Die ene patiënt Kinderarts Dick Tibboel

‘Ondanks alle reconstructies bleef haar gezicht afwijkend, zo sterk dat ze overal werd aangegaapt en nagestaard’

Medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde. Deze week: kinderarts-intensivist Dick Tibboel (66).

Beeld Tzenko Stoyanov

‘We zagen het meteen toen ze werd geboren, de afwijkingen in haar gezicht, de ondiepe oogkassen, de uitpuilende ogen. Kirsten had een syndroom waarbij de schedelnaden te snel sluiten, waardoor er te weinig ruimte in haar hoofd was ontstaan en haar gezichtsvorm was aangetast. Daarnaast had ze een ernstige afwijking aan haar luchtpijp, we moesten een buisje onder haar strottehoofd plaatsen waardoor ze kon ademen.

‘In de eerste jaren van haar leven hebben we haar heel vaak geopereerd. Er waren momenten dat het zo slecht met haar ging dat ze hier met zwaailicht en sirene werd binnengebracht, momenten waarop we ons afvroegen of ze het wel zou gaan halen. De kraakbeenringen rondom haar luchtpijp waren niet goed aangelegd, een zeldzaam verschijnsel dat ons hoofdbrekens bezorgde. We raadpleegden experts in de hele wereld, maar niemand wist met zekerheid hoe we het moesten aanpakken. Af en toe moesten we het buisje in haar luchtpijp verwisselen en dan was ze elke keer zo angstig.

‘Ondanks alle reconstructies bleef haar gezicht afwijkend, zo sterk dat ze werd aangegaapt en nagestaard, overal waar ze kwam. Haar moeder vertelde me dat ze een keer een bus zag stoppen omdat de passagiers haar eens goed wilden bekijken. Natuurlijk heeft ze het oordeel van de buitenwereld gevoeld, het smoezen achter haar rug. Wat moet dat zwaar zijn geweest voor een opgroeiend meisje. Hoe maak je contact? Ga je naar een feestje? Krijg je wel een vriendje? Maar ik ben onder de indruk geraakt van de manier waarop zij in het leven staat. Ze gedraagt zich met zo’n blijmoedigheid, ze kijkt om zich heen met een blik die zegt: zo zie ik er nu eenmaal uit, had je wat?

‘Ze is verpleegkundige geworden, ze had erg graag hier willen werken, op de intensive care waar ze zo vaak heeft gelegen. Maar door alles wat ze heeft meegemaakt draagt ze multiresistente bacteriën bij zich die we hier niet kunnen gebruiken. Ik vond het moeilijk om nee tegen haar te zeggen. Als er iemand is die ik alle kansen gun, dan is zij het wel. Ze werkt nu op een woongroep met gehandicapte kinderen.

‘Toen ze klein was, heeft ze regelmatig op de rand van het leven gezweefd. We hebben vaak gedacht: nu is het voorbij. Maar ze heeft het elke keer weer gered, het was alsof zij ons op sleeptouw nam. De natuur is soms mild. Nee, niet toen ze geboren werd, maar wel daarna. Toch hebben we ons vaak afgevraagd wat we haar aandeden. Ze doorstond alle zware ingrepen, maar ze moest met haar uiterlijk wel zien te overleven in een vijandige buitenwereld. Zou ze ons niets gaan verwijten later, zou ze ons niet kwalijk gaan nemen dat we haar hadden gered?

‘Die vrees heeft ze volledig weggenomen. Tegen onze verwachtingen in bleek ze juist enorm dankbaar dat we, ondanks onze twijfels, altijd alles hebben gedaan om haar te laten leven. Ze stuurde ons regelmatig ansichtkaarten, als ze overging naar de volgende klas bijvoorbeeld, of als ze op vakantie was. Haar ouders waren trots op haar en hebben haar nooit verstopt.

‘Een paar jaar geleden hebben we het buisje uit haar keel gehaald. Ruim twintig jaar lang durfden we dat niet aan, omdat we bang waren van alles te beschadigen. Maar het ging goed, het gaatje is dichtgegroeid en ze kan nu via haar mond ademen. Het heeft ons laten zien dat je soms de tijd moet nemen, en niet altijd meteen moet ingrijpen.

‘Ik ken Kirsten nu 32 jaar en haar verhaal is dat van een enorme doorzetter. Nooit ben ik een patiënt tegengekomen met zo’n sterke wil om te leven.’

Kinderarts-intensivist Dick Tibboel.
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.