Als een doodziek kind mag kiezen

In België maakt de nieuwe euthanasiewet voor kinderen de gesprekken tussen artsen en ouders nog delicater. 'Ouders associëren morfine nu met het doodspuiten van een kind, terwijl het nodig is om comfort te bieden.'

Iris Ruysseveldt (donkerbruine bob) en arts Marleen Renard (krullen, bril) bespreken een nieuw behandelplan voor een jonge patiënt. Hoe uitzichtloos zijn situatie ook lijkt, euthanasie komt hier niet ter sprake. Volgens de wet mogen artsen en verpleging geen euthanasie opperen, het moet vanuit het kind zelf komen. Beeld An-Sofie Kesteleyn

'Mijn liefste, wij missen jou, voor altijd, mooi engeltje. Nu heb je geen pijn meer, ga spelen. Ti amo.'

Op de lage grijze kasten in het kantoor in het Leuvense Universiteitsziekenhuis staan tientallen rouwkaarten met foto's van jonge kinderen erop. Onderaan dit kaartje: 'Onze speciale dank gaat uit naar het Kites Team van het UZ Leuven voor hun goede zorg en steun.'

Verpleegkundigen Wim Massy en Kathleen Ooms zijn druk aan het bellen en wisselen informatie uit over hun jonge patiënten. 'Lotte is opgehaald en krijgt nu bestraling, maar we moeten kijken of ze het gaat halen.' 'De mama van Kevin had gebeld over de medicatie.'

Woensdagmorgen 9 uur is spitsuur bij het Kites Team. Vanuit het kantoor in het UZ Leuven, te bereiken via een labyrint van houten trappen, vloeren van bruine plavuizen en donkere gangen met veel groene planten, begeleidt het Belgische zorgteam ernstig zieke kinderen bij wie geen kans meer is op genezing. Het kleine team van vijf verpleegkundigen, een arts en een coördinator heeft nu zo'n 50 kinderen onder zijn hoede, waarvan een deel terminaal ziek is of palliatieve zorg nodig heeft. Jaarlijks sterven er 20 tot 30 patiëntjes. De Kites staan tussen de ziekenhuisartsen en de thuisverpleging in; ze zorgen dat de kinderen naar huis kunnen, brengen medicijnen langs, regelen administratieve rompslomp, maar bieden ook simpelweg een luisterend oor. Ze proberen de laatste maanden van een patiënt zo comfortabel mogelijk te maken en alles rond het levenseinde bespreekbaar te maken met de kinderen, hoe moeilijk dat soms ook is. Sinds euthanasie bij wilsbekwame kinderen in België mogelijk is, verlopen de gesprekken met kinderen en ouders anders, merken de leden van het Kites Team.

België: uitbreiding kindereuthanasie

Sinds 13 februari 2014 kunnen ook minderjarigen in België om euthanasie vragen, mits zij wilsbekwaam zijn en beide ouders hiermee instemmen. Er moet sprake zijn van aanhoudend en ondraaglijk fysiek lijden waarbij zeker is dat de patiënt ‘binnen afzienbare termijn’ zal overlijden. Een commissie bestaande uitartsen en psychologen buigtzich over de aanvraag. Sinds de wetsuitbreiding zijn geen nieuwe euthanasie-aanvragen van kinderen in België geregistreerd. Er ontstond veel ophef over de uitbreiding, maar driekwart van de Belgische bevolking was voor de wetswijzing.

Eén vraag

Een uurtje later komt coördinator Ilse Ruysseveldt binnen gesneld. In het midden van de ruimte, bezaaid met op elkaar gestapelde dossiers, ordners en dozen met documenten, neemt ze aan tafel de dag door met Massy en Ooms. Een grote agenda ligt opengeslagen op tafel, maar de planning van vandaag wordt, zoals meestal, volledig omgegooid. Ze bespreken de laatste updates. 'Angelique heeft slecht nieuws gekregen en er was veel verdriet in het gezin. Ik ben er gisteren geweest, ze zijn heel moedig. Lotte had veel vragen over de morfine en maakte duidelijk dat ze zelf controle wil houden.'

Ruysseveldt is al vijftien jaar verbonden aan het Kites Team, dat 25 jaar geleden werd opgericht en patiënten door heel Vlaanderen behandelt. Sinds de veelbesproken uitbreiding van de euthanasiewet in België vorig jaar februari zijn Ruysseveldt en haar collega's niet plotseling bedolven onder euthanasie-aanvragen van kinderen. 'We hebben sindsdien slechts één enkele euthanasievraag gehad, van een jongen die nog net geen 18 was. Dat is volgens de procedure verlopen en op de officiële wijze uitgevoerd.' Voor zover bekend hebben in heel België sinds de uitbreiding van de wet officieel verder geen kinderen meer euthanasie gekregen. De ervaring leert Ruysseveldt dat kinderen en jongeren juist doorvechten om te blijven leven. 'Ze willen dat hun ziekte stopt, niet hun leven.' Massy werkt al elf jaar in het Kites Team en heeft slechts een enkele keer meegemaakt dat het leven van een kind met een terminale ziekte voortijdig werd beëindigd. 'Kinderen verleggen juist hun grenzen van dag tot dag en stellen zichzelf doelen. Ze willen nog die ene verjaardag meemaken of die laatste Kerstdag.' Ooms, sinds drie jaar bij het Kites Team, valt haar collega bij. 'Tim wilde per se zijn taak Frans afmaken, zodat hij nog over kon gaan. Hij stierf twee weken na het inleveren van de taak.' Ze wijst naar een van de rouwkaartjes. Een magere, bleke jongen lacht ons toe. 'Ben begon aan zijn autorijlessen, wetende dat hij niet de tijd zou hebben om het rijbewijs echt te halen. Laat staan te rijden. Maar hij ging het toch doen. Na zijn overlijden bleek dat hij zijn afscheid al helemaal had geregeld. Tussen de rijlessen door!'

Brede glimlach

Wim Massy gaat eerst langs bij de 15-jarige Anne. Ze is meervoudig gehandicapt, heeft epileptische aanvallen en terugkerende luchtweginfecties. In een roze rolstoel, met achterop een naambordje en een Tinkerbell, wacht Anne hem op aan de keukentafel. Het is niet helemaal duidelijk of ze begrijpt wie Massy is en wat hij komt doen, maar ze schenkt hem een brede glimlach en maakt vrolijke geluidjes. Praten kan ze niet. Ze is een groot Disney-fan en kan uren geconcentreerd kijken naar de films; haar moeder noemt het 'een bewijs dat ze toch wel veel kan begrijpen'. Moeder Kitty kantelt de roze rolstoel, legt een fleecedekentje om Anne heen en zet de radio wat zachter in de hoop dat ze in slaap valt. Anne is verzwakt sinds een hardnekkige longinfectie rond de Kerst, waarbij ze langere tijd werd geïntubeerd [met een buisje via de mond naar de luchtpijp de luchtweg openhouden, red.]. Een zware periode voor haar moeder. 'Ik probeerde steeds aan leuke dingen te denken die we samen hadden gedaan. Denk aan het optreden van Clouseau!, zei ik dan tegen mezelf.' Massy en zij bespreken de luiers die plotseling niet meer worden vergoed, de wens die ze voor Anne wil indienen bij de stichting Make-A-Wish en de medicatie van het meisje. Het is niet duidelijk hoe lang Anne nog te leven heeft; de kans bestaat dat ze een volgende longontsteking niet overleeft. Voorzichtig probeert het Kites Team al een tijdje met Annes ouders te bespreken hoe zinvol bepaalde behandelingen nog zijn, aangezien ze nog meer pijn zal krijgen. Welke therapie is echt nog in het belang van Anne? Het zijn moeilijke, emotionele gesprekken, waarin de ouders telkens opnieuw vragen om de maximale behandeling om Anne zo lang mogelijk bij hen te houden.

Sinds de uitbreiding van de euthanasiewet zijn de gesprekken met de ouders van patiënten veranderd. Als de Kites of artsen voorstellen om de morfine op te hogen of dormicum toe te passen [waardoor kinderen uiteindelijk in een diepe slaap glijden, red.], reageren de ouders verschrikt. Massy: 'Palliatieve sedatie wordt nu door hen gezien als een soort trage euthanasie. Maar euthanasie is echt iets anders. Er worden wettelijke papieren ingevuld en het moet vanuit het kind zelf komen.' De intentie van het opstarten van sedatie - verlichting van pijn - is totaal anders dan van euthanasie, waar het gaat om het actief beëindigen van het leven. Arts Marleen Renard werkt al vijftien jaar voor het Kites Team en vindt dat de commotie rondom de uitbreiding van de euthanasiewet haar werk heeft bemoeilijkt. De discussie met ouders om zware medicijnen toe te dienen, is nog delicater. 'Ouders associëren morfine nu met het doodspuiten van een kind. Terwijl de medicatie nodig is om het kind comfort te bieden in de palliatieve setting.'

Richtlijnen: onderzoek kindergeneeskunde

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) onderzoekt de mogelijkheid van euthanasie voor kinderen tot 12jaar. Artsen en ouders zouden dan samen de mogelijkheid moeten hebben om te besluiten tot levensbeëindiging. Het onderzoek moet helder krijgen waar kinderartsen in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen en wat de problemen zijn in de bestaande richtlijnen op het gebied van palliatieve zorg voor kinderen. Een standpunt van het NVK wordt dit voorjaar verwacht, de Tweede Kamer wacht dit af. GroenLinks en VVD hebben aangegeven niet negatief te staan tegenover een eventuele wettelijke regeling voor euthanasie bij kinderen, mits vanuit het werkveld duidelijk wordt dat dit werkelijk iets bijdraagt.

Einde van de wereld

In de witte Kites Team-auto rijdt Kathleen Ooms naar 'het einde van de wereld', zoals ze zuchtend verwijst naar het troosteloze grensstadje Menen nabij Kortrijk. Met Ilse Ruysseveldt brengt ze vandaag medicijnen naar een Armeens gezin, dat na vele omzwervingen in Vlaanderen terecht is gekomen. Twee van de drie zoons hebben Epidermolysis Bullosa, een ongeneeslijke huidziekte waardoor het hele lichaam onder de blaren zit. In de woonkamer valt een weeïge geur van wondvocht gecombineerd met zalf en verband over ons. Oudste zoon Aram (21) ligt onder een felblauw dekentje op de bank waar hij 's nachts ook slaapt. Hij strompelt verlegen door het huis; met zijn kleine, magere lichaam oogt hij meer als een 8-jarige dan als een jongeman van 21 jaar. Zijn 16-jarige broertje Faai ligt in foetushouding in het ziekenhuisbed, van top tot teen ingezwachteld met verbanden die zijn moeder dagelijks verwisselt. Waar geen haar groeit, zijn de korsten en wondjes op zijn hoofd zichtbaar. Hij praat niet, maar staart voor zich uit. Met extreem trage bewegingen drukt hij de luchtblazer aan of uit, afhankelijk van wanneer hij verkoeling zoekt. Ooms noemt het een 'vooruitgang' ten opzichte van hoe hij er de vorige keer aan toe was. Inmiddels neuriet Faai mee met K3 en Mega Mindy, maar hij lijkt volledig in zijn eigen wereld, versuft door de pijnbestrijdende morfine en dormicum. Aram toont hoe hij met zijn misvormde hand - door de blaren zijn z'n vingers aan elkaar gekleefd - toch de deurtjes kan openen van de kooien waar zijn parkieten in zitten. Zijn voorkeur ging uit naar een chihuahua, legt hij uit, maar die verharen en hebben scherpe nagels.

Iris Ruysseveldt is al vijftien jaar verbonden aan het Kites Team. 'Kinderen vechten door. Ze willen dat hun ziekte stopt, niet hun leven.' Beeld An-Sofie Kesteleyn
Beeld An-Sofie Kesteleyn

Praatstoel

Faai is er niet alleen fysiek slecht aan toe, door traumatische ervaringen is hij ook mentaal flink achteruitgegaan. De familie heeft nauwelijks geld en hun asielaanvraag werd voor de tweede keer afgewezen. Het Kites Team denk dat Faai depressief is. Arts Marleen Renard: 'We kregen sterk het gevoel dat hij niet meer wilde leven en dat hij dat aangaf. Hij wilde niets meer.' Faai lijkt de laatste tijd toch iets op te krabbelen. Aram, inmiddels op zijn praatstoel, vertelt tegen Ooms in gebrekkig Nederlands hoe hij gisteren zowaar heeft gelachen en gespeeld met zijn jongere broer. Ze lijkt het moeilijk te geloven, maar reageert toch enthousiast.

Als collega Ruysseveldt met de ouders van Aram en Faai terugkomt van de advocaat, zitten ze gezamenlijk een tijd rond de tafel. Er moet een nieuw behandelplan komen voor Faai, want dit is geen leven. Daarom haalt het Kites Team nu eerst de ouders over om Faai kortstondig op te laten nemen voor een onderzoek in het ziekenhuis. Hoe uitzichtloos zijn situatie ook lijkt, euthanasie komt niet ter sprake. Volgens de wet mogen artsen en verpleging geen euthanasie opperen, het moet vanuit het kind zelf komen. Vanwege de katholieke geloofsovertuiging van de ouders en de taalbarrière zullen zowel Faai als zijn ouders dat nooit doen. Arts Renard: ' Terwijl dat toch wel iets is wat serieus overwogen moet worden als hij er zelf om vraagt.'

In de middag maakt Massy een rondje over de kinderafdeling van het UZ Leuven. Hij wipt naar binnen bij een patiënt die dankzij het Kites Team thuis kon worden verzorgd, maar nu vanwege een longontsteking weer in het ziekenhuis ligt. Bij de ouders informeert hij hoe het gaat. Daarna regelt Massy de luiers voor Anne en schiet hij een arts aan om informatie in te winnen over een andere patiënt.

In een van de kamers ligt een jongetje van nog geen jaar. Zijn moeder zit op het bed met een mondkapje op haar gezicht om te voorkomen dat ze haar griep doorgeeft aan haar zoon. Deze heeft een stofwisselingsziekte en lag al vaker voor langere tijd in het ziekenhuis. Massy checkt hoe het met het jongetje is en praat de moeder moed in. De Kites worden vrij direct verbonden aan kinderen met ernstige aandoeningen waarvan duidelijk is dat ze niet oud zullen worden. Die zien ze eens in de paar maanden; in de terminale fase is dat meerdere keren per week. Ze proberen met de kinderen te bespreken wat zij wel en niet willen tegen de tijd dat ze sterven. Het beeld van zieke kinderen met kale hoofdjes, wat onlosmakelijk verbonden lijkt te zijn aan het woord kindereuthanasie, stoort ze. Het zijn veelal kinderen met neurologische aandoeningen en stofwisselingsziekten over wie ze zich ontfermen.

Bij deze patiënten, die vaak jarenlang veel pijn hebben, rijst bij de ouders regelmatig de vraag hoe lang hun kind nog moet lijden. Hoewel ze euthanasie dus niet zelf mag voorstellen, merkt Kites-arts Renard dat ze andere nuances aanbrengt in haar gesprekken met ouders. 'Die vragen dan: 'dokter, je gaat toch wel iets doen, we willen we niet dat ons kind afziet. Dan willen we dat je er een einde aan maakt.' Vroeger moesten we zeggen dat het wettelijk niet toelaatbaar was. Nu kunnen we er effectief op ingaan als een kind ernaar vraagt.'

Volgens Ruysseveldt is het taboe op euthanasie geleidelijk vermindert sinds de uitbreiding van de wet. 'We verwachten niet meer euthanasie-aanvragen. Maar we merken dat de mogelijkheid om voor die optie te kiezen wel voor opluchting zorgt.' Kinderen en ouders hebben het gevoel dat ze toch enige controle hebben over hun ziekte, pijn en leven.

Kites Teamleden Massy en Ooms merken dat de vraag toch meer vanuit de ouders komt, met name bij verstandelijk gehandicapte - en dus wilsonbekwame - kinderen. Ze willen hun kinderen niet langer zien lijden. Als hun kind in de laatste levensfase zit, willen ouders dat het einde snel gaat. Maar wilsonbekwame kinderen kunnen zelf niet aangeven dat ze euthanasie willen. En de ouders mogen dat niet voor hen beslissen. Bij wilsbekwame kinderen is de loyaliteit van kinderen naar hun ouders toe zo groot, dat Massy en Ooms een enkele keer twijfelen aan de euthanasiewens van het patiëntje zelf. Ze sommen een paar voorbeelden op van kinderen waarvan de ouders een sturende factor lijken te zijn. Uiteindelijk werd dit eigenlijk nooit doorgezet. Kinderen willen hun ouders beschermen tegen het verdriet dat hun ziekte teweegbrengt; ook schuldgevoel speelt dan een rol. De Kites moeten bedacht zijn op hoe 'vrij' de kinderen zelf beslissen.

Vechten

Ooms en Ruysseveldt bespreken de situatie van de Armeense familie in de anderhalf uur durende autorit terug naar het UZ Leuven. ' Zijn moeder wil niet dat het gedaan is. Hoe ziek haar twee jongens ook zijn, hoe zwaar het ook is.' Het is volgens de Kites Teamleden een typisch voorbeeld. 'Kinderen en ouders blijven uiteindelijk lang vechten om door te leven. De kinderen beleven dan ook nog mooie, vrolijke momenten.'

Er is volgens de Kites bij veel kinderen kwalitatief leven mogelijk met de juiste palliatieve behandeltrajecten; euthanasie is echt een zeldzame laatste optie. Ze is hier niet op tegen, maar Ruysseveldt noemt de verruiming van de wet vorig jaar vooral een politieke beslissing. Volgens liberale partijen zouden kinderen het récht moeten hebben om hun stem te laten horen. Het argument raakte haar zichtbaar: 'Maar die stem hebben ze al.'

De Kites proberen te praten met de kinderen over hun laatste wensen, hun angsten, hun visie op het sterven. Zo hopen ze de terminale fase van de patiënten zo comfortabel mogelijk te maken. Ondanks de zware, lange dagen die ze maakt, is Ooms heel blij om lid van het Kites Team te zijn. 'We voelen ons echt de advocaten van de kinderen. De situatie is vreselijk, maar we doen ons best toch nog even de zon voor hen te laten schijnen.'

Nederland: grens bij 12 jaar, ouders beslissen

In Nederland worden kinderen vanaf 12 jaar wilsbekwaam geacht, maar de uiteindelijke beslissing ligt bij de ouders. Voor zover bekend is hier tussen 2002 en 2012 ingestemd met het euthanasieverzoek van vijf minderjarigen: één kind van 12, vier van 16 en 17 jaar. Een uitzonderlijke positie is er voor baby’s tot 1jaar in Nederland. Kinderartsen kunnen samen met ouders beslissen tot actieve levensbeëindiging van baby’s met zeer ernstige aangeboren afwijkingen.

Beeld An-Sofie Kesteleyn
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden