Wetenschap E-health

Al die apps die voorspellingen doen over uw gezondheid: ‘Overdiagnose ligt levensgroot op de loer’

Er is een overweldigend aanbod aan apps en sites die voorspellen of iemand gezondheidsrisico’s loopt. Of die hout snijden? Wie zal het zeggen.

Beeld Marloes Haarmans

Wat is de kans dat u longkanker krijgt? Of prostaatkanker. Een hartinfarct? Sites als Your Disease Risk geven hier antwoord op. Op de site moeten bezoekers antwoord geven op een aantal vragen. Na wat inleidende vragen over leeftijd, geslacht, gewicht en medische voorgeschiedenis stelt de site een aantal vragen over roken. Rookt u? Bent u gestopt? Wanneer was dat? En hoeveel sigaretten rookte u vroeger dan? Dan zijn de eetgewoonten aan de beurt. Eet u vaak verwerkt vlees? En hoe zit dat met noten, kaas, rood vlees, vers fruit, kant-en-klare pastasaus of vis? O ja, slikt u vaak aspirine of multivitamines? Beweegt u wel genoeg en hoeveel alcohol nuttigt u? Als de rij vragen is doorgeakkerd, geeft Your Disease Risk een prognose. Niet in harde percentages, maar in termen als ‘meer dan gemiddeld’.

Carl Moons, hoogleraar epidemiologie aan het UMC Utrecht, waarschuwt voor dit soort sites waarin medische voorspelmodellen worden gebruikt. Niet specifiek voor Your Disease Risk trouwens, maar vooral voor de wildgroei aan voorspellingsapps en -sites. Volgens Moons zijn er wereldwijd meer dan honderdduizend apps en websites die dergelijke modellen exploiteren, vaak gratis beschikbaar voor het algemene publiek. ‘We hebben geen idee of al die modellen die zo toegankelijk geëxploiteerd worden wel accuraat zijn’, zegt Moons. Ondertussen kan iedereen zo’n site uit de grond stampen. De achterliggende predictiemodellen liggen namelijk voor het opscheppen in de medische literatuur.

Nederlanders verzot op online informatie over gezondheid

Nederland heeft van alle landen uit de Europese Unie het hoogste percentage dat informatie opzoekt over gezondheid op internet. In 2018 had 72 procent van de Nederlanders tussen 16 en 74 dat gedaan blijkt uit recente cijfers van het CBS. Het gemiddelde van de Europese Unie was 52 procent.

‘Echt niet goed’

Volgens Moons zijn er zo’n veertigduizend biomedische tijdschriften en per jaar worden vier miljoen papers gepubliceerd. Daarbinnen is, in het tijdperk van big data, machine learning en kunstmatige intelligentie, het ontwikkelen van predictiemodellen heel hip. De tijdschriften staan er vol mee. ‘Maar als je naar de kwaliteit van die modellen kijkt, schrik je je vaak te pletter.’ 

Vaak gaat het in de basis al mis, stelt Moons: niet de juiste patiënten, of veel te weinig. ‘Geen ijkpunten, veel te kleine datasets, geen deugdelijke statistische analyse: je komt echt alles tegen.’ Het probleem is de evaluatie van de modellen. Of liever gezegd: de afwezigheid ervan. In tegenstelling tot bij medicijnen is zo’n gedegen validatie namelijk niet verplicht. ‘Als consument of zorgverlener moet je zeker weten dat de modellen kloppen. Maar er is geen instantie die zich daarmee bezighoudt.’ Met alle gevolgen van dien. Het is soms echt ‘een drama’, zegt Moons. Zijn onderzoeksteam doet al jaren onderzoek naar de kwaliteit en rapportage van voorspelmodellen die in de literatuur en daarna in apps en sites verschijnen. ‘En die is echt niet goed.’

Moons zoekt de oplossing van het probleem niet primair bij de appmakers. Wel bij de wetenschappelijke studies: ‘Je moet zeker weten dat de modellen in de literatuur kloppen. Dan kunnen foute modellen ook niet in apps terechtkomen. We moeten ophouden met wéér een predictiemodel te maken, alleen omdat het kan.’ Daarom heeft Moons recentelijk met een grote internationale onderzoeksgroep een eenvoudige checklist ontwikkeld om medische voorspelmodellen op hun kwaliteit en effectiviteit te beoordelen voordat ze gebruikt worden in de praktijk. Deze zogenoemde Probast-checklist bestaat uit twintig items waarop onderzoekers, zorgverleners of app-ontwikkelaars snel kunnen bepalen hoe bruikbaar een voorspelmodel echt is.

Overdiagnose

Een ander probleem is het vervolg: ‘Welke consequenties trekt de gebruiker uit een getoonde uitkomst? Wat zegt het mij dat ik een kans van 9 procent heb op hart- en vaatziekten? Is dat veel, is dat weinig? Moet ik ermee naar de arts?’ Het risico van overdiagnose ligt levensgroot op de loer.

Een van de grote Nederlandse partijen die medische predictiemodellen ontwikkelt is Niped. Dit kennisinstituut voor preventie en e-health werd in 2005 mede opgericht door cardioloog Roderik Kraaijenhagen. Hij herkent de zorgen van Moons: ‘Die zijn zeer terecht. Het is precies de reden dat we Niped ooit oprichtten.’ De door Niped ontwikkelde site Persoonlijke Gezondheidscheck is ‘het wetenschappelijke antwoord op het versnipperde aanbod van losse, vaak onbetrouwbare gezondheidstesten en preventieve onderzoeken’. Hieraan heeft zich een flink aantal partijen verbonden, waaronder het Nederlands Huisartsen Genootschap. Zo’n driehonderdduizend mensen hebben deze onlinecontrole gedaan. De laatste tijd neemt het een vlucht, zegt Kraaijenhagen, maar het is pas het begin: ‘We hebben met het ministerie van VWS afgesproken dat over twee jaar 10 procent van de bevolking de check moet hebben gedaan, dus we hebben nog een lange weg te gaan.’ Verder is het volgens Kraaijenhagen van belang na te denken wat er na het invullen van een onlinevragenlijst gebeurt: ‘De follow-up moet geborgd zijn.’ Een van de ideeën is tussen consument en huisarts een instantie te zetten die een uitslag goed kan interpreteren en ervoor kan zorgen dat de zorg niet onnodig wordt belast.

Hartfilmpje met Apple Watch

Niet alleen overheden kijken met interesse naar e-health, ook de grote techbedrijven doen dat. Zo maakt Apple het met zijn Apple Watch mogelijk om zogenoemde ECG’s te maken. Dankzij dit soort nieuwe technieken hoeft de consument niet meer langs bij de huisarts. Deze laagdrempeligheid heeft voor- en nadelen, stellen experts. ‘Onbehandeld atriumfibrilleren (het onregelmatig kloppen van het hart, red.) is een reëel risico voor de gezondheid. Dus als je er hiermee mensen kunt uitvissen die normaal niet doorhebben dat er iets aan de hand is, is dat pure winst’, zegt cardioloog Kraaijenhagen. Maar, zegt hij ook: de grote vraag hierbij is hoeveel overdiagnose en extra zorgconsumptie dit oplevert. Kloppen bezorgde burgers straks in groten getale bij de huisarts aan? ‘Dat moet de komende tijd gaan uitwijzen.’ Ook Joris de Groot, hoogleraar elektrofysiologie van het hart aan het Amsterdam UMC, houdt een slag om de arm: ‘Gaan er echt levens gered worden met dit soort nieuwe technologieën? Het antwoord daarop is sterk afhankelijk van welke groep patiënten wordt onderzocht, en hoe hoog het risico in die groep is.’ Oftewel: een grote groep jongeren met een Apple Watch om de pols zal niet zo geholpen zijn met een hartfilmpje. ‘Als de kans op risico vooraf al heel klein is, dan kun je nog zo’n goed model hebben, maar win je er weinig mee.’ De Groot gelooft wel dat zelfdetectie de toekomst heeft, mits toegepast bij de juiste groep. En daarna komt ook bij hem de vraag op: ontstaat er geen overconsumptie?

Een fitnessapp voor mensen in een rolstoel, die bestond nog niet

Hoeveel fitnessapps er ook zijn, voor rolstoelers is er vrijwel niets, terwijl fit blijven voor hen vaak een probleem is. Een Nederlands initiatief brengt daar verandering in.

Je clicks, swipes en tikgedrag kunnen een depressie voorspellen, zegt deze neurowetenschapper

Psychiater en neurowetenschapper Tom Insel zocht naar de biologische oorzaken van depressies. Tevergeefs. Nu gooit hij het over een andere boeg: hij ontdekte dat de manier waarop smartphonegebruikers klikken en swipen van alles verraadt over hun geestelijk welzijn. Soms meer dan ze zelf weten.

Werken apps die beloven je beter te laten slapen en ontwaken?

Allerlei apps beloven een gezondere nachtrust en een prettiger ontwaken. We testten twee populaire slaapverbeteraars. ‘Ik betwijfel sterk of de metingen goed werken.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.