Dit gaat u merken van de nieuwe donorwet

Reken maar vast op een informatiebombardement tot 2020

Bij het vernieuwen van paspoort of rijbewijs. Of gewoon via een brief in de bus. De komende jaren is er geen ontkomen aan. Te pas en te onpas zal de overheid ons informeren over het nieuwe systeem van orgaandonatie dat in juli 2020 van kracht wordt. 'U bent donor tenzij u iets anders aangeeft', is de boodschap.

Registratieformulier voor donorregistratie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Foto anp

Die boodschap komt in vele soorten en maten. Een algemene, maar ook versimpelde versie voor laagbegaafden en laaggeletterden. Iets speciaals voor visueel gehandicapten. Ook voor mensen met een migratieachtergrond en andere anderstaligen komt er informatie op maat gesneden.

Elke denkbare groep is voorbijgekomen in de debatten in de Tweede Kamer en daarna in de senaat toen gedebatteerd werd over de nieuwe wet op de orgaandonatie. Voor die informatiecampagne trekt het kabinet 20 miljoen euro uit, plus nog eens 35 miljoen voor 'aanschrijvingsbrieven' die iedereen thuis bezorgd krijgt. Nog eens zo'n tien miljoen euro is nodig voor een informatiesysteem om ieders keuze te registreren.

Informatiebombardement

Het informatiebombardement stopt niet als het nieuwe registratiesysteem in juli 2020 van kracht wordt. Het houdt de eerste jaren nog aan, zo kondigde minister Bruno Bruins (VVD) voor Medische Zorg in het debat in de Eerste Kamer aan. Hij zat als neutraal 'begeleider' naast Pia Dijkstra (D66) die haar initiatiefwetsvoorstel verdedigde. Die vertoonde na de stemming in de Eerste Kamer geen spoor van triomfalisme, maar onderdrukte blijdschap. 'Nu begint het volgende werk: uitleggen wat het systeem inhoudt, hoe het werkt. Uitleggen dat er iets te kiezen is en dat de keus veranderd kan worden.'

Bruins is nu verantwoordelijk voor de invoering van de nieuwe wet - voor het informatiebombardement, voor het registratiesysteem en bovenal voor het 'kwaliteitskader' dat de Eerste Kamer afdwong. In dat kader wordt de manier waarop ziekenhuizen en artsen omgaan met orgaandonatie vastgelegd. Dat kader legt Bruins vervolgens in een bestuursmaatregel vast als orgaandonatieprocedure. Nu hanteren ziekenhuizen nog hun eigen protocollen. Dijkstra doet een stapje terug en ziet haar rol nu weer als controleur van de macht zoals een Kamerlid betaamt.

Pia Dijkstra wordt gefeliciteerd door Thom de Graaf nadat de eerste kamer haar donorwetsvoorstel heeft aangenomen. Foto anp

De informatiecampagne moet Nederlanders doordringen van de noodzaak een keus te maken: wel orgaandonor of juist niet. Wie wel donor wil zijn, kan aangeven welke organen hij wil afstaan - al het bruikbare of een keus uit bijvoorbeeld hoornvlies, hart, hartkleppen, nieren, milt, long en huid.

Wie niet kiest, zadelt zijn nabestaanden op met een dilemma. Zij moeten dan met de arts in gesprek, want u staat geregistreerd als 'geen bezwaar' tegen donatie.

U moet kiezen:

Ik laat niets horen en sta dus geregistreerd als 'geen bezwaar' tegen orgaandonatie.

Dan gaat de arts na uw overlijden het gesprek aan met uw nabestaanden. Om te horen of 'geen bezwaar' een bewuste keuze was of niet. Of orgaandonatie bij uw levensstijl zou hebben gepast. Of de nabestaanden bezwaar hebben tegen orgaandonatie en zo ja, waarom dan. Als er onwetendheid is over orgaandonatie, dan volgt uitleg. Als nabestaanden orgaandonatie afwijzen omdat het hun rouwproces zou verzwaren of omdat zij menen dat donatie niet strookt met uw levensopvatting, dan gaat het niet door. Eigenlijk gebeurt dat nu ook al.

Het grote verschil is dat nabestaanden het gesprek nu uit de weg kunnen gaan door direct 'nee' te zeggen. Zij hebben nu feitelijk vetorecht. Dat vervalt in de nieuwe opzet. Omdat u staat geregistreerd als 'geen bezwaar' tegen orgaandonatie kunnen uw nabestaanden het gesprek niet uit de weg gaan. Uiteindelijk hebben ze wel het laatste woord. Overigens is het begrip 'nabestaande' niet gedefinieerd. Het zal in eerste instantie gaan om familieleden in de eerste graad, ouders en kinderen, broers en zussen. Als geen nabestaande wordt gevonden, dan wordt afgezien van orgaandonatie.

Ik heb 'ja, ik wil donor zijn' geregistreerd.

Met deze keus ontlast u uw nabestaanden: u hebt een wilsbeschikking afgegeven. Maar ook dan worden de nabestaanden geraadpleegd. Weten zij dat u zich hebt geregistreerd als donor? Als dat zo is en de nabestaanden daar geen bezwaren tegen opwerpen, wordt tot uitname van organen overgegaan. Maar bij bezwaren of wanneer uw nabestaanden (hoegenaamd) niets wisten van uw voorgenomen donorschap, volgt een gesprek zoals dat bij 'geen bezwaar'. De arts heeft in dat gesprek wel een veel sterkere uitgangspositie door uw wilsbeschikking. Hij zal wel vragen: wat zijn de bezwaren? Is er bijvoorbeeld onduidelijkheid over het begrip 'hersendood', weerzin tegen het uitnemen van organen of onbekendheid met donatie? Misverstanden kunnen dan uit de weg worden geruimd.

Als het gaat om psychische nood bij nabestaanden, die problemen kunnen opleveren bij de rouwverwerking, dan houdt het op. Ook als het om één nabestaande gaat in een groepje, één van vier kinderen, die onoverkomelijke bezwaren heeft. Dan wordt niet tot orgaandonatie overgegaan, ook al was dat uw laatste wilsbeschikking.

Ik heb vastgelegd dat ik geen donor wil zijn

Dit is de tweede keus die uw nabestaanden in principe ontlast. Maar nu gaat de arts niet in gesprek met uw nabestaanden. Uw wens wordt gerespecteerd.


De donorwet: hoe werkt het? En wat zijn de voor- en nadelen volgens experts?

Geen bezwaar, wat betekent dat precies? En wat vinden experts van de nieuwe donorwet?
Experts over de voor- en nadelen van deze wet.

Wat neuroloog Farid Abdo doet als de donorwens van nabestaanden haaks staat op die van de patiënt
Farid Abdo (39), neuroloog en intensivist aan het Radboud-umc, voert gesprekken met nabestaanden over orgaandonatie. Hoe gaat dat nu in zijn werk en hoe anders wordt het straks?

Kleine meerderheid Nederlanders voor nieuwe donorwet: 51 procent is voor, 43 tegen
Onder alle kiezers tezamen is 51 procent voor de nieuwe wet. 43 procent is tegen, blijkt uit representatief onderzoek van I&O Research.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.