Crowdfunden voor een robotpak

Voor nieuwe hulpmiddelen krijgen patiënten vaak geen geld van verzekeraars. Crowdfunding biedt dan een uitweg. Maar de gever is wispelturig: waarom slaagt Ruben de Sain met zijn exoskelet, en Sacha Wagemaker niet met haar insulinepomp?

Ruben de Sain had binnen eenweek de benodigde 85.000euro opgehaald voor zijn exoskelet.Beeld Adrie Mouthaan

Tien jaar nadat hij door een motorongeluk in een rolstoel was beland kan Ruben de Sain (32) uit Nijmegen weer lopen. Al piepend en ronkend duwt het Rewalk-exoskelet zijn benen stapje voor stapje vooruit. Na een paar maanden trainen haalt De Sain de 3 kilometer per uur. 'Maar dat ga ik nog verbeteren, let maar op', roept hij opgewekt.

Dwarslaesiepatiënt De Sain is de eerste gebruiker van het exoskelet in Nederland. Hoewel het apparaat functioneel weinig toevoegt, is het voor de gezondheid een uitkomst: door enkele uren per week te oefenen met lopen beperkt De Sain de nek- en rugklachten die door het zitten in een rolstoel worden veroorzaakt. Ook voorkomt het trainen op termijn problemen in blaas en darmen, en zorgt het voor sterkere botten.

Ondanks deze voordelen heeft De Sain moeten knokken voor zijn exoskelet. Het was dermate innovatief dat zorgverzekeraars zich er geen raad mee wisten. Na vijftien weken trainen met een proefversie in de Nijmeegse Sint Maartenskliniek en twee weken thuisgebruik moest De Sain het hulpmiddel weer inleveren. 'Dat vond ik veel te vroeg', zegt hij achter een kop thee in zijn Nijmeegse appartement. 'Het gevoel weer te kunnen staan, weer met mijn vrienden door het park te kunnen lopen, dat wilde ik niet opnieuw moeten missen.'

Geen plek in de zorgfinanciering

Het skelet van De Sain is geen uitzondering. Voor lang niet alle behandelingen of hulpmiddelen is verzekeringsgeld beschikbaar, bijvoorbeeld omdat een hulpmiddel te nieuw is. 'Voor innovaties is vaak geen plek in de zorgfinanciering', legt Mark van Houdenhoven uit. Hij is voorzitter van de raad van bestuur van de Sint Maartenskliniek en hoogleraar economische bedrijfsvoering van de gezondheidszorg aan het Radboudumc. 'Bestaande behandelingen en hulpmiddelen hebben allemaal hun plekje binnen de financiering', zegt Van Houdenhoven. 'Maar kom je met iets dat nog niet eerder is gezien, dan is daarvoor nog geen financiële infrastructuur beschikbaar. Er is bijvoorbeeld een vast bedrag voor het plaatsen van een heupprothese, een nieuwe prothese kan dan gefinancierd worden vanuit dit bestaande bedrag. Maar zo'n exoskelet is zo nieuw dat er nog geen vast bedrag voor bestaat. Moet de gemeente betalen uit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning, red.), de werkgever of de zorgverzekeraar? Er gaan vaak jaren voorbij voor dit soort kwesties zijn opgelost.'

Als je, zoals De Sain, geen jaren wilt wachten is het plan B: crowdfunding. Op websites als dreamordonate.nl, geefgezondheid.nu of 4just1.com kun je doneren aan mensen die om uiteenlopende redenen hun behandeling of medisch hulpmiddel niet gefinancierd krijgen. Waar je bij 'standaard' crowdfunden je investering terugbetaald krijgt of op een andere manier wordt gecompenseerd, bieden de medische crowdfundings meestal geen tegenprestatie. Het zijn donaties pur sang.

Crowdfunding

Een van de geslaagde acties was die van De Sain. 'Een medewerker van de Sint Maartenskliniek bedacht dat ik crowdfunding zou kunnen proberen', vertelt hij. 'Vervolgens ben ik wat gaan rondkijken op crowdfundingsites. Ik werk als autoverkoper, met mijn commerciële achtergrond had ik wel een idee hoe ik het aan moest pakken.' De Sain meldde zich aan op Dream Or Donate. Een zus van een vriend schreef een persbericht en Nieuws uit Nijmegen, een lokale nieuwszender en toevallig klant bij de garage van De Sain, maakte een filmpje.

In de ochtend van dinsdag 15 december ging De Sains campagne online. Zijn verhaal sloeg aan en de daaropvolgende dagen ging alles vliegensvlug. Na één dag stond de teller al op 4.000 euro, alleen nog maar van vrienden en familie. Op dag twee kwamen de media: eerst Omroep Gelderland, daarna Hart van Nederland en de NOS. 's Avonds zat De Sain bij Pauw. En de volgende maandag, de 21ste, was de benodigde 85.000 euro bijeengesprokkeld. 4.700 Nederlanders hadden gedoneerd, gemiddeld 22 euro per persoon. Sommigen maakten wel duizend euro over. De Sain had zijn exoskelet.

Crowdfunding biedt patiënten die buiten de financiële boot vallen zo een glanzende uitweg. Toch is De Sains verhaal een uitzondering. De meeste crowdfundingacties leveren niet het benodigde bedrag op. Van de 218 medische crowdfundingacties in 2015 slaagden er volgens cijfers van crowdfunding-adviesbureau Douw&Koren slechts 15. Deze schraapten tezamen zo'n 150.000 euro bij elkaar. De andere acties strandden jammerlijk en haalden in veel gevallen nog geen tiende van het streefbedrag binnen.

Sacha Wagemaker is er nog lang niet met haar actie voor een inwendige insulinepomp.Beeld Adrie Mouthaan

Inwendige insulinepomp

Een voorbeeld van een vooralsnog minder succesvolle - nog niet voltooide - crowdfundingactie is die van Sacha Wagemaker (26). Deze Nijmeegse hbo-studente heeft net als ongeveer duizend andere Nederlanders een zware vorm van diabetes type 1. Voor Wagemaker is de standaardbehandeling voor diabetes - de insuline-injectie - niet mogelijk: het suiker zou zich opstapelen in het bloed en ernstige schade veroorzaken. Daardoor is ze veroordeeld tot de inwendige insulinepomp, een automatische pomp die onder de huid wordt geplaatst en regelmatig doses insuline in de bloedvatrijke buikholte toedient.

Maar de pomp kampt met technologische problemen, vertelt Wagemaker in de keuken van zorginstelling Pluryn. 'De huidige pomp stamt uit de jaren tachtig. Bij mij is het omliggende weefsel enkele maanden geleden gaan ontsteken en moest de pomp worden verwijderd. Nu spendeer ik regelmatig wekenlang in het ziekenhuis', aldus Wagemaker, die noodgedwongen een rekje met een insulinezak achter zich aansleept.

De verouderde insulinepomp is onhandig en onbetrouwbaar, en de patiënten zijn volledig afhankelijk van één Amerikaanse producent die elk moment de productie kan staken. Daarom begon een groep Oost-Nederlandse wetenschappers en ondernemers een initiatief voor een nieuwe, hypermoderne pomp, de DiaLin. Deze is een stuk kleiner en biedt minder fysiek ongemak. Daarnaast is de batterijduur veel langer, waardoor patiënten niet om de vijf jaar operatief een nieuwe pomp moeten laten plaatsen.

Maar voor de ontwikkeling van de nieuwe pomp is liefst 1,5 miljoen euro nodig. Wagemaker begon op Dream or Donate een crowdfundingactie om eentiende van dit bedrag op te halen. De teller staat tot nog toe op 3.350 euro. 'We zijn er nog lang niet', geeft ze toe. 'Ik ben vastbesloten het te laten lukken. Het gaat met horten en stoten: iedere keer dat we in de media komen, stroomt er weer geld binnen. Maar daarna stokt de stroom. Het is lastig om steeds opnieuw momentum te creëren.'

Gerrit Stam, aan tafel bij Wagemaker, is de drijvende kracht achter de DiaLin. 'Voor gewone mensen spreken wij denk ik minder tot de verbeelding dan bijvoorbeeld De Sain, omdat het bij ons om een hele groep mensen gaat die je helpt', zegt hij. 'Dat is minder concreet.' Sacha vermoedt dat de insulinepomp misschien wat te ingewikkeld is. 'Bij Ruben zie je: die kan weer lopen met behulp van zijn robotpak. Maar bij de inwendige insulinepomp is de toegevoegde waarde niet meteen zichtbaar. Sommige mensen vragen me: waarom neem je niet gewoon opnieuw een uitwendige pomp? Ze snappen niet wat het probleem is.'

Waar de ene crowdfundingactie binnen enkele dagen het streefbedrag binnen heeft, komt de andere krakend tot stilstand. Een kleine ramp als je voor je gezondheid afhankelijk bent van de goede wil van anderen. 'Wanneer iets niet automatisch voor iedereen wordt vergoed, krijg je vanzelf ongelijkheid', aldus Erik Schut, hoogleraar gezondheidseconomie in Rotterdam. 'Als je als samenleving ervoor kiest om iets niet collectief te financieren, dan zullen rijke, fitte en slimme patiënten een voordeel hebben: zij kunnen wellicht nog het geld bij elkaar sprokkelen om de behandeling wél te betalen.'

Succesfactoren

Hoe sprokkel je succesvol geld voor een medische behandeling of hulpmiddel bijeen? Vier tips van crowdfunding-goeroe Gijsbert Koren van crowdfunding-adviesbureau Douw&Koren.

1. 'Laat zien dat je idee innovatief is. Mensen zullen sneller bijdragen als ze het idee krijgen dat jouw actie iets mogelijk maakt dat eerst niet mogelijk was.'

2. 'Breng een positief gevoel over. De actie van Ruben de Sain had een enorme 'yes'-factor: hij kon weer iets wat eerst niet kon, namelijk lopen. Focussen op zo'n positieve verandering, het kans-pak-gevoel, werkt beter dan klagen over de negatieve aspecten van je ziekte of aandoening.'

3. 'Maak je project zo concreet en tastbaar mogelijk. 'Een robotpak voor Ruben' werkt beter dan 'een mogelijke behandeling voor dwarslaesiepatiënten'.'

4. 'Cruciaal: zorg voor een aantrekkelijke presentatie. Een filmpje werkt vaak goed, vooral als je daarin laat zien dat je echt de schouders eronder zet.'

Sacha Wagemaker en de DiaLin steunen kan op dreamordonate.nl/4349-inwendige-insulinepomp

De voorbeelden op Dream Or Donate bevestigen dit beeld. De Sain is een jonge en energieke kerel, die zich uitstekend weet uit te drukken en bovendien een fascinerende technologie nodig had. Hij is, zoals hij het zelf uitdrukt, 'gewoon een vent met een pak en een aardig verhaal. Heel tastbaar.' Andere acties, die hopeloos strandden, spreken minder tot de verbeelding, worden met matig enthousiasme gebracht of staan simpelweg vol met spelfouten.

Voor Sacha en Gerrit van de DiaLin is het nog afwachten of hun actie gaat slagen. Al draait het voor hen niet alleen om het geld. 'Met onze crowdfundingactie maken we ook meteen reclame voor de DiaLin', aldus Gerrit. 'Als we het geld voor een prototype bij elkaar hebben, staan fabrikanten straks in de rij om onze pomp voor alle geïndiceerde patiënten te produceren.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden