interview arnold moerkamp

Baas Zorginstituut: ‘De farmaceutische industrie duwt ons met de rug tegen de muur - en dat voelt niet prettig’

Arnold Moerkamp neemt deze week afscheid als bestuursvoorzitter van Zorginstituut Nederland. Toen de 66-jarige Moerkamp er zeven jaar geleden als bestuursvoorzitter begon, was het Zorginstituut nog een grijs en anoniem kantoor in Diemen, maar dat imago is inmiddels flink opgeschud.

Irène Mols (38) heeft cystic fibrose (taaislijmziekte) maar kan dankzij het kostbare medicijn Orkambi weer sporten. Orkambi dreigde niet te worden vergoed omdat de fabrikant er 170 duizend euro per patiënt per jaar voor vroeg, maar na langdurige prijsonderhandelingen stemde het bedrijf vier maanden geleden in met een prijsverlaging. Beeld Marcel van den Bergh

 Een kostbaar medicijn tegen taaislijmziekte, een extreem duur middel tegen een dodelijk spierziekte, een prijzig kankergeneesmiddel, de afgelopen jaren heeft het Zorginstituut de minister van Volksgezondheid regelmatig geadviseerd om medicijnen niet of slechts na flinke prijsverlaging in het basispakket op te nemen. En elke keer ontstond rumoer: boze en verdrietige patiënten in de media, artsen die zich roerden, politici die de minister in de Kamer ontboden. 

‘Politici willen het niet hebben over de vraag wat een gezond extra levensjaar mag kosten, dus ze mogen blij zijn dat er een Zorginstituut is dat af en toe de discussie aanzwengelt’, zegt Moerkamp, die deze week met pensioen gaat.

U heeft de afgelopen tijd harde kritiek geuit op de farmaceutische industrie, dat was opmerkelijk. Waarom vond u dat nodig?

‘Dat komt voort uit irritatie. Het zijn de Amerikaanse hoofdkantoren waar de hoge prijzen worden bepaald en zij zetten de solidariteit in onze gezondheidszorg op scherp. Natuurlijk draagt de industrie bij aan verbetering en vernieuwing in de zorg en daar mag je ook wat voor over hebben. Ontwikkeling van nieuwe medicijnen kost geld, dat snapt iedereen. Maar laat dan zien waarom een middel zo duur moet zijn. Als het spel zuiver is, heb je ook een ander debat. Nu vragen wij ons regelmatig af: zitten we nou het middel te vergoeden of de industrie te spekken?

Begin dit jaar liet de Italiaanse farmaceut Leadiant een oud middel tegen galstenen registreren tegen een ernstige zeldzame ziekte en verhoogde de prijs vervolgens explosief. Hoe kijkt u daar tegen aan?

‘Dat is een nieuwe vorm van monopolisering waar we grote problemen mee hebben. Het is oude wijn in nieuwe zakken en dat heb ik de afgelopen tijd al een paar keer voorbij zien komen. Van veel dure medicijnen weet je niet wat de ontwikkelingskosten zijn geweest, je hebt alleen een gevoel. Bij dit soort middelen weet je zeker dat je wordt bedonderd.’

Leadiant heeft bij het Zorginstituut een dossier ingediend en wil dat het middel wordt vergoed. Kunt u daartegen optreden? Door te oordelen dat oneerlijk spel wordt bestraft?

‘Nee, wij hebben daar geen machtsmiddelen tegen. Ik zou met plezier willen zeggen: als u ons geen inzicht wilt geven waarom dit middel opeens tien keer zo duur moet zijn, dan bent u niet ontvankelijk. Maar ik vermoed dat zo’n oordeel geen rechtsgrond heeft. We hebben te maken met vrije prijsvorming, we mogen de markt niet verstoren. De enige kansrijke route is die van de magistrale bereiding. Laat apothekers het medicijn zelf gaan maken voor hun patiënten, dat is wel toegestaan.’

Is dat uw grootste frustratie van de afgelopen jaren, de opstelling van de industrie?

‘Ja, absoluut. Dat mensen het met ons oneens zijn, hoort bij onze functie. De beslissingen die wij nemen, stellen nooit 100 procent van de burgers tevreden. Maar de farmaceutische industrie duwt ons met de rug tegen de muur. En dat voelt niet prettig.’

Onderzoek wordt altijd gedaan bij een selecte groep patiënten, de laatste tijd gaan stemmen op, zelfs bij de farmaceuten, om medicijnen af te rekenen op wat ze in de praktijk doen. Wat vindt u daarvan?

‘Dat vinden we hier een heel goed idee. Als artsen van alle patiënten in een register bijhouden hoe het ze vergaat, dan wordt veel duidelijker bij welke groep een duur medicijn zinnig is. Op grond van die gegevens kun je dan voor groepen bepalen of en voor welke typen ziektes je het gaat vergoeden. Ik kan me voorstellen dat we in de toekomst zeggen: we laten medicijnen toe maar onder verplichting van zo’n register en dan gaan we na een tijdje kijken wat ze doen. Dan ga je meer een soort leertraject met elkaar in. Die registers kunnen echt tot een verandering leiden in de manier waarop we gaan vergoeden. 

‘We zouden dat in ieder geval willen verkennen. De uitwerking ervan is trouwens nog wel gecompliceerd. Er moet vooraf worden afgesproken naar welke kenmerken van de patiënt wordt gekeken en de registers moeten door artsen nauwgezet worden bijgehouden. Ook in het buitenland, want het gaat vaak om kleine groepen patiënten.’

De 2-jarige Dirkje uit Breda, werd het gezicht van de groep patiënten met de spierziekte SMA. Haar medicijn Spinraza, kost 100 duizend euro per injectie en daarvan zijn er, levenslang, drie per jaar nodig (het eerste jaar zes). Beeld Valentina Vos

Is het imago van het Zorginstituut nog steeds slecht of heeft u het zien verbeteren?

‘We zien het klimaat gelukkig veranderen. Langzaamaan begint de burger te begrijpen dat het geld maar één keer kan worden uitgegeven, dat solidariteit zijn grenzen kent. Dat heeft ook met de berichtgeving in de media te maken: dure medicijnen staan in de belangstelling. Daardoor is meer begrip ontstaan voor de zaken waar wij mee bezig zijn.

‘Ik vraag niet van iedereen om het met ons eens te zijn, zeker voor patiënten die het treft, is dat een opgave. Ik kan toch van de moeder van een ziek kind niet verlangen dat ze begrijpt dat we een medicijn niet vergoeden. Maar we willen wel dat ze zich gehoord voelen. Toen ik hier begon adviseerden we vanuit een ivoren toren, we zijn veel opener geworden.’

Hoe uit zich dat?

‘Burgers mogen vanaf volgend jaar meebeslissen welke dure medicijnen worden toegelaten tot het basispakket van de zorgverzekering. We gaan een burgerforum optuigen dat zich zal buigen over vragen die meespelen bij het vaststellen van de kosteneffectiviteit van geneesmiddelen. Mogen medicijnen voor kinderen duurder zijn? Hebben ouderen minder recht op een medicijn? Is de weging anders als het een geneesmiddel betreft voor een ziekte waar nog geen medicijn tegen bestaat? Het zijn keuzes die te maken hebben met rechtvaardigheidsgevoelens en dat zijn nou onderwerpen bij uitstek die je met burgers moet bespreken.

‘Het raadgevend referendum is afgeschaft, maar ik denk dat de publieke sector echt moet nadenken over methodes om de kloof met de samenleving te verkleinen. Er is geen automatisch vertrouwen meer in wat de overheid doet. Waarom zouden burgers een zorginstituut nou zomaar geloven?’

Reactie Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen:

In een reactie zegt Gerard Schouw, directeur van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, dat ‘uitkomstgerichte zorg enorm belangrijk is om de zorg duurzaam betaalbaar te houden’. ‘Maar dit is breder dan alleen geneesmiddelen en zou voor alle behandelingen moeten gelden. Wij pakken de uitdagingen graag op met Moerkamps opvolger Sjaak Wijma in een constructievere dialoog.’

Dat zelfde geldt voor burgers die mogen meebeslissen over de aanvaardbare prijs van nieuwe middelen. ‘Het is van belang dat de stem van de burger wordt gehoord maar wel op basis van openbare en objectieve feiten’, en niet alleen over medicijnen – ‘ook over andere nieuwe behandelingen’. 

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden