INTERVIEW

'Je moet weggeven wat je kunt missen'

Marcel Levi, scheidend directeur AMC

Marcel Levi, arts en scheidend directeur van het AMC, stond een nier af. Aan een wildvreemde. Met zijn verhaal wil hij anderen, in de lastige kwestie rond donorschap, 'net wat meer vertrouwen geven'.

Hij wil geen samaritaan worden genoemd. Foto Renate Beense

Als ziekenhuisdirecteur Marcel Levi op een woensdagmorgen in de zomer de operatiekamer wordt binnen gereden, beseft hij dat het leven van een onbekende binnen 24 uur compleet zal veranderen. Drie jaar heeft hij erover nagedacht, begin dit jaar heeft hij zijn collega's in het AMC ingelicht: 'Ik ga het nu echt doen.'

De afgelopen maanden is hij in zijn eigen ziekenhuis onderzocht en goedgekeurd; hij zal worden geopereerd door artsen die hij al jaren kent. Op zijn buik, schuin onder zijn navel, is die ochtend met stift een grote pijl gezet. De pijl wijst naar zijn linkernier, die hij weggeeft aan iemand die hij níét kent. Als hij na een operatie van ruim vier uur bijkomt, zijn chirurgen al bezig om zijn nier te transplanteren.

Een samaritaan? Nee, zo wil hij niet worden genoemd. Eigenlijk had hij zijn verhaal graag voor zich gehouden, maar volgende week begint de Donorweek, waarin aandacht wordt gevraagd voor het tekort aan donoren, en mensen om hem heen wisten hem ervan te overtuigen dat zijn verhaal anderen aan het denken kan zetten. Het verhaal van een arts die donor wordt, die vertelt hoe bijzonder het voelt om een ander, een doodzieke, te helpen, en daarmee het onderwerp een beetje van zijn emotionele lading kan ontdoen. Want de commotie rond de nieuwe donorwet laat zien, zegt hij, dat orgaandonatie is omgeven met angsten en soms vreemde ideeën. 'Misschien kan ik mensen net wat extra vertrouwen geven.'

Bekende altruïstische donoren: Hans Bart, directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland.
Henk Smid, directeur van onderzoeksfinancier ZonMw.

Met zijn linkernier haalt hij opmerkelijk genoeg meteen drie patiënten van de wachtlijst. De artsen in het AMC kiezen voor dominotransplantatie, een doorgeefsysteem van de ene naar de andere patiënt. De nier van Levi gaat naar een patiënt die zelf een donor heeft: een familielid dat een nier wil afstaan maar dat niet kan omdat het orgaan, bijvoorbeeld vanwege afwijkende bloedgroepen, niet matcht. Die donornier gaat naar een tweede patiënt op de wachtlijst, voor wie de nier wel geschikt is. Die patiënt heeft ook al een donor, met ook weer een niet-passende nier. Die donornier kan naar een derde patiënt, die niet over een eigen donor beschikt. 'Toen ik dat hoorde', zegt hij, 'was ik nog enthousiaster.'

In zijn werkkamer, op de tweede etage van het AMC, ligt de wielrenkleding alweer op de bank. Levi (52), zongebruind na ruim een maand vakantie plus hersteltijd, heeft de dagelijkse fietstocht naar zijn werk moeiteloos opgepakt. Hij had zich voorbereid op enig ongemak na de ingreep, maar tot zijn verbazing zat hij na ruim een week alweer voorzichtig op zijn fiets. Kwestie van geluk, een goede conditie en een vaardige chirurg, denkt hij.

Actrice Petra Laseur (op haar 72ste). Foto ANP Kippa
Schrijver Anton Dautzenberg, vertelde in zijn boek Samaritaan (2011) over zijn keuze om een nier af te staan. Foto Hollandse Hoogte

Wilt u mensen ertoe aanzetten hetzelfde te doen?

'Nee, absoluut niet. Dat zou verkeerd zijn. Je moet dit alleen doen als je dat echt graag wilt, als je gezond bent, en als je privésituatie het toelaat. Maar als ik het vertel, hoor ik anderen wel steeds dezelfde vraag stellen: goh, zou ik dat eigenlijk ook niet moeten doen? Door het te vertellen, wil ik mensen laten nadenken over orgaandonatie in het algemeen. Dat zal voor de meesten donatie na de dood zijn.'

Wat weet u van de ontvanger?

'De dag na de operatie kwam de chirurg vertellen dat het goed was gegaan. De nier werkte, de ontvanger was meteen na de operatie gaan plassen. Verder weet ik niets. Dat mag niet en dat wil ik ook niet. Stel dat de patiënt pech heeft en het gaat op den duur niet goed, of het is iemand die er wat slordig mee omspringt en ongezond leeft. Hoe reageer ik daar dan op? En andersom geldt: ik zit niet te wachten op enorme dankbaarheid. Ik mag ook niet zeggen wanneer ik ben geopereerd, anders zou de ontvanger kunnen achterhalen wie ik ben.

'Ik heb iets gedaan wat ik belangrijk vond, en de kans is heel groot dat iemand anders daar lang plezier van heeft, maar ik hoef daar niet van op de hoogte te zijn.'

7 anonieme donoren stonden dit jaar in het AMC een nier af; Marcel Levi is een van hen. Vorig jaar waren dat er 10. Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting gaat het landelijk gezien om enkele tientallen mensen. Dat aantal stijgt langzaam.

Wat waren uw beweegredenen?

'Drie jaar geleden vertelde een goede bekende dat hij anoniem een nier had gedoneerd. Daar was ik erg van onder de indruk. Toen dacht ik: waarom doe ik het eigenlijk niet? Ik heb geen kinderen, niemand is afhankelijk van mij dus als er iemand voor in aanmerking komt, ben ik het wel. Daar komt bij, ik heb in mijn opvoeding meegekregen dat je moet weggeven wat je kunt missen.'

Heeft dat met uw geloof te maken?

'Een beetje wel. Ik ben traditioneel joods opgevoed en ik ben grootgebracht met het idee dat je ook voor andere mensen moet zorgen. Maar mijn motivatie heeft ook een medische achtergrond. Ik heb als arts veel te maken gehad met patiënten met ernstige nierproblemen. Als je nieren falen, kun je aan de dialyse. Dat is een mooi systeem, daarmee blijf je in leven, maar patiënten hebben, ik kan niet anders zeggen, een rotleven. Het kost veel tijd, ze voelen zich nooit echt goed, op vakantie gaan is een enorm gedoe, en door de dialyse verslechtert hun gezondheid. Ik heb gezien wat het effect is van een transplantatie. Het leven van een patiënt verandert radicaal.'

Donatie en jodendom

Levi zocht vooraf uit hoe binnen het jodendom wordt gedacht over orgaandonatie. 'Je lichaam is niet je eigendom, dus je kunt niet vrijelijk beschikken over je organen, niet na de dood maar ook niet bij leven. Volg je die visie, dan mag het dus niet. Maar in het joodse geloof wordt ook veel waarde gehecht aan het redden van andermans leven. Ik heb mooie stukken gelezen van rabbijnen die schrijven dat die plicht zwaarder weegt. Ik ben niet ultrareligieus, deze inzichten zijn niet bepalend geweest in de keus die ik heb gemaakt, maar ik vond het wel geruststellend om te lezen dat ze passen bij mijn eigen gedachtegang.'

Hoe reageerde uw omgeving?

'Iedereen was positief, familie, vrienden, zelfs mijn moeder. Wat dapper, zeiden sommigen. Dat begrijp ik wel: je doet jezelf iets aan en je kunt dat ook, comfortabel, niet doen. Ook mijn bazen, de raad van toezicht van het AMC, reageerden heel enthousiast. Al hadden ze ook heel even een paar kleine bedenkingen. Wie ging mij vervangen, en wat nu als het mis zou gaan? Lachend: 'Maar daar zijn ze voor natuurlijk, zij bewaken de continuïteit. Ik zei: ik denk dat het wel goed gaat en ik doe het maar één keer.'

Heeft u overwogen om naar een ander ziekenhuis te gaan?

'Daar heb ik wel even over nagedacht, inderdaad. Iedereen kent me hier en het kan van twee kanten ongemakkelijk voelen. Maar het AMC heeft zo'n goed transplantatieprogramma dat de twijfel snel weg was. Toen de nierarts me voor het eerst onderzocht, zei ze: dit is wel een beetje gek. Waarop ik antwoordde: nou ja, voor mij ook.'

Hoe verliep de keuring?

'Die is erg streng, en dat is goed ook. Als er ook maar iets aan de hand is, gaat de procedure niet door. Omdat je zo streng wordt gescreend, vinden artsen vaak van alles. Incidentaloma's noemen we dat, dingen waar je nooit last van krijgt maar die je dan opeens wel weet. Daar moet je tegen kunnen. Uit het hartfilmpje bleek dat mijn hartspier iets verdikt is, waarschijnlijk omdat ik veel sport. Ik moest naar de cardioloog, het bleek geen probleem. Er hoort ook een psychologische keuring bij. Daarbij wordt vooral je motivatie onderzocht. Die keuring was voor mij als dokter leerzaam. Om te achterhalen hoe goed mijn nierfunctie is, moest ik onder meer twee keer 24 uur urine verzamelen. Dat heb ik zelf al duizenden keren aan patiënten gevraagd, maar nu weet ik zelf wat een gehannes dat is.'

'Dan besefte ik tijdens het wielrennen opeens: nu moet ik niet onder een auto komen, want dat gaat de transplantatie niet door. Opeens was er iemand anders afhankelijk van me.' Foto Renate Beense

Heeft u de ochtend van de operatie nog aan de ontvanger gedacht?

'Nee, die gedachten waren er vooral in de weken voor de operatie. Dan besefte ik tijdens het wielrennen opeens: nu moet ik niet onder een auto komen, want dat gaat de transplantatie niet door. Opeens was er iemand anders afhankelijk van me.'

Wat mensen misschien tegenhoudt om hetzelfde te doen, is de angst dat er iets met hun overgebleven nier gebeurt.

'Dat kan ik me voorstellen. Toch is het gezondheidsrisico verwaarloosbaar klein. Dat is goed uitgezocht. In de periode dat ik werd gescreend, verscheen er toevallig een groot onderzoek in het New England Journal of Medicine, een Amerikaanse studie waarvoor duizenden levende nierdonoren waren gevolgd. Ze worden net zo oud als anderen en hebben geen grotere kans op nierproblemen. Mocht een nierdonor toch problemen krijgen met de overgebleven nier, dan is de afspraak dat er bovenaan de wachtlijst meteen plek wordt vrij gemaakt.'

Viel het herstel mee?

'Het ging zo goed dat ik al na twee dagen naar huis mocht. Ik voelde me wel wat gekneusd, een beetje bejaard zeg maar. De week erna ben ik naar ons familiehuis in Italië gereden. De nierarts vond dat eigenlijk niet zo'n goed idee, maar ik heb lang geleden in Italië gewerkt, in het ziekenhuis in de buurt, en de internist daar ken ik goed. Ik kon bij hem terecht als zich een complicatie zou voordoen.

'Niertransplantaties zijn in Italië uitzonderlijk. Mijn broer had onze werkster ingelicht. Op de allereerste dag kwam ik haar tegen in de supermarkt, ze was er zo vol van dat ze het tegen iedereen had verteld. Ik stond al gauw met twintig dorpsgenoten om me heen. Daarna kwam er elke dag iemand uit het dorp met een pannetje pastasaus, met sinaasappels, tomaten, truffels.

'Anderhalve week na de operatie zat ik voor het eerst weer op de fiets. Ik had een crosstrainer gekocht om in conditie te blijven maar dat vond ik zo saai.'

Bent u enthousiast over de nieuwe donorwet?

'Prima dat die wet is aangenomen, al moeten we afwachten of er in de praktijk veel verandert. Wie geen keus maakt, is voortaan donor, maar volgens ic-artsen houdt de familie het laatste woord. Als de familie weigert, zullen artsen dat respecteren. Toch is de wet een stap in de goede richting. Mensen moeten zich realiseren dat je met orgaandonatie anderen een waanzinnig plezier kunt doen. Laat ze daar eens een paar minuten over nadenken.

'VVD-Kamerleden zijn tegen, las ik, omdat mensen het recht moeten hebben om niet te kiezen. Dat kan ik niet volgen. Iedereen kan kiezen, je hoeft alleen maar iets aan te klikken op een website. Mensen zitten de godganse dag op Facebook, dus hoe moeilijk kan het zijn?'

Over drie maanden vertrekt hij uit het ziekenhuis waar hij dertig jaar heeft gewerkt, als internist, later als afdelingshoofd, hoogleraar, decaan en bestuursvoorzitter. Op 1 januari stapt hij over naar het University College London Hospitals. Hij heeft zijn nieuwe collega's vooraf ingelicht over zijn nierdonatie, ze waren 'deeply impressed'.

Wat hem zwaar op de maag ligt, erkent hij, is het afscheid van zijn patiënten. Elke woensdag wisselt hij van functie: dan is hij een dag lang dokter Levi en houdt hij spreekuur op de poli interne geneeskunde. Het was een voorwaarde toen hij zeven jaar geleden aantrad als ziekenhuisdirecteur. Sommige patiënten kent hij al 25 jaar, vaak hebben ze ingewikkelde, aangeboren problemen. Hij is, zegt hij, met ze 'vergroeid'.

Altruïstische of samaritaanse donoren, heten ze: mensen die een nier afstaan aan een onbekende. Bij een altruïstische donatie wordt altijd eerst gekeken of een dominotransplantatie tot stand kan worden gebracht, zegt hoogleraar Frederike Bemelman, nierarts in het AMC. De helft van de nierpatiënten heeft zelf een donor, meestal de partner of een broer of zus. Maar lang niet altijd past de nier van die donor bij de ontvanger. De bloedgroepen moeten overeenkomen, en de ontvanger mag geen antistoffen hebben tegen het weefsel van de donor. De kans op afstoting van de nier is dan te groot. Als een nier niet past, is een doorgeefsysteem de oplossing: een ruilprogramma met een ander koppel of een dominosysteem.

Wanneer vertrekt u?

'Ik heb nog dienst met Kerst, dat is een traditie. De sfeer in het ziekenhuis is dan altijd heel prettig. En ik vier geen Kerst, dus dat is voor mij makkelijk. Het wordt de 25ste keer dat ik dat doe. En de laatste keer. Op 27 december draag ik over en ga ik weg. Dat zal emotioneel zijn, daar kan ik niet zo goed tegen.'

Ergens loopt nu iemand rond met uw nier. Hoe vaak denkt u daaraan?

'Meerdere keren per week. Ik heb mijn eigen fantasie, vraag me af: hoe zou het gaan? Het AMC heeft een boekje gemaakt over donatie bij leven, dat heb ik ter voorbereiding gelezen. Daarin zegt een van de anonieme donoren dat hij op een offday, als alles tegen zit, alleen maar hoeft te denken aan de nier die hij heeft weggegeven. Dan is zijn dag weer goed. Dat is voor mij heel herkenbaar. Ik weet dat het leven van de ontvanger compleet is veranderd. En wat is dat een gave gedachte! Hoe vaak kun je dat nou doen in je leven?'

Aanvullingen en verbeteringen: In een eerdere versie van dit artikel stond dat schrijver Anton Dautzenberg zijn nierdonatie heeft verzonnen. Uit nader onderzoek blijkt dat Dautzenberg wel een nier heeft gedoneerd. De verwarring is ontstaan doordat Dautzenberg eerder in een verhalenbundel schreef dat hij zijn nierdonatie heeft verzonnen. Dat was echter fictie.

Meer over

Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.