Ze hebben me gewoon laten stikken

Ik moet nog vaak denken aan een patiënt uit mijn praktijk, laten we haar mevrouw Nelissen noemen. Tijdens een huisvisite, een paar maanden geleden, vertelde ze me dat ze elke dag naast de telefoon zit in de hoop het verlossende telefoontje te ontvangen uit het ziekenhuis.

Mevrouw Nelissen, 63 jaar, staat al drie jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Het laatste half jaar zelfs bovenaan de lijst. Daar kwam ze niet zonder slag of stoot. Om op de wachtlijst voor een longtransplantatie te komen, moest ze verder gezond zijn. Een hele batterij aan tests heeft ze ondergaan, met als klapstuk een inwendig onderzoek naar de darmen om zeker te zijn dat ze daar geen tumor zou hebben. Die had ze weliswaar niet, maar helaas ontstonden er wel complicaties bij het onderzoek, waarna ze vervolgens met een permanente stoma opgescheept zat. Mevrouw Nelissen windt er geen doekjes om: 'Schijten in een zak, dat went bij mij nog steeds niet. Maar ik heb het ervoor over gehad. Ik sta nu bovenaan.'

De laatste jaren was ze zo benauwd dat ze zelfs met zuurstofapparaat de trap niet meer kon opkomen. Zevenentwintig maanden zit ze al op haar kamer als ik bij haar langs ga, met uitzondering van het jaarlijkse bezoek aan haar specialist. 'Die dag is een hel,' zegt ze. Omdat het trapgat te nauw is voor de ambulancebroeders is ze genoodzaakt om door de brandweer vanuit het balkon naar beneden getakeld te worden. 'Maar ja, ik heb geen keus. Als ze in het ziekenhuis geen jaarlijkse longmetingen van me hebben, word ik van de wachtlijst af gegooid.'

Belgische nationaliteit

Haar neef had haar geadviseerd de Belgische nationaliteit aan te nemen. Die procedure zou een paar maanden kunnen duren, maar als Belgisch staatsburger zou ze mogelijkerwijs wel binnen een paar maanden nieuwe longen kunnen hebben. Want in België werkt het anders dan bij ons: daar ben je automatisch donor tenzij nabestaanden bezwaar aantekenen. Mede hierdoor ligt het aantal donoren na overlijden bij onze zuiderburen een stuk hoger dan bij ons in Nederland (25 versus 16 per miljoen inwoners). Hier moet eerst in het donorregister gekeken worden of iemand is aangemeld en hierna moet specifiek toestemming aan de nabestaanden worden gevraagd voor donatie. Een paar maanden geleden is er nog een voorstel gedaan om ook in Nederland automatische donorregistratie door te voeren, maar tot frustratie van mevrouw Nelissen en vele anderen is dat door de Tweede Kamer afgewezen.

'Ik weet dat het lelijk is, maar soms smeek ik dat er een jonge gezonde motorrijder vandaag tegen een boom aanrijdt. Zeker als het regent en de wegen glad zijn, ben ik in hoogste staat van paraatheid. Elke keer als de telefoon gaat, slaat mijn hart over,' zegt ze terwijl ze met trillende hand regelmatig het buisje verplaatst dat onder haar neus zuurstof naar binnen blaast, in de ijdele hoop de beklemmende benauwdheid te minderen.
Mevrouw Nelissen had beter tot de nabestaanden kunnen smeken. Het merendeel van hen weigert in Nederland, waardoor slechts een handjevol organen beschikbaar is voor donatie.

Fataal

Een paar maanden na mijn bezoek is de lange wachttijd mevrouw Nelissen fataal geworden. Ze heeft te horen gekregen dat haar conditie inmiddels te slecht is om nog geopereerd te kunnen worden. De arts heeft namens het transplantatieteam gezegd dat de kans groot is dat ze in haar huidige staat de narcose niet meer zou overleven. 'Dit is mijn doodvonnis,' zegt ze als ik haar weer bezoek. Volgens haar hadden een paar chirurgen jaren geleden al twijfels of ze überhaupt geopereerd zou kunnen worden, met haar complexe achtergrond en de lange wachtlijst die er is door de grote schaarste van longen. 'Misschien waren ze te bang om het mij rechtstreeks te vertellen en dachten ze dat ik tijdens het wachten zou sterven,' zegt ze. 'Ze hebben me gewoon laten stikken.'

Mevrouw Nelissen is inmiddels zo benauwd dat ze niet eens meer mag vliegen, waardoor ook haar laatste wens is vervlogen om haar kleinkinderen in Curaçao te zien. 'Als ze me dat drie jaar geleden eerlijk hadden verteld, had ik direct het vliegtuig gepakt en de laatste maanden van mijn leven met mijn zoon en zijn kinderen onder de palmbomen met een piña colada gezeten. Nu heb ik hier jaren tussen deze muren gewacht, en de enige manier waarop ik deze ruimte nog lijk te verlaten, is in een houten kist.'

^{Steven van de Vijver is huisarts en verbonden aan Amsterdam Health & Technology Institute. Deze maand is hij gastcolumnist van Volkskrant.nl.}