Autisme zit deels in de darmen

Net als iedereen dacht John Rodakis dat autisme in het brein zat. Tot zijn zoontje aan de antibiotica moest en diens autisme even leek weg te smelten.

null Beeld Monique Broring
Beeld Monique Broring

Als je Tommy Rodakis iets vroeg, reageerde hij hooguit met één woordje. 'Ja', 'nee' of 'bah'. Uit zichzelf zei hij vrijwel nooit iets - net zoals andere kinderen met een ernstige vorm van autisme.

Dus toen Tommy op een avond in oktober 2012 vroeg: 'Lees je de rest van het boek ook voor, papa?', wist zijn vader, John Rodakis, niet wat hem overkwam. Hij noteerde de volzin in het dagboek dat hij bijhoudt over zijn - inmiddels - 5-jarige zoon. Hij bladerde terug en las hoe Tommy de laatste paar dagen was veranderd van een lethargische kleuter in een energiek kereltje dat opeens oogcontact zocht en een gelukkige indruk maakte. Hij had zelfs genoeg spierkracht om te fietsen op de driewieler die al maanden werkeloos in een hoek van de kamer stond.

'Ik had geen idee wat er gebeurde', zegt de Amerikaan Rodakis in een Skype-gesprek vanuit zijn woning in Dallas. 'We hadden weleens gehoord dat koorts de symptomen van autisme tijdelijk kan verzachten. Maar de zware keelontsteking van Tommy, met de bijbehorende koorts, was al voorbij. En dit was geen milde gedragsverandering ten goede, maar een spectaculaire stap vooruit.'

Met enige schroom schreef Rodakis in het dagboek: 'Zou het iets te maken kunnen hebben met de antibiotica die Tommy slikt voor zijn keel?'

Constructiefout

Rodakis wist niet beter dan dat autisme een 'constructiefout' in het brein was. Maar toen hij de ommekeer zag in het gedrag van zijn kind, vanaf dag twee van de tiendaagse antibioticakuur, geloofde hij daar niets meer van. 'De bedrading in je brein verandert niet in een paar dagen.'

Op de dag dat zijn kind voor het eerst op die driewieler klom, begon voor Rodakis een zoektocht die waarschijnlijk zijn hele leven gaat duren, zonder de garantie op een 'happy end' in de vorm van een medicijn of behandeling voor zijn zoon. 'Als ik later terugkijk op mijn leven, wil ik zeker weten dat ik alles heb gedaan om het onderzoek naar de relatie tussen darmflora (die door antibiotica grondig wordt verstoord) en autisme van de grond te tillen. Het onderzoeksgeld gaat vrijwel uitsluitend naar wetenschappers die autisme zien als een genetisch defect in het brein. Het is verkeerd om op één paard te wedden. Zeker als het decennia niets oplevert.'

Vorig jaar werden over de hele wereld 3.400 onderzoeken gedaan naar de mogelijke oorzaken van autisme zoals: erfelijke factoren, genetische defecten, milieuverontreiniging en constructiefouten in het brein. Elk onderzoek levert een stukje op van een warrige puzzel die bij lange na nog niet is opgelost.

Eén kan soms genoeg zijn

'N of one' heet de organisatie die John Rodakis heeft opgericht. In wetenschappelijke studies wordt de omvang van de onderzoekspopulatie aangeduid met N= en daarachter het aantal proefpersonen. In het geval van Tommy Rodakis geldt dus N=1. Heel soms leidt zo'n klein onderzoek toch tot een doorbraak. Een beroemd voorbeeld is de Australische arts en onderzoeker Barry Marshall, die ervan overtuigd was dat maagzweren niet werden veroorzaakt door stress maar door een bacterie. Toen het mislukte biggetjes te infecteren met de gewraakte bacterie, Helicobacter pylori, slikte Marshall zelf een kweek van de bacterie. Hij kreeg een maagzweer en genas zichzelf met antibiotica. Hij kreeg er (samen met anderen) in 2005 een Nobelprijs voor.

Verschillende factoren

Over één ding ontstaat voorzichtig consensus: of iemand al dan niet autistisch wordt, is waarschijnlijk een samenspel van uiteenlopende factoren zoals hierboven genoemd. Dat de samenstelling van de bacteriën in het darmstelsel een van die factoren is, is geen sciencefiction meer, maar een serieuze mogelijkheid. Het aantal onderzoeken dat jaarlijks naar de darm-autismeconnectie wordt gedaan steeg van 1 in 2010 naar 25 vorig jaar.

Dat darmprocessen mede bepalend zijn voor ons gedrag is - in brede zin - al wat langer onderwerp van studie. De aartsvader van deze 'psychobiotica' is de Ierse neurowetenschapper John Cryan van het University College in Cork. Hij kweekte muizen in steriele omstandigheden en merkte dat deze proefdieren zonder darmbacteriën moeite hadden andere muizen te herkennen. In andere studies, waarin Cryan de darmflora van de labmuizen verstoorde, leidde dat tot angstig, depressief en zelfs autistisch gedrag.

Proefdierstudies vertalen naar de mens is een hachelijk zaak, maar de studies van Cryan laten wel zien dat autisme bij muizen omkeerbaar is - door de darmhuishouding te manipuleren. Dat strookt niet met de dominante theorie van de constructiefout in het brein. Het credo 'wij zijn ons brein' verloor terrein ten gunste van nieuwe motto's als: 'het brein in onze buik' en 'wij zijn onze darmen'.

null Beeld .
Beeld .

Dieet

Immunofarmacoloog Aletta Kraneveld van de Universiteit van Utrecht is gespecialiseerd in de relatie tussen darmen, immuunsysteem en brein. Ze heeft zojuist met andere Europese onderzoekers een Horizon2020-subsidie aangevraagd om de darmflora van 500 kinderen met en zonder autisme met elkaar te vergelijken. En om te onderzoeken wat het effect op het gedrag van kinderen is als de darmflora verandert door een dieet.

'Dat kinderen met autisme een afwijkende darmhuishouding hebben, is al in eerdere studies vastgesteld', vertelt Kraneveld. 'Maar wat betekent dat? Is er een causale relatie? En zo ja, hoe werkt die dan? En wat is het verband met de darmproblemen waarmee de helft van de kinderen met autisme kampt?'

De brede fascinatie voor onze darmflora heeft volgens Kraneveld twee oorzaken. 'We hebben steeds betere apparatuur en technieken waarmee we de variëteit in darmbacteriën kunnen vaststellen. En het past in een brede trend in de wetenschap om holistischer naar ziekten te kijken. Vroeger dachten we: bij astma gaat er iets fout in de longen, bij autisme scheelt er iets aan het brein en reuma zit in de gewrichten. Maar zo simpel is het niet. Er gaat ook iets fout in de rest van het lichaam, de stofwisseling, het immuunsysteem, het zenuwstelsel - dat deels wordt aangestuurd door stofjes in de darmen. Het lichaam is als een groot orkest. Om je fysiek en mentaal goed te voelen, moeten al die instrumenten samenspelen.'

Gebrek aan doorbraken

Die zienswijze is nog geen gemeengoed. Al helemaal niet in de VS, zegt John Rodakis, die zijn werk als durfinvesteerder aan de kant heeft gezet om zich te ontwikkelen tot fulltime autisme-expert. 'Mijn vrouw heeft een goede baan. Dat geeft mij de vrijheid terug te gaan naar de collegebanken. Ik ben weliswaar opgeleid als moleculair bioloog, maar mijn kennis was in twintig jaar te zeer verouderd om alle autismestudies goed te doorgronden.' Inmiddels heeft hij de stichting 'N of One' opgericht uit frustratie over het gebrek aan doorbraken in het autisme-onderzoek. Hij is druk bezig wetenschappers en financiers met elkaar in contact brengen om die doorbraak alsnog te forceren.

Over zijn eigen ervaringen met Tommy publiceerde Rodakis in een wetenschappelijk vakblad, hoewel de waarde van een onderzoek met één proefpersoon beperkt is. 'Natuurlijk, zo nuchter ben ik ook wel. Maar ik heb inmiddels contact met honderden ouders die ook hebben gemerkt dat antibiotica van invloed was op het autistische gedrag van hun kind. Meestal ten goede, soms ten kwade - waarschijnlijk afhankelijk van welke bacteriën het loodje leggen door de kuur. Ik ben mij er heel goed van bewust dat er decennia overheen gaan voordat een hoopgevende aanwijzing zoals ik die heb gevonden, leidt tot een medicijn. En mogelijk zelfs helemaal nooit.'

Daar komt bij dat onder het etiket autisme een groot scala aan verstoringen in gedrag en hersenfuncties schuilgaat, zoals aandacht en concentratie. Er zal waarschijnlijk nooit één verklaring komen voor alle vormen van autisme, laat staan één medicijn of dieet dat voor alle patiënten soelaas biedt. 'De darmflora speelt bij de ene patiënt geen rol en bij de andere wel. Dus er is geen one-size-fits-all', zegt Kraneveld.

Dat bemoeilijkt ook het onderzoek naar de effectiviteit van bijvoorbeeld een glutenvrij dieet op autistisch gedrag. Rodakis: 'In de VS is het glutendieet afgedaan als onzin omdat het gemiddeld genomen niet helpt, volgens het bestaande onderzoek. Als je die studies napluist, blijkt dat zo'n dieet bij het ene kind geweldige effecten heeft op het gedrag, bij het andere kind doet het niets. Gemiddeld genomen is er dus weinig effect. Maar zo'n conclusie veronderstelt een homogene groep patiënten en dat zijn autisten per definitie niet.'

Hoe is het nu met Tommy? Rodakis: 'Twee dagen na de antibioticakuur stokten de verbeteringen. Maar de winst die we geboekt hebben is - in afgezwakte vorm - gebleven. Tommy rijdt nog steeds op zijn driewieler, maar niet met de kracht van destijds. Hij maakt vaker oogcontact, maar lang niet altijd. Zijn spraak is blijvend verbeterd.'

null Beeld Monique Broring
Beeld Monique Broring

Belang van de darmbacteriën

Rodakis en zijn vrouw hebben nooit overwogen hun zoon opnieuw antibiotica te geven in de hoop dat het effect zich zou herhalen. 'Beslist niet. Daartegen wil ik ouders die dit lezen ook waarschuwen. Antibiotica zijn geen antwoord op autisme. Ze zeggen alleen iets over het belang van de darmbacteriën. Vergeet niet: antibiotica toedienen is als met een kernraket schieten op een mug. Het maakt zoveel kapot in de darmflora. Je weet nooit zeker wat het effect is. Zo'n kuur kan ook goedaardige bacteriën kapotmaken en autistisch gedrag versterken.'

Ondanks de winst die Tommy heeft geboekt, zal hij later niet zelfstandig kunnen wonen. 'We maken ons grote zorgen over wat er gaat gebeuren als mijn vrouw en ik er niet meer zijn. Dat motiveert mij elke dag om betere antwoorden te vinden. Voor mijn zoon en voor de miljoenen kinderen op de hele wereld die aan autisme lijden.'

Op verzoek van John Rodakis staat in dit artikel niet de echte naam van zijn zoon.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden