Interview

'Ik ben niet gek of dronken. Ik heb ALS'

ALS-patiënt schrijft boek met ogen

Hij nam de trap met drie treden tegelijk en beklom steile rotswanden. Nu zit hij in een rolstoel en kan zelfs niet meer op de alarmknop drukken als hij bijna stikt. Met zijn oogcomputer schreef Garmt van Soest een boek over zijn leven met ALS. 'Never a dull moment. Ok. Adem gaat weer.'

Foto Julius Schrank/ De Volkskrant

Het is midden in de nacht als Garmt van Soest wakker wordt. Hij krijgt geen lucht. Het beademingsmasker zit strak op zijn hoofd en pompt zuurstof richting zijn mond, maar gisteravond is de boel niet goed afgesteld. Zijn hoofd ligt te ver omlaag. Hij hijgt.

Wat hij ook probeert, zijn hoofd krijgt hij niet omhoog. Van Soest heeft ALS, een dodelijke spierziekte, en sinds een half jaar is hij verlamd, van zijn kruin tot aan zijn tenen. Praten kan hij niet. Zijn spieren zijn niet sterk genoeg meer om een goede hap lucht naar binnen te zuigen.

Vanuit zijn ooghoek kan hij een stukje van de alarmklok zien. Het moet iets van vijf uur in de ochtend zijn. Uitgerekend vannacht is zijn vrouw er niet. Het zal nog uren duren voordat zijn vrienden, die op hem passen, wakker zullen worden.

Zijn mond zit vol slijm. Hij rochelt, reutelt, raspt. Hij probeert te slikken, maar ook dat kan hij niet meer. Door zijn pogingen bijt hij continu in zijn eigen wang.

'Dit is de eerste keer dat de dood zo dichtbij is', denkt hij. Wanhopig probeert hij door de brokken slijm heen te ademen.

Hij moet wakker blijven, anders stikt hij. Het zweet loopt in banen van hem af. Het slijm wordt dikker en dikker.

Hij moet zich concentreren op zijn ademhaling. 'Geen paniek', houdt hij zichzelf voor. 'Vandaag ga ik niet dood.' Maar als zijn aandacht even verslapt, belandt hij toch in een levensgevaarlijke hoestbui.

Het is half zeven 's ochtends als eindelijk een vriendin binnenkomt. Aan zijn ogen ziet ze meteen dat het mis is.

Gered.

Blog

Vanuit zijn elektrische rolstoel kijkt Garmt van Soest (38) de kamer in en zegt niets. Hij knippert alleen met zijn ogen. Het is ruim een maand geleden dat hij dit meemaakte en beschreef op zijn blog, dat hij vanaf het begin van zijn ziekte bijhoudt.

'Ik begon ermee om mensen dicht bij me te houden', zegt hij. 'En dat is eigenlijk nog steeds zo.' In deze toestand schreef hij een indringend boek over zijn leven, dat vandaag verschijnt: ALS dan toch.

ALS, Amyotrofische Laterale Sclerose, is ongeneeslijk. De verbinding tussen hersenen en spieren wordt langzaam afgebroken. Terwijl patiënten bij hun volle verstand blijven, raken ze verlamd, kunnen ze niet meer praten, niet meer bewegen en raken ze gevangen in een lichaam dat niets meer doet. Tot de ademhalingsspieren ermee stoppen. Na de diagnose leven mensen doorgaans nog drie tot vijf jaar.

De ziekte raakte wereldwijd bekend door de Ice Bucket Challenge die vorig jaar in omloop raakte: mensen die voor de camera emmers met ijs over zichzelf uitstortten om geld op te halen voor onderzoek. Koningin Máxima dook er in 2012 de Amsterdamse grachten voor in tijdens de Amsterdam City Swim.

In Nederland lijden zo'n 1.500 mensen aan ALS. De Engelse natuurkundige Stephen Hawking heeft het, net als NRC-journalist Pieter Steinz, om wie onlangs een rel ontstond na een bezoek aan een strandtent .

Van Soest met Roland Papp (rechts), een vriend van hem. Foto Julius Schrank/ De Volkskrant

Funest

Van Soest wil zo min mogelijk klagen. Toch wil hij wel een signaal geven aan degenen die verantwoordelijk zijn voor de zorg en hulpmiddelen aan ALS-patiënten: gemeenten, rolstoelleveranciers, zorgverzekeraars, invalidenvervoer, de thuiszorg. Zij reageren volgens hem zo traag, zo formeel en zo bureaucratisch dat hulpmiddelen vaak pas aankomen als ze al niet meer nodig zijn. Juist bij ALS is dat funest: de ziekte gaat te snel om te kunnen wachten. In zijn geval was de gemeente snel, maar ging het mis door de partijen waarmee ze samenwerkten.

'Ik beklom ooit steile rotswanden', zegt hij. 'Ik richtte een investeringsfonds op. Ik reorganiseerde bedrijven, ik deed projecten die niemand anders wilde of kon. Het was allemaal makkelijk vergeleken met de oorlog die ik heb moeten voeren om de juiste rolstoel te krijgen.'

Ook de trippelstoel die hij aanvroeg, kwam te laat. 'Ik wachtte drie maanden op goedkeuring. Toen hij eindelijk kwam, kon ik er nog twee weken in zitten.'

Hetzelfde geldt voor de invalidenparkeerkaart. Die kwam na drie maanden aan, toen Van Soest al niet meer reed. 'In de zwaarste zes maanden van mijn leven, waarin ik elke dag meer invalide werd, was mijn grootste probleem het bureaucratische gekut met instanties. Iedereen heeft haast, meneertje.'

Of neem de nacht dat hij bijna stikte. Eigenlijk had hij al een hoofdalarm moeten hebben, maar de aanvraag was bij de gemeente in het luchtledige blijven hangen. Met alle gevolgen van dien.

Nieuwsbericht
Lees hier de reactie van Stichting ALS Nederland en patiëntenvereniging ALS Patients Connected op het tempo waarop hulpmiddelen voor ALS-patiënten geregeld worden.

Vreemde tong

Het is voorjaar 2013 als hij voor het eerst iets voelt. 'Hé, je praat anders', zegt een collega die hem een half jaar niet heeft gezien. Zijn eigen vrouw hoort dan nog niets.

Het zijn kleine dingen. Zijn trage stem. Zijn tong die vreemd voelt. De vinger van zijn rechterhand die het knopje van de deodorantbus niet meer kan indrukken. Zijn kaken die pijn doen omdat hij steeds zo hard moet gapen.

Een paar weken later zit hij bij de neuroloog, die hem na drie consulten vertelt wat hij heeft.

'Bent u wel eens op uw gezicht geslagen?', vraagt Van Soest de neuroloog aan het eind van het gesprek.

'Gaat dat nu gebeuren dan?', vraagt de arts.

'Nee, ik vroeg het me gewoon af. Dag dokter.'

Ik wilde weten hoe boos mensen eigenlijk worden na zo'n diagnose, zou hij later zeggen.

Hij is 38. Eigenlijk is het niet eens zo lang geleden dat hij een totaal ander leven leidde. Een energieke, intelligente jongen uit de ict- en advieswereld. Senior strategy manager. Hij werkte in Nederland, in New York en klanten betaalden 250 euro per uur of meer om hem in te huren voor onmogelijke opdrachten. Snel, druk, altijd aan het werk, ratelend aan de telefoon of rijdend in zijn BMW. Trappen nam hij met drie treden tegelijk. Bij verveling ging hij kitesurfen.

Scherpschutter

Praten doet hij met zijn ogen. Zodra hij in zijn rolstoel tegenover zijn computer zit, begint het. In opperste concentratie vliegen zijn ogen over een scherm. Telkens staan ze stil bij een letter, en zo vormt hij woorden, zinnen. Maakt hij grappen. Een sensor volgt zijn blik.

Twintig, dertig seconden duurt het voor een zin. Volgens de fabrikant is hij de snelste die ze kennen. 'Je wordt er een scherpschutter van', schrijft hij.

Dan ineens klinkt zijn stem door de kamer - een beetje blikkerig, maar hij is het. Toen hij een jaar geleden nog kon praten, nam hij met een speciale computer vijftienhonderd zinnen met zijn eigen stemgeluid op. Genoeg om alle woorden te kunnen maken.

Zijn boek is gebaseerd op zijn blog en grotendeels met de oogcomputer geschreven. Zijn beschrijvingen zijn geestig. Scherp. En eerlijk: hij spaart zichzelf niet.

'De mevrouw van de thuiszorg roept keihard: 'ZO, GAAT U HELEMAAL NAAR AMSTERDAM TOE VANDAAG? KNAP HOOR!', terwijl ze mijn voorhuid wast. Dat is best kut. En ik ben niet doof', schrijft hij.

Of: 'Elke keer vragen ze: kun je schrijven, kun je ademen, kun je traplopen, kun je je eigen billen afvegen? En dan realiseer je je dat elke keer dat ze dat aan je gaan vragen, een van die vragen nee gaat worden.'

Ook vertelt hij hoe hij in het begin, als hij nog kan fietsen, over de kop slaat en vervolgens te zwak is om overeind te komen. Spartelend ligt hij op straat.

'Hij is dronken', roept iemand.

'Je moet vitamines slikken', roept een ander.

Als hij overeind is geholpen, probeert hij met trage, vrijwel onverstaanbare stem mensen te bedanken. Mensen kijken hem onbegrijpend aan. Op dat moment neemt hij zich voor altijd kaartjes bij zich te dragen met de boodschap: 'Ik ben niet gek of dronken. Ik heb ALS.'

Oogcontact

'Het is niet moeilijk dit het beste jaar van mijn leven te vinden', schreef hij over het eerste jaar van zijn ziekte.

Al eerder hadden ze besloten dat ze het samen wilden proberen: een kind krijgen. En ze zetten door, ondanks alle goedbedoelde waarschuwingen.

In de zomer van 2014 was ze er: Zoë. Zijn dochter. Haar geboorte was het mooiste moment dat hij meemaakte tijdens zijn ziekte. Met zijn oogcomputer schrijft hij brieven aan haar, voor later.

Hij ontmoet veel goeds. Familie en vrienden bedelven hem onder de liefde en aandacht. Onlangs zat hij in zijn rolstoel nog op Lowlands - geregeld door vrienden. Zijn werkgever betaalt zijn salaris door, zonder iets terug te verlangen. Zelf stortte hij zich met al zijn energie en ideeën op het oprichten van een investeringsfonds ter bestrijding van ALS, geholpen door Robbert Jan Stuit en Bernard Muller, twee ondernemers die ook aan de ziekte lijden. Samen haalden ze miljoenen aan toezeggingen op, die loskomen als de kritische grens wordt bereikt. En komende zondag mag hij een verhaal houden bij de Amsterdam City Swim.

'Dankbaarheid is een oefening', zegt hij nu. 'Ik heb de merkwaardige gave gekregen te accepteren wat ik niet kan veranderen. Maar er is steeds meer om niet dankbaar voor te zijn. Het lukt ook maar soms.'

Hij heeft de agressieve variant. 'Toen mijn dochter geboren werd', zegt hij, 'kon ik lopen, praten, autorijden, eten. Toen ze zes maanden was allemaal niet meer.'

Gek genoeg voelt hij zich nu beter dan toen hij nog gezond was. Jarenlang haalde hij alles uit het leven, maar worstelde hij tegelijkertijd met depressies. Nooit was het goed genoeg voor hem. 'Ik studeerde af met een tien en vroeg mijn vader: ben je nou eindelijk trots op me?'

Dull moment

De depressies zijn nu verdwenen. Vijf jaar therapie, eindeloos mediteren en de relatie met zijn vrouw Iris maakten er een einde aan.

Wel wil hij nog altijd meer. Die paradox blijft in hem zitten. 'Ik heb vrede met mijn lot', zegt hij, 'maar ik strijd er wel tegen.'

'Ik zit scyyhhbovenliuj'... Ineens komt er niets meer uit zijn computer. Zijn gezicht vertrekt, zijn ogen gaan dicht, zijn kaken klappen op elkaar met het puntje van zijn tong ertussen. Zijn bovenlichaam hangt scheef. Hij ademt even niet meer. Uit zijn mond komt een geluid alsof hij stikt.

De thuiszorgmedewerkster duwt uit alle macht zijn tong terug. Daarna zuigt ze het speeksel uit zijn mond. Een paar tellen later kijkt Van Soest alweer naar zijn computer. 'Never a dull moment', verschijnt er op het scherm. 'Ok. Adem gaat weer.'

Defect

Hij moet de meest vernederende situaties ondergaan. Plassen onder leiding van jan en alleman, zonder dat hij iets terug kan zeggen.

Begin deze zomer gaat het zelfs gruwelijk mis in het ziekenhuis waar zijn beademingsmasker wordt ingesteld. Hij krijgt zijn medicijnen dagenlang niet toegediend en op een dag ligt hij scheef in een bed zonder bedhek, zonder iets te kunnen doen.

Minutenlang ziet hij zijn val aankomen. Hij voelt hoe zijn bovenlichaam tergend langzaam van het hoge bed afglijdt. Het alarm dat hij laat afgaan door de sensor van zijn vinger af te worstelen, heeft geen effect: niemand reageert.

Uiteindelijk klapt hij met zijn hoofd naar beneden op de grond. Op een tweede alarm, dat afgaat omdat de zuurstofslang van zijn masker losschiet, reageert ook niemand. Ook de bewakingscamera die op hem staat gericht, heeft geen effect. Willoos ligt hij op de grond. Pas als er iemand toevallig langsloopt en de alarmen uit zijn kamer hoort komen, wordt hij opgetild. Volgens de artsen die de fouten toegeven en reageren in brieven, was de pieper van de verpleegkundige 'defect'.

Over een tijd, als het ademen slechter dreigt te gaan, moet hij de moeilijkste beslissing uit zijn leven nemen: wil hij 'invasief' worden beademd?

Als hij ja zegt, betekent dit dat hij door een operatie een buisje in zijn keel krijgt, waardoor hij permanent beademing krijgt. Natuurkundige Stephen Hawking heeft het ook. Het betekent ook dat hij vanaf dat moment nooit meer alleen kan zijn. Dan zal hij 24 uur per dag zorg nodig hebben, nog veel meer dan nu. En de vraag is of dat thuis wel mogelijk is.

Garmt van Soest: 'Dankbaarheid is een oefening' Foto Julius Schrank/ De Volkskrant

Nutteloos

Zijn vrouw Iris, een neurowetenschapper, moest haar promotie opgeven toen hij ziek werd. Ze is bijna altijd bij hem. Zelfs eenvoudige dingen als boodschappen doen moet ze afstemmen met de thuiszorg. 'Van buiten is hij zo'n ander persoon geworden', zegt ze. 'Maar van binnen is het nog altijd dezelfde Garmt.'

'Een verpleeghuis is mijn allergrootste angst', zegt Van Soest. 'Ik voel me geïntimideerd door de longartsen met wie ik over die beademing praat. Zij raden het zo effectief af dat mensen niet meer durven. Om me heen praat iedereen over euthanasie en wat mijn wensen zijn etcetera. Ik wil leven. Maar elke keer dat ik dat zeg, voel ik me schuldiger.'

Dan verontschuldigt hij zich. Zijn boosheid noemt hij 'nutteloos'. 'Ik heb 10 miljoen voor ALS bij elkaar gekregen en dat was makkelijker dan dit.'

Hij vraagt of Zoë op zijn schoot mag. Dan opent hij met zijn ogen een boekje op het scherm: Nijntje in de dierentuin. Met zijn eigen stem leest hij het boekje voor. Zoë lacht en grijpt naar het scherm.

'Papa', roept ze die middag. 'Papa.'

'Ze blijft altijd zitten als ze bij me is', zegt Van Soest.

Sinds de ALS is hij vaak blij en veel verdrietig. Alles loopt door elkaar. Hij wordt nog elke dag gelukkiger, en toch ook weer niet. De boodschap die hij met zijn boek wil uitdragen, bestaat maar uit twee woorden, zegt hij.

'Leef, godverdomme.'

Garmt van Soest: ALS dan toch. Eerste boek. Uitgeverij Lucht. €18,95.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.