Nieuws project AMC

De patiënt is de baas bij een nieuw project van het AMC

Niet langer de experimenten van wetenschappers in een laboratorium als basis van een studie, maar het dagelijks leven van patiënten aan de keukentafel: dat is het uitgangspunt van het project ‘Mijn eigen onderzoek’ dat dinsdag officieel van start gaat.

Doktersjassen in het AMC. Beeld Simon Lenskens

Niet langer de experimenten van wetenschappers in een laboratorium als basis van een studie, maar het dagelijks leven van patiënten aan de keukentafel: dat is het uitgangspunt van het project ‘Mijn Eigen Onderzoek’ dat vandaag officieel van start gaat. Het project - een samenwerkingsverband van vier universiteiten, een patiëntenorganisatie en voedingsbedrijven - wil naast de vertrouwde methode van gerandomiseerde onderzoeksgroepen vooral varen op de ervaringen van individuele chronisch patiënten.

In de studie worden 500 mensen met chronische ziekten gevolgd, die – net als veel lotgenoten – darmklachten en last van vermoeidheid hebben. Problemen waar de wetenschap vaak geen panklare oplossing voor heeft. De patiënten zullen vijfmaal per dag op een app invullen hoe zij zich voelen en bijhouden hoe het gaat met de doelen die zij voor zichzelf hebben gesteld: een rondje lopen met de hond, de trap op zonder te hijgen, weer eens naar de tennisbaan.

Onder begeleiding van de huisarts zullen zij aan de hand van een analyse van hun darmbacteriën na een paar weken beginnen met probiotica, voedingssupplementen of een combinatie ervan. Dataspecialisten van het project onderzoeken de rapportages om verbanden tussen de supplementen en het welzijn van de patiënt te ontdekken, en bekijken of er in de onderzoeksdata van alle patiënten samen interessante overeenkomsten zijn te vinden die artsen en wetenschappers eerder nooit waren opgevallen.

Constant klooien

‘We draaien het wetenschappelijke onderzoek om’, zegt Gaston Remmers, drijvende kracht achter het project namens Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. ‘Normaal gesproken bedenkt een geleerde wat, tuigt dan een hypothese en een onderzoek op, waarbij één groep wel een interventie krijgt, en de andere niet. Patiënten mogen meestal slechts meepraten om de randjes bij te schaven. Wat wij doen is volstrekt nieuw: we werken de ervaringen van één patiënt op tot wetenschap. Die patiënten zijn immers de expert op het gebied van hun eigen ziekte, zij experimenteren constant met manieren om hun leven te verbeteren.’

Dat is hard nodig, meent Remmers, want alle gebruikelijke onderzoeken leiden slechts tot gemiddelden, die niets zeggen over een individuele patiënt.

De ambitie van het project gaat dan ook verder dan de invloed van probiotica, zegt Anje te Velde, immunoloog bij het Amsterdam UMC en mede-projectleider. ‘Het grote plan is een onderzoeksinfrastructuur te bouwen, waarbij de burger aan het roer staat. Doet er een hype op internet de ronde? Dan kunnen wij snel onderzoeken of het in de praktijk echt werkt. Het is een heel nieuwe vorm, met individueel statistisch valide bewijs. Wij onderzoekers halen onze informatie uit de literatuur, uit ons gezonde verstand, maar bijna nooit uit wat patiënten ervaren met hun eigen experimenten, terwijl we daar zoveel goede informatie uit kunnen halen.’

De nieuwe manier van werken stuit op weerstand, merkt Te Velde. ‘Iedereen vaart blind op de gerandomiseerde onderzoeksopzet. Zodra je je buiten de bestaande lijntjes begeeft, krijg je ‘ja, maar’-reacties.’

Het nut van randomisatie

Die reacties snapt Frits Rosendaal, hoogleraar klinische epidemiologie in Leiden en niet verbonden aan het onderzoek, wel. Het gerandomiseerde onderzoek is niet zonder reden bedacht, legt hij uit met een voorbeeld: aan het eind van de vorige eeuw slikten veel vrouwen na de menopauze hormonen, vooral in de Verenigde Staten. Het idee was dat het hartaanvallen kon voorkomen. Pas later bleek: de vrouwen die de hormonen slikten waren veelal hoogopgeleide, witte, gezond levende vrouwen, die toch al veel minder vaak een hartaanval kregen. De hormonen zelf bleken de kans op hartaanval juist te vergroten.

Rosendaal wil maar zeggen: ‘Dat krijg je dus als je mensen zelf laat kiezen. Veel mensen zijn dood gegaan, terwijl ze dachten dat ze iets goed deden.’ Toch ziet hij wel degelijk positieve kanten aan het project. ‘Het nieuwe kankermedicijn zal echt niet door patiënten worden bedacht, maar als het gaat om hoe het beste om te gaan met een chronische ziekte kan het zeker nuttig zijn en mogelijk tot nieuw onderzoek leiden.’

Verder lezen:

Onderzoek naar het effect van voeding op de gezondheid levert zelden eenduidige antwoorden op, terwijl steeds meer patiënten experimenteren met voeding. De oplossing: maak de patiënt onderzoeker, want die kent zijn lichaam. De eerste initiatieven, met soms opmerkelijke resultaten.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.