Achtergrond Nieuw protocol

Baby Julius was bijna dood. Zijn ouders maakten samen met zijn artsen een nieuw ziekenhuisprotocol

Baby Julius werd op het nippertje gered, maar er ging veel mis tijdens de behandeling van zijn zeldzame darmaandoening. Zijn ouders en artsen stelden samen een nieuw protocol op. 

Barbara Ballendux samen met zoontje Julius. Beeld Guus Dubbelman / de Volkskrant

Op een woensdagochtend in augustus 2018 begeleiden vijf politie-escortes een ambulance over de snelweg van Amsterdam naar Rotterdam. In die ambulance ligt de doodzieke baby Julius, met naast hem zijn moeder Barbara Ballendux. ‘Hij zou de rit misschien niet eens overleven. Ik wilde dat mijn stem dan het laatste was wat hij zou horen.’

Direct na zijn geboorte, zo’n anderhalve week eerder, leek er niets aan de hand. Maar al snel kreeg Julius een opgezet buikje en ging hij gal spugen. Ook liet zijn eerste ontlasting op zich wachten. Bij Ballendux gingen alarmbellen rinkelen: dit zou weleens Hirschsprung kunnen zijn.

De ziekte van Hirschsprung is een zeldzame darmaandoening die jaarlijks bij 40 à 50 kindjes voorkomt en leidt tot verstopping. Er ontbreken zenuwcellen in de darmwand, waardoor de darmen poep niet naar buiten persen. Dat openbaart zich pas na geboorte, tijdens de zwangerschap is het onmeetbaar.

Wordt het te laat ontdekt, wat vanwege de zeldzaamheid weleens voorkomt, dan is dat levensgevaarlijk. Ballendux’ man en dochter hebben de ziekte, dus ze wist dat een genetische variant in de familie zat. Volgens artsen was de kans klein dat Julius het zou krijgen, maar 36 uur na de bevalling werden ze uit voorzorg toch naar het Emma Kinderziekenhuis in het Amsterdam UMC gestuurd, een van de zes Nederlandse ziekenhuizen met expertise in de ziekte. Ballendux: ‘Daar zei de kinderchirurg van dienst met één blik op Julius: dit is niet goed, bereid je er maar op voor dat dit Hirschsprung is.’

Gaatje in darmwand

Enkele dagen daarna kwam de officiële diagnose en werd een operatie gepland voor zes dagen later, om te bepalen hoe ernstig de darmen waren aangetast en een stoma te plaatsen. In de tussentijd kreeg Julius darmspoelingen, zodat ontlasting zich niet verder ophoopte.

Allemaal netjes volgens het protocol, dat meestal prima werkt. Maar Julius had de nog zeldzamere ernstigste vorm waarbij de hele dikke darm is aangetast in plaats van slechts het laatste stukje, bleek achteraf. Het spoelen werkte bij Julius niet goed en hij bleef achteruitgaan. Vrijdagavond, acht dagen na de geboorte, trok Ballendux aan de bel. ‘Voeden ging heel slecht. Hij werd ook helemaal rood en raakte in zichzelf gekeerd.’

Tijdens het spoelen was een gaatje in de darmwand ontstaan, waardoor lucht en ontlasting vrijkwamen in de buikholte. Julius kreeg met spoed de operatie die eigenlijk na het weekend gepland stond. In de dagen erna kregen ze hem niet stabiel en dreigde hart-, long- en nierfalen. Er was nog één redmiddel: de hart-longmachine in het ziekenhuis in Rotterdam. Als een machine een deel van het werk overnam, kon zijn lichaam zich misschien herstellen. Geen arts durfde te speculeren over zijn overlevingskansen, de ouders namen zelfs al samen met familie en vrienden afscheid, maar Julius worstelde zich er in Rotterdam doorheen.

Fouten

Terwijl Julius in Rotterdam lag, belde Joep Derikx, de hoofdbehandelaar uit het Amsterdam UMC. Om te vragen hoe het ging, maar ook om te erkennen dat ze als team fouten hadden gemaakt. ‘Achteraf bezien waren er allerlei signalen dat het niet goed ging’, vertelt de kinderchirurg nu. ‘We hielden te sterk vast aan de geplande operatiedatum, waardoor we uiteindelijk een spoedoperatie moesten doen op een doodziek kindje.’

Nu zitten moeder en arts gebroederlijk naast elkaar om het verhaal te vertellen, maar ten tijde van dat belletje was dat wel anders. Ballendux: ‘Het is goed dat mijn man opnam, ik zou héél boos zijn geworden. Ons kindje had niet hoeven vechten voor zijn leven als eerder was geopereerd.’ Maar toen de ergste woede was gezakt, was ze blij dat het Amsterdamse team dat erkende. ‘Ze hadden ook kunnen zeggen: we volgden het protocol, we hebben niets verkeerd gedaan.’

In plaats daarvan wijzigde Derikx het protocol, met hulp van Julius’ ouders en verpleegkundigen. Derikx: ‘Voor 95 procent van de gevallen werkte het oude protocol goed, maar met die laatste 5 procent hielden we in het verleden niet genoeg rekening.’

Baby Julius in het ziekenhuis. Beeld Ouders Julius

Vernieuwd protocol

Een belangrijke verandering is dat kinderen voortaan direct de dag na de diagnose een operatie krijgen als er een sterk vermoeden is dat de hele dikke darm is aangedaan. Verder moeten vrouwen met erfelijk risico op een kindje met Hirschsprung altijd in een specialistisch ziekenhuis kunnen bevallen. Het Amsterdamse team is bezig om het vernieuwde protocol in de Europese richtlijnen te krijgen en binnenkort gaat Derikx erover om de tafel met Nederlandse kinderchirurgen die met Hirschsprung te maken hebben.

Los van het protocol veranderde Derikx de logistiek op zijn afdeling, zodat baby’s met Hirschsprung voortaan één kinderarts hebben en informatieoverdracht beter gaat. Bij Julius kwamen verschillende artsen langs, die tijdens die momentopnames de zorgen van ouders en verpleging niet genoeg meewogen. Daarnaast zet Derikx zich samen met de vereniging van Hirschsprung in voor meer onderzoek naar de ziekte.

Met Julius gaat het gelukkig goed. Na een heftige week in Rotterdam lag hij nog wekenlang in kritieke toestand in het Amsterdam UMC. Afgelopen oktober werd zijn nog altijd zieke dikke darm door Derikx verwijderd. Met eventueel enkele dieetaanpassingen is daar goed mee te leven. Ballendux toont een filmpje van een vrolijk jongetje van 15 maanden dat aan de eettafel liedjes meezingt. In niets is aan hem af te zien dat zijn leventje zo’n zware start had.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden