ReportageAfbreking zwangerschappen

Zij moest naar België voor de abortus van haar ernstig gehandicapte kind, omdat artsen verzwegen dat het ook in Nederland kon

Bij zwaarwegende ­medische redenen is abortus ook na 24 weken toegestaan. Maar artsen bieden de optie nauwelijks aan, mede uit angst voor justitie. Vrouwen als Bienvenida Linscheer wijken daardoor uit naar België, onterecht bang dat ze met iets illegaals bezig zijn.

Bienvenida Linscheer (32) Beeld Linelle Deunk
Bienvenida Linscheer (32)Beeld Linelle Deunk

Ze komt die dag voor een routinecontrole. Het is januari 2021 en Bienvenida Linscheer (32) is dertig weken zwanger. Het is haar tweede kind, een jongetje, en haar zwangerschap verloopt tot dan toe voorspoedig. Zijn naam heeft ze met haar vriend al bedacht: Luke.

Als de echoscopist de nieuwe beelden van de hersenen op het scherm bekijkt, ziet Linscheer dat ze schrikt. ‘Dit ziet er niet goed uit’, zegt de vrouw aarzelend. ‘Ik hoop dat de gynaecoloog snel komt.’

Linscheer en haar vriend worden terug naar de wachtkamer gestuurd. Ze vragen zich geschrokken af wat de echoscopist heeft gezien. In het dagelijks leven is Linscheer psychiatrisch verpleegkundige; ze weet maar al te goed wat een hersenaandoening kan betekenen.

De gynaecoloog die even later naar de baby kijkt, ziet dat de hersenen veel te klein zijn. Wat dat betekent, is nog niet duidelijk, het kan volgens haar ook nog ‘mild’ uitpakken. Ze worden doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam, waar ze een uitgebreide echo krijgen, een MRI-scan en een vruchtwaterpunctie. De specialisten daar zijn pessimistisch.

‘Laat dat milde maar weg’, zegt de arts die de echo maakt. ‘Dit is heel ernstig.’

Hun kindje heeft een ‘migratiestoornis’, waarbij de windingen in de hersenen zich niet goed ontwikkelen. De MRI-scan laat zien dat de hersenen asymmetrisch zijn gevormd en dat er gaten in zitten. Het scenario is inktzwart. De artsen voorspellen dat Luke een onbehandelbare vorm van epilepsie heeft en zich cognitief nagenoeg niet zal ontwikkelen.

Hij is waarschijnlijk wel levensvatbaar, dus hij zal ademen. Maar verder kan hij vermoedelijk alleen met zijn ogen knipperen.

‘Hoe erg zal de baby lijden?’, vraagt Linscheer.

‘Als je niet doorhebt dat je lijdt’, antwoordt de neuroloog, ‘in hoeverre lijd je dan?’

Voor Linscheer en haar vriend is het dan duidelijk: ze gunnen hun kind een beter leven dan dit.

Laat zichtbaar op echo’s

Hersenafwijkingen worden vaak pas laat zichtbaar op echo’s, als de termijn voor een reguliere abortus is verstreken.

‘Ik vroeg: deze lijdensweg willen wij absoluut niet voor ons kind, is er nog iets wat we kunnen doen?’, vertelt Linscheer in haar lichte nieuwbouwwoning in Dordrecht. ‘De artsen waren meelevend. Ze zeiden dat ze alleen konden besluiten om tijdens of na de geboorte niet in te grijpen bij complicaties. Als de baby dan in nood raakt, zou hij kunnen overlijden. Een non-interventiebeleid. Ook zou het een keuze kunnen zijn om te stoppen met sondevoeding, zodat hij zou versterven.’

Die avond googelt haar vriend zich suf: zijn er meer ouders die dit hebben meegemaakt? Hij kan nauwelijks informatie vinden. In zijn eentje zit hij achter de laptop. Linscheer is zo emotioneel dat ze niets meer kan. Intussen voelt ze de baby in haar buik bewegen.

Geen inlichting over afbreking

Dit is een verhaal over artsen die patiënten niet inlichten over de mogelijkheden om een zwangerschap laat af te breken. Vrouwen wijken daardoor geregeld uit naar België, terwijl dat formeel niet nodig hoeft te zijn. Sommige stellen komen er pas jaren later achter dat de zwangerschapsafbreking mogelijk ook in Nederland had gekund. De Volkskrant sprak met vijf vrouwen en vier Belgische artsen die deze gang van zaken bevestigen. Sommige vrouwen zeggen jarenlang het gevoel te hebben gehad dat ze met iets illegaals bezig waren.

De abortusgrens ligt in Nederland op 24 weken. Voor die tijd kunnen ouders altijd een zwangerschap laten beëindigen. Daarna is abortus een strafbare handeling.

Maar daarop is één uitzondering: bij zwaarwegende medische redenen.

In het huis van huis van Bienvenida Linscheer en haar vriend helpen echofoto’s om hun baby Luke te herdenken. Beeld Linelle Deunk
In het huis van huis van Bienvenida Linscheer en haar vriend helpen echofoto’s om hun baby Luke te herdenken.Beeld Linelle Deunk

Afbreking van de zwangerschap na 24 weken is altijd toegestaan als duidelijk is dat een baby na de geboorte niet levensvatbaar zal zijn. Als een baby wél levensvatbaar is, is afbreking toegestaan als de arts aan alle zorgvuldigheidseisen voldoet. Zo moet hij ervan overtuigd zijn dat na de geboorte sprake is van actueel of ‘te voorzien’ uitzichtloos lijden. Ook moet er een duidelijke diagnose zijn van een zeer ernstige, ongeneeslijke aandoening en dient een onafhankelijke arts te worden geraadpleegd.

De arts die zo’n zwangerschap afbreekt, moet de zaak melden bij een beoordelingscommissie. Die onderzoekt of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan en stuurt de zaak vervolgens standaard door naar justitie. Die beslist of de arts wordt vervolgd. Tot nu toe zijn alle gemelde zaken geseponeerd.

Het gekke is: in Nederland vinden late afbrekingen nauwelijks plaats. Vanaf 2016 doen jaarlijks – met uitzondering van 2018 – drie of vier artsen een melding. Ter vergelijking: in één ziekenhuis in Antwerpen worden jaarlijks rond de veertig zwangerschappen na meer dan 24 weken afgebroken, vanwege ernstige medische afwijkingen bij de foetus.

De commissie Late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen breekt zich er al jaren het hoofd over. Waarom melden artsen zich niet? Vragen Nederlandse ouders hier niet om? Zijn er zo weinig ernstige afwijkingen? Of worden die allemaal op tijd, vóór 24 weken, ontdekt?

Uitwijken naar België

Het is een arts die het Linscheer en haar vriend influistert. Ter bescherming willen ze niets over deze persoon kwijt.

‘Je hebt het niet van mij’, zegt de arts. ‘Maar in België zijn er mogelijkheden.’

Haar vriend maakt een afspraak met het Universitair Ziekenhuis in Gent. Het medisch dossier moeten ze zelf ophalen, omdat het Erasmus MC het niet wil versturen. ‘De artsen zeiden dat zij strafbaar waren als ze dit zouden faciliteren’, zegt Linscheer. ‘Het voelde alsof we met iets illegaals bezig waren. Die onzekerheid dat je naar een ander land moet. Daardoor twijfelde ik aan alles: maken we de juiste keuze?’

Eenmaal in België worden ze enigszins gerustgesteld. De artsen vertellen dat de regels in Nederland en België vergelijkbaar zijn. Het verschil is vooral dat in België de toetsing vooraf plaatsvindt. En dat justitie er in principe niet aan te pas komt.

Het laat afbreken van een zwangerschap mag in België als sprake is van een ongeneeslijke, zeer ernstige kwaal. Er is goedkeuring nodig van minimaal een tweede, onafhankelijke arts, maar in Gent wordt een dergelijk besluit altijd voorgelegd aan een stafvergadering van specialisten. ‘De artsen stonden unaniem achter ons verzoek’, zegt Linscheer. Gynaecoloog en afdelingshoofd Verloskunde Ellen Roets van UZ Gent bevestigt dat. ‘Het was voor honderd procent zeker dat dit een zeer ernstig gehandicapt kind zou zijn.’

Een gedenkplek met het as van baby Luke. Beeld Linelle Deunk
Een gedenkplek met het as van baby Luke.Beeld Linelle Deunk

Er volgen zes dagen verplichte bedenktijd. In die week heeft Linscheer nog een controle in het Erasmus MC. ‘De artsen wisten dat ik de behandeling in België zou krijgen. Ze zagen hoe wanhopig ik was. Ik zei: alsjeblieft, als er in Nederland toch iets mogelijk is, help ons dan.’

Volgens haar medisch dossier vertelt de specialist op dat moment dat er een Nederlandse regeling bestaat. ‘Maar afbreking van de zwangerschap is daarbij absoluut niet besproken’, zegt Linscheer. ‘Het ging alleen over de vraag wat ze konden doen als de baby was geboren. Levensbeëindiging vonden ze niet realistisch. Wel heeft ze het toen opnieuw over het non-interventiebeleid gehad.’

De dag erop rijden Linscheer en haar vriend naar Gent. ‘We hadden die dag een laatste echo, zodat we nog één keer zijn hartje konden zien kloppen. Ik was bang. Hoe is het als je moet bevallen van een dode baby?’

‘Probleem ligt bij justitie’

Uit een rondgang langs Belgische artsen blijkt dat alle Vlaamse academische ziekenhuizen Nederlandse stellen in de spreekkamer krijgen die er in eigen land niet in slagen een zwangerschap na 24 weken te beëindigen bij ernstige afwijkingen.

‘Per jaar krijgen wij drie of vier koppels uit Nederland binnen met deze vraag’, zegt hoogleraar gynaecologie Luc De Catte van het Universitair Ziekenhuis Leuven. ‘Het gaat meestal om ernstige hersenafwijkingen die niet eerder zichtbaar waren op echo’s.’

Vlaanderen is niet per se liberaler, zegt hij. ‘Ik denk dat wij hetzelfde aankijken tegen deze vraagstukken als onze collega-artsen in Nederland.’ Het probleem ligt bij justitie, stelt hij. ‘De angst voor een mogelijke veroordeling houdt de Nederlandse artsen tegen om dit te durven. Artsen voelen zich bekeken.’

In interviews met Vlaamse artsen valt op dat zij veel vrijer over dit onderwerp spreken dan specialisten in Nederland. Gynaecoloog Ellen Roets uit Gent merkte dat ook toen ze een tijdlang in Zwolle werkte. ‘Ik heb daar ervaren dat die problematiek eigenlijk niet bespreekbaar was. Ik was destijds ook in opleiding in Leuven en was weleens geneigd tegen een patiënt te zeggen: bel naar Leuven, daar doen we dit wel. Maar ik merkte bij Nederlandse collega’s dat dit not done was.’

Bienvenida Linscheer en haar vriend hebben haren van hun baby in een flesje bewaard. Beeld Linelle Deunk
Bienvenida Linscheer en haar vriend hebben haren van hun baby in een flesje bewaard.Beeld Linelle Deunk

Roets zegt zeer incidenteel een verzoek uit Nederland te krijgen, zoals onlangs dat van Bienvenida Linscheer. Het valt haar op dat Nederlandse artsen dan geen doorverwijzing regelen. ‘Het is voor ons gedoe om dan aan het medisch dossier te komen, soms moet je zelfs bepaalde onderzoeken opnieuw doen. Artsen lijken te denken dat zij strafbaar zijn als zij patiënten voor een late afbreking naar België verwijzen.’

Omgekeerd trekken jaarlijks honderden Belgische vrouwen naar Nederland voor een abortus om sociale redenen. Dat is in België na 14 weken niet meer toegestaan, in Nederland mag het tot 24 weken. Roets: ‘Ik zie bijvoorbeeld vrouwen die 16 weken zwanger zijn, maar dat kind absoluut niet willen. Ik leg hun dan uit met welke centra in Nederland ze contact kunnen opnemen, hoe de zorg in Nederland werkt, hoe ze de reis kunnen regelen. Dat is in mijn ogen goede zorg. Ik heb het altijd bijzonder eigenaardig gevonden dat Nederlandse artsen die medewerking omgekeerd niet verlenen.’

Yves Jacquemyn, hoofd gynaecologie in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, zegt daarentegen een goede samenwerking te hebben met een aantal Nederlandse ziekenhuizen. Artsen verwijzen volgens hem weleens patiënten met deze vraag door. ‘Soms belt de arts dan alleen en krijg je niets op papier. Dan vermoed ik dat ze de hete adem van de officier van justitie in hun nek voelen.’

Foeticide

Bij een late zwangerschapsafbreking wordt doorgaans eerst de hartslag van de baby stilgelegd – dit heet foeticide. Daarna wordt de bevalling opgewekt. Tot een aantal jaar geleden regelden Nederlandse artsen volgens Jacquemyn soms dat vrouwen in Antwerpen terechtkonden voor een foeticide. Daarna gingen ze terug naar een Nederlands ziekenhuis om te bevallen van een dode baby.

‘Natuurlijk werd ook in die gevallen de afweging zorgvuldig gemaakt. Toch vond ik dat achteraf maar niks, dat zo’n vrouw dan per auto of zelfs trein naar Nederland moest reizen met een overleden kind in haar buik. Wij hadden dan weinig zicht op de begeleiding. Ook ontstond bij Nederlandse artsen twijfel of deze route juridisch in orde was.’ Tegenwoordig vindt daarom in zo’n geval de volledige behandeling in Antwerpen plaats.

Jacquemyn vindt de Nederlandse praktijk bij medische afwijkingen rigide. ‘Het kan altijd gebeuren dat in een laat stadium een zeer ernstige afwijking wordt aangetroffen.’

Door de angst voor justitie worden zelfs mogelijk onnodig zwangerschappen beëindigd, stellen Belgische artsen. ‘Het zet ouders soms klem’, zegt Luc De Catte. Omdat afbreking na 24 weken strafbaar wordt, dringen Nederlandse artsen aan op een beslissing vóór die tijd. De Catte: ‘Als er met 23 weken een afwijking wordt ontdekt, maar je hebt de prognose nog niet uitgebreid onderzocht, wordt er misschien soms een zwangerschap afgebroken voor een kind dat een goede kans had gehad. Want als je de bijkomende onderzoeken wel afwacht en het blijkt echt mis, dan zit je gevangen in je keuze. Zo wordt zorgvuldigheid afgestraft.’ Roets: ‘Een deadline kan heel dwingend zijn en ertoe leiden dat mensen met vragen blijven zitten. Ik zeg altijd tegen ouders: ik wil graag dat je tot een besluit komt waar je ook over vijftien jaar vrede mee hebt.’

Commissie

‘Jammer’, zegt hoogleraar verloskunde Eva Pajkrt als ze hoort dat vrouwen uitwijken naar België, zonder dat is uitgezocht of de late afbreking ook in Nederland had gekund.

Of dat beschamend is? Ze aarzelt. ‘Onze abortuswetgeving is coulant. Ook op het gebied van late zwangerschapsafbreking. Maar ik weet ook dat er angst is onder artsen, omdat deze behandeling is ingebed in het strafrecht.’

Pajkrt is sinds 2016 voorzitter van de commissie waar artsen late zwangerschapsafbrekingen moeten melden. Erg druk heeft die commissie het nog niet gehad, met pakweg drie meldingen per jaar.

Hoe dat komt? ‘Ik denk echt dat er gewoon niet zoveel is, dat er heel weinig ernstige afwijkingen pas na 24 weken worden ontdekt’, zegt Pajkrt. ‘De prenatale screening wordt hier steeds geavanceerder.’

Hoe kan het dan dat in één Antwerps ziekenhuis jaarlijks tien keer zoveel late afbrekingen zijn als in heel Nederland bij elkaar? Terwijl ook in België de 20-wekenecho bestaat en de artsen ook daar geen zwangerschap laat afbreken om een hazenlip.

‘Het is de vraag of het in België allemaal gevallen zijn die we in Nederland als uitzichtloos zouden bestempelen’, zegt Pajkrt daarop.

Angst voor justitie

Navraag bij Vlaamse artsen leert dat jaarlijks rond de tien Nederlandse stellen hiervoor naar België gaan. Specialisten daar hebben de stellige indruk dat hun Nederlandse collega’s vrezen voor justitie.

Dat klopt ook wel, zegt Pajkrt. ‘Maar die angst is niet terecht. Als commissie willen wij die angst voor vervolging wegnemen. Als je alles netjes afhandelt en er is een uitzichtloze situatie, dan is er binnen de regels veel mogelijk.’

Het is de vraag of artsen dat ook zo beleven. Het Openbaar Ministerie heeft de laatste jaren toenemende belangstelling voor kwesties rond het levenseinde. Zo moest in 2019 een arts voor de rechter verschijnen op verdenking van moord, na euthanasie bij een dementerende.

‘Je kunt als beroepsgroep zeggen: heel naar dat deze arts is vervolgd’, zegt Pajkrt. ‘Maar de rechter heeft daarmee wel duidelijker gemaakt wat wel en niet mag.’

De beoordelingscommissie probeert die duidelijkheid op het gebied van late zwangerschapsafbrekingen ook te bereiken, bijvoorbeeld door op de website voorbeeldcasussen te publiceren. ‘We willen dat artsen zich geborgd voelen en het minder eng gaan vinden. De kans dat je wordt vervolgd, is niet zo groot.’

Een van de gepubliceerde voorbeeldcasussen lijkt als twee druppels water op de zaak van Bienvenida Linscheer. Die afbreking werd in 2018 goedgekeurd. Pajkrt kan niet ingaan op specifieke zaken, maar beaamt dat de patiënt afhankelijk is van het ziekenhuis en de specifieke arts die zij treft. ‘Het ene team vindt dit enger dan het andere. Maar er zijn ook artsen die beslissen om zo’n behandeling wél uit te voeren.’

Dat uit de praktijk blijkt dat vrouwen niet worden ingelicht over het bestaan van een uitzonderingsregeling, vindt Pajkrt ongewenst. ‘Als ouders zeggen dat ze dit leven niet willen voor hun kind, heb je als arts een zorgplicht. Je moet in alle openheid vertellen dat er een regeling bestaat en dat je die in ieder geval kunt onderzoeken.’

Als een arts niet kan of wil overgaan tot een afbreking, mag hij patiënten gewoon doorverwijzen naar België voor een second opinion. Dat dit strafbaar zou zijn, zoals sommige moeders te horen kregen, is een misverstand. ‘Geen enkele arts is verplicht een abortus uit te voeren, maar je hebt de plicht mensen te informeren waar ze dan wel hulp kunnen krijgen.’

Laatste momenten

De avond voor de afbreking praten Linscheer en haar vriend in hun gehuurde appartement in Gent tegen hun kind in haar buik. ‘We vertelden hem dat we deze keuze uit liefde maakten. Dat we hem deze pijn niet gunden.’ Voor hun gevoel zijn ze die nacht met hun ongeboren kind aan het communiceren.

De volgende ochtend in het ziekenhuis spelen ze nog een liedje voor Luke. Ze praten zachtjes tegen hem. Dan brengt de arts een grote naald in haar buik en spuit zij kalium in zijn hartstreek. Vlak daarna stopt zijn hartje met kloppen.

Linscheer voelt zich rustiger dan ze had verwacht, maar de bevalling moet dan nog komen. De weeën worden opgewekt, haar vriend praat haar moed in – de hectiek van een normale geboorte. ‘Maar toen hij eruit kwam, was het ineens heel stil. Ik was helemaal kapot, maar voelde me ook trots toen ik naar Luke keek. Een prachtig mannetje om te zien. Ik dacht: hoe kan het in zijn hoofd al zo kapot zijn?’

De bureaucratie die nodig is voor het vervoeren van een overleden kindje over de grens, kost hun twee dagen. Als ze daarna thuiskomen, wordt Luke in de huiskamer in zijn box opgebaard.

‘Wat heeft hij mooie handjes’, zegt hun dochtertje van tweeënhalf, als ze haar broertje voor het eerst ziet.

Reactie Erasmus MC

‘Wij zijn op de hoogte van de Beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en volgen zorgvuldig de procedure zoals deze door hen is opgesteld. We begrijpen dat mevrouw Linscheer vragen heeft over de gang van zaken van destijds. Helaas kunnen we in de media geen informatie verstrekken over individuele behandelrelaties. Wij hopen ten zeerste dat mevrouw Linscheer contact met ons blijft opnemen als er bij haar vragen over de gevolgde procedure leven, zoals haar is aangeboden. We zijn altijd tot nadere uitleg bereid.’

Evaluatie wettelijke regeling

De wettelijke regeling die mogelijk maakt dat bij zeer ernstige afwijkingen een zwangerschap ook ná 24 weken mag worden beëindigd, wordt dit jaar geëvalueerd. Eerder bleek uit onderzoek dat artsen weinig vertrouwen hadden in het systeem. In 2016 is daarom een poging gedaan de regeling te verhelderen, maar nog steeds zijn er jaarlijks slechts enkele meldingen van late afbrekingen.

Bienvenida Linscheer wil dat de stem van ouders in deze evaluatie wordt meegewogen. Via haar socialemediakanalen van ‘De wet van Lef’ probeert ze ouders in contact te brengen met de onderzoekscommissie. Ze heeft inmiddels tientallen reacties van ouders die met deze problematiek te maken hebben gehad, onder wie moeders die hun kindje hebben laten versterven en vrouwen die in België een afbreking hebben gehad. Vier van hen spraken ook met de Volkskrant. Lees hun verhalen hieronder.

‘Niet googelen’

De Volkskrant sprak met vijf vrouwen die te maken kregen met een late zwangerschapsafbreking of de levensbeëindiging van een kind met zeer ernstige afwijkingen. Alle vijf waren ze onder behandeling van een academisch ziekenhuis en zeggen ze dat hun niet is duidelijk gemaakt dat in Nederland afbreking van de zwangerschap na 24 weken onder strikte voorwaarden is toegestaan. Vier van hen weken hiervoor uit naar België. Bij een vijfde overleed het kindje na de geboorte door versterving – het stoppen met sondevoeding.

‘Toen de artsen ons vertelden welke afwijking ons kind had, zeiden ze er meteen bij: we raden jullie aan om er niet naar te googelen’, zegt Linda van den Berg-Vereijken. ‘Eigenlijk werd er heel duidelijk gezegd: dit kind heeft gewoon geen leven.

‘We voelden allebei heel sterk: dit willen we gewoon niet. Maar artsen vertelden dat ze dat hier niets mochten doen, en dat ze ons zouden doorverwijzen naar België. Als de zorgverzekering vragen zou stellen, moesten we zeggen dat ik spontaan weeën had gekregen in Antwerpen.’ In België zijn de artsen unaniem over hun verzoek om zwangerschapsafbreking. ‘We zijn daar heel liefdevol ontvangen en begeleid.’

Er is wel één probleem: na de ingreep mag ze haar baby niet meenemen naar huis. Het is illegaal om met een overleden kind over de grens te reizen. ‘Een paar dagen later zijn we teruggekomen om de as op te halen.’

Drieling

Huisarts B. – ze wil vanwege haar patiënten niet met haar naam in de krant – raakte in 2017 zwanger van een drieling. ‘Na tien weken ben ik gecounseld om het leven van een van de drie kinderen te beëindigen, om de kans op complicaties te verkleinen en zo de andere twee kinderen een betere kans te geven. Een heel moeilijke beslissing.

‘Pas veel later bleek dat een van de twee ándere baby’s zeer ernstige hersenafwijkingen had. Dat wilden we niet, voor ons kind en ons gezin. Maar in Nederland werd de mogelijkheid om de zwangerschap te beëindigen niet genoemd. Het was geen optie. Niemand wilde zijn handen eraan branden. Het enige waarover we werden geïnformeerd, was de mogelijkheid om na de geboorte niet in te grijpen bij complicaties.’

Na veel zoekwerk ontdekken ze via een andere gynaecoloog dat ze in België terechtkunnen. ‘De kinderneuroloog daar trok een horizontale lijn op papier. Ze zei: links op de lijn is een gezond kind zonder beperkingen, rechts op de lijn is een kind zo gehandicapt, dat hij of zij niet bewust is van zichzelf of zijn omgeving. Jullie kind zit hier. Daarbij tikte ze uiterst rechts op de lijn. Dit moet je niet willen, zei ze. Dat was confronterend, maar ook verhelderend.’

Na beëindiging van het leven van een van de twee kinderen in België, wil ze in Nederland bevallen. ‘Terwijl wij net beide dochters in onze armen hadden, kwam de gemeentelijke lijkschouwer binnen, nog voor de familie. Met de vraag: hoe komt het dat een van uw baby’s is overleden?’

Achteraf bezien heeft ze meer last gehad van het schuldgevoel en het taboe, dan van het verlies van haar kind, zegt ze. ‘Door de Nederlandse houding werd de lading van onze beslissing enorm voelbaar. Ik begon me af te vragen: zijn wij dan ontaarde ouders, dat we dit geen kwaliteit van leven vinden? Ik had sterk het idee dat ik iets illegaals had gedaan, iets wat iedereen afkeurde. Rond en na de bevalling waren de Nederlandse artsen en het team weliswaar meelevend, maar een inhoudelijk gesprek over de kwestie werd vermeden. Vanuit professioneel oogpunt sprak niemand zich erover uit. Mij heeft dat in die fase erg onzeker gemaakt. Het voelde toch alsof onze beslissing werd veroordeeld.’

Het contrast met de afbraak eerder in de zwangerschap voelt extreem. ‘Bij de drieling werd ik er bijna heen gepraat om te kiezen voor een reductie naar een tweeling. En nu we het zelf wilden én er zeer ernstige afwijkingen waren vastgesteld, kwam een afbraak niet eens meer ter sprake. Alleen vanwege een termijn.’

Ze vraagt zich nog steeds af wat er was gebeurd als zij als stel samen niet hadden geïntervenieerd. ‘Ik realiseer me dat er meer ouders zijn die na slecht nieuws worstelen met dezelfde overwegingen, maar niet weten dát er een keus is. Ze gaan uit van de informatie die ze van hun arts ontvangen en vervolgens wordt een ernstig beperkt, ziek, gehandicapt of kwetsbaar kind geboren met alle impact en gevolgen van dien. Ik neem de artsen kwalijk dat er niet open is gecommuniceerd. Het heeft ons in een zeer kwetsbare tijd veel extra stress bezorgd om zelf naar de mogelijkheden te moeten zoeken. Als je iets niet wil of kan, benoem dat dan, kijk naar andere opties en verwijs waar nodig. Als arts vind ik het een plicht om het beestje bij de naam te noemen, alle relevante opties en scenario’s op tafel te leggen en zo uit te komen bij een gezamenlijke besluitvorming. Dat getuigt van goed hulpverlenerschap.’

Gespannen sfeer

Ook Daphne Ronde moest zelf vissen naar informatie, toen in 2012 na 32 weken zwangerschap een ernstige hersenafwijking werd geconstateerd bij haar dochtertje Fleur Aimée. ‘Het was onzeker hoelang ze zou leven. Het was zo ernstig, dat de kans dat zij ooit met ons mee naar huis zou kunnen, nihil was.’ Ronde en haar man wisten zeker dat ze dit niet wilden voor hun kind. ‘Maar het was al snel duidelijk dat de artsen in Nederland daar niets in konden betekenen.’

Als ze informeren naar mogelijkheden in het buitenland, ontstaat een gespannen sfeer in de spreekkamer. ‘Ze vertelden ons dat het strafbaar zou zijn daar iets over te vertellen. Dus somden wij een aantal landen op en keken naar de reactie. Toen we België noemden, zagen we dat de non-verbale uitdrukking anders was en daaruit maakten we op dat we het daar moesten zoeken.’ Voor Ronde bleef het knagen dat het hele proces zo door taboes was omgeven. Ze heeft daarom destijds een document geschreven waarin ze haar ervaringen en praktische adviezen beschrijft. ‘Dat heb ik opgesteld zodat het ziekenhuis dat kon geven aan ouders in een vergelijkbare situatie, zodat zij niet zoals wij helemaal alleen alles zouden moeten uitvinden.’

Levend geboren

Maartje Schreurs, die in 2019 zwanger raakte, zegt achteraf graag te hebben geweten over de mogelijkheden om de zwangerschap te beëindigen. Haar kindje met ernstige hersenafwijking werd wel levend geboren. ‘Wij vroegen telkens: wat is er mogelijk, welke opties zijn er? Maar tegen ons is nooit gezegd: ga maar naar België. De artsen wilden steeds weer nieuwe onderzoeken doen, en dus werd het later en later. We hadden het idee dat ze zich niet actief opstelden, dat ze heel erg twijfelden. We moesten alles uitvinden, op een moment in ons leven dat we ons toch al zwak voelden.’

Na de geboorte dringen ze zelf aan op een second opinion in een ander ziekenhuis. ‘Er kwam snel antwoord. De artsen vertelden dat dit een onmenselijk leven zou worden. Daarna hebben we in samenspraak met het ziekenhuis besloten om de sondevoeding te stoppen. Ik heb vrede met de manier waarop het is gelopen. Maar het was zo heftig om te zien, dat wens ik niemand toe. Aan de ene kant ben ik blij dat ik hem levend heb gezien. Ik heb hem uren op schoot gehad. Maar het wordt er niet makkelijker op om afscheid te nemen. Je moet aanzien hoe je kindje uiteindelijk wegzakt.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden