reportage dwarslaesiepatiënt

Dankzij een ‘exoskelet’ kan zij weer traplopen en haar geliefde in de ogen kijken

Sjaan Quirijns oefent in het nieuwe exoskelet van het Delftse studententeam Project March. Beeld ANP

Met een nieuw ‘exoskelet’ gemaakt door Delftse studenten, kan dwarslaesiepatiënt Sjaan Quirijns weer traplopen. ‘Het exoskelet is een mooie toevoeging, bijvoorbeeld om rechtop je geliefde in de ogen te kijken.’

‘Kan ik?’

De stem van Sjaan Quirijns klinkt door de gymzaal. De 44-jarige adviseur onderwijslogistiek aan de Hogeschool Utrecht leunt op twee krukken, maar dat is niet het opvallendste aan haar verschijning: haar benen, omringd door een Robocop-achtige ondersteuning, trekken alle aandacht naar zich toe.

Een zestal studenten van de TU Delft staan geconcentreerd om haar heen, doen nog wat controles en knikken:  Quirijns kan beginnen. Ze drukt op een klein bedieningspaneel boven op haar kruk.

Even gebeurt er niks, maar dan komt Quirijns in beweging. Opstaan, een paar stappen vooruit, en dan de kleine, houten trap op. Via computers houden de studenten elke beweging nauwkeurig in de gaten. Een traptrede, twee traptreden, drie, vier... Opvallend vlot, totdat het skelet een foutmelding aangeeft bij de vijfde trede. Maar dat mag ook: het is pas de tweede keer dat Quirijns met haar nieuwe benen een trap oploopt.

Quirijns heeft sinds haar 24ste een dwarslaesie, waardoor ze gebonden is aan een rolstoel en niet in staat is haar onderlijf te bewegen. Toch kan ze nu opstaan, korte stukjes lopen en enkele traptreden op. Hoe ze dat doet? Maak kennis met het nieuwste exoskelet: de March IV.

Sjaan Quirijns oefent in het nieuwe exoskelet van het Delftse studententeam Project March. Beeld ANP

Nieuw heupgewricht

Al vier jaar op rij bouwen teams van studenten aan nieuwe exoskeletten. Vers uit de collegebanken geven nieuwe lichtingen bouwkundigen, bewegingswetenschappers, industrieel ontwerpers en elektrotechnici hun eigen draai aan het ontwerp. Dit jaar uit zich dat in een nieuw heupgewricht, waardoor Quirijns naast het traplopen ook stappen zijwaarts kan doen.

Hoe dat werkt? Op haar bedieningspaneel selecteert Quirijns een opdracht, die via een computer in de rug van het skelet afreist naar de motoren in de ‘benen’ van het skelet. Die sturen vervolgens de gewrichten weer aan. Een menselijk lichaam in een metalen jasje. ‘De computer zou je kunnen zien als het brein, de motoren als spieren en de sensoren als zenuwen’, aldus teammanager Jorick Kamphof.

Het Delftse ‘dream team’ wil meer mensen met een dwarslaesie helpen om het alledaagse leven makkelijker te maken. Met het nieuwe zijwaarts stappen komt dit weer een stapje dichterbij, maar het team wil waken voor valse hoop. Kamphof: ‘Een mens zit zo ontzettend slim in elkaar; probeer dat maar eens na te bouwen.’

Schroefjes losmaken

De March IV is op maat gemaakt voor één bestuurder. ‘We kunnen nu nog niet wat schroefjes los maken zodat er binnen een uur een ander persoon in past.’ De ontwerpers houden rekening met onder meer grootte, zwaarte en het soort dwarslaesie. Alleen Nederland al telt volgens de Dwarslaesie Organisatie Nederland acht- tot vijftienduizend dwarslaesiepatiënten, ieder met een unieke bouw. Het uiteindelijke skelet moet ‘one size fits all’ worden, maar dat is nu nog toekomstmuziek.

Het is bovendien zwaar om het skelet te besturen. Geen wonder dat Quirijns, gouden medaillewinnaar bij het Europees Kampioenschap aangepast roeien (indoor), de uitverkorene is om het skelet te testen. ‘Je moet fysiek en mentaal onwijs fit zijn’, stelt ze na drie uur intensief trainen. Quirijns en het team komen drie keer per week bij elkaar om te oefenen. 20 september demonstreren ze hun werk bij de Cybathlon Experience in Rapperswil, Zwitserland, als voorbode op de Cybathlon van 2 en 3 mei 2020 in de Zwitserse plaats Kloten. Hier nemen ze het dan op tegen negentien andere exoskeletteams in alledaagse taken, zoals het openen van een deur, traplopen of het opstaan uit een sofa. Met de vorige versie van het exoskelet werd Quirijns vorig jaar kampioen.

Sjaan Quirijns oefent in het nieuwe exoskelet van het Delftse studententeam Project March. Beeld ANP

Maar wedstrijden winnen is één ding, wat kan het exoskelet betekenen voor het dagelijks leven? Zal het de rolstoel vervangen? ‘Het exoskelet is een beloftevolle ontwikkeling’, zegt revalidatiearts Janneke Stolwijk. Zij werkt in haar praktijk, De Hoogstraat Revalidatie, ook met een exoskelet. Het exoskelet wordt nu ingezet als trainingsapparaat, waarbij het voor de meeste dwarslaesiepatiënten een forse inspanning is. Het skelet is nu nog te zwaar en te lomp, en niet praktisch voor het dagelijks leven. Stolwijk: ‘Sjaan Quirijns is topsporter, de gemiddelde dwarslaesiepatiënt is dat niet.’

Er lopen nu studies die kijken naar de gezondheidsvoordelen van het exoskelet. Het staan en lopen heeft een positieve invloed op de doorbloeding, vermindert osteoporose – dat botten steeds brozer worden – en zit- en drukplekken. Ook mentaal heeft het impact: ‘Veel patiënten raken echt geëmotioneerd als ze weer voor de eerste keer staan’, aldus Stolwijk.

Samen met de voorspoedige ontwikkelingen van Project March zorgt dit voor veel optimisme bij Stolwijk. ‘Op dit moment is de toepassing van het exoskelet in het dagelijks leven van de dwarslaesiepatiënt toekomstmuziek, maar wie weet waar we over een paar jaar al zijn.’

Praktischer

Quirijns houdt haar rolstoel voorlopig dus nog even. ‘In sommige situaties, zoals naar een winkel gaan voor boodschappen, is een rolstoel gewoon praktischer. Het exoskelet is eerder een mooie toevoeging, bijvoorbeeld weer rechtop kunnen staan om je geliefde in de ogen te kijken. Daarvoor zijn de exoskeletten die we nu hebben al meer dan voldoende.’

Begin september zal team vier opgevolgd worden door team vijf. Wat team vier nog graag had willen doen? Kamphof twijfelt. ‘Alle dingen die we wilden bereiken dit jaar, zoals de zijwaartse stap, hebben we gehaald. Op lange termijn willen we van die krukken af, zodat de bestuurder volledig kan steunen op het skelet’. Quirijns voegt toe: ‘En het zou natuurlijk ideaal zijn als je het pak makkelijk mee kan nemen.’

Quirijns doet weer een paar stappen en gaat op de schuine helling staan. Iedereen kijkt gespannen mee.

Wat team vijf in petto heeft voor het exoskelet, blijft vooralsnog speculeren. Heeft team vier nog tips? ‘Wij hadden graag twee bestuurders gewild, zodat we konden experimenteren met het ‘one size fits all’-idee’, vertelt Kamphof. 

‘Kan ik?’

De studenten knikken weer. Quirijns drukt op het kleine bedieningspaneel. Weer even stilte, en dan zet ze twee zijwaartse stappen op een schuine helling. Nu staat ze nog in haar eentje, maar wie weet is dat over een jaar heel anders.

Lees ook:

Leon Emmen verloor drie jaar geleden beide onderbenen, maar is nu minstens zo gelukkig als toen zijn lichaam nog intact was. Mensen keren regelmatig opvallend sterk terug na het incasseren van een wagonlading ellende, blijkt uit onderzoek. Wat verklaart die wonderlijke veerkracht?

‘Grandioos resultaat’: dwarslaesiepatiënten kunnen na elektrische stimulatie weer een beetje lopen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden