Zelfonderzoek verdient meer aandacht dan de pletmachine

Elke maand horen ruim duizend vrouwen in Nederland dat ze borstkanker hebben. Maart 2006 was mijn maand. Of ik nog kanker heb weet niemand, maar ik heb nu wel een oncoloog.

Toen ik me erin verdiepte, schrok ik van de cijfers. Bijna één op de acht vrouwen krijgt borstkanker, en de aantallen stijgen. Het is de meest voorkomende kanker in Nederland. Stel je voor: de helft van de bevolking levert zoveel borstkankerpatiënten op dat wij vrouwen elk ander type kanker met gemak naar de tweede plaats duwen. En aan borstkanker gaan meer vrouwen dood dan aan enige andere kanker. 20 tot 25 procent van de vrouwen die borstkanker krijgen, overleeft dat uiteindelijk niet.

De stijging van de cijfers komt door de vergrijzing, maar ook doordat meer jonge vrouwen borstkanker krijgen. Mammacare-verpleegkundigen vertellen dat ze vaker jonge patiënten zien. De jongste vrouwen bij De Amazones, een site voor jonge borstkankerpatiënten, waren 19 en 21 toen ze de diagnose kregen.

Borstkanker komt vooral na je 50ste voor, leert de statistiek: 70 tot 75 procent van de gevallen doet zich na die leeftijd voor. Vandaar dat het preventiebeleid vanaf dat moment wordt ingezet en je dan eens in de twee jaar een oproep krijgt om een mammografie te laten maken aan ‘de pletmachine’.

De gedachte is dat je via screening borstkanker in een vroeg stadium kunt opsporen, nog voordat er sprake is van bobbels en deuken. En vroeg gevangen kanker kan beter worden behandeld. Hoewel we er beleidsmatig al onze kaarten op zetten, wordt ongeveer eenderde van alle borstkankers buiten de screening om gevonden, dus zo effectief is het bevolkingsonderzoek niet. Maar ook de screening zelf helpt minder dan we denken.

Een reden daarvoor is dat foto’s niet altijd makkelijk te beoordelen zijn. Lichamen presenteren zich nooit zo netjes als de handboeken suggereren, en welke beeldvormende techniek je ook gebruikt, ze bieden altijd ruimte voor interpretatie. Als de foto iets raars laat zien, volgt nader onderzoek of zelfs een operatie. Soms gelukkig onnodig, maar zonder dat bevolkingsonderzoek had je überhaupt niet door die molen en al die angst gehoeven. Gaandeweg lijken radiologen het zekere voor het onzekere te nemen en onduidelijkheid eerder als afwijking te interpreteren, en wordt dus vaker ingegrepen.

Naast zulke vals-positieve zijn er vals-negatieve resultaten: vrouwen die wél borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden geregeld slordig beoordeeld. Zeker bij bevolkingsonderzoeken, waarbij radiologen dagen achtereen foto’s bekijken. Een evaluatie uit 2003 wees uit dat elke radioloog 17 tot 28 procent van de tumoren over het hoofd ziet. KWF-kankerbestijding meldt dat van de vrouwen die er tijdens het bevolkingsonderzoek uit worden gehaald, bij een kwart al een afwijking was te zien op eerdere foto’s.

De Deense onderzoekers Gøtzsche en Nielsen onderzochten in 2006 het nut van borstkankerscreening. Ze legden eerder onderzoek via een meta-analyse onder de loep en kwamen tot ontnuchterende conclusies. Screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker slechts minimaal te verminderen. Van de vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, is tien jaar later nog 90,3 procent in leven; van de vrouwen die níet meedoen 90,2 procent.

Terwijl de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld, worden de kosten onder tafel geveegd. Als duizend vrouwen zich twintig jaar laten screenen, wordt van één het leven gered, maar krijgen tien vrouwen onnodige behandelingen en zitten er tweehonderd voor niets in de zorgen. Bovendien is de kans dat een vrouw door aan de tweejaarlijkse screening mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, tien keer hoger dan de kans dat haar leven erdoor wordt gered. Verder wordt van de vrouwen die op de foto zichtbaar borstkanker hebben, één op de vijf gemist.

Dat zijn cijfers die het nut van screening ernstig in twijfel trekken. Er zijn simpelweg te veel vrouwen die er een hoge prijs voor betalen en de winst is klein. Op z’n minst moeten voorlichtingsfolders over screening worden aangepast en horen ze melding te maken van de risico’s ervan. Maar dat is (ook al zei de Gezondheidsraad in 2002 een evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van screening ‘van cruciaal belang’ te vinden) nog niet gebeurd.

Bovendien is het interval van elke twee jaar juist bij de snelle groeiers te lang. Die ontwikkelen zich met gemak tussendoor. De mijne had maar drie maanden nodig om een flink paasei te worden. Snelle groeiers, dát zijn de kankers waar je bang voor moet zijn: die gaan woekeren, die zijn dodelijk. Zelfs wie gelooft in het nut van screening, zou vrouwen moeten instrueren tussentijds hun borsten zelf te controleren.

De ellende is dat niemand dat nog goed leert. We verwaarlozen zelfonderzoek. Het KWF raadt het zelfs af, omdat ‘vrouwen die regelmatig hun borsten onderzoeken, vaker medisch onderzoek ondergaan. Hieruit blijkt meestal dat het om goedaardige afwijkingen gaat. Achteraf gesproken dus eigenlijk een onnodige (mogelijk pijnlijke) medische ingreep en onnodige zorgen.’ (Overleven, 2007/3.)

Maar het is van tweeën één. Of je bent bezorgd over de risico’s van onnodige ingrepen en de daarmee gepaard gaande onnodige zorgen, maar dan zouden het KWF en anderen met datzelfde argument ook borstkankerscreening moeten afraden. Of je geeft niet zo om die risico’s van screening, maar dan moet je ook de risico’s van zelfonderzoek accepteren.

We moeten zelfonderzoek maar eens goed oppoetsen. Daar hebben ook die 20 tot 25 procent vrouwen onder de 50 die borstkanker krijgen iets aan, evenals oudere vrouwen met snelle groeiers, of met over het hoofd geziene tumors.