Dit omstreden farmabedrijf regelt experimentele medicatie voor ernstig zieke patiënten

Plasterk wordt het aanspreekpunt voor wetenschappelijke instellingen als universiteiten en onderzoeksconsortia. Mytomorrows is in 2013 'uit frustratie' opgericht door Roland Brus, oud-topman van het Nederlandse biotechbedrijf Crucell, dat in 2012 voor 1,75 miljard dollar werd overgenomen door farmaciegigant Johnson & Johsnon. Brus' vader overleed dat jaar aan longkanker. Bij artsen in de VS waren toen al experimentele medicijnen beschikbaar die zijn vader wellicht hadden kunnen helpen. Er bleek geen manier die medicatie, die anno 2017 voor meerdere soorten kanker wordt ingezet, op tijd in Nederland te krijgen.

Het belangrijkste onderdeel van Plasterks nieuwe werkgever is daarom een internetplatform waarop patiënten en artsen kunnen opzoeken welke middelen voor welke aandoening beschikbaar zijn. Het gaat dan om geregistreerde, door toezichthouders goed bevonden medicijnen, maar ook om experimentele producten die nog niet de markt op mogen, omdat ze nog niet alle verplichte ontwikkelfasen hebben doorlopen.

Om die laatste middelen gaat het de patiënten en artsen die Mytomorrows inschakelen vooral. Zij zijn zonder uitzondering ernstig ziek; elke week die ze moeten wachten op medicatie kan ernstige gevolgen voor hen hebben. Wanneer een medicijn de eerste twee fasen van geneesmiddelenonderzoek heeft doorstaan, zijn er data over de veiligheid en zijn de bijwerkingen onderzocht. Toch kan het daarna nog acht jaar duren voordat het op de markt komt, omdat het middel op grotere groepen patiënten moet zijn getest voordat een geneesmiddelenautoriteit het goedkeurt.

Het bedrijf helpt de niet-geregistreerde medicijnen toch bij de patiënt te krijgen, op voorschrift van de arts en met toestemming van de lokale toezichthouders. In Nederland zijn dat bijvoorbeeld de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Mytomorrows verdient geld aan zorgverzekeraars, overheden en medicijnenfabrikanten; zij betalen voor de diensten die het bedrijf levert om de middelen bij de patiënten te krijgen en kunnen via het platform extra onderzoeksgegevens verzamelen over de werking van de medicijnen bij patiënten. Ook spreekt het bedrijf met sommige farmaceuten af dat het meedeelt in de winst als een experimenteel medicijn dat via Mytomorrows aan patiënten werd voorgeschreven uiteindelijk tot de markt wordt toegelaten.

'Systeemverandering op til'

Volgens Plasterk staat er met de werkwijze van Mytomorrows een 'systeemverandering op til', een gevoel dat hij nog kent uit zijn tijd in de biologie: 'het aflezen van dna was eerst voorbehouden aan een kleine groep wetenschappers, nu gebeurt dat grootschalig'. De huidige procedure waarmee patiënten toegang krijgen tot nieuwe geneesmiddelen is aan het vastlopen, zegt Plasterk. 'Er komen steeds minder nieuwe middelen op de markt, tegen steeds hogere prijzen. Dan is het interessant naar alternatieven te zoeken, zodat patiënten sneller de beschikking krijgen over nieuwe medicijnen.'

In het vorige week verschenen rapport noemde de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) Mytomorrows als een kansrijk voorbeeld van pogingen de vastgelopen geneesmiddelenontwikkeling aan te pakken.

Er is ook kritiek. In een Brandpunt-uitzending vorig jaar stelden artsen en patiëntorganisaties dat het bedrijf vooral valse hoop biedt, een verwijt dat gisteren op Twitter door farmaceutisch geneeskundige Henk Jan Out werd herhaald. Onterecht, zegt Robert Kraal, verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken binnen het bedrijf. 'Patiënten gaan na een diagnose toch zoeken op internet, wij bieden duidelijke informatie over welke middelen er zijn.'

Volgens Pauline Evers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) worden de kosten voor niet-bewezen medicijnen 'afgewenteld op de patiënten zelf' en worden er ondanks de belofte van Mytomorrows nauwelijks data verzameld over de werking van de experimentele medicijnen. 'Onzin', meent Kraal. 'Nog nooit heeft een patiënt zelf betaald voor de producten die wij leveren.' De perceptie over het bedrijf de afgelopen vijf jaar veranderd, zegt Kraal. 'In 2013 was de vraag: is het wel ethisch geld te verdienen aan niet-geregistreerde medicijnen? Nu is de vraag: is het wel ethisch om patiënten toegang tot experimentele medicijnen te onthouden?' Eerder dit jaar haalde het bedrijf (actief in 17 landen, 40 werknemers) 10 miljoen euro bij investeerders op.

Plasterk is de eerste minister uit het kabinet-Rutte II die na de kabinetswisseling van 26 oktober weer voltijds aan de slag gaat. 'Ze vroegen nog: wil je niet wat langer vrij? Maar ik heb zin weer aan de slag te gaan. Ik kan er op mijn elektrische brommer naartoe. Gewoon in spijkerbroek met een rugtasje om.'