Zware depressie? 17 maanden wachten op hulp – de misstand van de wachtlijsten in de ggz

Het is eind november als Patricia van der Heijden bij haar huisarts binnenstapt om te vertellen dat ze niet meer wil leven. Dat ze hulp nodig heeft, en snel. De 52-jarige moeder van twee volwassen kinderen kampt al zolang ze zich kan herinneren met psychische problemen. Soms voelt ze zich geweldig, dan zakt ze weer weg in een depressie. Ze is bij de psycholoog en psychiater geweest, deed cursussen en trainingen, maar nooit is ze in de specialistische ggz behandeld. Dat zou voor haar nu de beste plek zijn, denkt ze.

Ze wérkt op dat moment wel in de specialistische ggz, als ervaringsdeskundige in opleiding. Vanuit dat werk weet ze hoe moeilijk het is om die eerste stap naar professionele hulp te zetten. En hoe belangrijk.

Haar huisarts is het met Van der Heijden eens dat specialistische hulp nodig is en verwijst haar naar een ggz-instelling in Eindhoven. Het zal 20 weken duren voor ze aan de beurt is, leest Van der Heijden in een mail die ze kort daarna krijgt. Ze telt de weken in haar agenda. In april zou ze haar intakegesprek kunnen hebben. Daarna moet ze nog wachten tot de behandeling zelf van start gaat. Het lijkt oneindig ver weg.

Tijdens het wachten gaat Van der Heijden geregeld naar de praktijkondersteuner van haar huisarts. Die praat haar moed in. Er komt hulp aan, als ze nog even geduld heeft. Om de tijd zo goed mogelijk door te komen, krijgt ze extra medicatie.

Eind maart belt ze de ggz-instelling. De 20 weken zijn bijna voorbij. Misschien kan ze alvast een afspraak inplannen? Van der Heijden: ‘Sorry mevrouw’, zeiden ze, ‘de wachttijd is niet 20, maar 32 weken. Er zijn nog 55 wachtenden voor u.’ Toen besloot ik: het is allemaal zinloos, ik stap uit het leven.’

De belofte uit 2017

De wachtlijsten voor mensen met psychische aandoeningen als een depressie, schizofrenie of een angststoornis zijn ‘onacceptabel’ lang. Het is hoog ‘tijd voor actie’. Binnen een jaar zal de wachtlijstproblematiek zijn opgelost, dankzij ‘ingrijpende afspraken’ met zorgverzekeraars en zorgaanbieders.

Dat schreef toenmalig minister van Volksgezondheid Edith Schipper aan de Tweede Kamer, in juli 2017 – bijna vijf jaar geleden. Van alle goede voornemens blijkt weinig terechtgekomen: de wachtlijsten zijn alleen maar langer geworden.

In mei dit jaar stonden er nog zeker 78 duizend mensen op de wachtlijst voor de ggz, en dit zijn alleen de wachtenden bij organisaties met tien of meer zorgverleners. Van hen wachtte bijna de helft (ruim 40 duizend personen) langer dan de maximaal aanvaardbare wachttijd, oftewel ‘treeknorm’, van 14 weken. Aan de wachttijden voor eetstoornissen, depressies en angst- en persoonlijkheidsstoornissen is te zien dat de trend onmiskenbaar de verkeerde kant op gaat: patiënten wachten alleen maar langer.

Daarmee komen patiënten die afhankelijk zijn van de gespecialiseerde ggz er zo bekaaid vanaf dat de zorg voor hen ‘onder de minimumnorm’ is gedoken, zegt Marianne de Visser. Zij was jarenlang hoogleraar neurologie in het AMC en schreef als lid van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid vorig jaar september een alarmerend rapport over de zorg in Nederland.

‘Een van onze aanbevelingen was om deze misstanden op korte termijn aan te pakken. De wachtlijsten zijn te lang, de maximum wachttijden worden structureel niet gehaald, en de trend gaat nog de verkeerde kant op ook. Het is onbegrijpelijk dat deze situatie in een land als het onze kan blijven bestaan.’

Een ‘misstand’, noemt Aartjan Beekman de situatie. Hij is hoogleraar psychiatrie aan de Vrije Universiteit en hoofd van de afdeling psychiatrie in het Amsterdam UMC. Als voormalig voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) heeft hij zich veel beziggehouden met de wachtlijstproblematiek. ‘Mensen die hard hulp nodig hebben moeten daar lang op wachten. Daar komen suïcides van.’

Als de situatie zo nijpend is, hoe kan het dan dat de wachtlijsten in de ggz maar niet worden opgelost?

Oorzaak 1: Het geld

Rasila Hoek (31) heeft meer dan 17 maanden op een wachtlijst gestaan voordat ze hulp kreeg. Het wachten begon toen ze 28 was en thuis kwam te zitten met een zware depressie – het gevolg van een ernstig trauma uit haar kindertijd.

‘Uit pure frustratie’ en om de tijd door te komen, begon ze een onderzoek. Samen met een ook wachtende leeftijdsgenoot besloot ze uit te zoeken waarom de wachtlijsten in de geestelijke gezondheidszorg eigenlijk zo lang zijn. Onder de noemer ‘Gek van ggz’ interviewde het tweetal samen zo’n dertig zorgverzekeraars, zorgverleners, patiënten en onderzoekers.

De belangrijkste conclusie: personen met de meest complexe problemen moeten het langst wachten. Wat op zichzelf weer leidt tot nóg langere wachttijden. Hoek is daar zelf een goed voorbeeld van. ‘Naarmate ik langer wachtte, raakte ik steeds verder in crisis. Daardoor werd mijn diagnose steeds ernstiger en bleven er minder plekken over waar ik terechtkon.’

In 2020, niet lang nadat Hoek haar onderzoek had gedaan, zou de Algemene Rekenkamer in een eigen onderzoek dezelfde conclusie trekken: ‘Hoe complexer de problematiek, hoe langer de wachttijden.’ Voornaamste reden: geld. Of beter gezegd: verkeerd ingestelde financiële prikkels die ertoe leiden dat het voor zorginstellingen rendabeler is om mensen met relatief lichte problemen te behandelen. De behandeling van ernstige psychische problemen is niet zelden verlieslatend, het budget te krap.

Onderbesteding

Een nieuwe bekostigingssysteem moet daar vanaf dit jaar verandering in brengen, maar Manon Kleijweg heeft er weinig vertrouwen in. ‘Het lijkt erop dat ggz-instellingen opnieuw zorgaanbod voor patiënten met complexe psychiatrische problemen afstoten. De hoogte van de omzetplafonds (het maximumbedrag dat een zorgverlener bij een zorgverzekeraar mag declareren, of het maximum aantal behandelingen dat een zorgverlener mag uitvoeren, red.) is namelijk gelijk gebleven.’

Kleijweg is ouderenpsychiater en stoort zich al jaren aan hoe goed functionerende zorg ‘met allerlei onzinnige argumenten’ wordt afgebroken. Toen onlangs duidelijk werd dat sluiting of inkrimping dreigt voor vier specialistische klinieken richtte ze samen met een groep zorgverleners en patiënten de actiegroep Red de ggz op. ‘Het probleem is: het geld is er gewoon, maar de zorgverzekeraars willen het niet uitgeven.’

Dat concludeerde ook de Rekenkamer. ‘Een opvallend fenomeen in de ggz is dat het beschikbare totaalbudget voor zorg niet wordt opgemaakt (onderbesteding), terwijl er toch wachtlijsten zijn voor patiënten die niet geholpen kunnen worden. De afgelopen jaren bleef ieder jaar 300 miljoen euro over.’

Toch vindt Wout Adema, die bij koepelorganisatie Zorgverzekeraars Nederland onder andere verantwoordelijk is voor de ggz, ‘niet dat wij te zuinig zijn geweest’. Hij spreekt van ‘een enorme worsteling om met alle partijen in de sector goed beet te pakken wat er aan de hand is.’

Monitors

Zorgverzekeraars wisten tot voor kort niet hoe groot de wachtlijst van een instelling was en hoeveel van hun verzekerden er dan op stonden. Zorginstellingen waren niet verplicht dat te melden. Bovendien, zegt Adema: ‘Er zijn zoveel verschillende poortjes waar mensen voor kunnen wachten. Het is niet zoals de McDonald’s, dat waar je ook staat je altijd hetzelfde krijgt. Er zijn wel veertien ingangen, de ene rij gaat sneller dan de andere, en blijk je voor het verkeerde poortje te staan, kun je weer van voren af aan beginnen.’

Daarom zijn er nu pilots die zorgverleners moeten leren beter te triëren; beter vooraf in te schatten welke zorg iemand nodig heeft. En daarom is ook de onderbesteding verleden tijd: de schatting is dat de zorgverzekeraars in de jaren 2021/2022 240 miljoen euro bóven het beschikbaar kader zullen uitkomen.

De ggz is een ingewikkelde sector, zegt Adema, met heel grote aanbieders, maar ook met duizenden eenpitters van wie velen ervoor kiezen geen contract met zorgverzekeraars te ondertekenen, en daardoor zich niets van de wensen van de verzekeraars hoeven aan te trekken. Een sector bovendien ‘zonder goede kwaliteits- en uitkomstinformatie’, zegt Adema, zodat niet duidelijk is wat werkt en wat niet.

Er gebeurt bovendien al veel, vindt Adema. Er zijn overlegtafels in de regio, waar zorgaanbieders en zorgverzekeraars samen kijken welke wachtlijsten er zijn, en waar de partijen patiënten bespreken die echt snel zorg nodig hebben. Er is 30 miljoen euro extra gestopt in de acute ggz om de hoogste nood te ledigen. Er zijn ‘wachtlijst-monitors’ gemaakt voor kwetsbare groepen en transfermechanismen afgesproken om personen die wachten bij een andere zorginstelling zorg te laten.

Maar er is een grens aan wat zorgverzekeraars kunnen doen, zegt Adema. ‘Ook met een zak met geld kunnen wij de gespecialiseerde ggz niet zomaar opschalen. Daar hebben we de psychiaters en ander gespecialiseerd personeel niet voor. En voor zover ze er wel zijn, kiezen ze niet altijd voor werken bij een grote gespecialiseerde aanbieder.’

Oorzaak 2: Het personeel

Het is een veel genoemde oorzaak van de wachtlijsten: de benodigde vakmensen zouden ontbreken. Het klopt alleen niet helemaal. Het totaal aantal mensen werkzaam in de specialistische ggz is sinds 2012 juist gegroeid, blijkt uit cijfers van het CBS.

Ouderenpsychiater Kleijweg: ‘De mensen zijn er gewoon, ze werken alleen op andere plekken.’ Veel ggz-professionals werken volgens haar liever in kleine instellingen ‘met meer professionele autonomie’ dan voor grote instellingen. ‘Sommige psychologen en psychiaters nemen zelfs de immense administratieve rompslomp van een eigen praktijk voor lief, om maar zelfstandig te werken.’

Sommige van die zzp’ers laten zich vervolgens weer voor ‘woekertarieven’ inhuren door ggz-instellingen, zegt Veronique Esman-Peeters, directeur van brancheorganisatie de Nederlandse ggz. Werken in instellingen moet snel weer aantrekkelijk worden, vindt ze. ‘Administratieve lasten moeten drastisch omlaag. Een goed salaris is ook van belang, maar daar hebben we binnen onze cao niet veel extra ruimte voor.’

Dat specialistische ggz-klinieken geen populaire werkplekken zijn, leidt tot acute problemen. Onlangs kondigde de Amsterdamse Kliniek Intensieve Behandeling (KIB) aan te gaan sluiten. De kliniek, die patiënten opvangt die zo heftig zijn dat ze nergens anders meer terechtkunnen, kampt volgens koepelorganisatie Arkin met zo’n groot en chronisch personeelstekort dat het onmogelijk is om open te blijven.

Het ministerie moet daarom ingrijpen, vindt WRR-lid De Visser, zeker omdat er nog drie gespecialiseerde ggz-afdelingen elders in het land sluiten of inkrimpen. ‘Vergelijk die sluitingen met het faillissement van het Slotervaart Ziekenhuis, bijna vier jaar geleden. Toen kort daarna nóg een ziekenhuis dreigde om te vallen (het Maasziekenhuis Pantein, red.), heeft het ministerie de grenzen van de wet opgezocht door financieel bij te springen om het ziekenhuis te redden. Als de nood aan de man is, is het ministerie daartoe dus bereid. Voor een ziekenhuis althans. Voor kwetsbare ggz-patiënten geldt dat toch minder.’

Ook zorgverzekeraars moeten in actie komen, vindt jurist Joris Rijken. Hij is partner bij AKD advocaten en gespecialiseerd in de contractering en regulering van de Nederlandse zorg. ‘Als verzekeraar ben je niet alleen vandaag verantwoordelijk voor de beschikbaarheid van zorg, maar ook over vijf jaar. Als je een probleem ziet ontstaan, moet je investeren in die sector. Dan moeten de betalingen omhoog, zodat zorgorganisaties meer salaris kunnen bieden aan hun personeel.’

Oorzaak 3: Niemand houdt de zorgverzekeraars aan de zorgplicht

Toen Patricia van der Heijden uit Eindhoven in april te horen kreeg dat ze nog maanden langer op hulp moest wachten, stuurde ze een mail naar haar huisarts. ‘Dit is uitzichtloos. Ik hou ermee op.’ Die belde meteen. ‘Ze zei: ik zou een crisisopname kunnen regelen. Dan ben je veilig. Maar het nadeel is: je krijgt er geen behandeling. Zo’n crisisopvang is een heftige plek om te zijn, het levert eerder een trauma op.’

Van der Heijden is er nog, mede dankzij haar huisarts en de praktijkondersteuner, ‘die slepen me erdoorheen’. Ze probeert haar tijd op de wachtlijst ‘zo goed en stabiel mogelijk’ door te komen, onder andere door vaak naar de sportschool te gaan. Ze heeft sinds kort nog een reden om haar bed uit te komen: Dina, de Franse bulldog die zij en haar man hebben genomen, moet uitgelaten worden.

Dat mensen als Van der Heijden zolang moeten wachten, is misschien wel tegen tegen de wet. Zorgverzekeraars hebben namelijk een zorgplicht. Die werkt juridisch gezien heel eenvoudig, zegt advocaat Rijken. ‘Als je bij een zorgverzekeraar een naturapolis hebt afgesloten (verreweg de meest voorkomende polis, red.), dan is de verzekeraar ervoor verantwoordelijk dat je binnen redelijke termijn en op redelijke afstand de juiste zorg ontvangt.’ Voor de ggz betekent het dat als een patiënt niet binnen 14 weken bij een behandelaar terecht kan, ‘de verzekeraar z’n verplichting niet nakomt’.

Een verzekeraar kan zich daarbij niet zomaar beroepen op overmacht, zegt Rijken. ‘De drempel daarvoor ligt hoog. Verzekeraars hebben veel mogelijkheden en veel geld. De zorgplicht is een juridisch harde plicht, ze kunnen zich niet verweren met het argument dat het allemaal wel een beetje betaalbaar moet blijven.’

Toezicht

Officieel is de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) verantwoordelijk om erop toe te zien dat zorgverzekeraars hun zorgplicht nakomen. In het uiterste geval kan de autoriteit een aanwijzing of een last onder dwangsom opleggen.

Ondanks de jarenlange ellende voor patiënten heeft de NZa die corrigerende maatregelen nog nooit uit de kast getrokken, blijkt bij navraag bij Karina Raaijmakers, directeur Toezicht en Handhaving bij de NZa. Het probleem met de zorgplicht is volgens haar dat in de wet niet staat omschreven waaraan een zorgverzekeraar precies moet voldoen, het is een ‘open norm’. Om toch toezicht te kunnen houden, heeft de NZa zelf maar een ‘handvatten-document’ opgesteld. Raaijmakers: ‘Ik heb weleens gezegd tegen de wetgever: het zou helpen als de wet specifieker is, anders blijft er veel discussie over waar wij zorgverzekeraars precies aan moeten houden.’

Bovendien, zegt ze, moeten verzekeraars eerst de mogelijkheid krijgen om zich te verbeteren. ‘Tot nu toe zien we ook elk jaar verbetering.’ Zo zijn er de afgelopen jaren ‘regionale taskforces wachttijden’ in het leven geroepen. Door betere samenwerking en meer openheid tussen zorginstellingen en zorgverleners binnen de regio worden wachtlijsten korter, is de gedachte. Instellingen kunnen elkaar bijvoorbeeld soms uit de brand helpen door patiënten van de wachtlijst over te nemen. Maar dan moeten ze wel van elkaar weten dat ze hulp nodig hebben. Raaijmakers: ‘Ik denk dat de problemen veel groter waren geweest als we niets hadden gedaan.’

Ingewikkeld daarbij is wel dat een zorginstelling niet de verplichting heeft om aan te schuiven bij een regiotafel of de zorgverzekeraar inzicht te geven in de wachtlijst, zegt Raaijmakers. ‘In het ultieme geval kan een aanbieder zeggen: deze zorgverzekeraar maakt het mij te lastig, ik ga ongecontracteerd werken. Dat is een escape, je kunt je als zorgaanbieder onttrekken aan contractuele afspraken. Dat is de beperking van de macht van de zorgverzekeraar.’

Raaijmakers waarschuwt ook voor de toekomst. Wie van een afstandje naar de zorg kijkt, ziet de zorgvraag alleen maar groeien, terwijl het aantal medewerkers achterblijft. ‘Het gat tussen vraag en aanbod gaat niet kleiner worden. Dat is heel zorgwekkend.’ Misschien, oppert Raaijmakers ‘moeten we opnieuw kijken naar wat we acceptabele wachttijden vinden’. Nu geldt maximaal 14 weken wachten op hulp bij psychische problemen als ‘aanvaardbaar’. ‘We moeten ons afvragen: passen de normen nog bij deze tijd?’

Als Raaijmakers hiermee bedoelt dat de treeknormen moeten worden aangepast ‘naar nog langere maximale wachttijden, dan zijn wij daar faliekant tegen’, reageert Simone Melis van cliëntenorganisatie Mind. ‘Wij vinden 14 weken wachten voordat een behandeling begint al lang. Als je de norm niet haalt, moet je deze niet oprekken maar juist handhaven.’

Melis wordt bovendien ‘toch een beetje boos’ als ze hoort dat de Nederlandse Zorgautoriteit vindt dat er de afgelopen jaren verbeteringen zijn geweest. ‘Natuurlijk, er zijn stapjes in de goede richting gezet. Maar dan pak ik toch de kille cijfers erbij. De wachtlijsten zijn nog steeds even lang. Hoe kun je dan zeggen dat je verbetering ziet?’

Onzichtbaar

Melis weet hoe het is om te moeten wachten op hulp. Een paar jaar geleden stond ze vanwege een ‘gegeneraliseerde angststoornis’ vier maanden op een wachtlijst. Ze had zo veel last van angst voor bijvoorbeeld mensenmassa’s en reizen met de trein, dat werken uiteindelijk niet meer lukte. ‘Ik kwam, terwijl ik op de wachtlijst stond, in de crisiszorg terecht en kon een tijd nauwelijks voor mijn kinderen zorgen.’

Inmiddels heeft ze haar leven weer op de rit. Melis besloot haar ervaringen in te zetten om iets aan de wachtlijstenproblematiek te doen. ‘Als mensen op Schiphol een paar uur moeten wachten, schreeuwt iedereen moord en brand. Maar over de duizenden die te lang wachten op psychische hulp, gaat het bijna niet. Blijkbaar is deze groep onzichtbaar, of worden deze mensen niet belangrijk genoeg gevonden.’

Rasila Hoek, die onderzoek deed naar de wachtlijsten in de ggz, staat opnieuw op een wachtlijst. Toen ze een paar jaar geleden depressief werd en moest wachten op hulp, raakte ze haar werk kwijt en belandde ze in de crisiszorg. Na 17 maanden kreeg ze een behandeling, die haar heeft geholpen. Sinds februari wacht ze op vervolghulp. ‘Ik hoop in september te kunnen beginnen.’

In Eindhoven wacht ook Van der Heijden nog altijd op hulp. Als het meezit, is ze eind juli of begin augustus aan de beurt voor een intakegesprek. Daarna moet ze wachten op haar behandeling. Ze is gestopt met de weken aftellen in haar agenda, zegt ze. ‘Ik zie wel wanneer ik aan de beurt ben.’ Haar baan in de ggz is ze inmiddels wel kwijtgeraakt. ‘Ik had een jaarcontract, dat had misschien nog wel verlengd kunnen worden als ik op tijd hulp had gekregen.’

Met medewerking van Serena Frijters