Zo voelt het, als een tocht

In het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam werken zevenduizend mensen en 2.400 studenten volgen er hun opleiding. Het ziekenhuis heeft vijftig kilometer gang, 25 duizend opnamen per jaar, 29 duizend dagbehandelingen en 350 duizend polikliniekbezoeken....

Corine Koole en  Henk Wildschut

Dinsdagmiddag, 16.30 uur. Jeroen kijkt van zijn 10-jarige dochter Madelief naar dokter Netteke Schouten en denkt: wat wonderlijk, dat je je kunt hechten aan iemand die je keer op keer met je neus op de feiten drukt. Hun komst naar het ziekenhuis, de ontmoeting met de dokter hier, in dit kleine kamertje, is voldoende om hem er voor de zoveelste keer van te doordringen dat zijn dochter ernstig ziek is. Toch kijkt hij bijna uit naar de stem die aan Madelief vraagt wat er in het kartonnen doosje zit dat ze heeft meegenomen. Madelief overhandigt de dokter verlegen en trots het bladerdeeg hapje dat ze op school heeft gemaakt en Jeroen denkt: ze is in goede handen, beter dan Tante Netteke kun je je niet wensen.

‘Hoe is het vandaag met je, Madelief?’

Dokter Schouten heeft halflang haar en een bril die haar iets moederlijks geeft. ‘Goed’, zegt Madelief met een stem die gewend is aan dit soort vragen.

‘Wat gaat er precies allemaal goed?’, vraagt de dokter.

Madelief haalt haar schouders op.

‘Vertel eens hoe het met je hoofd gaat’, helpt Jeroen.

‘Goed’, zegt Madelief. ‘Het gaat goed met mijn hoofd.’

‘Papa zei dat je hoofdpijn had’, dringt dokter Schouten aan.

‘Alleen als ik moe ben’, antwoordt Madelief.

In haar mooiste roze legging en roze rok met fluwelen biesjes, zit ze gelaten op een kleine stoel naast het bureau van dokter Schouten. Jeroen weet dat ze het best vindt hier, zolang het maar niet onder schooltijd is en zolang ze maar niet in de MRI hoeft. Sinds vijfenhalf jaar heeft ze een tumor in haar hoofd, maar het begrip ‘levensbedreigend’ zegt haar niet zoveel. Niet dat ze het verdringt; ze verdringen de tumor geen van allen. Natuurlijk is het verdrietig dat de toekomst van Madelief onzekerder is dan die van Maud, maar realisme en optimisme sluiten elkaar niet uit. Het leven is geen tranendal; de opvoeding, het tandenpoetsen, de kleine en grote pleziertjes gaan door.

Madelief kijkt een beetje om zich heen en laat de vertrouwde ruimte op zich inwerken. Jeroen volgt haar blik langs de behandeltafel en de weegschaal en als vanzelf gaan zijn gedachten naar de plek waar ze vijfenhalf jaar geleden Het Nieuws te horen kregen. In precies zo’n zelfde non-descripte kamer, met aan de wand een lichtbak waarop een geëmotioneerde neuroloog de hersenscan plakte.

Madelief was motorisch nooit een wonder geweest, maar toen ze rond haar 4de verjaardag steeds moeilijker ging lopen en van haar nieuwe fiets met zijwieltjes bleef vallen, bezochten Jeroen en zijn vrouw Anne-Marie de neuroloog, op aanraden van een fysiotherapeut. Madelief liep zwabberend over een rechte lijn en prikte met gesloten ogen ver naast de punt van haar neus. Er werd een spoed-MRI gemaakt, met de neuroloog ernaast, daarna werden ze meegenomen naar zijn bureau met veel te veel spullen erop. De neuroloog sloot de rolgordijnen en kijkend naar de witte wolk in de hersenen van hun kind, belandden Jeroen en zijn vrouw Anne-Marie in een zompig niemandsland. Hij zag geen knikker of een mandarijn, zoals hij zich een tumor had voorgesteld, maar een melkwegstelsel. Geen duidelijk begrensd gezwel dat eruit gewipt kon worden, maar een een vlek vol vertakkingen. Vage uitstulpingen bedreigden het leven van Madelief, die zich tot op de dag van vandaag niet ziek voelt, want ziek, dat ben je als je griep hebt.

‘Het is verwarrend, zo goed als het de laatste maanden ineens weer gaat’, zegt Jeroen enthousiast. ‘Ze doet het geweldig in de bovenbouw. Ze heeft haar tanden erin gezet, en slaat geen dag over.’

Dokter Schouten knikt. De tumor is een onvoorspelbare woesteling die zich nooit gewonnen zal geven, die elk moment opnieuw kan toeslaan, maar die zich nu alweer maanden gedeisd houdt. ‘We gaan op berenjacht’, zegt Jeroen weleens tegen zijn dochter: ‘We gaan een hele grote vangen, wat een prachtige dag! Wij zijn niet bang.’ Zo voelt het, als een tocht. Net als in het boek van Helen Oxenbury en Michael Rosen. Een ellendige tocht soms, maar nooit grauw. In het begin waren de nieuwe verantwoordelijkheden loodzwaar, maar dat is allang niet meer zo. Hij heeft een ziek kind, ja, met veel rottigheid, maar dat dwingt hen de tijd die ze met zijn vieren hebben, goed te besteden. Het leven kent geen routine meer, geen gebaande wegen. Zijn vrouw heeft haar baan opgezegd, ze zijn verhuisd, ze zijn blij met kleine dingen, de zak frites die ze laatst samen na een lange dag bij de snackbar haalden, wat was die ineens lekker.

Niet iedereen snapt dat. Op Madeliefs 10de verjaardag werd hij met betraande ogen gefeliciteerd, maar kijk dan toch naar haar, zoals ze zich als een 10-jarige verveelt en zoals ze kibbelt en speelt, een kind met een hersentumor is geen tranendal. Er is verdriet, maar ook creativiteit. Vroeger kampeerden ze in Frankrijk, nu hebben ze Friesland ontdekt.

De tumor – kanker noemt hij het niet, het doet er niet toe of het kwaadaardig is, een gezwel in de hersenen is altijd bedreigend – werd in 2003 voor 80 procent verwijderd, er volgden bestralingen, maar na twee jaar dook de beer ineens weer op. Een tweede operatie volgde, en een chemo, en weer leek de tumor bedwongen. De jaren erop hielden Jeroen en zijn vrouw hun adem in, dat wil zeggen, ze leefden hun leven met hun twee dochters, met niet meer dan twee ‘leuke dingen’ in een weekend, en Madelief naar de Mytylschool en iedere avond om 7 uur naar bed.

Tot dokter Schouten zeven maanden geleden belde met uitslag van de laatste driemaandelijkse MRI. Het was 6 uur, het gezin Smeets wilde net aan tafel gaan, de bloemkool stond dampend op het aanrecht, en de tumor was terug op drie plaatsen. Ditmaal ook als geniepig vlekje in de rug, meegelift met het hersenvocht in de ruggengraat. Toen hij de telefoon had neergelegd, hadden Jeroen en Anne-Marie bunkerend gegeten, alsof ze instinctief begrepen dat het er juist nu op aankwam zelf gezond te blijven.

‘Het is tante Netteke die met dit nieuws komt’, ging het ook toen weer door hem heen, ‘het is slecht nieuws, maar geen onverwacht nieuws, we weten dat het een onvoorspelbaar soort is. Er gebeurt niets anders dan wat we al verwachtten, en zolang tante Netteke ons begeleidt, verdrinken we niet. Zelfs het ergste nieuws dempt zij met haar natuurlijke betrokkenheid, met veiligheid en warmte.’ En ook al hebben ze het er niet over, hij weet dat dokter Schouten hen zal helpen, als het moment van afscheid gekomen is. Tante Netteke begrijpt dat ze Madelief alleen een blij en gelukkig leven gunnen.

‘Slaapt ze wel?’, richt de dokter zich tot de ouders.

‘Jazeker, dankzij de melatonine’, zegt Jeroen. ‘Maar we willen graag dat ze in het weekend wat langer uitslaapt. Heeft u daar ook een pilletje voor?’

‘Haha. Zeg, Madelief, vertel eens, hoe vroeg word jij eigenlijk wakker?’ Madelief begint ook te lachen, ze kent de klacht van haar ouders, maar zelf vindt ze kwart voor zeven een mooie tijd om de dag te beginnen en daar laat ze zich niet vanaf brengen.

Dan staat dokter Schouten op en neemt Jeroens dochter mee naar de behandeltafel. Jeroen blijft zitten wanneer zij Madelief vraagt zich overeind te trekken. Hij wacht geduldig tot zijn dochter moeizaam op een been gaat staan, en als Maud plaagt dat dit een makkie is, houdt hij zijn mond. Ook wanneer Madeliefs wijsvinger niet op haar neus belandt, maar op haar wang, kijkt hij maar half. Het is geen nieuws. Hij weet wat er aan de hand is, wat er gaat gebeuren. Hij is niet bang. Madelief wil balletdanseres worden. Dat lijkt Jeroen een geweldig beroep.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden