© ANP. Expositie 'Upside met Down' van fotografe Eva Snoijink, die met de foto's laat zien dat kinderen met het Downsyndroom middenin het leven staan en er van genieten.
© ANP. Expositie 'Upside met Down' van fotografe Eva Snoijink, die met de foto's laat zien dat kinderen met het Downsyndroom middenin het leven staan en er van genieten. © UNKNOWN

'Een kind met het downsyndroom mag geen mongool meer heten'

Een mens met het downsyndroom een mongool noemen en het ook nog eens over zijn onvermogen hebben, dat mag tegenwoordig niet meer. Dat schrijft Thecla Rondhuis, zelf moeder van een kind met het syndroom van Down.

Wat zouden we allemaal graag professor, profvoetballer of sterartiest zijn. En wat valt het iedere keer weer tegen als we toch niet voor dat podium of die droombaan in de wieg blijken te zijn gelegd. Toegeven iets niet te kunnen is niet onze stijl, en dat geldt zeker voor het onvermogen van mensen met een handicap.

Lawine van kritiek
Terecht wijst Aleid Truijens in haar column op het steeds vaker maskeren van kwaliteiten die onder de maat zijn, op de 'kanjertraining' van de pupil die het nooit zal halen en de 'geestelijke uitdaging van iemand die zwakzinnig is'.  Begin deze week werd ik bedolven onder een lawine van kritiek omdat ik in mijn boek De mongool, de moeder en de filosoof,  een mens met het downsyndroom een mongool noem en het ook nog eens over zijn onvermogen heb. Waar de media enerzijds een dergelijke wake-up call niet schuwen en het 'slachtoffer' in zijn zieligheid breed uitmeten, dient een ieder zich te hoeden voor het hardop benoemen van kwaliteiten onder 'de maat'.

Twee voorbeelden. Een vrouw met belangstelling voor mijn oudste kind met het syndroom van Down schiet mij aan: 'Hoe gaat het met... je oudste?' In haar ademhaling, de korte aarzeling en het tamelijk onbesmette 'je oudste', was de bevrijding duidelijk voelbaar. 'Het gaat goed met Ramon. Hij is lief, en hij kan al...' Oh, daar ga ik. Wat betekent nou 'lief', en waarom verval ik in wat hij allemaal kan? Ik beland tegen mijn zin in het discours van leren en presteren. Ik haal diep adem en probeer eerlijk te zijn. 'Ramon kan eigenlijk niet verstaanbaar praten.'

'Oh, maar jullie verstaan hem toch wel?' probeert ze om een positieve draai te geven aan het gesprek. 'Nou... nee.' 'Maar daar kunnen ze toch wel iets aan doen?' Hoe leg ik uit dat Ramon niet kan praten, lezen of schrijven en toch respect afdwingt? Het is niet moeilijk om me uit deze spagaat te redden door met woorden te spelen en erop te wijzen dat Ramon genegenheid kan geven, rustig in een hoekje kan zitten spelen en in mijn ogen soms grappig kan zijn. Maar dit zijn kwaliteiten waarvoor hij geen moeite doet en die afhankelijk zijn van mijn interpretatie.

Hoera
Praten zal hij nooit goed leren. Zwemmen en fietsen op een driewieler zijn gelukt. Zindelijk wordt hij pas op zijn elfde; schoenveters strikken leert hij op zijn achttiende; lezen en schrijven gaan met een snelheid van één letter of lettergeep per jaar vooruit. Hoera! We houden niet van mensen die iets níet kunnen, dus hebben we het over wat hij wél kan, desnoods adem halen.

Ramon is intussen volwassen geworden, gaat niet meer naar school en schijnt niet meer te hoeven leren. Maar werken kan hij niet. Wat dan? Hij krijgt een bezigheid op een dagverblijf en ontspanning in de soos. Hand in hand lopen we naar de disco voor verstandelijk gehandicapten. In het clubhuis worden marsen, pop- en hoempamuziek, sirtaki en... het Wilhelmus gedraaid. En er wordt gedanst, wild, traag of slijpend. Er is een gratis drankje en op tafel staan schalen met chips. Er is niets nagelaten om het de gasten zo aangenaam mogelijk te maken.

Stokstijf
Als ik Ramon meesleur de dansvloer op, blijft hij stokstijf staan en bekijkt zijn moeder met een meewarige blik. Hij voelt zich niet op zijn gemak. Hier is een groep volwassen mensen bijeen die op een breed front laag scoren, die vaak niet mooi zijn, scheve ogen hebben of een abnormale verhouding tussen romp en ledematen, die dikwijls dik zijn en allemaal verstandelijk gehandicapt. Eentje laat een wind. Natuurlijk toch lief en als mens net zo veel waard als ik.

Ik blijf doordansen te midden van hen die zich aan de andere kant van het intellectuele spectrum bevinden. Na een uur staan we weer op straat. 'Volgende week weer?' Ramon kijkt me aan, schudt zijn hoofd en loopt snel door. In Spanje danste hij de flamenco op zijn eigen 'gekke' manier. Maar hier past deze activiteit niet. Híj hoeft geen academische titel voor zijn naam en geen Johan Cruijff te heten. Wíj zijn het die hem iets 'moois' willen kunnen toedichten. Wij houden niet van het benoemen van 'mensen die er niet uitzien' en 'zwak van zinnen' zijn. Wij hebben het over 'mensen met een mogelijkheid'. En oh, wat houd ik van je, Ramon!

Thecla Rondhuis is filosoof en schrijver van De mongool, de moeder en de filosoof.