaat, zei ik. Ze is gebleven en het is een heel sterke relatie geworden. Via een ingewikkelde weg, met mijn ingevroren zaad, hebben we een dochtertje gekregen. Drie dagen later lag ik op de ic en zei de arts dat ik het misschien niet zou redden. Was ik de hele tijd klaar geweest voor de dood, komt-ie nu? Dat kwam me verschrikkelijk slecht uit. Niet lang daarna belandde ik in een depressie, waar ik gelukkig weer uit gekomen ben.

‘Ik geniet van het thuis zijn met mijn gezin, en ik schrijf. Al jaren, stukjes op een weblog over ziekte en mijn ervaringen. En inmiddels ook een boek. Als podiumdirecteur dacht ik dat ik iemand was in de stad, maar door alle reacties op mijn stukjes besef ik pas echt wat zinvol is.’

Meer over uitbehandelde kanker en nieuwe medicijnen

Uitbehandelde kankerpatiënt heeft soms baat bij ongebruikelijk medicijn, blijkt uit Nederlands onderzoek dat vorig jaar in vakblad Nature verscheen.

‘Ik leef al 27 jaar met een donkere wolk boven mijn hoofd’
De diagnose ‘kanker met uitzaaiingen’ was nog niet zo lang geleden een doodvonnis. Steeds vaker leeft de patiënt nog jaren, zelfs meer dan tien jaar. Hoe is het om als chronisch zieke kankerpatiënt te leven?

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden