Bij een arts voel je onbegrip, een lotgenoot luistert beter

Ervaringsdeskundigen in de GGZ kunnen patiënten helpen hun kracht te hervinden. Maar ervaring alleen is niet genoeg, merkt Jeroen Verkroost. Hij gaat op zoek naar wat nodig is om het vak uit te oefenen.

Beeld Getty Images

In 2010 had ik een goed gesprek met God, bleek Amsterdam het magisch centrum van de wereld en zag ik Russische scherpschutters op de daken. Het duurde niet lang of ik werd opgenomen in een psychiatrische kliniek, op de gesloten afdeling, waar ik drie maanden mocht verblijven.

De kliniek bleek een koude douche. De belangrijkste behandeling bestond uit het toedienen van medicatie, voor de rest werd ik, zolang ik me gedroeg, met rust gelaten. Een tijd lang weigerde ik de medicatie omdat ik meende er ziek van te worden, en omdat ik de motieven van het verplegend personeel, en vooral de psychiater, wantrouwde. De nare gevoelens bleken later terug te voeren op bijwerkingen, maar daar werd niet over gepraat. Een gevolg van mijn weigering was dat ik de afdeling niet af mocht, wat mijn wantrouwen alleen maar vergrootte. Op een gegeven moment besloot ik de medicijnen toch te accepteren. Niet omdat het personeel mijn vertrouwen had gewonnen, maar omdat ik begreep dat ze mij zouden vasthouden tot ik toegaf. Een andere voorwaarde voor mijn vrijlating was dat ik me onder behandeling van een psychiater zou stellen. Kort na mijn vrijlating stopte ik met slikken. Tien maanden later was ik door een toverkol behekst en begon ik met de doden te praten.

Na wat gesprekken met mijn nieuwe psychiater besloot ik weer medicatie te accepteren. Nu niet omdat zij het afdwong, maar omdat ze mijn vertrouwen had gewonnen. Deze keer werd ik niet opgenomen, maar kon ik thuis blijven wonen en herstellen.

Althans, herstellen, in medische zin was ik genezen van een psychose, maar daarop volgde een jarenlang proces waarin ik me moest zien te ontworstelen aan depressies en angsten, existentiële twijfel, verlies van identiteit, zelfbewustzijn en zingeving. De depressies konden nog met medicijnen worden aangepakt, voor de angsten kon ik af en toe benzo's slikken - niet te vaak, want verslavend en dus al snel contraproductief -, voor de rest was ik op mezelf aangewezen. Echt herstel, leerde ik later, duurt vaak lang en bestaat uit het leren omgaan met je beperkingen, zoeken naar identiteit, en hervinden van zelfrespect en zelfvertrouwen. Hoewel mijn behandelaars van goede wil waren, konden ze me hierbij niet helpen.

Ervaringswerker

Na deze ervaringen wilde ik niet meer terug naar mijn oude baan als beveiliger, waar ik wegens mijn verregaande achterdocht was ontslagen, maar besloot ik dat ik een rol wilde spelen in de psychiatrie, om patiënten te ondersteunen in hun herstel. Ik volgde op kosten van het UWV een cursus ervaringsdeskundigheid, en nog voor het einde van de cursus werd ik aangenomen bij een psychiatrische instelling in Amsterdam, waar ik bij een ambulant behandelteam aan de slag kon als ervaringswerker.

En daar zat ik dan, tegenover iemand die net een psychose achter de rug had, net terug was op aarde, vol angst en onzekerheid. Hij wilde niks, verlangde niks, hoopte op niks. En ik zat met mijn mond vol tanden.

Het vak van ervaringswerker is gebaseerd op het feit dat je zelf een geschiedenis hebt als psychiatrische patiënt, maar hoe je daar dan iemand concreet mee verder helpt, of nog basaler, hoe je met iemand een band opbouwt, was me niet duidelijk.

Het is een relatief nieuwe functie bij de GGZ, waarvan de taken nog niet zijn uitgekristalliseerd. Pas eind vorig jaar heeft GGZ Nederland een eerste functieomschrijving uitgegeven. Voor de ervaringswerker is het werk dan ook deels pionieren, een gezamenlijke en persoonlijke zoektocht naar de uitvoering van het vak. Voor mij stond vast dat een belangrijk probleem in de psychiatrie de vertrouwensrelatie is tussen behandelaar en cliënt. Hoe vul je die in? En als dat vertrouwen er eenmaal is, hoe dan verder?

Beeld An-Sofie Kesteleyn

Collega-deskundige

Om een duidelijker beeld te krijgen van het vak ben ik op bezoek gegaan bij mijn collega-ervaringsdeskundige Nanette Waterhout in Hoorn. Waterhout werkt bij GGZ Noord-Holland-Noord, de instelling die als eerste in Nederland met deze functie ging werken.

's Morgens na de ochtendvergadering gaan we in de auto op weg naar een cliënt. Waterhout zit achter het stuur. Haar blonde lokken vallen over een dikke wollen sjaal. Ze vertelt dat ze op haar 16de voor het eerst depressieve klachten had. 'Het zit bij ons in de genen', zegt ze. 'Mijn moeder had ook depressies, ze heeft zelfmoord gepleegd. En mijn broer heeft een schizoaffectieve stoornis.' Dat is een ziekte waarbij langdurige psychoses worden afgewisseld met sterke stemmingswisselingen.

'Zelf ben ik twee jaar geleden gestrand', zegt Waterhout. Eerder loste ze het op door tijdelijk rust te nemen en medicatie te slikken op voorschrift van de huisarts. Als het wat beter ging, holde ze weer verder. 'Godzijdank sloeg de medicatie niet aan. Nu ben ik met mezelf aan de slag gegaan. Ik had jeugdtrauma's opgelopen, een negatief zelfbeeld. Ik ben aan de EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, methode om nare ervaringen te verwerken, red.) gegaan, groepstherapie, haptotherapie. Ik snap het nu ook. Het zijn logische reacties op dingen die gebeuren.'

Nanette bezoekt Loeke. `Ik zie mezelf als coach. Iemand tegen wie je kunt praten en dan zoeken: waar liggen je kwaliteiten, interesses, en talenten om weer zelfvertrouwen te krijgen.' Beeld An-Sofie Kesteleyn

Niet alleen

Lang ontweek ze de psychiatrie. 'Ik heb gezien wat er kan gebeuren. Mijn broer is lang opgenomen geweest en heeft in de separeer gezeten, mijn moeder idem dito. Dat wilde ik niet. Dan gaf ik de regie uit handen, raakte ik misschien mijn dochter kwijt.'

Uiteindelijk vond ze een goede psychiater, die met haar meedacht en niks gek vond. 'Toen ik overvallen werd door zelfmoordgedachten vroeg ze mij: wie ga je bellen als het slecht gaat? Ik dacht: kun je daar mensen mee belasten?' Waterhout vroeg twee mensen of ze mocht bellen. 'Dat geeft zoveel rust, dat je er niet alleen voor staat.'

Werken met je eigen ervaringen kan confronterend zijn. Zo heeft ze bijvoorbeeld een cliënt met een euthanasiewens. 'Ik zet wel mijn ervaringen in met depressies, maar val haar niet lastig met het feit dat mijn moeder zelfmoord heeft gepleegd. Zo moet ik zoeken om confrontaties met mijn eigen emoties te voorkomen en professioneel te blijven.'

Van de ervaringen met haar moeder en broer heeft ze geleerd hoe belangrijk het is dat er goed naar je wordt geluisterd. 'Ik wil niks weten van diagnoses', zegt ze. 'Eerst zien wie iemand is, wat hem drijft, een luisterend oor bieden. Dat vergeten we vaak. Er is een aanleiding dat iemand ziek werd.' Vervolgens zoekt ze voorbij de beperkingen.

'Wat heb je nodig om stapjes te kunnen zetten? Nooit te grote, dan is het niet zo erg als je weer een stap achteruit zet.' Het gaat vooral om wat de persoon zelf doet. 'Ik zie mezelf als coach. Iemand tegen wie je kunt praten en dan zoeken: waar liggen je kwaliteiten, interesses en talenten om weer zelfvertrouwen te krijgen. Vaak weten mensen dat niet meer, zijn ze het besef van hun kwaliteiten door de ziekte kwijtgeraakt.'

Aura aan stukken

Na een rit door het polderlandschap van West-Friesland arriveren we in een dorp onder de rook van Hoorn. Loeke (die haar achternaam niet vermeld wil zien) ontvangt Waterhout in de keuken met drie zoenen op de wang. 'Koffie of thee?', vraagt ze. Ze draagt zwart, onder haar bloes een roze shirt. Haar vrijstaande huis is licht, op tafel en in de vensterbank staan tulpen, de huiskamer kijkt uit op een weiland. Ze wijst naar een veelkleurig schilderij, in een blauw vlak een gezicht met oranje wangen en rode oren als hartjes. 'Mijn psychose-schilderij', zegt ze trots. 'Ik tekende de dingen zoals ik me voelde. Mijn aura lag aan stukken, er kwamen veel prikkels binnen.'

'Je hebt geleerd met overprikkeling om te gaan', zegt Waterhout. 'Je hebt veel kennis opgedaan door boeken en ervaring. Je weet nu hoe je psychoses kunt voorkomen.'

Loeke knikt. 'Ik heb zeshonderd boeken gelezen om beter te worden.' Af en toe is ze de aarde kwijt. 'Dan leef ik in een geesteswereld. Ik voel mijn overleden vader bij me. Als ik nu blauwe geesten aan mijn bed zie staan, herken ik: ik ben te high. De halve wereld zegt: die vrouw is gek. De andere helft: ze is zo spiritueel.' Waterhout vraagt wat het belangrijkste is wat ze heeft geleerd. 'Zelfacceptatie', antwoordt ze prompt.

Drieëntwintig jaar geleden, toen ze een chemokuur kreeg tegen borstkanker, ontwikkelde Loeke haar eerste psychose. 'Tot twee jaar geleden lag ik achttien uur per dag op bed. Doordat mijn aura kapot is en omdat ik zo hooggevoelig ben. En ik heb altijd, zonder me daar bewust van te zijn, angst voor de angst gehad', stelt ze. 'Door Nanettes eigen ervaring maakte ze me daarop attent.' Waterhout gaat tegenover haar zitten bij het raam, slaat haar handen om de knieën en wendt zich tot Loeke, die thee inschenkt.

Kleine doeltjes

'Vaak ben je al bang voor wat er verkeerd kan gaan', legt Waterhout uit. 'Als je zo vaak psychotisch bent geweest, ga je uit van wat er verkeerd kan gaan. Ik moet mezelf niet forceren, want ik zou een terugval kunnen krijgen.'

Loeke doet haar armen over elkaar. 'Wat ik bij jou leerde, was een planning maken, dat deed ik daarvoor nooit.'

'We zijn de kleine doeltjes die je wilde halen in kaart gaan brengen', zegt Waterhout. 'Kijken naar wat je nodig hebt om nieuwe uitdagingen aan te gaan, wat voor kleine stapjes we konden zetten om er andere, positieve ervaringen tegenover te kunnen zetten.'

'Vroeger werd je vol gedouwd met medicijnen', vertelt Loeke terwijl ze opstaat en stijf als een plank, met gebogen hoofd en haar armen naast zich een rondje loopt. 'Als een zombie, ik voelde niks meer. Ik wou dat ik dood was.' Ze besefte dat het een weg was waar ze niet van zou terugkeren. 'Dat wilde ik eigenlijk niet. Maar wat dan? Als je dood wil omdat het zo zwaar is, wil je eigenlijk een betere kwaliteit van leven.'

'Je wil leven in plaats van overleven', beaamt Waterhout.

'Ik was doodgebloed van binnen', zegt Loeke. 'Alles was donkergrijs. Toen had ik nog niet zo'n verstand van psychiatrisch patiënt zijn, ik accepteerde dat gewoon.' Ze is erachter gekomen dat ze overgevoelig is voor medicatie, vertelt ze. 'Nu krijg je als cliënt meer inspraak, je wordt niet volgepompt met medicijnen naar huis gestuurd.' En als de psychiater haar medicijnen voorstelt, vraagt ze eerst of het niet minder kan. Veel minder.

Het contact met Waterhout is anders dan bij gewone hulpverleners. 'Het is het zielscontact', zegt Loeke bedachtzaam. 'Een diepere dimensie die tussen ons bestaat, omdat we voor een deel dezelfde ervaringen hebben. Ik ben zo blij met ervaringswerkers. Ik dacht: ik kan niks meer, ik kan niet meer werken. Zij hebben mij hoop gegeven.' Nu denkt ze erover misschien zelf ervaringsdeskundige te worden. 'Zodat je iets kan betekenen voor iemand.'

Wat zou u willen?

Psychiater Julian Barnet (35) werkt drie jaar bij GGZ Noord-Holland-Noord. Hij zit achter zijn bureau in een lichtgrijs colbert, zijn haar in de war, stoppels op het gezicht. Zijn beweeglijke handen spelen met een plastic roerstaafje. 'Wij denken steeds meer vanuit het idee: meneer de patiënt, wat is uw plan eigenlijk, wat zou u willen? De traditionele vaderlijke of moederlijke rol wordt in hoog tempo afgebroken.

'Er is in het verleden absoluut sprake geweest van hospitalisatie. Mensen zijn behandeld als een hulpeloos wezen en zijn zich daarnaar gaan gedragen. Er vindt nu ontzorging plaats. Het is voor sommige hulpverleners lastig dat ze op hun handen moeten gaan zitten, proberen dienstbaar te zijn en niet bemoeizuchtig. Als je jarenlang mensen gepamperd hebt, is dat lastig.' Door een meer gelijkwaardige behandelrelatie verandert ook de patiëntenrol. 'Mensen zijn geëmancipeerder geworden en schieten minder snel in een slachtofferrol. Je ziet dat er meer initiatief komt.'

Een reden waarom iemand in de patiëntenrol kan schieten, is informatieachterstand, waardoor hij afhankelijk wordt van de visie van de arts. Barnet: 'Als arts heb je de plicht mensen goed te informeren in begrijpelijke taal, te controleren of iemand de consequenties overziet van bepaalde beslissingen. Dat is allemaal bij wet vastgelegd. Maar een zekere afhankelijkheid blijft er. Dat is de toegevoegde waarde van de ervaringswerker, die heeft ook een enorm kennisarsenaal opgebouwd.' Als een cliënt toch niet mee wil gaan in wat Barnet voorstelt, zal hij hem niet zijn wil opleggen, benadrukt hij, terwijl het plastic roerstaafje in zijn handen een s-vorm aanneemt.

Gelijkgestemden

In de Inloop zit André (een pseudoniem, hij wil niet met zijn echte naam in de krant), het haar strak naar achteren in een staart en tatoeages op zijn armen, aan tafel naast Danny Jacksteit (39). De Inloop is een kantine in het kantoor van GGZ Noord-Holland-Noord waar cliënten langs kunnen komen voor een kop koffie en een praatje met gelijkgestemden. In de tv-hoek staat een bos rode, blauwe en oranje ballonnen, op de plank liggen de spellen Pictionary en Mens erger je niet.

Waterhout vertelt dat André en Danny bij haar een herstelcursus hebben gevolgd. Zulke cursussen, waar lotgenoten onder begeleiding van een ervaringswerker op zoek gaan naar hun herstelmomenten, zijn een belangrijke aanvulling op de persoonlijke contacten. 'Delen is helen', zegt ze. 'Dat is de waarde van lotgenotencontact. Herkenning en leren van wat anderen doen. Je bent onder gelijkgestemden, je mag zijn wie je bent. Het geeft zelfvertrouwen.'

De Inloop is een kantine in het kantoor van GGZ Noord-Holland-Noord waar cliënten langs kunnen komen voor een kop koffie en een praatje met lotgenoten. Beeld An-Sofie Kesteleyn
Beeld An-Sofie Kesteleyn

Jacksteit draagt een groene pet met kleine doodshoofden erop, zijn zwarte haar steekt er onderuit. Hij praat rustig, maar overtuigd. 'Ik heb veel aan de cursus gehad om stabiel in het leven te staan. Nu durf ik meer mezelf te zijn. Normaal is het de hulpverlener die het aanreikt en regelt, nu ligt de regie bij mij. Zo ben ik altijd volgestopt met medicatie. Het gevolg was dat ik op de bank zat en mezelf afsloot, want de wereld was eng. Op mijn verzoek zijn we gestopt met medicatie. Nu gaat het beter.

'Je doet een beroep op wat mensen zelf hebben geleerd in eerdere ervaringen', zegt Waterhout. 'Elke crisis is een leermoment. Hoe eerder je vroege waarschuwingstekens signaleert en kan sturen, hoe beter je regie kan houden over je leven.'

'Ook de trainsters lieten hun kwetsbaarheid zien', zegt Jacksteit. 'Je voelt je direct veilig.' Bij de hulpverlening mist hij gelijkwaardigheid. 'Je voelt onbegrip. Als je een arts je problemen vertelt, zit hij zo te schrijven', zegt hij met het hoofd gebogen over een denkbeeldig formulier, zijn arm eromheen geslagen, met de hand schrijfbewegingen makend. 'En zij vertelt: ik heb dit meegemaakt en ging er zo mee om. Dat biedt een opening om te zeggen: ik heb iets vergelijkbaars meegemaakt. En de ervaringswerker kan je problemen beter vertalen naar de hulpverlener, zorgt ervoor dat je de juiste woorden hebt'.

Al sinds zijn 16de loopt hij de hulpverlening in en uit. 'Ik voelde me steeds niet begrepen.'

Waterhout loopt naar de bar en schenkt koffie in. 'Suiker, melk?' Jacksteit knikt, André slaat af.

'Als je een psychose krijgt, word je niet begrepen', zegt André. 'Dat is moeilijk. Mensen laten je vallen, je vrienden zijn gewoon weg.'

Jacksteit heeft een zelfmoordpoging achter de rug. 'Af en toe ben ik het leven zat en vind ik alles te zwaar. Dat is zo moeilijk om over te praten. Dan wordt gezegd, het is een schreeuw om aandacht. Gevolg daarvan, bang, medicatie erin. Terwijl ik depressief word van medicatie.'

'Zelfmoord herken ik', reageert André. 'Ik heb een poging gedaan. Een schreeuw om aandacht, dat is gewoon niet zo. Je wilt niet meer.'

'Probeer dat maar eens over te brengen aan een hulpverlener', zegt Jacksteit.

'Het is lastig te begrijpen als je zelf nooit zover bent geweest', meent Waterhout.

Een half woord

We zijn enkele weken verder. Ik zit opnieuw tegenover een cliënt, vol angst, onzekerheid. Veel kan ik niet doen, maar, zo heb ik inmiddels begrepen, veel hoef je ook niet altijd te doen. Aanhoren wat iemand te zeggen heeft, daar serieus op ingaan, af en toe een gerichte vraag stellen, iets vertellen uit je eigen ervaring, laten merken dat er hoop is. Begrip tonen, aan een half woord genoeg hebben. Soms is dat voldoende voor iemand. En als hij er klaar voor is, als hij weer hoop begint te krijgen dat verbetering mogelijk is, gaan we - stapje voor stapje - samen kijken wat er kan.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden