Aurelia Brouwers' laatste wens: het taboe rond euthanasie bij psychisch lijden doorbreken

'In mijn hoofd zit een monster dat steekt met honderd messen'

Aurelia Brouwers wilde het taboe rond euthanasie in de psychiatrie doorbreken. Een gesprek met de krant, vlak voor haar dood, paste daarbij. Psychiaters zijn zeer terughoudend met verzoeken als dat van haar.

'Hoe stel je je het doodgaan voor?, vroeg de allerlaatste arts in de euthanasie-procedure. 'In mijn eigen huisje. In mijn eigen bed', had Aurelia gezegd. 'Met mijn beste vrienden om me heen en een muziekje van Hugh Laurie op - en dat ik dan zo wegglijd.'

Aurelia: 'Weet je wat de arts toen zei? 'Aha, je kan dus nog genieten van muziek?'

'Paniek. O, hij denkt dat ik nog kan genieten. Dat ik nog wil leven. Dat ik niet echt dood wil.'

Die nacht deed ze geen oog dicht. Maar dat deed ze meestal toch al niet.

Het is 21 december 2017. Aurelia Brouwers (29) uit Deventer vertelt over haar 'strijd' - zoals ze het zelf noemt - om als psychiatrisch patiënt euthanasie te krijgen.

Tien dagen later, op Oudejaarsdag, krijgt ze absolute zekerheid dat haar verzoek gehonoreerd zal worden, met een datum erbij: 26 januari 2018. Ze had 'geluk' vond ze zelf. Omdat verreweg de meeste verzoeken om euthanasie wegens psychisch lijden níét worden ingewilligd. Een gesprek met de krant paste in Aurelia's missie om het taboe rond euthanasie in de psychiatrie te doorbreken.

Verwijten

Er is grote onrust over euthanasie bij psychisch lijden. Psychiaters krijgen het verwijt dat ze weglopen voor de doodswens van hun patiënten. Met als gevolg dat patiënten hun heil zoeken bij de Levenseindekliniek die inmiddels driekwart van de uitgevoerde euthanasiegevallen bij psychisch lijden voor haar rekening neemt.

De Levenseindekliniek op haar beurt krijgt het verwijt te makkelijk euthanasie te verlenen. Die vrees wordt vooral ingegeven door de stijging van het aantal keren dat euthanasie wordt verleend: van 5 keer in 1995 naar 60 keer in 2016, blijkt uit cijfers van de artsenfederatie KNMG. De kans dat een verzoek bij psychisch lijden wordt gehonoreerd, is ook opgelopen, blijkt uit schattingen in de derde evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. In 1995 willigden psychiaters circa 1,5 procent van de euthanasieverzoeken in. In 2016 was dat 5,4 procent.

De aantallen vallen mee. 'Dat wil nog niet zeggen dat het er niet tóch te veel zijn', zegt Damiaan Denys, hoogleraar psychiatrie en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, de NVvP.

'Zwart monster'

Die 21ste december zit Aurelia op de bank, bij haar thuis. Het enige sieraad dat ze draagt, is een ketting met een niet-reanimatiepenning. Ze trekt telkens de mouwen van haar slobbertrui over haar handen om de beschadigingen aan het zicht te onttrekken. Met als gevolg dat ze er juist de aandacht op vestigt. Haar ogen zijn roodomrand. Ze wekt de indruk dat ze naar binnen kijkt, zelfs als ze je aankijkt. Dat komt doordat haar ogen pijn doen, zegt ze. Van de deodorantspray.

'Ik vecht 24 uur per dag om mijzelf niks aan te doen. Om mezelf niet te beschadigen. In mijn hoofd zit een zwart monster, dat almaar groter wordt. Dat mij opzuigt. Dat mij voortdurend met honderd messen in mijn hoofd steekt. Het enige wat ik nog kan denken is: laat dit voorbij zijn, laat dit voorbij zijn.'

'Mijn moeder had het in mijn ogen gezien'

De meeste psychiatrische patiënten met een uitdrukkelijke doodswens hebben een cocktail van complexe en chronische psychiatrische aandoeningen. Aurelia had (onder meer) borderline, diverse angststoornissen en een posttraumatische stressstoornis. Haar vader was beroepsmilitair en ging voor het eerst op missie toen Aurelia 7 jaar was. 'Voor zijn vertrek zei hij dat er een kleine kans was dat hij niet zou terugkomen. Ik werd heel erg boos en begon mij terug te trekken.' Ze bezocht sinds haar 15de een psychiater, werd verschillende keren (gedwongen) opgenomen en zat in de gevangenis voor brandstichting. 'Daar ben ik niet trots op', zegt ze zachtjes. 'Ik ben heel destructief. Niet alleen naar mijzelf toe.'

Op haar 21ste zei Aurelia - tegen iedereen die het horen wilde - dat ze dood wilde. Met haar vader kon ze er nauwelijks over praten. 'Mijn moeder steunde mij. Ze zei dat ze het al aan mijn ogen had gezien. Dat ik niet meer verder kon. In de spreekkamer van de psychiater werd eroverheen gepraat. Of gezegd dat het mijn manier van aandacht vragen was. Euthanasie in de psychiatrie stond toen nog helemaal in de kinderschoenen.'

Van de niet-reanimatiepenning trekken hulpverleners zich niks aan

Aurelia probeerde meerdere keren zelfmoord te plegen

En dus probeerde ze het zelf. Diverse malen. Meestal met pillen, een keer met xtc. 'Weet je wat het eerste is dat ze tegen je zeggen als je bijkomt? Je hebt geluk gehad meisje, je hebt het overleefd.'

'Van dit ding hier' - ze grijpt naar haar niet-reanimatiepenning - 'trekken ze zich niks aan.'

De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding maakt geen onderscheid tussen geestelijk en lichamelijk lijden. In de praktijk gebeurt dat wel. En dat is begrijpelijk. 'Het lijden van een patiënt met uitbehandelde kanker, een korte levensverwachting en overduidelijk heel veel pijn, is makkelijker en objectiever in kaart te brengen dan psychisch lijden', zegt Steven Pleiter, bestuurder van de Levenseindekliniek.

Wilsbekwaamheid

Dat zegt ook psychiater Denys. 'Het vaststellen van ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden is geen objectieve wetenschap. Het gaat om voorkeuren, inschattingen, de ervaring en de kwaliteit van de psychiater. Noem maar op.' Denys maakte meermalen mee dat hij - in overleg met collega's - het euthanasieverzoek van een patiënt die hij door en door kende, afwees als niet gerechtvaardigd. Waarna de patiënt bij de Levenseindekliniek alsnog gehoor kreeg. 'Zo'n patiënt is dan na enkele maanden gewoon dood. Jouw visie doet er niet toe.' Psychiater Esther van Fenema van het LUMC maakte hetzelfde mee. 'Ik werd niet eens gehóórd.'

Fysiek lijden tast de wilsbekwaamheid niet aan. Een psychische aandoening doet dat vaak wel. Terwijl de wet eist dat er - naast ondraaglijk en uitzichtloos lijden - sprake moet zijn van een vrije beslissing, waarvan de patiënt de gevolgen overziet.

'Als je psychisch lijdt', zegt Denys, 'verandert dat de manier waarop je naar jezelf en het leven kijkt. Het raakt je hele denken, de manier waarop je informatie verwerkt en problemen oplost.'

De doodswens van een psychiatrisch patiënt komt geregeld voort uit zijn ziekte. Als de depressie opklaart, verdwijnt vaak ook het doodsverlangen. De doodswens is dan niet 'duurzaam', zoals dat heet. 'Ik denk dat psychiaters meer dan wie ook beseffen hoe veranderlijk een doodswens kan zijn. Om een idee te geven, driekwart van de patiënten die ik spreek, wil dood', vertelt psychiater Denys die in het AMC mensen met ernstige dwangklachten behandeld. 'Ik kan de helft genezen met deep brain stimulation (een elektrode in het brein). Die willen daarna niet dood meer.'

Het maakt psychiaters zeer terughoudend als het gaat om euthanasie. Dat blijkt ook uit de derde evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding uit mei 2017. 60 procent heeft ooit een verzoek geweigerd. 4 procent heeft ooit euthanasie uitgevoerd. De meerderheid van de psychiaters die euthanasie geweigerd hebben, verwees de patiënt niet door (68 procent). Uit een steekproef naar het lot van 66 afgewezen patiënten, bleek 16 procent door suïcide om het leven te zijn gekomen.

Hij heeft toch overuren gemaakt om alle papieren in orde te maken voor de Levenseindekliniek

Aurelia's psycholoog vond het moeilijk om mee te helpen aan haar dood

Doorverwezen

Aurelia werd wel doorverwezen, naar de Levenseindekliniek. Haar verzoek had de steun van haar behandelaars: de psychiater en de psycholoog, maar ze wilden de uitvoering niet zelf doen. 'Mijn psycholoog - met wie ik al jaren een hele goede klik heb - zegt dat hij het moeilijk vindt mee te helpen mijn dood mogelijk te maken. Toch heeft hij overuren gemaakt om alle papieren in orde te maken voor de Levenseindekliniek.'

Aurelia zegt dat haar behandelaars niet in de krant willen, maar hun positie is herkenbaar voor collega's in de GGZ. 'Je zal als psychiater maar in je eentje zo'n beslissing moeten nemen', zegt psychiater Esther van Fenema van het LUMC. 'Dat is echt te lastig, om radeloos van te worden. Ik zou het zelf pas durven en doen als het om een gedeeld besluit ging, door het hele team.'

Waar zien psychiaters - die een euthanasieverzoek weigeren - tegenop? 'De emotionele belasting', zegt meer dan de helft de psychiaters die ondervraagd werden in het kader van de derde evaluatie van de euthanasiewet. Eénderde ziet expliciet op tegen het toedienen van de middelen.

Denys begrijpt dat maar al te goed. 'Psychiaters staan vaak heel dicht bij hun patiënten. Je deelt intieme gedachten. Juist door dat persoonlijke contact deinst de beroepsgroep er vaker voor terug euthanasie te verlenen dan somatische artsen. De psychiatrie willigt misschien minder euthanasieverzoeken in dan je zou verwachten. Aan de andere kant is de psychiater niet wettelijk verplicht een doodswens in te willigen.'

Dat euthanasie bij psychisch lijden daardoor vooral op het bordje van de Levenseindekliniek terechtkomt, vindt Denys geen groot probleem. 'Daar zijn ze voor opgericht. Daar kun je met je euthanasieverzoek terecht als het elders niet lukt, iets waar ze behoorlijk veel reclame voor maken.'

Nieuw dossier

Pleiter van de Levenseindekliniek is het daar absoluut niet mee eens. 'De psychiatrie is er toch ook voor mensen met een doodswens? Je kunt zo'n belangrijk onderdeel van de zorg toch niet zomaar uitbesteden? De behandelend psychiater kent de patiënt het best. De Levenseindekliniek begint met niks, moet een heel nieuw dossier opbouwen. Dat kost de patiënt weer een half tot een heel jaar. Geen sinecure als iemand vindt dat hij ondraaglijk lijdt.'

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie vindt de omvang van het aantal euthanasietoekenningen bij psychisch lijden (60 keer in 2016) te klein voor een koerswijziging. 'Als de volumes sterk toenemen en de Levenseindekliniek het niet meer aankan, zullen wij onze verantwoordelijkheid nemen', zegt voorzitter Denys. 'Dan stel ik voor dat GGZ-instellingen een aantal psychiaters aanstelt met expertise op het terrein van euthanasie. Zo'n team zou dan verantwoordelijk worden voor het afhandelen van de euthanasieverzoeken van de patiënten binnen de instelling. Iets soortgelijks kun je ook optuigen voor de vrijgevestigde psychiaters.'

Te lang wachten op het einde

Toen de Levenseindekliniek in 2012 werd geopend, besloot Aurelia op eigen houtje een verzoek in te dienen. Ze werd afgewezen omdat ze nog niet alle behandelmogelijkheden had geprobeerd.

Ze vertelt het toonloos in haar blauw geschilderde huiskamer (ze woont zelfstandig) in Deventer. Ze schenkt cola in - waar de prik af is. Met een weids armgebaar schuift ze de rommel opzij om te kunnen gaan zitten - en om de glazen neer te zetten. Aan de muur een recente foto van Aurelia met haar roze lievelingsknuffel. Op tafel staat een foto van haar moeder, die is overleden.

Ze zet haar muts af. En op. En af. En op. Ze is gespannen door het gesprek met de SCEN-arts van de avond daarvoor. Dat is de laatste medicus die een patiënt met een doodswens te woord moet staan, om te beoordelen of het euthanasietraject zorgvuldig is afgelegd. Ze mompelt iets over de politie die 's nachts voor haar deur heeft gestaan. Omdat ze zoveel lawaai had gemaakt. Ze is kwijt wat er precies is gebeurd.

Ik begrijp dat je heel, heel goed wilt checken of iemand echt dood wil. Maar acht jaar lang?

Het wachten op haar wens duurde Aurelia te lang

Ze is bang - bang voor die minieme kans dat er alsnog een kink in de kabel komt. 'Omdat de SCEN-arts denkt dat ik nog kan genieten van muziek! Ik kan daar alleen maar van genieten omdat ik weet dat het het laatste is wat ik zal horen. Zou hij dat niet snappen?'

Ze kijkt op, met haar ogen stijf dichtgeknepen - iets wat ze heel vaak doet. 'Ik begrijp dat je heel, heel goed wilt checken of iemand echt dood wil. Maar acht jaar lang?'

Terwijl Aurelia vindt dat ze veel te lang heeft moeten wachten op het einde, waarschuwen anderen dat de euthanasiepraktijk bij psychisch lijden ontspoort. Onder hen Boudewijn Chabot, voorstander van de zelfgekozen dood van het eerste uur. Chabot vindt dat een psychiater die geen behandelrelatie met een patiënt heeft, niet betrouwbaar kan vaststellen of een doodswens duurzaam is. De psychiaters van de Levenseindekliniek hebben zo'n behandelrelatie niet. Bovendien is Chabot bang dat het aantal euthanasiegevallen bij psychisch lijden 'de pan uit kan rijzen', zei hij vorig jaar in NRC Handelsblad, 'gelet op de snelle toename van (..) chronisch psychiatrische ziekten'.

Meer toetsing?

Euthanasie bij psychisch lijden makkelijk? Er zijn wettelijke criteria waar strikt de hand aan wordt houden

Steven Pleiter, bestuurder van de Levenseindekliniek

Een kleine groep van psychiaters vindt dat de euthanasiewetgeving aangescherpt moet worden. 80 van de pakweg 3.500 psychiaters ondertekenden een oproep daartoe van psychiater Esther van Fenema van het LUMC. 'Ik ben niet tegen euthanasie, maar ik ben niet gerust op de toekomst', zegt Van Fenema. 'Wij krijgen nu al mensen van onder de 30 die vinden dat ze uitbehandeld zijn, die geen trek hebben in elektroshocks. Vergelijk dat eens met kankerpatiënten die vaak de zwaarste chemokuren aangrijpen. Ik heb er een unheimisch gevoel bij. Er moet een extra toetsing komen, vooráf, om meer zekerheid te krijgen of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden.'

De doemscenario's van Chabot en Van Fenema stuiten zowel bij de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie als de Levenseindekliniek op onbegrip. 'Euthanasie bij psychisch lijden makkelijk?', reageert Pleiter. 'Er zijn wettelijke criteria waar strikt de hand aan wordt gehouden. Van de 503 verzoeken wegens psychisch lijden die in 2016 bij ons binnenkwamen, vonden wij er 458 niet aan die criteria voldoen.'

En dat het aantal euthanasiegevallen in de psychiatrie 'de pan uit gaat rijzen', zoals Chabot voorspelt? 'Een volkomen onterechte angst', zegt NVvP-voorzitter Denys. 'Het aantal mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen als schizofrenie of een bipolaire stoornis is stabiel, pakweg 7 à 8 procent van de bevolking. Overal ter wereld. Dat was 50 jaar geleden zo, en 100 jaar geleden ook.' Met zijn bekende nuchterheid wijst Denys maar weer eens op de cijfers. 'Eén procent van de euthanasieaanmeldingen die in 2016 werden ingewilligd, komt uit de psychiatrie. Eén procent.'

Uitbehandeld

Aurelia is uitbehandeld. Ze heeft EMDR (eye movement desensitization and reprocessing) gedaan, looptherapie, beeldende therapie, emotieregulatie, pessotherapie, groepstherapie en individuele therapie. Ze heeft vrijwel alle antidepressiva geprobeerd en antipsychotica geslikt. Alleen elektroshocks heeft ze niet gehad, omdat die haar epileptische klachten zouden kunnen verergeren. Ze weet zeker dat haar aandoening nooit meer over gaat, nooit leefbaar zal worden.

'Ik leef van crisis naar crisis. Ik slaap nauwelijks - en als ik slaap heb ik nachtmerries. Ik heb ook wegrakingen. Een tijd terug werd ik wakker, bleek ik mijn haar te hebben afgeknipt. Ik word regelmatig door de politie thuisgebracht omdat ik in verwarde toestand over straat loop, schreeuwend om mijn moeder. Ik heb totaal geen toekomst meer. Ooit deed ik tweetalig vwo, nu kan ik vrijwel niks meer. Mijn vader vindt het nog steeds heel moeilijk. Hij zegt: ik kan onmogelijk blij zijn dat mijn dochter doodgaat. En dat snap ik ook wel weer. Hij zal er 26 januari niet bij zijn.'

'Soms denk ik, als ik geen psychiatrische klachten had gehad, had ik ook een doodswens gehad. Ik hoor hier niet. Deze wereld is niet mijn plek.'

Precies zoals Aurelia het zich had voorgesteld is ze overleden. Met haar vrienden om zich heen en een muziekje van Hugh Laurie op de achtergrond.


De wettelijke zorgvuldigheidseisen voor de arts

- De arts moet ervan overtuigd zijn dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt;

- De arts moet ervan overtuigd zijn dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt;

- De arts moet de patiënt informeren over de situatie waarin deze zich bevindt en over diens vooruitzichten;

- De arts moet met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is;

- De arts moet ten minste één andere, onafhankelijke arts raadplegen, die de patiënt ziet en schriftelijk zijn oordeel geeft over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen 1 tot en met 4

- De arts moet de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding op medisch zorgvuldige wijze uitvoeren.