'Ik ben absoluut niet tegen de farmabedrijven, maar de cijfers liegen niet'

Carin Uyl-de Groot houdt de farmaceutische industrie streng in de gaten

Van wie gaan we dit jaar meer horen? In aflevering 2 Carin Uyl-de Groot, die met regelmaat de farmaceutische industrie op het vestje spuwt.

Foto Aurélie Geurts

Hoop is het allerbelangrijkste voor mensen die ernstig ziek zijn, dat heeft ze bij veel patiënten in haar omgeving gezien. Al is het maar de hoop op een paar maanden extra, door een nieuw geneesmiddel. Ze benadrukt het een paar keer tijdens het gesprek: 'Ik doe het voor de patiënten'.

Helpen

Ook haar protestants-christelijke achtergrond speelt een rol bij haar werk, denkt ze. 'Ik ben geen ouderling', zegt ze lachend, 'maar ik wil graag, mede vanuit mijn overtuiging, anderen helpen met mijn kennis. Misschien kan ik dingen voor ze bereiken.'

Dure kankermedicijnen, geneesmiddelenbeleid en kosteneffectiviteit van nieuwe behandelingen, dat zijn de specialismen van de Rotterdamse hoogleraar Carin Uyl-de Groot (51). Onderwerpen die de aandacht blijven trekken, met een nieuwe stroom extreem dure medicijnen op komst, en de discussie over de vraag of we die allemaal moeten blijven bekostigen. Ze roert zich graag in het debat, kundig en scherp. Zo lanceerde ze het begrip 'postcodegeneeskunde': patiënten krijgen alleen dure medicijnen als ze toevallig in het juiste ziekenhuis belanden. Ze verkondigde dat we in Nederland de hoogste prijs betalen voor medicijnen omdat we slecht zijn in onderhandelen. En ze kwam met de suggestie om fabrikanten van een duur medicijn alleen te betalen als hun middel bij patiënten aanslaat.

Inspire2Live

'Ik weet nu eenmaal veel, het is zonde als ik die kennis niet deel met anderen', zegt ze nuchter. Een paar honderd wetenschappelijke publicaties heeft ze op haar naam staan, ook in wetenschappelijke topbladen, maar ze wil meer zijn dan analyticus en commentator, ze wil dingen veranderen. Tot nu toe opereerde ze vooral achter de schermen: zo zit ze in het bestuur van de stichting Cinderella, die ijvert voor de ontwikkeling van zogeheten stiefgeneesmiddelen, veelbelovende medicijnen die de patiënten onvoldoende bereiken.

Komend jaar zal haar inzet een gezicht krijgen. Want patiëntenorganisatie Inspire2Live vroeg haar, samen met Cinderella, om mee te denken over de strategie bij een rechtszaak die eraan zit te komen. De organisaties willen twee dure kankermedicijnen laten namaken door een apotheker, om de hoge prijzen aan de kaak te stellen. De fabrikanten zullen ongetwijfeld naar de rechter stappen. 'Wij varen op haar kennis', zegt Peter Kapitein, mede-oprichter van Inspire2Live. 'Mogelijk roepen we haar op als getuige.'

Foto Aurélie Geurts

Fundamentele vraag

'Het is nodig om te kijken hoever we kunnen komen', zegt ze daarover. 'We moeten de druk meer opvoeren. Ik zie wat er misgaat, er moet echt iets gebeuren.' Het gaat om een fundamentele vraag, legt ze uit: wat weegt zwaarder, het patentrecht of het recht op gezondheid? 'Als de uitspraak in het voordeel van de patiënten is, laat de industrie de prijzen misschien zakken.'

Ze praat met vaart: onderzoeksresultaten, namen en anekdotes buitelen over elkaar heen. Kapitein roemt haar om haar encyclopedische kennis. 'Ze kent altijd wel weer een onderzoek dat ons verder helpt.' Hij noemt haar het vrouwelijke equivalent van John Ioannidis, de Stanford-hoogleraar die beroemd is om zijn grondige analyses van wetenschappelijk onderzoek, dat vaak niet blijkt te kloppen.

Lachend: 'Ik ben er niet op uit om aan te tonen dat iets niet klopt. Ik reken cijfers na en als ze niet deugen dan zeg ik het. Er moeten mensen zijn die hun mond open durven te doen.'

Proefproces

Is het wel handig om als wetenschapper mee te werken aan een proefproces? Eerder zat ze met topambtenaren van het ministerie van Volksgezondheid om de tafel om de problemen rond dure medicijnen te bespreken en voor het Zorginstituut (dat adviseert welke behandelingen in het basispakket moeten komen) maakt ze analyses over de kosteneffectiviteit van dure geneesmiddelen. Is objectiviteit dan geen vereiste? Zelf ziet ze haar betrokkenheid bij patiëntenorganisaties niet als partij kiezen: 'Ik ben absoluut niet tegen de farmabedrijven, ze doen daar ook goede dingen. Ik wil veel liever dat mijn berekeningen gunstigere resultaten laten zien. Maar de cijfers liegen niet.'

Ondanks haar kritiek heeft ze goede contacten met de farmaceuten, vertelt ze. Ze doet met haar vakgroep zelfs regelmatig onderzoek voor de industrie, maar ze bedingt dan vooraf wel volstrekte onafhankelijkheid en publicatievrijheid. 'Het voordeel voor de industrie is: als wij onderzoek doen, gebeurt dat zo goed mogelijk. Het nadeel is: we zijn geen consultant dus als het tegenvalt dan is dat zo.' Een keer botste ze met een bedrijf, toen ze op verzoek van het Zorginstituut de kosteneffectiviteit berekende van een nieuw, duur kankermedicijn. Ze kwam uit op 134 duizend euro per gewonnen levensjaar, ruim 50 duizend meer dan de fabrikant zelf had becijferd. Die had nogal in eigen voordeel gerekend, ontdekte ze. Gevolg: een negatief advies over de vergoeding van het medicijn. Ze moest het ontgelden, maar de cijfers van buitenlandse collega's gaven haar later gelijk.

Winst

Binnenkort hoopt ze berekeningen te publiceren die aantonen dat het de bedrijven vooral om de winst gaat. 'Ze hebben de mond vol over hun maatschappelijke rol maar dat is gewoon niet wat de feiten uitwijzen.'

Ze vertelt over medicijnen die opeens in prijs werden verhoogd, of langer onder patent konden blijven doordat de fabrikanten slimme trucs toepasten. Tal van voorbeelden heeft ze. Samen met collega's boog ze zich in haar vrije tijd over het dossier van een middel tegen acute leukemie bij kinderen, waarvan de prijs opeens verdubbelde, naar 60 duizend euro. Daar kan ze zich zo boos over maken: 'Is het dan nooit genoeg?'

Meer over