Ze houdt van onbekend

In het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam werken 7.000 mensen en 2.400 studenten volgen er hun opleiding. Het ziekenhuis heeft 50 kilometer gang, 25 duizend opnamen per jaar, 29 duizend dagbehandelingen en 350 duizend polikliniek-bezoeken....

Maandag, 13.30 uur In de behandelkamer van Marina de Koning komt een Turkse man binnen met diepe wallen onder de ogen, alsof hij weken niet heeft geslapen. Zijn hoofd hangt een beetje schuin, hij lijdt aan dystonie, een afwijking in de hersenen waardoor zijn spieren niet meer goed worden bestuurd. Soms hebben deze patiënten last van schokkerige bewegingen, ze zijn niet in staat hun bewegingen goed te doseren; het lijkt of ze last hebben van een nerveuze tic, hun hoofd zwiept zomaar een kant op die ze niet willen, of het blijft hangen met een oor tegen hun schouders, alsof er een touwtje zit tussen oorlel en arm.

De Turk met dystonie maakt een tobberige indruk, het leven zit hem niet mee, dat zie je van verre, en ook al heeft de afwijking niets te maken met een psychiatrische aandoening, het trekken met het hoofd, het beven, het heeft hem geknakt. Een pacemaker kun je verbergen achter een krijtstreep, maar dystonie trilt en schokt zich een weg regelrecht naar de waarneming van verbaasde omstanders. Een dystoniepatiënt ís zijn dystonie, want wie de leiding kwijt is over zijn lichaam, lijkt alle controle over zijn leven voorgoed te hebben verloren. Marina vergelijkt de afwijking met gas geven en remmen: een patiënt met dystonie geeft te hard gas met zijn spieren, waardoor er te veel tegelijk worden aangespannen. Ze behandelt deze patiënten met botuline, botox dus, dat de spieren tijdelijk verlamt, waardoor ze niet meer verkrampen, en ze maakt daarbij gebruik van een flink hogere dosering dan die waarmee rimpels in schoonheidsklinieken worden aangepakt.

Ze vraagt de Turk zijn overhemd uit te trekken. Hij doet wat ze vraagt, al zie je aan alles dat hij de hoop op herstel en vooruitgang lang geleden heeft opgegeven. Hij zegt dat hij pijn heeft. Als hij loopt, heeft hij pijn. Als hij ver loopt. Dat doet hij dus niet meer. Marina antwoordt dat hij al veel eerder had moeten komen voor zijn injecties. Dat ze niet begrijpt waarom hij een half jaar heeft gewacht, dat het geen wonder is dat hij zo’n pijn heeft, en dat de botuline niet langer dan twee, drie maanden werkt.

‘Werk?’, zegt de man. ‘Nee. Ik werk niet meer.’

‘Nee’, antwoordt Marina vriendelijk met een zo duidelijk mogelijke dictie. ‘Ik bedoel, de botuline. Die werkt niet zo lang.’

De man krimpt ineen. Stom. Verkeerd begrepen. Ook dat nog. Dat heeft hij na al die jaren nog steeds, dat hij gewoon simpele mededelingen niet begrijpt, ze zal wel denken dat hij achterlijk is. ‘O. Sorry’, zegt hij. Kon ze maar verder kijken dan zijn verkrampte nek, en het trillen van zijn schouder. Was hij maar weg, kon hij maar vluchten uit deze behandelkamer, uit het zicht van de artsen met een leven waarvan hij zich geen voorstelling kan maken, hij wil op een plek zijn waar hij iets betekent, een plek zonder verkrampte spieren, waar men begrijpt dat hij met rust wil worden gelaten. Op zoek naar privacy draait hij zich om naar de muur, hij begint te sjorren aan zijn vest, trekt het uit en legt dat over een stoel. ‘Sorry’, zegt hij nog eens, als een kind dat gewend is gecorrigeerd te worden. ‘Nu begrijp ik u. Sorry. Als ik lopen, kan ik niet ver lopen.’ Hij had wel eerder willen komen maar zijn kaart was weg.

Onder zijn witte overhemd draagt hij een wit hemd, zo een dat alle Hollandse vaders in de jaren zestig droegen, maar de vaders van de jaren zestig zijn dood of hoogbejaard en de hemdendragers van nu zijn gedesillusioneerde allochtonen. Zijn ziekenhuiskaart was kwijt. Hij wist wel dat hij eerder had moeten komen, maar zonder kaart kom je niet verder dan de balie – ook in zijn ontzag voor autoriteiten doet hij denken aan vervlogen tijden. Marina zegt niet: ‘Maar meneer, dan vraagt u toch gewoon een nieuwe kaart bij de patiëntenbalie?’ Ze luistert beleefd naar zijn hakkelende verhaal over de kaart die zijn vrouw vorige week, God zij geprezen, plotseling vond in de zak van een jas die hij al maanden niet had gedragen.

Zijn witte buik hangt zwaar over zijn broekriem. Marina gaat recht tegenover hem staan, vraagt hem geen weerstand te bieden aan zijn grillige spieren en constateert een neergaande rotatie van de nek naar rechts van 45 graden, en een lateroflexie van 10 graden. Daar komt-ie zegt ze. Ze pakt een centimeters lange injectienaald, waarmee ze zowel de activiteit van de spieren meet als de botuline naar binnen spuit, en steekt die in zijn nek. Een handeling die er huiveringwekkend uitziet door de nabijheid van het kwetsbare hoofd. Wie niet beter weet, zou kunnen denken dat het om een dodelijke injectie gaat. Via de versterker die met de injectienaald is verbonden, is een geluid hoorbaar als van een fout afgestelde radiozender. Dat is de spieractiviteit.

‘Hoort u dat ook, dat de spieren veel te actief zijn?’, vraagt Marina en beklemtoont opnieuw alle lettergrepen. ‘Ik snap heel goed dat u last heeft met lopen.’ De stem van de neuroloog klinkt bezorgd. Ze weet ook wel dat ze tijdens dit botulinespreekuur niets anders doet dan symptomen verhelpen. Het echte probleem, hoe het komt dat er iets mis is in de hersenen waardoor de spieren zich verkrampen, is nog lang niet opgelost. Dystonie openbaart zich meestal tussen het 40ste en het 50ste jaar. De meeste patiënten van Marina zijn van middelbare leeftijd. Er zijn er die bij de geboorte zuurstofgebrek hebben gehad, er zijn er met muziekdystonie, violisten bijvoorbeeld die zodra ze hun instrument tegen hun nek zetten, een vinger als een haak omhoog voelen schieten in een stand waar ze hem pas uitkrijgen wanneer ze hun viool weer wegleggen. Er zijn fluitisten bij wie een mondhoek scheeftrekt zodra ze hun fluit aan hun lippen leggen, maar van de meeste van Marina’s patiënten, die met een nekdystyonie, weet ze niet hoe ze aan hun afwijking komen. Geen probleem. Ze houdt van onbekend. Het zou wat zijn als je van elke vierkante centimeter zou weten hoe die werkt. Hoe meer er nog valt te ontdekken, hoe beter. Het feit dat de hersenen nog lang niet in kaart zijn gebracht, leidt bij Marina niet tot frustratie maar tot een nog grotere nieuwsgierigheid en gulzigheid. Ze doet veel onderzoek, sommige vormen van dystonie kunnen sinds een paar jaar genetisch worden verklaard en het geeft lijders aan de ziekte veel rust wanneer de neuroloog hen op basis van die nieuwe kennis kan vertellen dat hun klachten snel zullen stabiliseren.

Wanneer ze de injectienaald terugtrekt, wordt de huid bleek en teer mee omhooggetrokken.

‘U mag zich aankleden’, zegt ze.

En langzaam, met trage bewegingen voert de man de handelingen van zo-even in omgekeerde volgorde uit. Verlegen met de aanwezigheid van de vrouwelijke arts draait hij zijn rug naar haar toe en duwt starend de slippen terug in zijn broek. In gedachten al buiten in het miezerige licht van het metrostation, sluit hij de laatste knopen van zijn overhemd. Dan haalt hij luidruchtig zijn neus op, sluit de gesp van zijn riem en verlaat zacht en timide groetend de behandelkamer.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden