Zorgen blijven aan wal

Chronisch zieke kinderen en hun families varen mee op de schoener de Vrijheid. Uitwaaien met medisch personeel onder handbereik. 'Eigenlijk gaat het niet over ziektes.'

Scheepshond Tender rent als een bezetene heen en weer over het dek. Er is iets gaande en hij moet erbij zijn. Iedereen staat aan bakboordzijde van de Vrijheid, want zojuist is een knaloranje boot met twee stevige mannen van de reddingsbrigade gearriveerd. Niet om iemand te redden, zoveel gebeurt er niet op het IJsselmeer vandaag, maar om de kinderen (en een enkele ouder) mee te nemen voor een rondje spectaculair varen. Ideetje van schipper Ruud. 'Ik zag ze in de verte varen en dacht: dat is leuk voor de kinderen, dus ik heb ze even hierheen geroepen.'


Aan boord van de Vrijheid, een imposante driemastschoener van 45 meter lang, zijn deze week zeven families, in totaal ongeveer 35 personen. Allen hebben een zoon, dochter, broer of zus die ernstig, chronisch ziek is. De stichting Sailing Kids verzorgt voor de families kosteloos een weekje uitwaaien en relaxen aan boord. Met medisch personeel en voldoende bemanning, zodat ook ouders een keer onbezorgd van een vakantie kunnen genieten. Het schip heeft acht hutten voor 4, 5 of 6 personen, enkele aangepaste toiletten en douches en is geschikt voor rolstoelen. Ruud Stam (44) organiseerde vier jaar geleden voor het eerst zo'n reis en vaart tijdens de herfstvakantie de laatste trips voor de winterstop. Stam is geen man van cijfers en getallen, zegt hij. Maar onderhand moet hij wel zo'n tweeduizend gasten op zijn schip hebben gehad. 'Keihard werken elke keer, maar machtig mooi is het. Je ziet de mensen helemaal opbloeien.'


Na afloop van het rondje met de reddingsbridage rent Maaike, rode wangen, blond haar in een staartje, met reddingsvest en al naar beneden. 'Ik heb het koud, joh!' Maaike van 9 is met haar twee broers en haar moeder te gast op de Vrijheid en ze vermaakt zich prima. Wennen was het wel voor de familie, vertelt haar moeder Rita Withag benedendeks in de grote gemeenschappelijke ruimte met open keuken. 'We wonen op een boerderij en dan is zo'n boot ineens best klein.' Ze slaapt, net als de andere ouders, bij haar eigen kinderen in een krappe hut met stapelbedden. Maaike heeft astma en is, vertelt ze zelf, 'allergisch voor bijna alles'.


Pufje

'Laatst moest ik 48 keer achter elkaar niezen.' Maar hier op de boot heeft ze er weinig last van. 'Ik hoef maar heel af en toe een pufje.' Ook haar broer Tom van 15 heeft zijn draai gevonden. Hij heeft een verstandelijke beperking, lijdt aan albinisme en heeft een gezichtsvermogen van 20 procent. Daarom staat hij het liefst buiten, naast het grote roer, dat hij regelmatig mag overnemen.


De familie Withag werd net als de meeste andere families door artsen overgehaald om op deze trip mee te gaan. Want uitrusten lukt vaak niet met een chronisch of ernstig ziek kind, vertelt Stam. Wat hem betreft zijn de gezinstochten dan ook voor een belangrijk deel voor de familie van het zieke kind georganiseerd. 'Kinderen kunnen de ziekte verwerken, onthouden juist de leuke dingen. Ouders blijven hangen; moeders hebben vaak jaren als verpleegkundige gefungeerd, vaders werkten maar door. Financieel zitten de gezinnen soms aan de grond, omdat moeders stoppen met werken om voor het kind te kunnen zorgen. Als een kind na een lange ziekte klaar is met de behandeling, viert bij wijze van spreken de hele straat feest. Mensen kijken dan vreemd op als pa en ma een paar maanden later gescheiden zijn.' Zelf maakte hij iets vergelijkbaars mee. 'Ik heb een paar dagen na de bevalling een kind verloren, mijn vriendin heeft het ternauwernood overleefd. Dat trekt een enorme wissel op de relatie. Wat ik aan boord wil creëren, is een sfeer waarin de ouders onbezorgd samen kunnen genieten. Als ik een stel gearmd op het voordek zie zitten, weer helemaal verliefd, weet ik dat ik iets goed doe.'


Aan enthousiaste vrijwilligers geen gebrek. Er zijn er momenteel 175. Aan gezinnen ook niet. Die worden aangemeld via ziekenhuizen en stichtingen (Opkikker, de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker en wensstichting De Oppepper), en moeten inmiddels op een wachtlijst staan. Aan geld is wel gebrek. De kredietcrisis heeft bij Sailing Kids hard toegeslagen, sponsors haken af, vertelt Ruud Stam. 'Vermoeiend om elke keer wéér je verhaal te houden en te horen: we hebben crisis. Ik moet zeggen, bij mij is de kaars bijna uit.' Tot nu toe sloot de stichting ieder jaar af met verlies. De laatste twee reizen betaalde Stam uit eigen zak, 20 duizend euro. 'Ik word er arm van, dat kan ik boekhoudkundig aantonen.' Voor volgend jaar heeft hij alleen de reizen 'afgeblokt' die betaald zijn. Het zijn er pas vijf.


Zwembad

Deze herfstreis van Sailing Kids begon in Lelystad, en voerde via Enkhuizen en Stavoren naar Hoorn, waar vanavond de bonte avond wordt gevierd. Het schema van de reis verandert dagelijks, afhankelijk van het weer en van hoe de dingen nu eenmaal lopen. Activiteitenbegeleidster Meintje Spijker (30) rent de hele dag over het schip met een A3-formaat papier met aantekeningen, schema's en lijsten. Veel tijd om te praten is er dus niet. 'We gaan vanmiddag met een groep naar het zwembad in Hoorn, maar ik moet nog even vervoer regelen. Ben jij toevallig met de auto?' Spijker is een van de in totaal zes vrijwilligers aan boord. Haar collega's Elbrich Siemensma (31) en Annemieke Lem (28), beiden arts-onderzoeker kindergeneeskunde in het Erasmus MC Sophia, hebben het iets minder druk. Behalve voor de gekneusde pols van Ken hoefden ze niet (medisch) in actie te komen. De artsen zijn voor het eerst mee als vrijwilliger. Spannend vonden ze het wel, als beginnend arts op een boot vol zieke kinderen. 'Het is best een verantwoordelijkheid, maar we hebben ons goed ingelezen en voorbereid', zegt Siemensma. Ze is vooral onder de indruk van de ouders. 'Het valt me nu pas op hoe ontzettend zwaar het voor hen is. In het ziekenhuis merk je dat natuurlijk niet zo.'


Nicolette Hoekmeijer (47), in het dagelijks leven literair vertaler en aan boord om te helpen bij het zeilen en als 'manusje van alles', rust even uit in een van de Fatboys in de stuurhut. Ze is onder de indruk van de families. 'De ouders onderling kunnen het goed vinden en de kinderen zijn heel respectvol naar elkaar. Ik had verwacht dat het misschien heel verdrietig zou zijn, maar eigenlijk gaat het niet zo over ziekten en problemen.'


Ruud Stam benadrukt dat het ook vooral niet verdrietig moet zijn. Hoewel hij soms niet durft te denken over hoe het verder gaat met zijn jonge passagiers. 'Ik ben bewust niet goed in namen, uit zelfbescherming. Want als ik later hoor dat Jantje of Pietje er niet meer is en ik weet over wie het gaat, dan zie ik hem weer aan die zeilen trekken of met de hond ravotten. Dat is moeilijk, hoor.' De financiële toekomst van de stichting Sailing Kids baart hem wel zorgen. Over een mogelijk einde wil hij niet denken. 'Misschien maken we minder reizen, maar Sailing Kids houdt nooit op.'


Familie Schmitz Niet continu hoeven opletten

Eline (2) heeft een zeldzame stofwisselingsziekte, CDG. Van het type dat zij heeft, zijn er 34 (beschreven) in de wereld. De levensverwachting is twee tot vier jaar, vertelt haar moeder Noëlle Schmitz. 'Reizen is voor haar eigenlijk niet fijn. Ze zit altijd in een wagentje. Hier op de boot kan het allemaal net.' Schmitz heeft ook haar twee andere kinderen, Zanne (17) en Liam (5) bij zich. Man is thuisgebleven, want die moest werken. 'Ik was er heel erg aan toe om deze reis te maken. Eline heeft veel zorg nodig. Ik ben gestopt met werken om voor haar te kunnen zorgen. Dat moest ook wel, want ze heeft vijf artsen, er komt thuis een heel medisch team over de vloer.' Schmitz geniet van de reis. 'Het lijkt wel of alle zorgen aan wal zijn gebleven. Het is opmerkelijk om te zien hoe de andere kinderen op het schip met Eline omgaan, heel lief. Ze zijn duidelijk gewend dat er thuis ook iets aan de hand is.' Het contact met de andere ouders vindt ze prettig. 'Je hebt natuurlijk dezelfde ervaringen met een ziek kind, waarbij de zorg altijd maar doorgaat.' Het niet continu hoeven opletten is ook een groot voordeel, vindt Schmitz. 'De vrijwilligers bieden regelmatig aan even op haar te passen. We zijn laatst met een paar ouders naar de kroeg geweest. Dat maak ik niet vaak mee.'


Ken Borman(12) Bijkomen van het gevecht

Bij Ken werd twee jaar geleden leukemie geconstateerd. In april was hij klaar met de behandeling en hij en zijn ouders zijn nog aan het bijkomen van het gevecht tegen de ziekte. 'Toen we erachter kwamen stond alles op zijn kop. Je raakt ineens verzeild in een soort ziekenhuisleven', vertelt Hettie Borman. 'Voor de buitenwereld was in april het verhaal klaar; de chemo was afgerond en hij had weer haar, dus daarmee was de ziekte voorbij. Maar mensen realiseren zich niet dat voor ons en voor Ken het verwerkingsproces nu pas begint. Deze vakantie trekt ons er een beetje doorheen. Thuis doen we samen niks meer, omdat we geen oppas hebben.'


Ken vindt het leuk aan boord. 'Vanavond is het bonte avond en dan ga ik de vogeltjesdans doen.' Vervelend was wel dat hij de tweede dag van de trap viel, en met een gekneusde pols zit. Over zijn ziekte zegt hij: 'Ik ben eigenlijk nog steeds ziek, want mentaal ben ik nog niet helemaal hersteld. Daarom ga ik naar een psycholoog.'


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden