Achtergrond

Dit is een fantastisch middel tegen kaalheid (maar je verliest er misschien wel je mannelijkheid door)

Beeld Getty Images

Duizenden mannen in Nederland slikken Propecia om hun haardos te behouden. In Amerika leidde het antikaalheidsmedicijn al tot 1.500 rechtszaken. Ex-gebruikers voelen zich ontmand door hardnekkige erectieproblemen en een verlaagd libido. Is het echt zo erg?

Een jaar of drie geleden merkte Timo (25) dat zijn haar begon uit te vallen. Een geleidelijk proces. ‘Het was niet zo dat ik na het douchen met een pluk haar in mijn hand stond, maar ik kreeg inhammen en mijn haar werd dunner.’

Terwijl zijn vrienden er grapjes over maakten, droeg Timo (die liever anoniem blijft) steeds vaker een pet om zijn haaruitval te camoufleren. 

De ontmoeting met Timo vindt plaats in het Haarkabinet, een medisch centrum in Tilburg met spiegelende vloeren en rijk gevulde bloemenvazen. Wie thee bestelt, krijgt er een bonbon bij. Hier wordt een oplossing geboden voor alopecia androgenetica, een duur woord voor mannelijke kaalheid waarbij erfelijkheidsfactoren een belangrijke rol spelen.

Tegen deze vorm van haaruitval, waarmee de helft van de mannen op z’n 50ste kampt, is geen cafeïneshampoo, lotion of vitaminekuur opgewassen. Het Haarkabinet heeft dan ook iets anders in de aanbieding: finasteridepillen, verkocht onder de merknaam Propecia. Het staat bekend als het antikaalheidsmiddel met de beste resultaten.

Timo hoorde ervan via een kennis, die de pillen al achttien jaar slikt en er zijn bovenste haarlijn mee heeft weten te behouden. Die raadde hem aan op tijd te beginnen, nu hij het meeste van zijn haar nog heeft. Finasteride werkt puur preventief, om verdere haaruitval te voorkomen. Mannen bij wie de kaalheid al ver gevorderd is, zijn te laat.

‘Ik vind mezelf nog veel te jong om kaal te worden’, zegt Timo, terwijl een vriendelijke dame in witte jas hem installeert in de stoel. Met een microscopische fotosessie van zijn hoofdhuid wordt het stadium en verdere verloop van zijn kaalheid vastgesteld. Van zo dichtbij lijken zijn haren net een paar verdwaalde grassprieten in een maanlandschap.

Dokter Rob van Zandvoort bekijkt het haar van de 25-jarige Timo in het Tilburgse Haarkabinet. Beeld Marlena Waldthausen

Donald Trump

Propecia, dat oorspronkelijk op de markt kwam als medicijn om bejaarde mannen van een vergrote prostaat af te helpen, telt wereldwijd miljoenen gebruikers. Misschien wel de bekendste is de Amerikaanse president Donald Trump, die er volgens zijn lijfarts zijn hoogblonde coupe aan te danken heeft.

Het slikken is niet zonder risico. Zo’n 1.500 mannen hebben in de VS een rechtszaak aangespannen tegen farmaceut Merck. Zij stellen dat de fabrikant van de pillen lange tijd informatie heeft achtergehouden over permanente bijwerkingen.

Pas in 2011 – Propecia is sinds 1997 op de markt – liet Merck op last van de Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA in de bijsluiter opnemen dat gebruik kan leiden tot een aanhoudende erectie, ejaculatieproblemen en een verlaagd libido. Mannen voelen zich chemisch gecastreerd, laten ze weten via hun advocaat: ze hebben hun kaalheid uitgesteld, maar verloren blijvend hun mannelijkheid.

In Nederland slikten vorig jaar 6.800 mannen de antikaalheidspillen. Nog eens 26.300 patiënten, zo blijkt uit cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen, gebruikten een vergelijkbaar medicijn dat sterker en effectiever is: dutasteride. Het wordt verkocht onder de merknaam Avodart en is van een andere fabrikant.

Avodart is, anders dan Propecia, niet geregistreerd als antikaalheidsmiddel, maar alleen als prostaatmedicijn. Een onbekend aantal mannen (registratie ontbreekt), krijgt het medicijn offlabel voorgeschreven om haaruitval te voorkomen. Dit houdt in dat het aan patiënten wordt verstrekt voor een andere indicatie dan waarvoor het is bedoeld. Deze praktijk staat de laatste jaren ter discussie, omdat de veiligheid niet kan worden gegarandeerd.

Waar bij het voorschrijven van finasteride duidelijke richtlijnen gelden bij huisartsen en dermatologen, ontbreken die bij dutasteride. Algemeen wordt aangenomen dat de bijwerkingen groter zijn dan bij finasteride.

Rob van Zandvoort, behandelend arts in het Tilburgse Haarkabinet, is om die reden terughoudend met het voorschrijven van dutasteride. Voor finasteride durft hij zijn hand in het vuur te steken: bijwerkingen zijn volgens hem uiterst zeldzaam. ‘Er is een kleine groep (1 procent volgens de bijsluiter, red.), die er averechts op heeft gereageerd, maar het is niet voor honderd procent bewezen dat dit aan de medicijnen ligt.’

Deze man komt al sinds 2004 in het Haarkabinet in Tilburg. Hij heeft zijn bovenste haarlijn met de pillen weten te behouden. Beeld Marlena Waldthausen

Aan de hand van een 3D-model van een haarwortel legt Van Zandvoort de werking van finasteride uit. ‘Het mannelijke hormoon testosteron wordt bij de haarwortel omgezet in de krachtiger variant dihydrotestosteron (DHT), die het proces van haaruitval veroorzaakt. Mannen die kaal worden, zijn hier extra gevoelig voor. Het gevolg is dat ze niet iedere vier jaar nieuw haar krijgen, zoals gebruikelijk, maar elke vier maanden. Haren worden daardoor steeds dunner en breken sneller af.’

Finasteride beschermt de haarwortel. De DHT-niveaus in het lichaam worden teruggedrongen, waardoor haren minder snel uitvallen. Wie een blijvend effect wil, moet de pillen zijn hele leven slikken. Kosten: 500 euro op jaarbasis.

‘Mensen hebben het ervoor over’, zegt Van Zandvoort. Hij kent mannen die de pillen al twintig jaar slikken. Zijn jongste patiënten zijn 16 jaar. Haaruitval heeft een grote impact op deze groep. Sommigen kampen met een minderwaardigheidscomplex of depressie.

Een kaal hoofd is voor menig man een schrikbeeld, erkent ook de Amerikaanse onderzoeker Steven Belknap, verbonden aan Northwestern University. Maar dat is volgens hem nog geen reden om een natuurlijk verouderingsproces te dwarsbomen met pillen ‘waarvan niemand de gezondheidsrisico’s kan overzien’.

Hij doelt op het gebrek aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar Propecia. ‘Er zijn 34 klinische onderzoeken uitgevoerd naar het medicijn. Niet een daarvan kan de veiligheid garanderen. De helft is bovendien betaald door de industrie. De langetermijneffecten zijn bij niemand bekend.’

Zelf kwam Belknap in 2017 met de uitkomsten van een studie naar finasteride- en dutasteridegebruikers. Van de 15.634 mannen die voorheen geen seksuele stoornis hadden, ontwikkelden er 699 erectieproblemen na inname van de medicatie (4,5 procent). 210 mannen (1,3 procent) kampten met een lager libido dan voorheen. Van de 103 jonge mannen (tussen de 16 en 42 jaar oud) hielden er 34 (33 procent) blijvende erectieproblemen aan over.

Dat veronderstelt dat Propecia een groter effect heeft op jonge dan op oudere gebruikers. Niet geheel onlogisch, aangezien jongeren seksueel actiever zijn en dus ook meer gefocust op hun seksuele welzijn.

Nog een opvallende bevinding: de jonge mannen die meer dan 205 dagen finasteride of dutasteride slikten, hadden een 4,9 keer hoger risico op het ontwikkelen van permanente erectiestoornissen dan mannen die het medicijn kortstondig gebruikten.

Het onderzoek van Belknap is gefinancierd door de Post-Finasteride Syndrome Foundation (PFS Foundation), een in de VS gevestigd samenwerkingsverband tussen artsen en vooraanstaande wetenschappers. Een van de doelen is het inzamelen van geld voor onafhankelijk onderzoek naar de langetermijneffecten van finasteridegebruik. Maar wel met een duidelijke missie: waarschuwen voor het medicijn.

Wie de website van de PFS Foundation bezoekt, wordt geconfronteerd met een aantal alarmerende getallen, afkomstig uit de database van de Wereldgezondheidsorganisatie: wereldwijd zijn 15.222 meldingen gedaan van bijwerkingen door finasteride, 59 gebruikers pleegden zelfmoord en 33 deden een poging daartoe.

‘Het is idioot dat dit middel op de markt is’, zegt softwareontwikkelaar John Santmann, tevens directeur van de PFS Foundation. ‘Mannen slikken dagelijks pillen die een belangrijk hormoon in hun lichaam aantasten, waarvan ook effecten in de hersenen zijn aangetoond. En daarmee wordt krankzinnig veel geld verdiend – een belangrijke reden waarom dermatologen en overheidsinstanties er niet kritisch naar kijken. Het is een melkkoe.’

Het argument dat bijwerkingen mogelijk niet het gevolg zijn van finasteridegebruik, maar van externe factoren, wuift Santmann weg. ‘We krijgen honderden berichten van mannen over de hele wereld wier leven is ingestort na het slikken van finasteride. Hun klachten komen overeen. Dat is geen toeval, dat is damn hard convincing.’

Santmann maakte het van dichtbij mee. Zijn zoon Randy, die worstelde met een depressie na het gebruik van finasteride, pleegde op 22-jarige leeftijd zelfmoord.

‘Zoek de geschiedenis van dit middel eens op’, raadt Santmann aan. ‘Dat zegt genoeg.’

Beeld Erik Smits

Meisjes met piemels

De ontstaansgeschiedenis van Propecia begint in de jaren zeventig, toen de jonge Amerikaanse hormoonwetenschapper Julianne Imperato McGinley afreisde naar een afgelegen dorp in de Dominicaanse Republiek. Ze had geruchten gehoord over meisjes die gaandeweg veranderden in jongens.

Bij aankomst trof ze een groep mannen aan die was geboren met zulke kleine penissen en testikels dat ze in hun eerste levensjaren voor meisjes werden aangezien. Hun ware identiteit kwam naar voren in de puberteit, toen hun stemmen lager werden, hun lichamen gespierder en hun mannelijke geslachtsdelen groter.

In een studie, gepubliceerd in Science, legde McGinley uit dat de Guevedoces, zoals ze worden genoemd (betekenis: ‘testikels vanaf 12 jaar’), een enzym missen dat testosteron omzet in dihydrotestosteron, het mannelijke hormoon dat in de baarmoeder cruciaal is voor de ontwikkeling van de genitaliën bij een mannelijke foetus. McGinley merkte nog iets op: geen enkele van de Guevedoces was kaal.

Farmaceut Merck sloeg hierop aan. Het genetische gebrek van de Guevedoces zou weleens een uitkomst kunnen zijn voor mannen met prostaatproblemen én voor mannen met haaruitval.

In 1993 kwam finasteride op de markt, in eerste instantie onder de merknaam Proscar. De pillen van 5 mg per stuk waren ontworpen om prostaten te doen krimpen en bejaarde mannen zo van hun plasproblemen af te helpen. De verkoop was meteen een succes.

Vier jaar later werd precies hetzelfde medicijn verkocht in de vorm van pillen van 1 mg, maar dan als antikaalheidsmiddel. Propecia was geboren.

Vage klachten

In de familie van Mark (37), een succesvolle internationale zakenman, komt kaalheid niet voor. Tijdens het gesprek, dat plaatsvindt in een café met uitzicht op een Amsterdamse gracht, springt zijn flinke haardos meteen in het oog.

Des te opmerkelijker is het dat hij Propecia kreeg voorgeschreven toen hij zich meldde bij een dermatoloog met haaruitval, als gevolg van een tropische ziekte. Bijwerkingen zouden er niet zijn, zei de arts. Hij zou alleen moeten stoppen als hij een kind wilde verwekken.

Die waarschuwing behoort tot het standaardprotocol: er zijn aanwijzingen dat de genitaliën van een mannelijke foetus afwijkingen kunnen vertonen als een vrouw zwanger raakt van iemand die finasteride slikt. Om die reden, zo vermeldt de bijsluiter, mogen vrouwen tijdens hun zwangerschap zelfs geen vermalen of gebroken pillen  aanraken.

Niet lang nadat Mark (zijn echte naam is bij de redactie bekend) met de pillen was begonnen, kreeg hij vage klachten. Een zeurende pijn in zijn onderbuik, pijn in zijn balzak en een waas voor zijn ogen. Maar de grootste verandering was dat hij slecht ging slapen: van acht uur per nacht naar gemiddeld twee tot drie uur. ‘Ik viel wel in slaap, maar werd vervolgens wakker met een enorm harde hartslag, die ik in mijn oor hoorde bonken’, zegt hij.

In eerste instantie legde Mark geen verband met zijn finasteridegebruik. Hij bezocht verschillende klinieken, in binnen- en buitenland, in de hoop een verklaring te vinden voor zijn plotselinge slaapprobleem. Een antwoord bleef uit. Eén slaapexpert raadde hem aan naar de psycholoog te gaan.

‘Ik was wanhopig’, zegt Mark. ‘Mijn sociale leven was gedaald tot het nulpunt en ik sleepte me met moeite door mijn werkdagen.’

Via internet kwam hij in contact met een Amerikaanse arts die onderzoek deed naar bijwerkingen van finasteride. Hij constateerde het postfinasteridesyndroom (PFS), een diagnose die later werd bevestigd door de Nederlandse neuropsychiater Marcel Waldinger.

‘Hij zei: laat je niets wijsmaken. Het zit niet tussen je oren. Je hebt zeldzame, maar nare bijwerkingen door het slikken van finasteride. Het was een opluchting dat iemand dit eindelijk erkende.’

Het is inmiddels acht jaar geleden dat Mark stopte met het slikken van de pillen. De waas voor zijn ogen is verdwenen, evenals de pijn in zijn onderbuik. Maar hij heeft er naar eigen zeggen voedselallergieën en een alcoholintolerantie aan overgehouden. En hij slaapt nog altijd niet zo goed als voorheen. Toch prijst hij zichzelf gelukkig. ‘Ik ben er goed vanaf gekomen. Er zijn patiënten die veel ergere bijwerkingen hebben.’

‘Ik wil graag duidelijk maken dat PFS echt is’, mailt een ex-gebruiker van Propecia, die een ernstige depressie overhield aan de medicatie. Hij voelt zich niet serieus genomen. ‘Ik heb geen enkele hulp van welke arts dan ook gekregen, zelfs niet van mijn huisarts die me het middel heeft aangesmeerd.’

De 30-jarige Serge Meulenberg uit Sittard laat weten dat hij door de pillen, die hij op aanraden van zijn huisarts acht jaar lang slikte, ‘langzaam veranderde van een gezonde jongeman in een angstig en neerslachtig persoon’. Zijn libido ging merkbaar achteruit. Later volgden paniekaanvallen en depressieve klachten.

Ironisch genoeg raadde Meulenberg zijn moeder aan finasteride te slikken omdat ook zij kampte met haaruitval. Maar toen zij aanklopte bij haar huisarts, reageerde die terughoudend. De pillen konden depressieve klachten veroorzaken, vertelde de arts. ‘Pas toen ben ik in de huidige bijsluiter gaan kijken. Die bleek ondertussen bijgewerkt te zijn. Ik schrok me rot en ben acuut gestopt met die rommel.’

Kwetsbaar 

Is finasteride de veroorzaker van de klachten bij deze mannen? Dermatoloog Ids Boersma, werkzaam bij de Intermedica Kliniek in Boxmeer, is sceptisch. Van de tienduizend patiënten die hij naar eigen inschatting met finasteride en dutasteride heeft behandeld, kwam slechts een enkeling terug met bijwerkingen. ‘Maar dat wijt ik eerder aan het nocebo-effect. Patiënten lezen in de bijsluiter of op internet over bijwerkingen en voelen die vervolgens spontaan opkomen. Ik had hier een keer een patiënt met álle bijwerkingen uit de bijsluiter.’

Willem Boellaard, uroloog, androloog en seksuoloog bij het Erasmus MC, sluit niet uit dat de bijwerkingen het gevolg zijn van finasteridegebruik. Hij plaatst wel een kanttekening: mogelijk hebben mannen die inzitten over hun haaruitval en hier zelfs pillen tegen slikken, een andere persoonsstructuur dan mannen die zich hier minder druk om maken. ‘Het gaat om een groep mannen die mogelijk kwetsbaarder is voor onzekerheid. Dat kan hand in hand gaan met allerlei klachten.’

In het Haarkabinet in Tilburg schuift Timo aan bij dokter Rob van Zandvoort. De resultaten van de microscopische fotosessie en de bloedtest die hij zojuist heeft ondergaan, verschijnen op het computerscherm. Hij bezit 292 haren per vierkante centimeter. ‘Dat is redelijk normaal’, constateert Van Zandvoort. Maar de resultaten laten tegelijkertijd zien dat Timo is belast met een erfelijke vorm van kaalheid.

Er wordt finasteride aangeraden. Of er nog bijwerkingen zijn, wil Timo weten. ‘Dat valt in de praktijk reuze mee’, zegt Van Zandvoort. ‘Het voordeel is dat de bijwerkingen binnen een week weg zijn als je stopt met het middel. Het geeft geen blijvende schade.’

De dokter ratelt over zijn toetsenbord. Even later rolt er een recept uit de printer. ‘Dit is voor drie maanden. Na die tijd bel ik je om te kijken of alles goed gaat. Als dat zo is, dan gaan we door.’

De uitslag van de microscopische fotosessie: Timo bezit 292 haren per vierkante centimeter. Beeld Marlena Waldthausen

Juiste middel, juiste moment

MSD (zoals Merck buiten de VS en Canada heet) stelt in een reactie dat er jarenlang gedegen onderzoek wordt gedaan naar de effectiviteit en veiligheid van een geneesmiddel, voordat het op de markt komt. Die veiligheid kan alleen worden gegarandeerd als ‘het juiste middel voor de juiste consument op het juiste moment wordt gebruikt’. Dit is niet het geval bij offlabel voorgeschreven dutasteride. 

Meer dan 400 meldingen

Bij Lareb, het in Nederland gevestigde Bijwerkingencentrum, zijn afgelopen jaren 213 meldingen binnengekomen over finasteridegebruikers en 219 over dutasteridegebruikers. De meeste meldingen, die zijn ingediend door zowel patiënten als zorgverleners, gaan over patiënten die medicijnen tegen prostaatproblemen slikken. Er zijn 39 bijwerkingen van seksuele aard gemeld, zoals impotentie, verminderd libido, verminderd zaadvolume en erectiestoornissen.

Alleen bij ‘hoge lijdensdruk’ 

Het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) raadt huisartsen aan alleen bij ‘hoge lijdensdruk’ finasteride voor te schrijven tegen alopecia androgenetica, de medische term voor mannelijke kaalheid. ‘Langdurige behandeling is noodzakelijk om het effect te behouden, maar gegevens over de effectiviteit en veiligheid op de lange termijn zijn beperkt of afwezig’, staat in de richtlijn.

De NHG zegt in een reactie niet bekend te zijn met het postfinasteridesyndroom ‘als zodanig’, maar wijst wel op de mogelijkheid tot permanente bijwerkingen, zoals omschreven in de richtlijn.

https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/antikaalheidsmedicijn-kan-permanente-erectieproblemen-veroorzaken~bff32b18/

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden