Ziektes kijken wel naar ras

Veel Hindoestanen hebben suikerziekte en Marokkanen moeten extra oppassen voor thalassemie. Ziekten zijn niet gelijk over rassen en groepen verdeeld....

Er zijn talloze ziekten die bij migranten meer voorkomen dan bij de autochtone Nederlandse bevolking. Of het nu om hoge bloeddruk, spierziekten of psychiatrische aandoeningen gaat, er zijn altijd bevolkingsgroepen die meer risico lopen dan gemiddeld.

Maar ook het tegenovergestelde is waar. Taaislijmziekte bijvoorbeeld, dat onder autochtone Nederlanders veel voorkomt, kennen zwarte bevolkingsgroepen nauwelijks. En Nederland heeft het hoogste aantal gevallen van borstkanker in Europa.

In de Verenigde Staten hebben Afro Americans aantoonbaar vaker en op jongere leeftijd dan anderen hoge bloeddruk en worden vaker getroffen door hart- en vaatziekten. Zoveel vaker dat er zelfs een organisatie voor dit probleem is opgericht. De International Society on Hypertension in Blacks pleit voor erkenning van dit fenomeen, voor meer aandacht van huisartsen en specialisten en voor onderzoek naar de effectiviteit van bloeddruk verlagende geneesmiddelen in zwarten.

Slavernij zou de boosdoener zijn. Vooral degenen die - ondanks tekort aan water - hun stofwisseling op peil wisten te houden, zouden de barre overtocht vanuit Afrika hebben overleefd. De keerzijde daarvan is dat ze onder normale omstandigheden sneller een hoge bloeddruk hebben. Maar of het verhaal waar is? Want ook onder zwarte families die in het verleden nooit een slavenschip van binnen zagen, komt een gemiddeld hogere bloeddruk voor, evenals bij Hindoestanen.

Levensstijl, voedingspatronen en genetische opmaak zijn debet aan gezondheidsverschillen. Hoe groot en hoe belangrijk elk daarvan is voor de volksgezondheid is onbekend, constateert prof. dr. Tom Schulpen, hoogleraar kindergeneeskunde in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis. 'Op onderzoek daarnaar rust een taboe. Artsen mogen niet bijhouden welke etniciteit hun patiënten hebben. Ik begrijp de angst voor zo'n registratie wel, maar daardoor ontberen artsen wel een schat aan informatie die de gezondheid van bepaalde bevolkingsgroepen ten goede zou kunnen komen.'

Zelf bewerkt Schulpen nu gegevens van 592 kinderen die in het eerste jaar na hun geboorte overleden. Via geboorte-akten en ziekenhuisdossiers in de vier grote steden achterhaalde hij de etniciteit van de ouders en vaak ook of het kind was geboren uit een huwelijk tussen neven en nichten. De (nog premature) resultaten geven te denken.

'Turkse en Marokkaanse kinderen lijken veel vaker te sterven aan erfelijke afwijkingen, zoals aandoeningen van bloed, stofwisseling of zenuwstelsel. Gemiddeld 15 procent van de overleden baby's uit die groepen stierf daaraan, tegenover 6 procent van de autochtone. Trouwen ''in de familie'' verdrievoudigt dat percentage tot 50 onder Marokkanen en 41 onder Turken. Dit zijn alleen sterfgevallen, het aantal ziektebeelden is veel groter. Onze afdeling leeft vooral van migranten.'

Schulpen verzet zich dan ook tegen de opvatting dat het wel meevalt met de gezondheidseffecten van huwelijken tussen neven en nichten. 'Er wordt toch getrouwd binnen betrekkelijk kleine en genetisch uniforme gemeenschappen. Zoals dat vroeger bij ons gebeurde in dorpen als Katwijk. Daar kwamen bepaalde, vooral psychische aandoeningen óók veel vaker voor dan elders in Nederland.' Schulpen is niet zo geïnteresseerd in de discussie over wel of niet trouwen met familieleden, maar vooral in de vraag wat artsen ermee aan moeten.

'In de landen van herkomst is de voorlichting over de consequenties van familiehuwelijken voor erfelijke aandoeningen als sikkelcelanemie en thalassemie - beide bloedziekten - beter dan in Nederland. Tegen de tijd dat je hier erachter bent dat een kind in wording de ziekte heeft, is het te laat voor een eventuele abortus.' Er zijn landen waar het percentage dragers van het gen voor deze aandoeningen schrikbarend hoog is. Zo draagt eenzesde van de bewoners van Cyprus het thalassemie-gen.

Ongeveer het hele budget van de Cypriotische gezondheidszorg ging naar de behandeling van deze kinderen die bijna elke dag een infuus met medicijnen en maandelijks een transfusie behoeven. Staatshoofd/kerkvader Makarios nam daarom drastische maatregelen. Wie trouwt, moet sinds eind jaren tachtig de priester beloven zich te laten onderzoeken. En wie zwanger is van een kind met thalassemie, zegt toe de vrucht te laten aborteren. 'Dat zie ik de rooms-katholieke kerk nog niet doen. Het probleem is nu opgelost.'

Dit scenario wenst Schulpen niet voor Nederland. Wel is testen op thalassemie en sikkelcelanemie een optie omdat het aantal aangedane borelingen toeneemt. 'We weten echter niet precies hoeveel mensen in Nederland drager zijn.' Diverse bevolkingsgroepen zullen tests aangeboden krijgen, verwacht Schulpen. Ook al kan aan veel van deze ziekten niets worden gedaan, net als bij de stofwisselingsziekten PKU en CHT waarop elke baby met de hielprik wordt getest. Wel kan, door vroeg met dieet of medicijnen te beginnen, ernstige schade worden voorkomen.

'Het is goed om meer te weten van die verschillen. Opdat artsen alert kunnen zijn. Net als Hindoestanen een veel grotere kans hebben op diabetes en hart- en vaatziekten en zwarten sikkelcelanemie of vaker hoge bloeddruk kunnen hebben, vinden we aanwijzingen voor een grotere frequentie van stofwisselingsziekten en spieraandoeningen bij Turken en Marokkanen, meer vroeggeboorten bij creoolse vrouwen, intolerantie voor melksuikers bij 60 procent van de wereldbevolking en meer schizofrenie bij Surinamers.' Er zijn ook aanwijzingen dat Turkse meisjes vaker hartafwijkingen hebben en wellicht wordt hyperactiviteit bij Marokkaanse kinderen ook onvoldoende onderkend.

Dat heeft niets te maken met racisme of etnocentrisme, bezweert Schulpen, maar wel met het aanbieden van een gezondheidszorg op maat. 'In het verleden legden we Hindoestaanse baby's in de couveuse omdat we ze te klein vonden en hielden we Chinese baby's onder de lamp omdat hun bilirubinegehalte te hoog zou zijn. Dat bleek niet terecht. We zullen meer van de etnische variatie moeten leren kennen, willen we een optimale zorg kunnen leveren.'

Daarbij hoort uitdrukkelijk ook het rekening houden met cultuurverschillen en de communicatie tussen patiënt en arts, meent Schulpen. 'Het is schokkend dat een consult met een migrant vaak korter duurt dan gemiddeld. Voor veel autochtone Nederlanders is de betekenis van een behandeling al moeilijk te begrijpen of de reden waarom therapietrouw noodzakelijk is. Wat verwacht je dan van een patiënt uit een andere cultuur die gebrekkig Nederlands spreekt?'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden