De mensheid perfectioneren, moeten we dat willen?

Genome editing

Met 'genome editing' - het herschrijven van dna - kan de mens zijn eigen evolutie ter hand nemen. De Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen presenteert er deze maand een advies over. Er lonkt een wereld waarin niemand agressief is. Of lelijk, dik of dom. Willen we dat?

Beeld Walter Willems

'Veel mensen zeggen: dit is de lijn in het zand, de streep waar je niet overheen moet. Ingrijpen in embryo's of in ei- dan wel zaadcellen: dat gaat te ver. Ik snap dat eigenlijk niet. Dus wil ik weten hoe mensen er werkelijk tegenaan kijken.'

Annelien Bredenoord (37) is lid van de Eerste Kamer voor D66, theoloog en politicoloog en als medisch ethicus verbonden aan het UMC Utrecht. Deze maanden trekt ze van congres naar symposium om te praten over wat genome editing is gaan heten, het veranderen van genetisch materiaal - en dus van eigenschappen - bij planten en dieren, inclusief mensen.

CRISPR-Cas

Dat is de schuld van de recente doorbraak van CRISPR-Cas. Met CRISPR-Cas kan dna in levende organismen worden veranderd op het moment dat die organismen nog maar minuscule klompjes cellen zijn. Zo'n genetische modificatie verandert niet alleen het behandelde organisme maar ook zijn nakomelingen en is daardoor structureel. Voor het eerst in de miljarden jaren van de evolutie is een soort in staat haar eigen bouwstenen te veranderen. En de natuurlijke selectie, het mechanisme achter de evolutie dat Darwin in de 19de eeuw ontdekte, volledig te vervangen door kunstmatige selectie. Waarmee de mens voor God kan spelen.

Dankzij CRISPR-Cas zijn genetici binnenkort in staat het nare gen dat zorgt voor de ziekte van Huntington in een embryo kalt te stellen: hoera! Maar wat ze binnenkort ook kunnen, is een grappig wipneusje-in-aanleg vervangen door een fraai Grieks exemplaar, of een blauw oog door een groen. Weer hoera? Of zaken aanpakken die we geen ziekten noemen, maar waar we best vanaf willen: gewelddadigheid, alcoholisme, algehele treurigheid. Weliswaar zijn daar veel verschillende genen bij betrokken en spelen invloeden vanuit de omgeving ook een rol, dus het is nog een behoorlijke klus ze uit het dna te halen; maar wat niet is, kan komen. En dan lonkt een wereld waarin geen mens meer agressief is. Of dom, lelijk of dik. Willen we dat?

Beeld Walter Willems

Verruiming van de Embryowet

Niemand die het weet. Onder wetenschappers is CRISPR-Cas het gesprek van de dag, maar in de verkiezingsprogramma's van de politieke partijen komt het hele onderwerp genome editing nauwelijks voor, behalve bij D66 die een verruiming van de Embryowet voorstelt. Die stilte is merkwaardig. Je zou verwachten dat mensen in de rij staan om een referendum over het onderwerp te organiseren, want CRISPR-Cas belooft een revolutie waarvan de reikwijdte moeilijk kan worden overschat.

Kijk er Gattaca maar eens op na, een Amerikaanse sciencefictionfilm uit 1997 die de Nederlandse bioscopen nooit heeft gehaald (hoewel Ethan Hawke, Uma Thurman, Jude Law én schrijver Gore Vidal eraan meedoen) maar die in kringen van genetici een iconische status heeft verworven.

In de beginscènes vertelt Vincent op bittere toon dat zijn ouders een liefdesbaby wilden en hij daarom op ouderwets natuurlijke manier is verwekt: 'Ik zal nooit begrijpen waarom mijn moeder op God vertrouwde, in plaats van op de plaatselijke geneticus.' We zien hoe Vincent in een ziekenhuis ter wereld komt en een hielprikje krijgt. Een verpleegkundige leest de uitslag voor. 'Kans op neurologische afwijkingen: 60 procent. Manisch-depressiviteit: 42 procent. Hartstoornissen...' (hier aarzelt ze even) '99 procent. Levensverwachting: 30,2 jaar.'

(Tekst gaat verder onder video).

Vincents geschokte ouders besluiten voor hun tweede kind het liefdesbabygedoe te laten voor wat het is en nu wél naar de plaatselijke geneticus te gaan. Die fabriceert uit hun ei- en zaadcellen vier schitterende embryo's - 'uiteraard zonder aanleg voor erfelijke ziekten, en alvast ontdaan van nadelige factoren zoals gewelddadigheid, vroeg kalen, alcoholisme en corpulentie' - en vraagt hen uit die vier de meest passende kandidaat te kiezen. Vincent intussen wordt behandeld als een zielige kneus en lid van de nieuwe onderklasse. Niet vanwege zijn huidskleur of sekse, maar op basis van zijn dna.

Gattaca (de naam verwijst naar de vier basen waaruit ons dna is opgebouwd en die worden aangeduid met de letters a, c, t en g) voegt zich naadloos in het rijtje van Aldous Huxleys Brave New World (1932), George Orwells 1984 (1948) of Dave Eggers' The Circle (2013), dystopische boeken die stuk voor stuk schrikbeelden schetsen van een fascistoïde samenleving waarin afwijkingen niet meer worden getolereerd. Ook de film Equals, die in augustus in première ging, brengt de gevolgen van een genetisch gemodificeerde samenleving dreigend in beeld.

Deze maand presenteert de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) in Amsterdam haar advies over genome editing. Half september organiseerde de KNAW alvast een symposium over het onderwerp en uiteraard werden daarbij fragmenten uit Gattaca vertoond. Want de 'niet-zo-verre-toekomst' die de film in 1997 schetste, lijkt dankzij CRISPR-Cas aangebroken.

CRISPR-Cas is niet alleen beter, goedkoper en nauwkeuriger dan andere genetische manipulatietechnieken, maar in zekere zin ook ethischer: waar bij embryoselectie kwalijke stukjes dna worden weg geselecteerd - embryo's die zieke genen bevatten, gaan niet de warme baarmoeder maar de koude kliko in - kunnen ze met CRISPR-Cas eenvoudig worden uitgeschakeld. Eenvoudig, inderdaad. Twee weken geleden zei Jennifer Doudna, biochemicus in Berkeley en een van de grondleggers van de CRISPR-Castechniek, in de Volkskrant opgewekt tegen Maarten Keulemans dat iedereen het kan doen: 'Kom maar naar mijn lab, en ik leer je in een weekje hoe je menselijke cellen herschrijft.'

Technisch is het ook al een tijdje mogelijk om van elke pasgeboren baby meteen het hele genoom in kaart te brengen - te 'sequencen', zoals het wordt genoemd. Op basis van de volgorde waarin de basen a, c, t en g op een rijtje liggen (mensen hebben drie miljard baseparen, een half procent daarvan verschilt per individu en daarom zijn we allemaal net iets anders) is dan te voorspellen hoe groot de kans is dat het baby'tje later in zijn leven bepaalde aandoeningen krijgt. Die techniek wordt steeds goedkoper en genetici verwachten dat genome sequencing over afzienbare tijd de normaalste zaak van de wereld is.

Jennifer Doudna. Biochemicus in Berkeley, uitvinder CRISPR-Cas, roept op tot behoedzaamheid. Beeld Hollandse Hoogte.

Embryowet 2001

En technisch wás het allang (sinds 1978) mogelijk met geslachtscellen van een man en een vrouw in het lab embryo's te fabriceren die daarna in de baarmoeder van de vrouw worden geplaatst: alleen al in Nederland hebben 15 duizend ivf-behandelingen per jaar plaats. Net zoals het allang mogelijk is uit die embryo's de beste te selecteren: embryoselectie (de officiële term is preïmplantatie genetische diagnostiek) is in Nederland sinds 2003 wettelijk toegestaan voor wensouders die een verhoogd risico hebben op een kind met een ernstige genetische aandoening. Selecteren op kleur ogen of geslacht mag hier niet, maar wie per se een meisje wil, kan naar Malta of Cyprus gaan.

Volgens de Nederlandse Embryowet uit 2001 is het verboden 'het genetisch materiaal van de kern van menselijke kiembaancellen waarmee een zwangerschap tot stand zal worden gebracht, opzettelijk te wijzigen'. Maar Chinese onderzoekers zijn al met menselijke embryo's aan het CRISPR-Cassen geslagen en ook in Zweden en het Verenigd Koninkrijk wordt geëxperimenteerd - de onderzoeken mogen (nog) niet tot zwangerschappen leiden. Dus is het een onderwerp waarover ook hier dringend standpunten moeten worden ingenomen, want nieuwe technieken trekken zich van grenzen weinig aan; mensen die een designerbaby willen, zullen hem krijgen ook.

In de lobby van het Amsterdamse NH Hotel aan de Stadhouderskade krimpt ethicus Annelien Bredenoord ineen als het woord 'designerbaby' valt. 'Het is zo'n kreet die in de media steeds opduikt. Net als hellend vlak en glijdende schaal. Het zijn woorden die suggereren dat je door onderzoek op menselijke embryo's toe te staan, automatisch doorrolt naar iets dat niet te stoppen is. Dat is onzin. Auto's kunnen in potentie ook met 80 kilometer per uur door een woonwijk rijden, maar we zeggen toch niet dat we auto's moeten verbieden? We zorgen dat er strikte regels zijn over hoe je auto's moet gebruiken. Genome editing wordt in de eerste plaats ontwikkeld om mensen te helpen gezonde, genetisch eigen kinderen te krijgen. Niet om designerbaby's te maken.'

Bredenoord noemt zich 'een soort makelaar' tussen wetenschappers die nieuwe technieken ontwikkelen en het brede publiek dat daar iets van moet vinden. Waarbij de eerste vraag is óf dat brede publiek er inderdaad iets van moet vinden, want je zou ook van mening kunnen zijn dat je ingewikkelde onderwerpen waarin enge woorden voorkomen als kiemlijnmodificatie of CRISPR-Cas maar beter aan deskundigen kunt overlaten.

Volgens Bredenoord is het wel degelijk wenselijk dat iedereen zich in genome editing gaat verdiepen. 'De overheid gaat over de wetgeving en moet zorgen voor de waarborgen, maar individuen moeten een verregaande vrijheid hebben om te beslissen of ze er gebruik van maken. Niemand kan voor een ander beslissen. Het gaat om voortplantingstechnieken en uiteindelijk zijn toekomstige ouders degenen die die technieken gaan gebruiken. Dan is het wel zo handig als mensen geïnformeerd zijn.'

Onderzoeksvraag

Dus heeft Bredenoord net een onderzoeksaanvraag ingediend om te ontdekken hoe dat informeren in zijn werk zou moeten gaan. 'Een van de mogelijkheden is het opzetten van citizen panels, een soort democratie in het klein waarbij je een willekeurige groep mensen een paar dagen meeneemt door alle voor- en nadelen van die nieuwe technieken, door hun angsten, dat je met hen bekijkt wat de voorwaarden aan zo'n techniek zouden moeten zijn en ze vervolgens een stem geeft.'

Ook organiseert ze een TNS NIPO-poll, samen met hoogleraar voortplantingsgeneeskunde Sjoerd Repping van de Universiteit van Amsterdam. 'Gewoon om te peilen: hoe staat het publiek hier nu in? Ik denk dat mensen in het begin misschien een intuïtieve angst voelen, maar juist daarom moet je erover praten. Intuïtie kan het begin zijn van een gesprek maar nooit het eindpunt, want dan is het een vrijbrief voor allerlei morele vooroordelen.'

En vooroordelen zijn er genoeg. Vandaag heeft in Amsterdam het 'denkfestival' Brainwash plaats. Een van de sprekers is de Oxfordse hoogleraar bio-ethiek Julian Savulescu, groot voorstander van het genetisch manipuleren van embryo's. Vorig jaar bezocht NRC-columnist en schrijver Bas Heijne hem voor zijn documentaireserie De Volmaakte Mens (HUMAN/ VPRO). Savulescu vindt dat we onze soort moeten verbeteren waar we maar kunnen. 'Ik wil dat mijn kinderen intelligent, vriendelijk en meelevend zijn. Dat ze hun impulsen in bedwang kunnen houden maar ook dat ze spontaan, aantrekkelijk en gezond zijn. Dat zijn allemaal dingen die voor een beter leven zorgen en daar moeten we naar op zoek.'

Michael Sandel. Politiek filosoof aan de universiteit van Harvard, tegenstander van mensverbetering

Supermensen

Heijne sprak ook met politiek filosoof Michael Sandel, hoogleraar aan Harvard, die doorbraken op het gebied van de genetica 'even veelbelovend als levensgevaarlijk' noemt en waarschuwt voor een wereld waarin alleen nog supermensen worden getolereerd.

Je hebt beter maken en je hebt beter maken. Verbeteren van menselijke eigenschappen - enhancement - is iets anders dan ziekten genezen. Door zieke en zwakke medemensen op te vangen en kunstmatig in leven te houden, grijpt de mens uiteraard óók in de natuurlijke selectie in, schreef Darwin al in De afstamming van de mens (1877). Maar enhancement roept herinneringen op aan Hitlers eugenetische 'Wet ter voorkoming van nageslacht met erfelijke ziekten' uit 1933, die honderdduizenden psychiatrisch patiënten en gehandicapten het leven heeft gekost - de Belgische psychiater Eric Thys schreef er vorig jaar het huiveringwekkende boek Psychogenocide over.

CRISPR-Caspionier Jennifer Doudna roept zelf geregeld op tot behoedzaamheid: 'Ik denk dat het heel belangrijk is niet te overhaasten en niet direct een CRISPR-baby te maken', zei ze afgelopen maandag nog in NRC Handelsblad. Maar daarmee doet ze toch een beetje denken aan uitvinders als Alfred Nobel (dynamiet) of J. Robert Oppenheimer (atoombom), die lijdzaam moesten toezien hoe andere kinderen met hun vuur gingen spelen.

Is homo sapiens wel wetend genoeg om met zijn eigen onwetendheid om te gaan?

Annelien Bredenoord kan 'tot op grote hoogte' met de ideeën van Julian Savulescu meegaan. 'Als we met een simpele ingreep wat liever en vriendelijker voor elkaar konden zijn en er minder moord, doodslag en agressie was, zou ik dat natuurlijk best willen. Wie niet? Ouders die hun kinderen opvoeden willen toch ook dat het goede mensen worden, die goed met elkaar omgaan? Als dat kan door middel van onderwijs of opvoeding vinden we het nastrevenswaardig maar als het via technologische ingrepen gaat, reageren we angstig. Mensen doen alsof technologie iets buiten henzelf is, maar wij zijn technologie, we zijn er innig mee verweven.'

Zomaar wat experimenteren: nee, zegt Bredenoord. Maar onderzoeken: ja. Dat er over genome editing nog zoveel niet bekend is, mag geen reden zijn het onderwerp in de ijskast te zetten: 'Onzekerheid is inherent aan wetenschap. Dit is frontier science, als je vooroploopt, weet je nog niet wat eraan komt. Maar wanneer je je daardoor laat verlammen, kom je nergens.'

Annelien Bredenoord.Medisch ethicus bij het UMC Utrecht, pleit voor meer onderzoek naar genome editing. Beeld anp

Volgens Denker des Vaderlands Marli Huijer , tevens arts en filosoof, is het antwoord op de vraag wie uiteindelijk gaat beslissen over nieuwe technieken zoals genome sequencing of genome editing niet te geven. 'Dat is hopeloos. Je kunt je genoom nu ook al laten sequensen, het kost iets meer dan duizend dollar. Een nationale overheid heeft geen zeggenschap over welke tests wel of niet gedaan mogen worden, het is allemaal geglobaliseerd. Bedrijven als Google zullen nieuwe technieken zeer stimuleren, want ze leveren enorme databases op waarmee onvoorstelbaar veel geld te verdienen is.

'Dat gebeurt nu ook al met allerlei informatie die mensen over hun leefstijl aanleveren via gezondheidsapps. Verzekeraars zullen willen weten wie welke aanleg voor welke ziekten hebben, en mensen met meer aanleg hogere premies laten betalen. Uiteindelijk is geld altijd de grote motor. Economische krachten bepalen wat er al dan niet wordt aangeboden, er is te weinig maatschappelijke en politieke tegenkracht.'

Huijer zet grote vraagtekens bij genome sequencing. 'Stel dat daaruit blijkt dat je aanleg hebt voor bepaalde ziekten en je ouders de hele tijd tegen je zeggen dat je geen vette stoffen mag eten; dan kan ik me voorstellen dat je dat uit protest juist wel gaat doen. Als je van jongs af aan een stigma krijgt, moet je een leven leiden dat waarschijnlijk psychisch veel minder aangenaam is dan wanneer je lekker alles doet en op een gegeven moment moet concluderen dat je helaas darmkanker hebt gekregen.

Marli Huijer. Denker des Vaderlands, arts en hoogleraar filosofie, maant tot voorzichtigheid. Beeld Hollandse Hoogte

Voorzichtig

'Bovendien weet je nooit of je bepaalde ziekten ook echt krijgt. Wanneer je obductie doet bij mensen die op hun tachtigste zijn overleden, kun je zomaar allerlei ziekten en kankers vinden waar die persoon nooit last van heeft gehad. Wie alles over zichzelf weet, kan net zo goed meteen zelfmoord plegen. Een heel groot deel van het leven is nu juist bedoeld om jezelf te ontdekken. Om te kijken waartoe je je allemaal kunt ontwikkelen, wat er mogelijk is, om ook de ander te leren kennen zonder dat hij al vol zit met allerlei stigma's en aannamen. Te veel weten maakt een zorgeloos leven onmogelijk.'

Ook met genome editing kun je volgens Huijer niet voorzichtig genoeg zijn. 'De evolutie waarin het menselijk dna is ontstaan, is een proces van honderden miljoenen jaren. We hebben nauwelijks een idee van de complexiteit daarvan. Evolutie is niet mogelijk zonder imperfecties. De imperfectie impliceert dat je mogelijkheden hebt om je aan te passen. Op het moment dat je gaat ingrijpen in de evolutie op zodanige wijze dat alles perfect is, en je dus feitelijk geen adaptatievermogen meer hebt, haal je misschien wel de motor van de evolutie weg.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.