'Hoeveel mag 28 meter lopen van een Pompe-patiënt kosten?'
© ANP

'Hoeveel mag 28 meter lopen van een Pompe-patiënt kosten?'

De baten voor de patiënt zullen moeten worden afgewogen tegen de kosten voor de samenleving. Geen leuke discussie, maar wel een die hard nodig is. dat betogen Hanneke Kouwenberg en John Bijl.

Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) heeft de knuppel in het hoenderhok gegooid. Het college stelt voor twee geneesmiddelen niet langer te vergoeden, omdat die te duur en de effectiviteit te gering is. Het gevolg is politieke verontwaardiging: als het om een mensenleven gaat, is toch niets te duur? Het is een versimpeling van een maatschappelijk te voeren debat en het komt de patiënt noch de zorg als geheel ten goede.

Juist door zijn stellingname zet het CvZ een taboe-onderwerp hoog op de politieke agenda. Leven, het verlengen daarvan, heeft in termen van de gezondheidzorg allang een prijs. Wij doen behandeling X en daarmee leeft u Y langer. Het CvZ stelt dat de kosten van de genoemde geneesmiddelen niet opwegen tegen wat ze ervoor terugdoen en dus niet ten koste van het algehele zorgbudget moeten komen. Een van de middelen, Myozyme, remt de invaliditeit af, die het gevolg is van de ongeneeslijke spieraandoening de ziekte van Pompe.

Om een idee te geven: in een studie bleken patiënten met de vorm van Pompe die optreedt bij volwassenen na anderhalf jaar behandelen 28 meter verder te kunnen lopen dan de controlegroep. Ook hun longkwaliteit was 3 procent verbeterd.

Als je een actieradius hebt van 350 meter, is 28 meter veel . Maar de vraag is ook: wat mag die 28 meter kosten? Door het advies het gebruik van Myozyme niet meer te vergoeden, maakt het CvZ een helder statement. De zes ton tot één miljoen euro die de behandeling kost, is voor 28 meter voor één patiënt te veel. Voor dat geld kunnen ze ook zorg aan anderen verlenen.

Kaartje
Helaas lijkt het erop dat de politiek in de eerste instantie het brede debat over de prijs van zorg niet aanwil. Niet dat de verontwaardigde reacties onbegrijpelijk zijn: Het ís ook verschrikkelijk patiënten het enige werkzame medicijn te ontzeggen. Feitelijk klinkt dat als 'u bent te duur'. De PVV noemt het ronduit 'onethisch om aan het leven een prijskaartje te hangen'. Het kaartje hangt er echter al, en dat is onoverkomelijk. Zorgverzekeraars geven voor die 28 meter immers steeds tenminste zes ton uit. Geld dat niet meer aan andere patiënten kan worden besteed.

Alleen PvdA-Kamerlid Van der Veen durfde zich voor de camera af te vragen of alles wat kan, ook daadwerkelijk moet: 'Je kunt die behandeling wel doen, maar wat kost het, en wat voegt het toe?' Een moedige stellingname in een debat met een groot afbraakrisico. Geen politicus wil de reputatie mensen te laten vallen. Maar de vraag is of het stoppen met vergoeden wel onder die noemer valt. Per slot van rekening dient de politiek niet het belang van één patiëntengroep, maar dat van de gehele bevolking in het oog te houden. En de houdbaarheid van solidariteit is in dat kader cruciaal.

Uiteindelijk zal niet het college bepalen of de 28 gewonnen meters voor een Pompe-patiënt het waard zijn. Dergelijke besluiten worden door de politiek genomen. Het is essentieel dat het maatschappelijk debat daarin bijdraagt. Het is prijzenswaardig dat het CvZ in zijn advies de deur naar debat openzet: 'De onbeantwoorde vraag is hoeveel wil de maatschappij bij deze aandoening betalen voor een gewonnen levensjaar,' of in dit geval 28 meter.

Tenslotte bepaalt de samenleving zélf via haar volksvertegenwoordiging bij welke aandoeningen solidariteit is vereist en wat die solidariteit mag kosten. Daarin moeten ook de baten voor de patiënt tegen de kosten voor de samenleving afgewogen worden. Dat is geen leuke discussie, maar wel een die hard nodig is. Óók door de politiek, hoe gevoelig het onderwerp ook ligt.

Hanneke Kouwenberg is arts nucleaire geneeskunde. John Bijl is publicist en debatdeskundige.