Chronisch vermoeiden op zoek naar erkenning

Een grote studie naar het chronisch vermoeidheidssyndroom leidde in 2011 tot veel controverse. Nu laait het vuur weer op na een opmerkelijke uitspraak van de Britse rechtbank.

Demonstranten in Washington stalden dit voorjaar schoenen uit op straat voor alle CVS-patiënten die niet aan het normale leven kunnen deelnemen. Foto Mary F. Calvert

De controverse tussen patiënten en wetenschappers over het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hoogtepunt bereikt na een opmerkelijke gerechtelijke uitspraak. Een Britse rechtbank heeft bepaald dat alle data van een onderzoek naar behandelingen tegen de ziekte moeten worden vrijgegeven aan een Australische patiënt. De betrokken universiteit heeft nog tot eind deze week om in beroep te gaan.

Patiënten hebben al sinds de publicatie van dat onderzoek, vijf jaar geleden in The Lancet, grote twijfels over de conclusies. De zogeheten PACE-studie, het grootste onderzoek dat ooit is gedaan naar het effect van behandeling bij chronische vermoeidheid, wees uit dat patiënten kunnen herstellen van de aandoening door twee soorten therapie: een bewegingsprogramma en een vorm van gedragstherapie.

Geschoffeerd

De resultaten kregen wereldwijde aandacht. Tegen het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), waar wereldwijd miljoenen mensen aan lijden, bestond lange tijd geen remedie. De ziekte kenmerkt zich door extreme vermoeidheid, maar ook door spier- en gewrichtspijn en geheugenproblemen. 'Chronisch moe? Naar buiten en bewegen', kopten de kranten. Patiënten voelden zich geschoffeerd door die boodschap, ze beschouwden de bevindingen als een gebrek aan erkenning. Zij gaan ervan uit dat hun ziekte niet psychisch is maar een fysieke oorzaak heeft, en richtten hun pijlen op de twee Britse psychiaters die anders suggereerden.

Opmerkelijk genoeg kregen ze de afgelopen jaren steeds meer steun van wetenschappers uit de hele wereld, die openlijk forse kritiek uitten op de opzet van de studie, de statistische analyse van de gegevens en de interpretatie van de data. De studie kon uiteraard niet worden geblindeerd, de patiënten wisten dus welke behandeling ze kregen, en halverwege kregen ze in een nieuwsbrief te horen welke behandelingen bij een regeringscommissie favoriet waren. De uitkomst was louter gebaseerd op subjectieve gegevens. Alle objectieve data, bijvoorbeeld afkomstig uit een looptest, konden de bevindingen niet ondersteunen. Criteria voor deelname aan de studie zouden dubieus zijn geweest.

Veertig hoogleraren schreven The Lancet onlangs een open brief waarin ze erop aandringen dat de resultaten opnieuw worden bekeken door onafhankelijke wetenschappers. Het onderzoek vertoont volgens hen 'grote gebreken' en daardoor leven er 'serieuze zorgen' over de betrouwbaarheid van de conclusies.

Achterhouden van data

Pogingen om de onderliggende gegevens te verkrijgen, stuitten lange tijd op verzet van de betrokken onderzoekers en de universiteit, de Londense Queen Mary University. De Australische CVS-patiënt Alem Matthees zette door tot aan de Britse autoriteit persoonsgegevens, die hem een jaar geleden gelijk gaf. De universiteit ging in beroep bij de rechtbank, maar trok aan het kortste eind. De universiteit meent dat het vrijgeven van de data de vertrouwensband met de patiënten schaadt, omdat aan hen privacy is beloofd. Maar volgens de rechtbank zijn de patiëntgegevens zo geanonimiseerd dat er geen problemen dreigen.

Wetenschappers vinden dat het achterhouden van de data in een tijd van open access niet meer kan. 'Goede wetenschap heeft geen bescherming nodig': dat werd tijdens de rechtszaak de slogan van de activisten. Maar emeritus hoogleraar Jos van der Meer, deskundige op het gebied van CVS, waarschuwt voor de gevolgen van vrijgave van onderzoeksgegevens. 'Zet je alles op internet, dan is er altijd iemand die iets ontdekt. Je vindt in iedere studie wel een foutje, in deze vast ook. Het zal gaan om details en ik voorspel je dat die dan worden uitvergroot, om zo de hele studie naar de vuilnisbelt te verwijzen.' Over het beschikbaar stellen van gegevens uit klinische onderzoeken is veel te doen, weet Van der Meer. 'Er is een breedgedragen mening dat daaraan voorwaarden mogen worden verbonden.'

Van der Meer zegt dat de onderzoeksleiders de afgelopen jaren op verzoek wel degelijk gegevens hebben gedeeld met collega's. 'Maar om nu alle data aan je vijanden te geven.' Vijanden? 'Ja, er zijn mensen die er kennelijk belang bij hebben om dit een slechte studie te vinden. Het is een persoonlijke vete aan het worden, tegen twee wetenschappers van naam.'

Positief effect

Psychiaters Sir Simon Wessely en Peter White zijn het gezicht geworden van de verkeerde afslag die de wetenschap volgens patiënten heeft genomen. En dat is eigenlijk vreemd, zegt Van der Meer, want naar het effect van gedragstherapie is veel vaker onderzoek gedaan, en de conclusies waren eensluidend. Zijn eigen onderzoeksgroep in het Nijmeegse Radboudumc vond een paar jaar voor de Britse studie ook een positief effect van gedragstherapie. Dat die behandeling helpt, wil ook helemaal niet zeggen dat de ziekte dús tussen de oren zit, benadrukt Van der Meer. 'Kennelijk zit er een instelfout in je brein en die kun je terugdraaien door met die behandeling aan de gang te gaan.'

De Londense universiteit heeft nog ruim een week om in beroep te gaan, laat Alem Matthees via de mail weten. De kans daarop is klein: de zaak kan alleen naar een hogere rechtbank als er sprake is van 'een onjuiste rechtsopvatting' en de wet verkeerd is toegepast. Zodra de gegevens aan Matthees zijn vrijgegeven, kan iedereen ze opvragen. 'Ik ben ervan overtuigd dat de onderzoekers niet hebben gefoezeld', zegt Van der Meer.

Weer geen inzage in onderzoeksdata

Ook de Amerikaanse hoogleraar James Coyne, verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen, heeft gegevens opgevraagd uit de PACE-studie. Eind vorig jaar verzocht hij onderzoekers van het King's College in Londen om hem de data te verstrekken van een vervolgonderzoek, in 2012 gepubliceerd in Plos One, naar de kosteneffectiviteit van de betrokken behandelingen. De universiteit weigert inzage. In de antwoordbrief, die Coyne op zijn blog heeft gezet, schrijft de universiteit dat Coyne 'geen serieuze motieven' heeft, dat hij de data alleen maar wil gebruiken voor een polemiek en dat 'reputatieschade' dreigt. Die weigering heeft opnieuw geleid tot boze reacties van collega-wetenschappers. 'Als de universiteit op zoek is naar reputatieschade', twitterde de Britse hoogleraar Chris Chambers, 'dan volstaat het om onderzoeksgegevens te verstoppen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.