Baby Charlie
Baby Charlie © AP

Artsen willen Britse baby Charlie laten sterven, tot woede van ouders, Trump en paus

Slikken kan hij niet, de 10 maanden oude baby Charlie Gard; bewegen, horen en huilen evenmin. Dag en nacht zitten zijn ouders Chris en Connie naast zijn bed in een Londens kinderziekenhuis. De artsen, gesteund door Britse en Europese rechters, willen de beademing stopzetten, tot woede van de ouders.

Voor hen gloort er hoop nu zowel paus Franciscus als Donald Trump wil helpen. Een Amerikaans ziekenhuis heeft dinsdag zelfs een gratis behandeling aangeboden. Er ligt ook een bed in het pauselijke kinderziekenhuis klaar.

De ouders van Charlie hebben hun hoop gevestigd op een experimentele behandeling in de Verenigde Staten

Charlie lijdt aan een mitochondriaal uitputtingssyndroom - een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die (nog) ongeneeslijk is. Wat de artsen van het befaamde Great Ormond-kinderziekenhuis betreft is het zinloos de baby kunstmatig in leven te houden. Ze willen hem in het ziekenhuis laten sterven. Voor de ouders is dit onacceptabel. Ze hebben hun hoop gevestigd op een experimentele behandeling in de Verenigde Staten. Er is 1,3 miljoen pond (1,5 miljoen euro) aan donaties binnen om dit mogelijk te maken.

Ze kregen een hart onder de riem gestoken door een Amerikaan uit Baltimore die in het ontbijtprogramma Good Morning Britain vertelde dat zijn zoontje, die aan een soortgelijke aandoening lijdt, door medici was opgegeven maar nu, zes jaar later, zijn handen en vingers kan bewegen. In het programma beweerde de 64-jarige arts Hilary Jones dat het in leven houden van Charlie niets meer is dan het verlengen van een lijdensweg. Het leidde tot een emotionele reactie van de Amerikaan: 'Welk recht heeft u om voor God te spelen?'

De man loofde zijn president, die volgens hem, al twitterend, het leven van baby Charlie heeft gered. De controversiële Daily Mail-columniste Katie Hopkins was er snel bij om Trump te prijzen. 'Trump is niet alleen de Amerikaanse president', constateerde ze blijmoedig, 'maar ontwikkelt zich ook tot de president van de christelijke cultuur die geworteld is in de Amerikaanse Grondwet.' Volgens Hopkins is de wil van de ouders uiteindelijk beslissend in complexe medische kwesties. Ondertussen lijkt paus Franciscus de kant van de ouders te kiezen. 'Het beschermen van het menselijk leven', twitterde de kerkvader, 'zeker wanneer het door ziekte is aangetast, is een liefdesplicht die God ons alleen heeft toevertrouwd.' De Britse premier Theresa May kwam onder druk te staan om zich ook in het debat te mengen, maar beperkte zich tot een plichtmatige steunbetuiging aan de ouders.

Zoekend naar een verklaring voor het emotionele debat beweerde de katholieke Telegraph-commentator Tim Stanley dat de steun die de Gards krijgen aansluit bij de huidige cultuurstrijd. 'Hun strijd voelt als weer een revolte van de machteloze burger tegen de elites.'

Nog vers in het Britse geheugen ligt de affaire-Ashya King, een jongetje met een hersentumor. De ouders waren het niet eens met de behandeling van de Britse artsen en besloten de grens over te gaan, op zoek naar een andere behandeling. Op verzoek van de Britse autoriteiten werden ze in Spanje gearresteerd, omdat ze Ashya tegen de wil van het ziekenhuis naar het buitenland hadden meegenomen. De protontherapie die hij uiteindelijk in Tsjechië onderging sloeg goed aan.

Hoe is het in Nederland geregeld?

Voor ernstig zieke pasgeborenen tot 1 jaar geldt het zogeheten Groningen-protocol. Dit protocol werd in september 2004 ingevoerd en bevat richtlijnen voor de 'levensbeëindiging van pasgeborenen'. Het protocol maakt onderscheid tussen drie groepen:

Behandeling is medisch kansloos
Bij deze groep baby's staan artsen machteloos. Sterfte is onvermijdelijk en medische behandeling kansloos. Het gaat hier voornamelijk om baby's die op korte termijn sterven. Artsen mogen de dood versnellen, als ouders het lijden van hun kind niet meer kunnen aanzien.

Behandeling is zinloos
Dit is de groep waar Charlie Gard in valt. Onder 'zinloze' behandeling verstaat het Groningen-protocol baby's waarbij permanente intensieve behandeling nodig is en er sprake is van uitzichtloos lijden. Als artsen de medische zorg staken, dan overlijdt het kind. Een arts is verplicht het aan een commissie te melden als medische behandeling gestaakt wordt. Bij een conflict kunnen ouders een arts niet dwingen om een 'zinloze' behandeling door te zetten. Wel moet een arts de ouders altijd goed en nauwkeurig informeren, op een open en respectvolle manier. Als de ouders naar de rechter stappen, dan zal deze een arts die het protocol heeft gevolgd zeer waarschijnlijk in het gelijk stellen, zoals ook het geval bij Charlie.

Behandeling is uitzichtloos
Bij deze groep baby's is er sprake van 'ernstig en uitzichtloos lijden'. Het verschil met de 'zinloze' behandeling, is dat een baby niet per definitie sterft wanneer de medische behandeling wordt gestaakt. In het Groningen-protocol is geregeld dat in deze gevallen artsen hulp bij zelfdoding mogen bieden onder strenge voorwaarden die in het protocol staan vastgelegd. Zo moeten ouders toestemming geven en moet het duidelijk zijn dat het kind geen reële toekomstverwachting heeft. Soms is er discussie over de oordelen van artsen, bijvoorbeeld omdat uit onderzoek bleek dat baby's met een open ruggetje een beter leven hebben dan werd verondersteld. Aan de andere kant gebeurt het ook dat artsen niet altijd willen meewerken aan de wens van ouders om het kind te laten sterven.