Die superbaby, dat zijn we zelf

Het Francis Crick Institute in Londen heeft de wereldprimeur: onderzoekers mogen van de toezichthouder (Human Fertilisation and Embryology Authority) knutselen aan de genen van menselijke embryo's.

Beeld Carolyn Ridsdale

Het gaat om rest-embryo's die overblijven bij een ivf-behandeling. De technologie maakt het al het mogelijk om dna te veranderen en zo nare erfelijke aandoeningen vroegtijdig te verhelpen. Toch is medische toepassing verboden in Europa: die embryo's mogen niet teruggeplaatst worden in de baarmoeder. De politiek wil er nog niet aan en ook de wetenschappelijke gemeenschap is terughoudend. In dit debat spelen ethische bezwaren tegen 'gerommel met de natuur' een belangrijke rol. Voor je het weet krijg je een hele bedrijfstak waar de rijken hun 'superbaby's' kunnen bestellen, is de redenering van tegenstanders. Maar is dit niet te voorzichtig gedacht?

De andere kant

In De andere kant wordt wekelijks een actuele kwestie ondersteboven gehouden of binnenstebuiten gekeerd.

De ene kant: Genetisch modificeren van embryo’s mag al wel in het laboratorium, maar nog niet in de praktijk. Onder meer door angst voor ‘superbaby’s’.

De andere kant: Die superbaby, dat zijn we zelf.

Elk risico is relatief

Luister maar naar Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, patiëntenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. Hij wil dat gene-editing snel realiteit wordt in ziekenhuizen. 'Ik gebruik de stoplicht-analogie: we moeten van rood, via oranje, naar groen. Met oranje bedoel ik dat de techniek eerst veilig moet zijn.' Tot op zekere hoogte, welteverstaan. Natuurlijk kun je nooit alle risico's overzien, maar nietsdoen heeft ook consequenties. 'Veiligheid is een relatief begrip', zegt Oosterwijk. 'Als je bepaalde genetische aandoeningen kan voorkomen met deze nieuwe techniek, maar je besluit dat niet te doen, kun je niet meer zeggen: dat is gewoon de natuur.' Dan is in zijn ogen de samenleving medeverantwoordelijk voor het voortbestaan van het leed. Je moet geen moreel debat voeren, maar een kosten-batenanalyse maken, vindt filosoof Ralf Bodelier. 'Anders gebeurt hetzelfde als bij genetisch gemodificeerde gewassen. Omdat we niet honderd procent zeker weten wat de risico's zijn, worden nieuwe rijstsoorten tegengehouden die dankzij toegevoegde vitamines miljoenen levens kunnen redden.' Die terughoudendheid noem je het voorzorgsprincipe. 'Maar alle doorbraken van bloedtransfusies tot vaccinatie hadden te kampen met zulke weerstand.' Als naar de doemscenario's geluisterd was, waren we nooit een stap verder gekomen.

Denk vanuit de patiënt

Verlies het perspectief van patiënten en ouders vooral niet uit het oog. 'Kijk, chemotherapie is ook niet honderd procent veilig, je haren vallen uit en er zijn nog veel meer nare bijwerkingen. Dat wil niet zeggen dat we het daarom niet doen', zegt Oosterwijk. 'Die afweging wordt vaak te geïsoleerd bekeken, door tekentafel-ethici die nog nooit een patiënt hebben gesproken. Ik heb meegemaakt dat die een medische proef voor een zeldzame longziekte te belastend vonden, terwijl de patiënten het zelf juist wilden.' Embryo's kunnen niet praten, maar niemand wordt graag geboren met een erfelijke ziekte. 'Deze techniek biedt groot perspectief voor genetische aandoeningen, zeker die waar de aandoening op één specifiek gen berust', legt Oosterwijk uit. Het betreft taaislijmziekte, huntington en tal van andere erfelijke ziektes. Een van de weinige wetenschappers die hardop vóór durft te pleiten, is de Amerikaanse geneticus George Church. 'Ouders zijn het aan hun kind verschuldigd om ze een goede start te geven', stelt hij in New Scientist. Verbeterde genen passen volgens de Harvard-professor in hetzelfde rijtje als onderwijs, voeding en kleding.

Wat nou superbaby?

'Ik houd niet van de term superbaby', zegt Oosterwijk. 'Dat is een woord dat door tegenstanders wordt gehanteerd om een bepaald beeld te creëren: alsof we kinderen gaan uitzoeken in een folder.' Denk aan: sterke botten, blonde haren, slimme hersenen. 'Dat is het argument van de glijdende schaal. Maar ivf is echt geen pretje hoor, dat doe je alleen als je niet anders kunt.' En als zo'n behandeling nou straks wél een eitje is, wat krijgen we dan? Eenheidsworst? Bodelier: 'Stel dat we allemaal bruinharige kinderen willen met groene ogen, so what? Maar ik denk niet dat het zo'n vaart zal lopen, omdat een vrije keuze meestal binnen de kaders van een democratische samenleving pluriformiteit oplevert. Mijn Turkse buurman wil misschien juist blonde baby's met bruine ogen.' Church denkt er ook zo over: hoe meer keuze, hoe meer verschil. Het vraagstuk van superbaby's gaat eigenlijk over onze waarden. 'Hechten we aan een lang leven, schoonheid, intelligentie, een atletisch lichaam?', vraagt hij retorisch. Met andere woorden, de mens doet al niets anders dan zijn eigen natuur vervolmaken. We eten vitaminepillen, dragen brillen en oefenen IQ-tests. Ja, zegt Church, we rommelen al met onze genen als we op grote hoogte vliegen, omdat dat tot mutaties in het dna kan leiden. Die superbaby, dat zijn we zelf.

Laat het debat niet kapen

Zelfs de beroepsverenigingen van genetici, van de Amerikaanse tot de Chinese, die meestal wat minder moeilijk doen, zeggen: gebruik deze razendsnel voortschrijdende techniek voorlopig niet in het ziekenhuis. Ze willen dat het toezicht eerst goed geregeld is. Maar boze tongen fluisteren dat ze ook bang zijn dat activistische tegenstanders de publieke opinie voor zich weten te winnen, zoals die ook de introductie van genetisch gemodificeerde rijst hebben weten te voorkomen, met kapotgemaakte proefveldjes en al. Dat hoeft niet zo te zijn, stelt Bodelier. 'Maar dan moet je het grote publiek er vroegtijdig bij betrekken en open zijn over alle voor- en nadelen, en daar een nuchter debat over voeren.' Naast ecologische activisten zijn er ook diepgelovige tegenstanders, die er fel in kunnen gaan. Church krijgt vaak het verwijt voor God te spelen. 'De mens is nou eenmaal een ingenieur', reageert hij laconiek. Bodelier: 'In de Bijbel staat er niets over. Wel dat we moeten streven naar het Rijk Gods, een soort paradijselijke situatie.' En hoe minder ziektes, hoe meer paradijs.


Ontvang elke dag de Volkskrant Avond Nieuwsbrief in uw mailbox, met het nieuws van vandaag, tv-tips voor vanavond, en alvast zes artikelen uit de krant van morgen. Schrijf u hier in.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden