Mayrze Schoneveld-Van der Linden
Mayrze Schoneveld-Van der Linden © Guus Dubbelman/ de Volkskrant

Pompe-patiënte is consultant van fabriek geneesmiddelen

Een Nederlandse Pompe-patiënte, die vele interviews gaf over de noodzaak van haar peperdure medicijnen, werkt voor de fabrikant van datzelfde geneesmiddel. In België raakte ze in opspraak doordat ze de ouders van een 7-jarige, ongeneeslijk zieke jongen aanspoorde media-aandacht te zoeken. Ze verzweeg dat ze dit in opdracht deed van een medicijnproducent.

De 43-jarige Maryze Schoneveld-Van der Linden lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame spierziekte. In juli 2012 vertelde zij in verschillende Nederlandse kranten en tv-programma's hoezeer haar levenskwaliteit verbeterd was door het geneesmiddel Myozyme van het farmaceutische bedrijf Genzyme. De vergoeding van het peperdure geneesmiddel (kosten: 400 duizend tot 700 duizend euro per jaar) was op dat moment in het geding.

Naar nu blijkt is Schoneveld niet alleen patiënte, maar ook consultant voor farmaceutische bedrijven. Genzyme hoort tot haar klanten. Die informatie liet zij in de interviews over haar ziekte achterwege.

De dubbelrol van Schoneveld kwam aan het licht door een debat in België over de terugbetaling van een duur 'weesgeneesmiddel' (een geneesmiddel voor een zeldzame ziekte), vergelijkbaar met het Nederlandse debat rond de ziekte van Pompe. In het Belgisch debat kwamen de ouders van de 7-jarige Viktor, die aan de zeldzame nierziekte a-HUS lijdt, veelvuldig in de pers. Het verhaal van Viktor, die zonder zijn medicijn ten dode is opgeschreven, zette de politiek zwaar onder druk.

Aansturing
De ouders van Viktor bleken hun mediaoffensief te voeren op aansturen van Alexion, de fabrikant van het medicijn tegen a-HUS. Tussenpersoon tussen Alexion en de ouders: Maryze Schoneveld, die via een patiëntenvereniging contact legde met de ouders en hen daarna liet adviseren door een pr-bureau, betaald door Alexion. De ouders wisten naar eigen zeggen niet van de betrokkenheid van Alexion.

In België is boos gereageerd op de zaak. Vanwege gelijklopende belangen is er veel contact tussen farmaceutische bedrijven en patiëntenverenigingen. Maar deze contacten zijn gebonden aan gedragsregels, die onder meer voorschrijven dat rechtstreeks contact tussen de farmabedrijven en patiënten niet toegestaan is. Ook moeten de contacten transparant verlopen. In het geval van Maryze Schoneveld was die transparantie ver te zoeken. In haar interviews over de ziekte van Pompe vermeldde zij haar werk voor Genzyme of andere farmabedrijven niet.

Van directe aansturing van patiënten, zoals in België, zijn in Nederland geen bewijzen. Volgens de patiëntencontactgroep AA PNH, die patiënten met A-Hus vertegenwoordigt, zijn er in Nederland geen a-HUS-patiënten die op aansturen van Alexion of Maryze Schoneveld naar de media zijn gestapt. De vereniging benadrukt dat de samenwerking met Alexion zeer positief verloopt, maar erkent dat Schoneveld zich op een hellend vlak bevindt.

'Beetje gevaarlijk'
'Alexion heeft Maryze gevraagd, omdat zij met haar onafhankelijke bedrijfje wel patiënten kan benaderen', zegt Andrea Stiene, bestuurder van de patiëntenvereniging en patiënte. 'Het is een beetje gevaarlijk om voor de farmaceutische fabrikant contacten te zoeken. Ik hou me daar buiten. Maar ja, soms lijkt onze situatie hopeloos.'

Ook Genzyme ontkent met klem dat het Schoneveld heeft aangespoord om de media op te zoeken. 'Wij hebben haar voor heel andere taken ingeschakeld', zegt Mignon van der Westerlaken, woordvoerster van het bedrijf. 'Zij kwam haar verhaal vertellen aan nieuwe werknemers van Genzyme en heeft een boekje met patiëntenverhalen voor ons gemaakt. Dat deed ze in alle openheid.'

Volgens Van der Westerlaken hield Schoneveld haar werk voor Genzyme in de interviews niet bewust verborgen. 'Ze is patiënte, daar vertelt ze over. Dat zij als consultant werk voor ons heeft verricht, is niet relevant voor de krant. Dat is een andere taak.'

Schoneveld wilde zelf niet reageren. 'Ik heb op dit moment geen commentaar.' Het door Alexion ingeschakelde pr-bureau, G+Europe, dat de ouders adviseerde, reageerde maandag evenmin.

Menig patiëntenvereniging wordt gefinancierd door farmaceutische bedrijven. Zeker in het geval van zeldzame ziektes, waarvoor vaak slechts één bedrijf medicijnen produceert, dreigt belangenverstrengeling tussen producent en patiënt. In het verleden zijn hiervoor gedragsregels opgesteld.

Volgens de Stichting Code Geneesmiddelenreclame (CGR) kunnen ervaringsverhalen van patiënten over specifieke (recept)geneesmiddelen als reclame worden aangemerkt. Dat is niet toegestaan. 'Het moet duidelijk zijn wat iemands achtergrond is, zodat de lezer het kan plaatsen', zegt Janine Galjaard, directeur van de Keuringsraad, een mede-toezichthouder.