David (12) heeft een hersentumor, maar weigert chemo

Kan een kind beslissen dat hij niet meer wil worden behandeld aan een levensbedreigende ziekte? Ja, oordeelde de rechter in Alkmaar vandaag in de zaak van de 12-jarige David en zijn vader, die eiste dat de behandeling wordt hervat.

Beeld Valerie Geelen

Een kind met een slopende ziekte dat al zo vaak in het ziekenhuis heeft gelegen, een kind met pijn die niet meer valt te verlichten, een kind met kanker dat beseft dat het einde nabij is - vraag het kinderartsen en ze zeggen allemaal hetzelfde: dat ze diep onder de indruk zijn van wat er in het hoofd van die jonge patiënten omgaat en hoe indringend de gesprekken zijn die ze met hen voeren.

Kinderlongarts Kors van der Ent: 'De ervaring met een ernstige ziekte kan de identiteit van kinderen in een paar maanden volledig veranderen.'

Kinderarts Hugo Heymans, voormalig directeur van het Emma Kinderziekenhuis: 'Het gaat om kinderen die dingen moeten doorstaan die hun leeftijdsgenoten nooit zullen meemaken. Ik ben steeds weer verbaasd hoe wijs ze daardoor zijn.'

Weldoordachte beslissingen

Maar brengt die levenservaring altijd weldoordachte beslissingen voort? In Nederland zijn kinderen op 12-jarige leeftijd wilsbekwaam. Dan mogen ze een identiteitskaart aanvragen en kunnen ze worden veroordeeld voor een strafbaar feit. En mogen ze meebeslissen over hun medische behandeling. Maar is een puber daar oud genoeg voor? Wat begrijp je van leven en dood als je 12 bent?

Die ingewikkelde vraag moet de rechter in Alkmaar vandaag beantwoorden (u leest hier het vonnis), in de zaak van de 12-jarige David, die een hersentumor heeft maar een nieuwe chemokuur weigert. Hij heeft moeite om de gevolgen van zijn ziek zijn te dragen en weet dat hij van de chemo erg ziek kan worden, zo valt te lezen in de dagvaarding. Een psychiater heeft vastgesteld dat de jongen in staat is om zijn wil te bepalen. Zijn vader is het daar niet mee eens en denkt dat zijn zoon onder invloed staat van zijn ex-vrouw, die meer heil verwacht van alternatieve geneeswijzen.

De zaak is niet uniek. De afgelopen jaren hebben rechters zich vaker moeten buigen over de wilsbekwaamheid van ernstig zieke minderjarigen. Want de wet mag dan zeggen dat kinderen vanaf 12 jaar in staat zijn tot 'een redelijke waardering van belangen', wat als een verkeerde invloed dreigt van een ouder of van het geloof? Zijn minderjarigen daartegen bestand?

Hoe het tienerbrein rijpt

Intense en emotionele levenservaringen beïnvloeden de hersenrijping van kinderen en jongeren. 'Het brein ontwikkelt zich in relatie tot de omgeving', schrijft neuropsycholoog Jelle Jolles in zijn onlangs verschenen boek Het tienerbrein. In de hersenen van tieners moeten cellen en clusters van cellen nog rijpen: ze zijn weliswaar aanwezig maar nog niet functioneel actief. Ze moeten als het ware worden wakker gekust, legt Jolles in zijn boek uit. Dat gebeurt door hormonen, maar ook door emotionele prikkels. De omgeving doet een beroep op de tiener en dat vertaalt zich in veranderingen in de hersenen en in het actief worden van bepaalde centra. Dat proces van verbreinen wordt gestuurd door de invloed van onder andere ouders, vriendjes, de omgeving en door ervaringen.

Trieste uitzonderingen

De vonnissen maken duidelijk hoe lastig die afweging is. Een 15-jarige jongen met een hersentumor die een behandeling weigerde, kreeg van het hof in Amsterdam in hoger beroep gelijk: de psychiater stelde dat hij alle risico's kon wegen. Een 12-jarige kankerpatiënt moest zich van de rechter in Den Haag daarentegen wel laten behandelen, omdat hij niet in staat was om een weloverwogen oordeel te vormen.

Het zijn trieste uitzonderingen, zeggen kinderartsen, die ver af staan van de praktijk die zij kennen. 'Het komt erg weinig voor dat ouders en kinderen het oneens zijn over een ingrijpende behandeling of over het stopzetten daarvan', zegt Paul Brand, kinderarts in het Isala ziekenhuis in Zwolle. Een beslissing valt ook niet zomaar, benadrukt Heymans. De zin 'Ik wil dit niet meer' is de afsluiting van maanden, soms jaren waarin de arts het kind en de ouders goed leert kennen.

Argumentatie

Een 12-jarige kan daarover meepraten, zegt hij. 'Ik heb kinderen gesproken die zware behandelingen hadden ondergaan en mij vroegen of ze echt tot het eind moesten doorgaan. Zij konden dat buitengewoon goed verwoorden, wisten beter dan wie ook wat ze zeiden.'

Het is de arts die moet beoordelen of die woorden waarde hebben, een oordeel dat alleen op gevoel kan worden gevormd. 'Het is moeilijk om dat in concrete punten te vatten', zegt Brand. 'Ik probeer te achterhalen of een kind goed heeft nagedacht over de voor- en de nadelen, uit te zoeken hoe doorvoeld de wens is. Je moet ervoor waken dat een kind zegt: 'Dat wil ik gewoon.' Er hoort wel een argumentatie bij.'

Invoelbaar

Brand schreef een roman (De stoel van God) over een kinderarts die na jarenlange behandelingen euthanasie toepast bij een terminaal zieke 11-jarige jongen met taaislijmziekte. Fictief maar gebaseerd op de werkelijkheid, met dialogen die invoelbaar maken hoe volwassen een kind over doodgaan kan praten.

Er is een aantal factoren die de rijpheid van kinderen bepalen, zegt Eduard Verhagen, hoogleraar kindergeneeskunde aan het Groningse UMCG en directeur van het Beatrix Kinderziekenhuis: 'Hun ziekte, hun manier van omgaan met lijden, maar ook hun omgeving, hun ouders. Liggen ze alleen in een kamertje te piekeren of komen ze ondanks hun ziekte nog op de sportclub? Dat zijn moeilijk grijpbare aspecten.'

Kinderlongarts Van der Ent, werkzaam in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis, ziet hoe makkelijk kinderen switchen tussen de verdrietige realiteit en een fantasiewereld. 'Ze kunnen het ene moment heel goed praten over hun naderende dood en daarna fantaseren over de vakantie van volgend jaar, die ze niet meer gaan meemaken. Ze zijn ouder in hun hoofd maar blijven toch tot het eind toe jong. Ze hebben het vermogen om even naar achteren te vluchten.'

Leeftijdsgrens

Moet een kind eerst 12 worden voordat de dokter zijn mening mag polsen? Nee, zeggen kinderartsen, die grens is arbitrair. Niet voor niets hanteren andere landen andere leeftijden: 14 jaar in Portugal, 15 jaar in Denemarken. 'Het juridisch systeem wil een ijkpunt maar daar is veel discussie over', zegt Verhagen.

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft twee jaar geleden voorgesteld dat alle kinderen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden zelf moeten kunnen vragen om euthanasie, waarbij per kind moet worden getoetst of het wilsbekwaam is. Er zijn nu eenmaal kinderen, zegt Verhagen, die formeel nog niet bevoegd zijn om mee te beslissen maar daar toch heel goed toe in staat zijn. 'Ik schuif dat niet weg.'

Ingewikkeld

België is Nederland voorgegaan, door de leeftijdsgrens uit de euthanasiewet te halen, maar kinderarts Brand hoort van collega's dat de gevolgen ingewikkeld zijn. Psychologen moeten daar officieel toetsen of een kind wilsbekwaam is, maar het blijkt lastig om het gevoelswerk van de arts om te zetten in een vastomlijnde maat.

De oplossing komt mogelijk uit Amsterdam, waar kinder- en jeugdpsychiater Irma Hein werkt aan de eerste test die wilsbekwaamheid kan meten. Wilsbekwaamheid heeft vier aspecten, legt ze uit: begrip hebben van wat je te wachten staat, het vermogen om argumenten aan te dragen, om te kunnen reflecteren op je eigen situatie en om je keuze uit te leggen.

Voor haar promotie-onderzoek sprak ze met 161 zieke kinderen, die vragen kregen voorgelegd waarmee die vaardigheden werden getoetst. Zo achterhaalde ze dat kinderen van 11,2 jaar over het algemeen in staat zijn om mee te beslissen over medische zaken. De wettelijke grens van 12 jaar is dus verdedigbaar, zegt ze, en zelfs wat aan de voorzichtige kant.

Test

Hein, verbonden aan het AMC en aan het centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie De Bascule, is nu bezig haar onderzoeksbevindingen om te vormen tot een test. Artsen hebben behoefte aan een meetmethode, merkt ze, die hun eigen oordeel kan onderbouwen, of die bij twijfel duidelijkheid kan verschaffen. Het is geen kwestie van punten optellen en dan een ja of nee scoren, benadrukt ze. 'De test is vooral een aanvulling.'

Als kinderpsychiater weet Hein dat jongeren vaak nog niet het vermogen hebben om de reikwijdte van hun beslissingen te overzien. De frontale cortex, het hersendeel dat verantwoordelijk is voor uitvoerende taken, is nog volop in ontwikkeling. Kinderen zijn impulsief, in een groep stoere vrienden kunnen ze zomaar domme dingen doen. En toch, zegt ze, kunnen diezelfde kinderen weldoordachte beslissingen nemen over hun eigen medische behandeling. Omdat ze dat in een rustige omgeving doen, daar lang over nadenken, overleggen met de arts, steun krijgen van hun ouders. 'Ze worden optimaal gefaciliteerd.' Maar, zegt ze, een kind dat in het ziekenhuis wilsbekwaam wordt geacht, kan daarna niet automatisch ook andere complexe zaken regelen.

Overlevingskans

Kinderartsen kennen De kinderwet, de beststeller van de Britse auteur Ian McEwan, waarin een rechter zich moet verdiepen in de zaak van een doodzieke jongen die een bloedtransfusie weigert. En daarin zo raak formuleert waar het om draait: 'Je weet wat je wilt, voor zover iemand van ons dat ooit kan.'

Zal de Alkmaarse rechter vandaag het oordeel van de psychiater weerleggen, omdat David met een chemokuur meer kans heeft om te overleven? Zijn vervolgbehandeling had ruim een maand geleden al moeten aanvangen. Volgens zijn vader geeft de jongen tegenstrijdige signalen af: hij wil niet meer, maar maakt ook nog plannen voor de toekomst.

Of een ziek kind beseft wat het wil, weet niemand, zegt kinderlongarts Van der Ent. 'Geen mens is objectief, ook een arts niet. Maar als we al onze subjectieve gevoelens bij elkaar leggen, van het hele team, allemaal mensen die ervaring hebben met kinderen, overleggen met ouders en luisteren naar het kind, dan komen we zo dichtbij mogelijk. Maar je weet nooit helemaal zeker of je goed zit.'

Illusie

Kinderarts Heymans herinnert zich een 12-jarige jongen met leukemie, kind van Jehova's getuigen, die een bloedtransfusies weigerde. De psychiater vond dat de jongen weloverwogen had beslist, maar de rechter dacht daar anders over. De behandeling moest worden voortgezet. In de tussentijd was de kanker zo ver voortgeschreden dat de jongen niet meer te redden was. Wat ging er om in het hoofd van de rechter?, vraagt Heymans zich af. 'Wist hij het echt beter dan het kind? Heeft hij zich misschien geïdentificeerd met de ouders? Of met zichzelf als ouder?'

Het is een illusie te denken dat anderen altijd betere afwegingen kunnen maken over een ziek kind, zegt hij. 'Kinderen weten wat een behandeling hun oplevert, ze maken bot gezegd een kosten-batenanalyse. Dat is moeilijk, maar dat is het voor een volwassene net zo goed.'

Hij vertelt over een kind met bloedvergiftiging bij wie het onderbeen, de voet en een hand moesten worden geamputeerd. Daarna besloten de artsen, samen met de ouders, dat het genoeg was geweest: meer leed zou ondraaglijk zijn, ze zouden het kind laten sterven. Maar het kind bleef leven en knapte op.

Toen Heymans op een ochtend met een grote stapel paperassen door het ziekenhuis liep, werd hij omver gekegeld - al zijn papieren lagen bezaaid door de ziekenhuisgang. Was hij aangereden door datzelfde kind, met twee prothesen, op rolschaatsen. 'Dat heeft mij zo aan het denken gezet. Weten artsen dan altijd wél precies hoe het moet? Ik geloof daar niet meer in.'

Een kind van 12 komt autonomie en verantwoordelijkheid toe, zegt Heymans. 'Die wijsheid maakt me ook weleens verdrietig. Zieke kinderen verliezen een stukje kind zijn. Dat is bijna traumatisch.'

Met medewerking van Geart van der Pol

Vergelijkbare rechtszaken

Hersentumor
Een 15-jarige jongen met een uitgezaaide hersentumor weigert de noodzakelijke bloedtransfusies omdat hij Jehova's getuige is. De kinder- en jeugdpsychiater die in hoger beroep wordt geraadpleegd concludeert dat de jongen 'ten volle en zelfstandig' in staat is om de gevolgen van zijn standpunt te overzien, waarop het hof beslist dat hij niet hoeft te worden behandeld.

Niertransplantatie
De rechtbank Utrecht geeft in augustus 2010 een 11-jarige jongen gelijk die lijdt aan ernstig nierfalen maar niet instemt met een niertransplantatie. De jongen vreest voor de risico's van de ingreep. De rechter acht een transplantatie niet noodzakelijk om gevaar voor zijn gezondheid te voorkomen.

Seksueel misbruik
Een meisje van 15 dat na huiselijk geweld en seksueel misbruik is getraumatiseerd, wordt door de rechtbank Noord-Nederland verplicht tot een behandeling. Ze is volgens de rechter niet in staat tot een redelijke waardering van haar belangen omdat haar probleeminzicht onvoldoende is en ze wordt beïnvloed door haar vader, die een behandeling niet nodig vindt.

Kankergezwel
Een jongen van 12 met een kankergezwel in de bovenarm, moet van de rechtbank Den Haag een levensreddende operatie ondergaan. Een kinderpsycholoog heeft vastgesteld dat de jongen geen weloverwogen besluit kan nemen omdat hij niet durft in te gaan tegen de wil van zijn moeder die onder invloed staat van een paragnost.

Ziekte van Lyme
Een 14-jarige jongen met een ernstige vorm van Lyme mag van het hof in Amsterdam tegen de wens van bureau jeugdzorg in een Duitse privékliniek blijven. Volgens de kinderpsychiater is de jongen goed in staat om zelfstandig een keuze te maken.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden