Die ene patiënt Onterecht doodvonnis

De vrouw die overleefde dankzij een vriend

Medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde. Deze week: maag-darm-leverarts Rob de Man (61).

Die ene patiënt Beeld Olivier Heiligers

‘De vraag kwam van een zakenrelatie: of ik eens wilde kijken naar een vriendin van hem die een ernstige leverziekte had en in een ander ziekenhuis was opgegeven. Details kende hij verder niet, dus ik zei hem dat ze maar een afspraak moest maken. Zo zat ze op een ochtend in mijn spreekkamer, een vrouw van middelbare leeftijd, ze was er slecht aan toe. De cellen in haar lever waren ontstoken geraakt en ­afgestorven, overal was littekenweefsel ontstaan. Ze zag geel, kampte met infecties en inwendige bloedingen, ze was ondervoed, haar buik was ­opgezwollen van het vocht dat ze vasthield.

‘Ze zou doodgaan, dat was haar door de artsen vrij onomwonden meegedeeld. Daar had ze voortvarend op gereageerd: de notaris was langsgeweest om haar testament op te maken, ze was spullen gaan weggeven en voerde afscheidsgesprekken. Ik zat tegenover iemand die eigenlijk al bezig was om in te pakken.

‘De diagnose klopte, haar lever was chronisch ontstoken en we ontdekten zelfs een plekje met kankercellen. Maar een ding waren de artsen vergeten, niemand had aan een levertransplantatie gedacht. Misschien hadden ze het idee dat ze daarvoor al te slecht was, dat kan ook. Ze kwam op de wachtlijst terecht, maanden vol bange afwachting. Een op de vijf patiënten overlijdt in die periode. Een paar keer moesten we haar met spoed opnemen vanwege een ernstige infectie. Maar de nieuwe lever kwam op tijd en ze knapte op.

‘En toen kreeg ze psychische problemen. Ze was naar huis gegaan met het vooruitzicht te sterven en opeens was er weer een horizon. Ze was blij met alle jaren die ze er opeens bij had gekregen, maar toch was dat perspectief ook moeilijk te verwerken. Ze had hulp nodig om zich opnieuw een weg door het leven te banen.

‘Haar verhaal verbaast me nog steeds, het heeft me laten zien hoe groot de rol is van het toeval. Natuurlijk, het hele leven hangt van toevalligheden aan elkaar maar in de medische wereld, met alle protocollen en richtlijnen, zou je anders verwachten. De zorg is hier supergeorganiseerd, we overleggen voortdurend, de lijnen zijn kort, we hebben hightechbehandelingen, maar waarom leeft deze vrouw nog? Niet doordat wij een Nobelprijswaardige nieuwe techniek hebben toegepast, nee, doordat een van haar vrienden heeft gedacht: ik ken een dokter met verstand van levers, die zal ik eens vragen om mee te kijken. En wij daarna gewoon als team ons werk hebben gedaan. Het ­betekent ook dat je als patiënt altijd verder moet kijken, niet iedere uitslag of diagnose voor lief moet nemen. Oriënteer je, zoek informatie, vraag een second opinion aan, ga er niet van uit dat wat de dokter zegt altijd klopt.

‘Het onterechte doodvonnis dat deze vrouw kreeg aangezegd, laat ook zien hoe voorzichtig we moeten zijn met een uitspraak over de prognose. Hoe lang heb ik nog dokter? Die vraag kennen we allemaal. De levensverwachting van patiënten halen we uit onderzoek, maar dat onderzoek gaat altijd over groepen. Wat dat voor een enkele patiënt betekent, weten we gewoon niet.

‘We hebben de artsen uit het andere ziekenhuis per brief laten weten dat hun patiënt bij ons met succes was behandeld. Contact hebben we verder niet gehad. Zij wel. Toen ze was aangesterkt, heeft ze haar verhaal op papier gezet en opgestuurd. Daarna is ze langsgegaan om erover te praten. Niet dat ze een claim wilde indienen of een klacht bij de tuchtrechter overwoog, het gesprek was vooral belangrijk voor haar verwerking.

‘Eens in de drie maanden komt ze hier terug voor controle. Het gaat goed met haar. Dankzij een vriend die bij mij op de deur wilde kloppen, heeft ze nu weer net zoveel perspectief als ieder ander.’

Eerdere afleveringen van deze rubriek zijn gebundeld in Die ene patiënt (Ambo Anthos, € 16,99). 

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden