Dokter, hoe lang nog?

Artsen ontwijken één vraag het liefst, want ondanks alle vooruitgang in de medische wereld blijft het moeilijk exact vast te stellen hoe lang iemand met een ongeneeslijke ziekte nog te leven heeft....

De helft van de Nederlanders sterft een aangekondigde dood. De kanker blijkt ongeneeslijk. Door hartfalen gaat het kaarsje langzaam uit. Of er is geen donornier voor de patiënt beschikbaar. Op zeker moment komt de vraag: ‘Dokter, hoe lang heb ik nog?’

Maar de dokter weet het niet. De geneeskunde is steeds beter geworden in het stellen van de juiste diagnose en het behandelen van de meeste kwalen. In de kunst van het prognosticeren is echter weinig vooruitgang geboekt. En daarom houden de meeste artsen zich op de vlakte. Niet uit onwil, maar in de wetenschap dat een exacte prognose vrijwel niet te geven is. ‘Als ik al een uitspraak doe, houd ik het globaal’, zegt Walter Mastboom, chirurgisch oncoloog in het Medisch Spectrum Twente. ‘U heeft zes maanden tot een jaar, bijvoorbeeld. Of: de kans dat u er over een jaar nog bent, is heel klein. Naarmate je ouder wordt, word je voorzichtiger in je uitlatingen. Want het ziekteverloop is bij iedereen anders. En je kunt veel schade berokkenen als je een foute voorspelling doet.’

Zo eist een 62-jarige Britse man, nadat hij 2005 te horen had gekregen dat hij nog maar ‘beperkte tijd’ te leven had, financiële compensatie van het Royal Cornwall Hospital. De foutieve prognose (de man leeft nog steeds) zette zijn leven op zijn kop. Hij stopte met werken, ging op luxe vakanties, betaalde zijn hypotheek niet meer en zit nu aan de grond.

Iedere ervaren arts kent patiënten die nog fluitend rondlopen, terwijl ze volgens de statistieken allang dood hadden moeten zijn. Of erger: mensen die elke dag dat ze langer leven dan de prognose als een kwelling ervaren. Dat noopt tot voorzichtigheid.

Ongeveer de helft van de mensen bij wie kanker wordt geconstateerd, gaat vroeg of laat aan die ziekte dood. Met als gevolg dat een oncoloog als Stans Verhagen van het umc St Raboud een ‘aanzienlijk deel van de dag’ kwijt is met gesprekken over kansen op overleving. Verhagen laat zich niet makkelijk verleiden tot concrete voorspellingen.

‘We weten uit ervaring en de vakliteratuur wel dat iemand met een bepaalde tumor in een bepaalde fase gemiddeld nog twee maanden te leven heeft. Maar de variatie is zó groot. Binnen zo’n gemiddelde van twee maanden is de een binnen een week dood en leven anderen drie jaar later nog. Dus de getallen zijn er wel, maar voor de patiënt is het geen betekenisvolle informatie.’

Vakliteratuur en persoonlijke ervaring zijn gebrekkige prognose-instrumenten. Dat bleek een paar jaar geleden op een internationaal congres over hoofdhalskanker. De ongeveer honderd aanwezige artsen werd gevraagd een voorspelling te geven voor dertig gevallen – alle benodigde medische informatie werd verstrekt. De variëteit in voorspellingen bleek enorm. De helft van de artsen zat er méér dan 10 procent naast.

De Rotterdamse hoogleraar keel-, neus- en oorheelkunde, Rob Baatenburg de Jong van het Erasmus MC, heeft daar wel een verklaring voor. ‘Er spelen enorm veel variabele factoren een rol bij de prognose. Leeftijd, geslacht, plaats en soort van de tumor, de algehele conditie, of iemand al eerder een tumor heeft gehad, en zo ja hoelang geleden. Het menselijk brein is niet in staat zoveel factoren tegelijk te wegen. Een computer wel.’

De meeste artsen prognosticeren te gunstig. Dat komt waarschijnlijk doordat de vakliteratuur meestal een geselecteerde groep patiënten beschrijft: vooral jongere mensen die geen andere kwalen hebben. ‘Dat vertekent het beeld’, vindt Baatenburg. De Rotterdamse specialist werkt daarom aan een prognosemodel voor vormen van kanker waarbij de arts allerlei patiëntgegevens in de computer kan invoeren. De computer vergelijkt dat met de gegevens van zo veel mogelijk gevallen uit het verleden en doet binnen enkele seconden een prognose. ‘Het wordt niet de ultieme voorspelmachine’, onderstreept Baatenburg. ‘Het is een hulpmiddel. De arts kan de uitkomst naast zijn eigen inschatting leggen en andere zaken laten meewegen, zoals de instelling van de zieke en wat zijn of haar sociale relaties zijn. Dat heeft allemaal invloed.’

Het prognosemodel is nog lang niet af, benadrukt Baatenburg de Jong van het Erasmus MC. Maar voor sommige tumoren kan het al wel geraadpleegd worden. Ook de computervoorspelling kent overigens een foutmarge. Bij veel voorkomende tumoren kan de computer er ook 10 procent naast zitten. Baatenburg verwacht dat de foutmarge terugloopt, naarmate hij over meer gegevens kan beschikken. Nu beschikt hij voor hoofdhals- en speekselkliertumoren over de gegevens van twaalfduizend patiënten. Hij is in gesprek met collega’s uit Schotland, Canada, Brazilië en Australië, zodat hij uiteindelijk over honderdduizenden relevante gegevens kan beschikken.

Baatenburg hoopt dat hij zijn patiënten niet langer met een kluitje in het riet hoeft te sturen. ‘Voor de patiënt is een prognose erg belangrijk. Het brengt in veel gevallen rust. Men kan de resterende tijd gaan invullen.’ Daarnaast beïnvloedt de prognose de keuze van de behandeling. ‘Als iemand met keelkanker nog een paar maanden te leven heeft, kies je niet zo snel voor een agressieve bestraling en nare operaties. Bij een gunstige prognose, maak je een andere afweging.’.

Bovendien kan de voorspelmachine meerdere keren worden geraadpleegd. ‘Prognoses veranderen voortdurend. Als de patiënt het eerste jaar na de diagnose overleeft, nemen zijn overlevingskansen toe. Als de tumor na drie jaar terugkomt, verslechtert het perspectief juist. In beide gevallen is er opnieuw behoefte aan een prognose.’

De uitkomst van de voorspelmachine zal niet zijn: u heeft nog drie jaar. ‘Een betere formule is waarschijnlijk hoeveel kans er is dat hij na een, twee, drie, vier of vijf jaar nog leeft. Maar eerst gaan we onderzoeken wat de patiënt precies wil weten. Artsen informeren nu op basis van een soort fingerspitzengefühl.’

Ook wil niet iedereen met een levensbedreigende ziekte een cijfermatige voorspelling. ‘De vraag: ‘hoe lang heb ik nog, dokter?’, wordt altijd gesteld met een doel’, benadrukt Stans Verhagen, oncoloog bij het umc St Radboud. ‘Mensen willen weten of ze hun beleggingen moeten verkopen, of ze hun bedrijf vast moeten overdragen aan hun kinderen, of de familie zorgverlof moet opnemen, en of het nog zin heeft om te stoppen met roken. Soms volstaat het antwoord dat belangrijke beslissingen geen uitstel meer kunnen dulden. Soms wil de patiënt tot achter de komma weten waaraan hij of zij toe is. Maar dat is een kleine groep.’

Dat is ook de ervaring van Walter Mastboom, chirurgisch oncoloog in het Medisch Spectrum Twente. ‘Lang niet iedereen wil het naadje van de kous weten. Als er geen genezing mogelijk is, zeg ik eerlijk: Dit komt niet meer goed. Ik doe het in bedekte termen, maar de waarheid mag ik niet achterhouden – ook niet als de patiënt het eigenlijk niet wil weten. In sommige gevallen kunnen we met chemotherapie het gezwel tijdelijk laten verdwijnen. Dan zeg ik: u geneest niet, maar u krijgt daardoor de kans wellicht een half jaar of een jaar langer te leven.’

De patiënt blijkt vooral gevoelig voor de positieve kant van zo’n dubbele boodschap. Zodra de chemotherapie aanslaat en het gezwel verdwijnt, keert de hoop terug. ‘Moet ik de mensen dan weer elke keer onder de neus wrijven dat het een tijdelijke opleving is? Dat we alleen maar het leven rekken?’, verzucht Mastboom.

De juriste en antropologe Anne-Mei Thé volgde eind jaren negentig voor haar proefschrift dertig patiënten met een agressieve vorm van longkanker. Ze constateerde dat artsen in het eerste gesprek wel duidelijk zijn over de fatale afloop van de ziekte, maar later daarop niet meer terugkomen. Daardoor wordt de fatale boodschap weggemoffeld. ‘Leven met een doodvonnis is kennelijk te moeilijk. Zowel voor de arts als voor deze categorie patiënten’, concludeerde Thé. Ze beschouwt de chemotherapie als een manier om de naderende dood in emotioneel te behappen partjes te verdelen. Als een strategie om de dood beheersbaar te maken.

De Nijmeegse oncoloog Verhagen herkent zich in dat beeld. ‘We leven met het beeld van een maakbare wereld. Onzekerheid is een ramp. We willen de touwtjes in handen houden. Daarom heb ik altijd een plan achter de hand. Gaan we nog behandelen, of juist niet. En als we gaan behandelen, wat zijn dan de mogelijkheden. Daarmee krijgen mensen weer greep op de situatie.’ En de arts zelf ook, benadrukt antropologe Anne-Mei Thé. Tijdens haar onderzoek zag ze veel oncologen gebukt gaan onder de slechtnieuwsgesprekken die ze moeten voeren. ‘Er is in de opleiding wel aandacht voor communicatie. Maar dat is een trucje om het gesprek in goede banen te leiden. Heel handig. Maar niemand leert de arts hoe hij al die emoties moet verwerken. Vooral jonge artsen met nog weinig levenservaring hebben daar moeite mee.’

Zoals soldaten naar het front trekken in de overtuiging dat zij het slagveld wel zullen overleven, zo schatten ook patiënten hun overlevingskansen meestal te gunstig in, aldus Rob Baatenburg de Jong. Daar zal met een verbeterde voorspelkunst weinig aan veranderen. ‘Als je zegt dat het er statistisch beroerd uitziet, maar dat er uitzonderingen zijn, denkt vrijwel iedereen dat hij bij de uitzonderingen hoort. Die hoop mag je mensen niet afnemen. Dan sla je de bodem onder hun bestaan uit.’

Waar hoop is, is ook angst, benadrukt oncoloog Stans Verhagen. ‘Diep in het hart weet de patiënt het toch wel als hij er slecht voorstaat. Maar ik zal niemand een slechte prognose door de strot duwen. Als mensen het niet willen horen, is dat hun goed recht.’

Zorgmanager Jaap Gootjes van het Amsterdamse hospice Kuria schat dat een kwart van zijn patiënten niet wil weten dat het einde in zicht is. ‘Ze zeggen: als ik nou maar goed eet en drink en er mijn schouders onder zet, kan ik misschien weer naar huis terug’, aldus Gootjes. ‘Maar in de praktijk gebeurt dat eigenlijk nooit.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden