Aanbevelingen van zes promovendi: vraag een dementerende niet wie u bent

Voor de medische zorg van dementerenden is veel meer aandacht dan voor de sociale zorg. Ten onrechte menen zes promovendi. Zij doen aanbevelingen hoe om te gaan met een patiënt na de pijnlijke diagnose.

Een dementerende patiënt voor een collage met foto's van haar dierbaren. Beeld Hollandse Hoogte / Koen Verheijden

Hoe kan het leven van dementerenden en hun omgeving verbeterd worden, thuis en in het verpleeghuis? Zes antropologen van de Universiteit van Amsterdam verdiepten zich voor hun promotieonderzoek de afgelopen vier jaar in hun levens. Onder supervisie van Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie.

De zes promoveren volgend jaar. Hun bevindingen en praktijkvoorbeelden voor een andere, niet alleen medische maar ook 'sociale' benadering van de ziekte verwoorden ze in al het boek Goed Leven met Dementie, dat ze onlangs presenteerden.

Het beste maken van leven met dementie

Goed leven en dementie lijkt met elkaar in tegenspraak. Omdat er geen medische oplossing is voor deze progressieve ziekte, overheerst het beeld van een onomkeerbare achteruitgang. Dat is volgens de onderzoekers een te beperkte visie. Van de gemiddeld acht tot tien jaar die mensen nog leven na de diagnose, brengen ze verreweg de langste periode thuis door. Alleen de laatste twee jaar, en vaak nog minder, zijn zij volledig hulpbehoevend in het verpleeghuis. In die eerste periode hebben dementerenden en hun mantelzorgers juist 'sociale' ondersteuning nodig bij alle veranderingen, zeggen de onderzoekers.

'We maken het niet mooier dan het is, het is moeilijk. We willen een constructieve kijk bieden. Soms is er alleen maar wanhoop, maar er zijn ook mooie momenten. Zolang we dementie niet kunnen genezen, is de vraag: hoe kunnen we er het beste van maken?', zegt promovenda medische antropologie Annelieke Driessen (30). Met promovenda Natashe Lemos Dekker (32) spreekt zij namens hun groep 'antropologie van de zorg'.

Dementie in 2016 meest voorkomende doodsoorzaak

Meer dan 15 duizend mensen stierven in 2016 aan dementie, 7 procent meer dan in 2015. Dat blijkt uit cijfers die het Centraal Bureau voor de Statistiek woensdag bekend heeft gemaakt.

Het diagnosegesprek moet uitgebreider

De diagnose dementie verandert zo veel in het leven van de persoon en zijn omgeving, dat het diagnosegesprek uitgebreider moet zijn dan nu vaak het geval is, blijkt in de praktijk. Driessen: 'Niet dat de arts alleen zegt: medisch kunnen we niets voor u doen. Maar dat er ook wordt gesproken over: wat betekent dit voor uw leven, wat zijn de mogelijkheden? Wat is nodig om uw eigenwaarde en het plezier in het leven te behouden, ondanks de dementie?'

Tekst gaat verder na de foto.

De arts moet ook de vraag bespreken: wat betekent dit voor uw leven? Beeld ANP

Een 'gids' voor dementerenden en hun omgeving

Hoe ingrijpend een leven verandert na de diagnose, zagen de promovendi van dichtbij bij de dementerenden en hun partners die zij volgden. De partner wordt de mantelzorger. Degene met dementie worstelt met het feit dat hij de grip op zijn leven kwijtraakt. Hij heeft het gevoel dat anderen hem niet meer serieus nemen. Het schrikbeeld is de verhuizing naar het verpleeghuis, dat hij definitief 'voor gek' wordt verklaard. Daarom verzwijgen sommige mensen met dementie hun diagnose.

Vrienden en familie mensen haken af, zij vinden dementie confronterend en ongemakkelijk. Daardoor kan ook de mantelzorger in een isolement raken. Ook moet er meer oog zijn voor mensen met dementie die alleenstaand zijn.

In dit proces heeft de dementerende en zijn eventuele partner een 'gids' nodig. 'Iemand met wie zij hun frustratie kunnen bespreken en die hun adviseert hoe zij er mee kunnen omgaan', zegt Driessen. 'In wat nu de participatiesamenleving heet, wordt veel gevraagd van mensen. Maar wij hebben bij mensen thuis vaak schrijnende situaties gezien. Mantelzorgers raken vermoeid.'

Niet voortdurend vragen: herken je me nog?

Veel mensen in de omgeving vragen aan de dementerende: weet je nog wel wie ik ben? Herken je me nog?' Dat telkens benadrukken van wat niet meer gaat, werkt averechts. Dekker: 'Maar bij een dansactiviteit in het verpleeghuis komen veel herinneringen boven, bij de muziek waarop veel bewoners vroeger stijldansten. Voor dit soort activiteiten zou meer geld, ruimte en tijd beschikbaar moeten komen.'

Het gaat er volgens Dekker om te zoeken naar manieren waarop contact nog wel mogelijk is: 'Een man vertelde mij dat hij elke week zijn moeder bezoekt met een goede fles witte wijn. Een goede, benadrukte hij, aangezien elke fles haar laatste kon zijn. Het zou zonde zijn om dan slechte wijn te drinken. Door samen te genieten van die fles wijn, iets waar zij vroeger van genoot, en nu nog steeds, voelt hij dat hij contact met haar heeft.'

Tekst gaat verder na de figuur.

De goede praktijken in verpleeghuizen delen

'Ook in het verpleeghuis is goed leven met dementie mogelijk', zegt Driessen. 'Ik zag tijdens mijn onderzoek juist over hoeveel dingen in de zorg goed gaan. Ik heb me gefocused op de goede praktijken: daar moeten we meer van gaan doen.'

Zo wist een zorgmedewerker een bewoner die niet wil douchen te verleiden dat toch te doen. 'In plaats van hem te dwingen. De zorgmedewerker bracht die de bewoner eerst een lekker warm voetenbadje. De man genoot daar zo van, dat hij daarna wel wilde douchen. De verzorgende had dit zelf bedacht. Maar zoiets kan dan een goede tip zijn voor andere collega's die tegen hetzelfde aanlopen. Er moet binnen de zorg tijd en ruimte zijn om dit soort kennis uit te wisselen.'


Reacties

Philip Scheltens, hoogleraar neurologie, directeur van het Alzheimercentrum van het VUmc, vicevoorzitter van het Deltaplan Dementie:

'Het is niet een keuze tussen de medische of de sociale benadering van dementie, het is én-én. Veel van hun bevindingen zien wij al in de praktijk. Maar zulke onderbouwing is belangrijk voor de bewustwording over deze ziekte. Veel mensen die niet tevreden zijn met hun diagnosegesprek van hun arts komen bij ons voor een second opinion; wij doen die uitgebreide gesprekken. Daarbij ben ik het eens met het uitgangspunt om te versterken wat goed gaat in het verpleeghuis. Nergens in de wereld is de ouderenzorg zo goed als in Nederland. Maar in de beeldvorming wordt vooral uitvergroot wat niet goed gaat.'

Sytse Zuidema, hoogleraar ouderengeneeskunde en dementie bij het Universitair Medisch Centrum Groningen:

'Het is goed dat deze sociale kant van dementie aandacht krijgt. De focus lag vooral op de medische zorg voor deze ziekte. De overheid moet er van doordrongen raken dat ook voor de invulling van het leven met dementie en de ondersteuning van omgeving genoeg middelen moeten zijn. Sommige artsen maken al meer tijd vrij voor het diagnosegesprek en in sommige regio's zijn casemanagers dementie actief, voor ondersteuning. Maar het is niet structureel.'

Alzheimer versus dementie

De termen dementie en (de ziekte van) alzheimer worden vaak door elkaar gebruikt. Toch hebben ze een andere betekenis. Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziekten die de hersenen aantasten en waardoor iemand steeds verder achteruitgaat in functioneren. Er zijn meer dan vijftig vormen van dementie, alzheimer is de meest voorkomende.


Lees meer over dementie

Dementerenden vergeten hun pijntjes bij de Tovertafel
Industrieel ontwerpster Hester Anderiesen Le Riche vond een manier om dementerenden te laten bewegen: de tovertafel. Lees hier hoe de bewoners van woonzorgcentrum Ús Hiem er helemaal van opleven.

Hugo Borst over zijn strijd voor betere ouderenzorg
Het begon met krantenstukjes over zijn moeder, het werden boeken en inmiddels voert schrijver en voetbalcriticus Hugo Borst actie voor betere ouderenzorg. En niet zonder succes. Lees hier het interview met hem. 'Ik denk dat verzorgenden in Nederland over een tijdje meer macht gaan krijgen.'

Recensie documentaire Heleen van Royen over dementerende moeder
In de documentaire Het doet zo zeer doet Heleen van Royen nuchter en met humor verslag van een jaar uit het leven van haar dementerende moeder. Wat de film zo bijzonder maakt, heeft niets te maken met de roem van de dochter. Lees de recensie van Bor Beekman.

Radboudumc Nijmegen stopt met medicijnstudies naar 'Alzheimer-eiwit'
Het Radboudumc Nijmegen is begin dit jaar gestopt met medicijnstudies die amyloïde-bèta proberen te remmen, een eiwit waarvan wetenschappers meer dan dertig jaar lang gedacht hebben dat het de ziekte van Alzheimer veroorzaakt. Lees hier het bericht terug.

Waar blijft die alzheimerpil?
Wetenschappers roepen het al jaren: nog even en dan kunnen we de ziekte van Alzheimer genezen. Dus waarom is die alzheimerpil er nog steeds niet? Lees hier over de meest recente flop in alzheimerland.

De dagelijkse zorg voor een afhankelijk familielid
De overheid wil graag dat we zoveel mogelijk zelf voor onze oude vader of moeder zorgen. Maar hoe is het in de praktijk om dat dag in dag uit te doen? Waarom nemen kinderen hun ouders in de achtertuin? Lees het verhaal van Anne-Gine Goemans.

En opeens was het moment voorbij - wanneer pleeg je euthanasie bij dementerenden?
Lees het verhaal van het gezin van een man die euthanasie kreeg toen hij zelf niet meer duidelijk kon maken dat hij dood wilde. 'Juist toen het 5 voor 12 was, was hij minder duidelijk.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden