Column

De Denen hebben het allemaal net wat beter geregeld

Een paar weken geleden was ik in Denemarken om daar te leren van hoe zij de zorg georganiseerd hebben. De uitdagingen zijn grosso modo hetzelfde als in Nederland - vergrijzing, technologie, dure medicijnen, kosten - maar het systeem is anders opgezet. Alle zorg wordt uit belastingopbrengsten betaald, de belangrijke onderwerpen worden centraal gepland en besloten en vervolgens hebben provincies (regio's) en gemeenten een heel grote rol bij de uitvoering van zowel de ziekenhuiszorg als de langdurige zorg.

null Beeld ANP
Beeld ANP

Interessant detail is daarbij dat als er over de centrale besluitvormers wordt gesproken, het niet gaat over het ministerie of over de overheid of de ambtenaren maar consequent over 'the politicians'; waarschijnlijk een reflectie van het feit dat veel grote politieke onderwerpen, zoals de zorg, in Denemarken continu onderwerp zijn van politieke onderhandelingen.

Kabinetten hebben in Denemarken immers de laatste jaren geen meerderheid in het parlement en zijn dus in constante onderhandeling om die meerderheid alsnog te halen - ook als het gaat over zorg.

De Denen spraken zelf over hun stelsel als sterk gedecentraliseerd, vanwege de rol van provincies en gemeenten. Voor ons komt het Deense stelsel echter zeer gecentraliseerd over, zeker op die gebieden waar we in Nederland volstrekt gefragmenteerde decentrale besluitvorming kennen, voortkomend uit het marktgevecht tussen verzekeraars en zorgaanbieders.

Om het iets pijnlijker te maken: in Denemarken blijkt men - centraal - tamelijk makkelijk zaken te kunnen regelen die in Nederland - decentraal - veel minder goed van de grond komen. Denk aan de introductie van een voor alle burgers toegankelijk electronisch patiëntendossier, concentratie van hoogcomplexe zorg op minder locaties of inkoop van dure medicijnen tegen gunstiger prijzen.

Toch was dat niet wat me het meest opviel. Nee, de discussie waarin de verschillen tussen Denemarken en Nederland het meest duidelijk werden, vond plaats tijdens een bezoek aan het wetenschappelijk bolwerk van het Nationaal Serum Instituut. Daar kregen we te horen hoe inmiddels tal van data van 8 miljoen Denen (de thans levende bevolking plus overledenen) voor wetenschappelijk onderzoek gekoppeld kunnen worden aan elkaar en aan afgenomen bloed en weefsel. De koppeling loopt via het unieke burgerservicenummer dat elke Deense burger heeft. De data gaan over familiegeschiedenis, ziektegeschiedenis, inkomen, opleiding, werk en zo meer.

Verbaasd vroegen wij of burgers toestemming moeten geven voor het aan elkaar koppelen van al die persoonsgegevens. Nee, dat hoefde niet, want als onderzoekers konden aantonen dat er een hoger maatschappelijk belang mee gemoeid was ('progress'), was het goed.

Was het erg als goede onderzoekers uit die gegevens toch zouden kunnen afleiden om wie het gaat (en goede onderzoekers kunnen dat vaak)? Nee, het grotere belang van maatschappelijke vooruitgang was belangrijker. Die onderzoekers krijgen dan toch in ieder geval alleen maar toegang tot geanonimiseerde data, vroegen we enigszins argwanend. Nou nee, die onderzoekers konden als ze goede argumenten hadden ook individuele medische dossiers inzien, was het antwoord.

Daarvoor moesten mensen dan wel toestemming geven, toch?, probeerden we nog één keer. Nee hoor, dat hoefde niet. Alleen bij het gebruik van bloed en weefsel mochten mensen het van tevoren aangeven als ze wilden dat dit niet gebruikt zou worden. Een opt-out waarvan in totaal slechts vierhonderd Denen gebruik hadden gemaakt.

Diezelfde dag hadden we nog een lezing van een Deense activiste die ten strijde trok tegen iedereen die het niet zo nauw neemt met onze privacy. Vooral Google en Facebook kregen ervan langs. Toen wij vroegen of ze niet bezorgd was over hoe er met persoonsgegevens in medisch wetenschappelijk onderzoek werd omgesprongen, reageerde ze verbaasd: 'Nee, natuurlijk niet. Wij Denen vertrouwen onze regering.'

Het resultaat hiervan is dat met epidemiologisch onderzoek op basis van deze big data spectaculaire resultaten worden geboekt waarbij ons begrip van de invloed van levensstijl, opleiding, werk, familiegeschiedenis, ziektegeschiedenis en medicijngebruik op ziekte en gezondheid met sprongen vooruitgaat.

In Nederland komen we niet in de buurt. Voor ons weegt de historische last van het misbruik van persoonsregistraties in de Tweede Wereldoorlog kennelijk nog altijd zwaarder dan het belang van aantoonbare wetenschappelijke vooruitgang. Wij rijden zes keer de Alpe d'Huez op, wij zwemmen in grachten, wij gooien ijswater over ons heen, we laten in november een snor staan; allemaal om maar te geven, geven, geven. Maar ons burgerservicenummer geven we niet. Terwijl dat echt verschil zou maken.

Ontvang elke dag de Volkskrant Avond Nieuwsbrief in uw mailbox, met het nieuws van vandaag, tv-tips voor vanavond, en alvast zes artikelen uit de krant van morgen. Schrijf u hier in.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden