Het Wilhelmina Ziekenhuis.
Het Wilhelmina Ziekenhuis. © Harry Cock

Ogenschijnlijk vegetatieve patiënten vertonen vaak toch bewustzijn

Meer dan een derde van de patiënten die in een vegetatieve toestand lijken te verkeren, blijkt toch enige vorm van bewustzijn te vertonen. Zorgverleners stellen soms een verkeerde diagnose doordat verschillen tussen een vegetatieve en minimaal-bewuste toestand zeer klein zijn. Tekenen van bewustzijn worden door de omgeving moeilijk opgemerkt.

Een vegetatieve toestand komt zo weinig voor, dat zorgverleners er moeilijk ervaring mee kunnen opdoen

Hoofdonderzoeker Willemijn van Erp

Dat blijkt uit de eerste landelijke inventarisatie van alle vegetatieve patiënten ter wereld, uitgevoerd door het Radboudumc. Van de 41 mensen met de diagnose 'vegetatief', bleken er 17 'minimaal bewust': een diagnose met meer kans op herstel. De minimaal-bewuste toestand moet echter niet worden overschat, vindt Hans van Dam, deskundige op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel en niet betrokken bij het onderzoek. 'De prognose is niet veel beter.'  

Een vegetatieve toestand, ook wel niet-responsief waaksyndroom, wordt veroorzaakt door ernstig hersenletsel - in de helft van de gevallen ten gevolge van zuurstofgebrek bij reanimatie. Patiënten hebben nog wel een slaap-waakritme, openen en sluiten hun ogen, en vertonen nog reflexbewegingen, maar geven geen enkel teken van bewustzijn.  

Hoewel er soms langdurig wordt doorbehandeld, blijkt minder dan de helft van de vegetatieve patiënten revalidatie te krijgen. Zo'n behandeling, onder andere gericht op het stimuleren van basale reacties om het bewustzijn mogelijk te laten terugkeren, wordt in Nederland niet vergoed voor mensen ouder dan 25. Van Dam: 'Revalidatie werkt niet voor iedereen. We hebben nog geen goed antwoord op hersenschade. De hersenen zelf moeten een aanzet geven voor herstel.'

Subtiele verschillen

De onjuiste diagnosen zijn te verklaren door de subtiele verschillen tussen een vegetatieve en een minimaal-bewuste toestand, zegt hoofdonderzoeker Willemijn van Erp. 'Die moet je maar net zien'. Zo kan een minimaal-bewuste patiënt reageren door met de ogen een beweging te volgen, of zelfs opdrachten uitvoeren als 'beweeg je vinger' - maar soms reageert de patiënt alleen op bepaalde mensen of prikkels uit de omgeving, en kan een zorgverlener het bewustzijn niet opmerken.  

Bovendien komt een vegetatieve toestand zo weinig voor, dat zorgverleners er moeilijk ervaring mee kunnen opdoen, zegt Van Erp, die zelf een gestructureerde observatieschaal gebruikte voor de diagnose. Een goed netwerk van specialisten, die helpen bij diagnose en behandeladvies, kan misdiagnostiek voorkomen, zegt zij.  

Van Dam plaatst een kanttekening bij een verbeterde diagnose: 'Ik weet niet of je blij moet zijn met minimaal bewustzijn; het hoogst haalbare is nog steeds een gehandicapte toestand. Er zijn geen juichverhalen.' Minimaal-bewuste toestanden leiden juist vaak tot 'uiterst verdrietige situaties', zegt Van Dam, waarbij een patiënt wel wakker is maar eigenlijk niets kan.