Neurologie Literatuur

Als je hersenen je in de steek laten, raak je dan ook jezelf kwijt?

Beeld Alma Haser

De Britse neuroloog Jules Montague tekende de verhalen van haar patiënten op om te bepalen wat het betekent voor je identiteit als herinneringen verdampen, een persoonlijkheid verandert of het bewustzijn daalt. ‘Het was geen opzet om een boek te schrijven dat mensen met dementie en hun naasten hoop zou geven, maar daar kwam ik uiteindelijk wel op uit.’

De moeder van Anna was veranderd van de afstandelijke vrouw die ze altijd was geweest in een warm en liefdevol mens en Anna vroeg haar vriendin Jules hoe dat nou kon: kwam het door de tumor in haar hoofd dat ze plotseling zo anders deed of was toch de ware aard van haar moeder naar boven gekomen?

Jules Montague, neuroloog in een academisch ziekenhuis in Hampstead, gespecialiseerd in ziekten van de hersenen, moest het antwoord schuldig blijven. ‘Ik voelde me heel erg ongemakkelijk bij haar vraag’, erkent ze telefonisch vanuit haar woonplaats Londen. ‘Ik zei dat het echt haar moeder was die ze voor zich zag, maar klopte dat wel? Aan die andere mogelijkheid wilde ik liever niet denken.’

Het werd de crux van haar boek Het onteigende brein, waarvan deze maand de vertaling verschijnt: wie worden we als we onszelf niet meer zijn? Raak je jezelf kwijt als je een aandoening krijgt die je hersenen aantast? Haar studieboeken boden geen uitkomst, over de identiteit van patiënten had ze het tijdens haar opleiding nooit gehad. Om de vraag van haar vriendin te beantwoorden ging ze terug naar haar patiënten, de mensen die dagelijks in haar spreekkamer terechtkomen omdat hun brein hen op zoveel manieren in de steek heeft gelaten. En Montague is een arts die verhalen kan vertellen, die beeldend, bijna liefdevol hun geschiedenis schetst.

We maken kennis met Anita, die wordt getroffen door de ziekte van Alzheimer, langzaam verdwaald raakt in haar eigen leven en namen, woorden en herinneringen in rook ziet opgaan. Met Martin, ooit de meest begeerde vrijgezel van het dorp die ten gevolge van verschrompelende voorhoofdskwabben nu stinkend en masturberend tegenover haar zit. En met Charlotte, die na een mislukte poging tot zelfdoding buiten bewustzijn op de intensive care ligt, waar Montague haar opzoekt. En zich afvraagt of de jonge vrouw in bed nog besef heeft van wat zich om haar heen afspeelt.

Dankzij haar patiënten en hun verhalen slaagt ze erin om inzicht te krijgen in wat bepalend is voor onze identiteit en wat er gebeurt als onze herinneringen verdampen, onze persoonlijkheid verandert of ons bewustzijn daalt. ‘De antwoorden zijn niet eenvoudig en ook niet eenduidig’, zegt ze: ‘Ik ben bang dat ik niet het makkelijkste onderwerp heb uitgekozen.’

U bent een hersendokter en toch wist u het antwoord niet op de vraag van uw vriendin?

‘Artsen kijken naar de patiënt, niet naar de persoon erachter. Als ik in de spreekkamer eindelijk de vragen heb beantwoord over de diagnose, de prognose en het type medicijnen, dan komen er andere vragen, over wat je verliest als je hersenen het laten afweten. Voor patiënten is dat zo belangrijk om te weten, maar wij hebben geen idee. We hebben daar nooit scholing in gehad.’

Wat zijn in uw ogen de kenmerken van onze identiteit? Wat maakt van ons onszelf?

‘Onze identiteit heeft twee bouwstenen: het gaat om hoe wij onszelf zien, maar het omvat ook de indrukken en observaties van anderen. Wat mij opvalt, is dat we wel erg veel nadruk leggen op het geheugen als de kern van onze identiteit. Alsof wat uniek en eigen aan ons is vooral wordt bepaald door wat we allemaal hebben meegemaakt. Maar wij zijn meer dan onze herinneringen. Geheugenverlies haalt niet de essentie weg van wie we zijn. Als wij onze herinneringen kwijtraken, weten anderen nog altijd wat ze met ons hebben beleefd en ook dat geeft ons een identiteit. Daarbij, dat klinkt misschien gek, gaat het niet zozeer om de authenticiteit van die herinneringen maar om de ervaringen die we met anderen, met vrienden en familie hebben gedeeld.

‘Maar verreweg het belangrijkste voor onze identiteit zijn morele karaktertrekken. Laten we zeggen dat jij nieuwsgierig en creatief bent, dan is dat een belangrijk deel van je persoonlijkheid, maar het is niet de essentie van wie jij bent. Dan gaat het veel meer om eigenschappen als empathie, eerlijkheid, compassie.’

Wat betekent dat voor de personages in uw boek, voor Martin bijvoorbeeld, de knappe vrijgezel van vroeger die scheldend en stinkend door de straten zwierf?

‘Er blijkt maar één ding te zijn dat een geliefde echt in een vreemde verandert en dat zijn veranderingen in morele eigenschappen. Martin leed aan frontotemporale dementie, een sluipende ziekte waardoor zijn persoonlijkheid werd aangetast. Dat hij ontremd gedrag vertoonde, was niet het ergste, nee hij werd gemeen, zijn familie interesseerde hem niet meer en dat was niks voor hem. En daardoor zagen zijn naasten hem niet meer als dezelfde persoon.

‘Of dat ook zo was? Daar moet ik voorzichtig mee zijn, want wie zijn wij om dat op te leggen, om de identiteit van een ander te bepalen? Martin zelf leek er niet mee te zitten dat hij zo was veranderd, het was zijn familie die het vreselijk vond.

‘Het gekke is: als Martin aardiger was geworden en dat kan gebeuren, met bepaalde soorten hersenafwijkingen worden mensen die vroeger vijandig en agressief waren, opeens aardige mensen, dan zouden we enthousiast zijn geweest. Dan hadden we gezegd: nu komt zijn ware aard boven. Maar als iemand in zijn nadeel verandert, dan zeggen we al snel dat het de ziekte is die hem heeft veranderd, de dementie of de hersentumor. Zo’n oordeel blijft een complexe mix van onze eigen percepties, en ons eigen ongemak.’

En Charlotte, de studente die een poging tot zelfmoord had gedaan?

‘Charlotte had een zware hersenbeschadiging opgelopen, waardoor we geen toegang meer hadden tot haar wereld, tot haar gedachten en percepties. Ze kon haar persoonlijkheid niet meer laten zien. Haar naasten zochten naar het kleinste signaal waaruit ze konden opmaken dat zij het was, in dat ziekenhuisbed, en dat vonden ze in haar uiterlijk. Haar gezicht was hetzelfde gebleven, daardoor was ze herkenbaar en bleef ze voor haar familie en vrienden dezelfde persoon.

‘Op de intensive care zie ik vaak foto’s van vroeger aan de muur hangen en nu pas besef ik hoe belangrijk dat is. Ook voor ons. Wij artsen zien vaak alleen nog iemand tussen slangen en draden liggen en verliezen de persoon uit het oog.

‘Toch kan ook bij patiënten als Charlotte de identiteit in het geding komen. Families moeten vaak beslissen of de medische zorg moet worden voortgezet en dan hoor ik vaak uitspraken als: dit zou ze niet hebben gewild. Waarmee de familie eigenlijk zegt: ze is niet dezelfde persoon meer.’

Beeld Alma Haser

Bleef Anita ondanks alzheimer wél dezelfde persoon?

‘Voor ons allemaal geldt dat er veel mis is met onze herinneringen. Ze komen vaak helemaal niet overeen met hoe het lang geleden echt is gegaan: we verfraaien ze, verdraaien ze, soms fabriceren we ze zelfs. En toch verandert dat niet de essentie van wie we zijn.

‘Daarom denk ik dat ook mensen met alzheimer heel lang hun identiteit behouden. Ook als herinneringen langzaam uitdoven, blijft er voor naasten voldoende over om de verbinding mee te zoeken. Anita hield lange tijd genoeg eigens: haar gewoontes, haar gebaren, de reacties op haar omgeving. En daardoor kon haar familie haar blijven zien als dezelfde persoon.

‘Maar het antwoord op de vraag over identiteit is altijd subjectief. Het is de familie die bepaalt of een geliefde nog dezelfde is. En daar is soms maar weinig voor nodig: zelfs bij vergevorderde dementie kan een gebaar nog betekenis hebben. Ik kreeg via Facebook een prachtige boodschap van een kleindochter die vertelde dat haar oma met alzheimer niet meer kon praten maar dat iets in de ogen van de oude vrouw haar liet voelen dat ze nog steeds haar oma was. Wij zeggen you know when you know, je weet het als het zo is.’

En wat was uiteindelijk het antwoord aan uw vriendin Anna?

‘Ik heb met Anna over het verleden van haar moeder gesproken en toen werd duidelijk dat zij een geschiedenis had die het haar erg moeilijk maakte om affectie en emotie te tonen op de manier die wij gewoon vinden. Toch waren er wel degelijk momenten geweest van empathie en compassie. Daardoor konden we zeggen: de manier waarop ze haar genegenheid toont is nieuw en onverwacht, maar niet volkomen vreemd. Zo ontdekten we dat haar identiteit toch op een bepaalde manier was gehandhaafd en dat we niet simpelweg moesten denken dat het de hersentumor was geweest die haar opeens een lief mens had gemaakt.’

De oorspronkelijke titel van uw boek is Lost and found:  verloren en teruggevonden. Is uw boek bedoeld om alzheimer voor familie draaglijker te maken?

‘Over hersenstoornissen denken we vaak negatief. Het medische model dat we bij alzheimer hanteren gaat uit van onvermogen en onzichtbaarheid. Het idee is dat we mensen met dementie kwijtraken, maar alzheimer is meer dan alleen maar verlies.

‘Het was geen opzet om een boek te schrijven dat mensen met dementie en hun naasten hoop zou geven maar daar kwam ik uiteindelijk wel op uit. Ik wil niets afdoen aan het verdriet van de familie, dementie is een vreselijke ziekte. Maar in de diepte van het verlies kan ik misschien toch wat troost en houvast bieden. Ook als een geliefde heel ver weg lijkt: blijf zoeken naar de verbinding, naar subtiele tekens van bestendigheid. Probeer oog te blijven houden voor de persoon in plaats van het verlies voorop te stellen.’

Jules Montague, Het onteigende brein. Over geheugen, verlies & identiteit. Ambo Anthos € 21,99. Beeld rv
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden