Wie is er straks gestoord?

Wie nu nog geestelijk gezond is, kan vanaf woensdag gestoord worden verklaard. Dan verschijnt het nieuwe handboek voor de psychiatrie, de DSM-5.

'Ben je bang om zwaarder te worden?' 'Nee hoor. Het lukt alleen niet.' De vraag kwam van psychiater Wijbrand Hoek, gespecialiseerd in eetstoornissen. Het antwoord van de 17-jarige Marieke, door haar moeder gestuurd omdat ze te mager zou zijn.


Ik? Bang? Nee hoor. Intense angst voor gewichtstoename is volgens het huidige handboek van de psychiatrie, de DSM-IV, een van de bepalende criteria om de diagnose anorexia nervosa te stellen. Nog zo'n criterium is een ontbrekende menstruatie, als gevolg van hormonale veranderingen door een te laag gewicht.


Psychiater Hoek, hoogleraar bij het Universitair Medisch Centrum in Groningen en opleider psychiatrie bij de Parnassia Groep in Den Haag, liep Mariekes antwoorden op de vragenlijst na. Uitkomst: geen anorexia nervosa. En dat terwijl Marieke volgens Hoek wel degelijk aan anorexia nervosa leed en snel professionele hulp nodig had.


52 kilo, 1 meter 73. Te licht voor haar lengte, volgens de criteria van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO. En met Mariekes dagelijkse calorie-inname van 300 kcal - twee boterhammen met kaas en voor de rest niks - werden haar problemen binnenkort waarschijnlijk alleen maar ernstiger. Hoek heeft al te vaak gezien waar dat toe kan leiden. Pubermeisjes van amper 30 kilo die blijven volhouden: 'Niks aan de hand.'


En dus is hij blij met de nieuwe editie van het psychiatrisch handboek, die woensdag verschijnt. Want volgens die DSM-5 hoeven magere meisjes niet per se panisch te zijn om een kilootje aan te komen. 'Persisterend gedrag om gewichtstoename te vermijden' telt voortaan ook mee als criterium. Bovendien is een ontbrekende menstruatie geen voorwaarde meer. Volgens de wetten van de DSM-5 kan Hoek een meisje als Marieke voortaan wél diagnosticeren met anorexia nervosa.


Hoek is een van de vijf Nederlandse wetenschappers die mee schreven aan de DSM-5, het handboek dat de komende jaren maatgevend zal zijn voor het bepalen van de grens tussen normaal gedrag en een stoornis. Vergeleken met de vorige editie - de bijna twintig jaar oude DSM-IV - verschuiven die grenzen vaak aanzienlijk.


Sommige experts vrezen dat dit zal leiden tot valse epidemieën, waarbij gezonde mensen onterecht een etiket krijgen opgeplakt en onnodige behandelingen krijgen. Zo noemt de Groningse ADHD-onderzoeker Laura Batstra de DSM-5 op haar blog 'een oncontroleerbaar ding'.


De opvallendste criticus is toch wel de Amerikaanse psychiater Allen Frances, zelf nota bene voorzitter van de vorige editie van de DSM. Hij was destijds onder meer mede-verantwoordelijk voor het opstellen van een iets ruimere definitie van ADHD. Die zou tot maximaal 15 procent meer ADHD-diagnoses leiden, schatte Frances en zijn collega's destijds in. Het werd 300 procent, tot grote schrik van Frances zelf. 'Daar zitten ongelooflijk veel jongeren bij met wie niets mis is, maar die toch een stigma krijgen en pillen slikken met vervelende bijwerkingen.'


Frances waarschuwde zijn opvolgers daarom uiterst terughoudend te zijn met het introduceren van nieuwe stoornissen en het verruimen van criteria. Een waarschuwing waar de makers van de DSM-5 amper naar hebben geluisterd, vindt hij. 'Een kind dat af en toe driftig is, heeft voortaan Disruptive Mood Dysregulation Disorder. Wie twee weken kapot is van de dood van een geliefde, lijdt aan Major Depressive Disorder. En wie af en toe de koelkast plundert, moet behandeld worden voor Binge Eating Disorder. De DSM-5 bestempelt normale variaties van menselijk gedrag tot ziektes waarvoor je hulp moet zoeken en pillen moet slikken.'


Kassa voor de farmaceutische industrie, aldus Frances. Toch is de invloed van geneesmiddelenfabrikanten op de totstandkoming van de DSM gering, constateert hij. Zelf werd hij bij het maken van het handboek nooit benaderd: geen telefoontje, geen briefje, niks. Een ander mechanisme heeft volgens Frances een grotere invloed op verruiming van criteria. 'Deskundigen vinden hun eigen vakgebied het belangrijkst. Ze willen dat hun specialisme groeit, niet krimpt. In 35 jaar heb ik nog nooit een expert ontmoet die voorstelde zijn eigen speelterrein te verkleinen.'


Heeft Frances gelijk? AartJan Beekman, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, ziet dat niet terug in de Nederlandse cijfers. Hij wijst op de zogeheten NEMESIS-studies; grote periodieke steekproeven om de geestelijke gezondheid van de Nederlandse bevolking te peilen. Uitkomst: psychische stoornissen komen nu net zo vaak voor als tien jaar geleden. Beekman: 'Ook in landen als Amerika en Australië neemt het aantal diagnoses over de gehele linie niet toe, ook niet na de publicatie van een nieuwe editie van de DSM.'


Wat door de jaren heen wél toeneemt, is het aantal behandelingen en het medicijngebruik. Inmiddels slikken 900 duizend Nederlanders antidepressiva, een stijging van 2 procent per jaar. 200 duizend Nederlanders nemen nu medicatie tegen ADHD, een stijging van gemiddeld 14 procent per jaar.


Beekman: 'In 1997 kregen zes op de tien mensen met een depressie een behandeling. Nu is dat acht op de tien. We geven dus niet steeds meer mensen een etiket, we behandelen alleen steeds meer mensen.'


Volgens Beekman komt dat omdat taboes rondom psychische afwijkingen langzamerhand verdwijnen. 'Iemand van dertig die zich nu prikkelbaar voelt en geen zin heeft in zijn werk denkt veel eerder aan een stemmingsstoornis dan zijn ouders dat zouden hebben gedaan. Als hij dan ook nog iemand kent die is opgeknapt van pillen, zal hij daar eerder zelf om vragen bij zijn huisarts.'


Beekman vergelijkt de DSM graag met een vogelgids. Het handboek biedt een houvast om de ene patiënt te onderscheiden van de andere patiënt. Wanneer spreek je van stoornis A en wanneer van stoornis B? Het helpt psychiaters om met elkaar te kunnen praten over wat ze zien, maar zegt niets over oorzaken van stoornissen en ook niet over mogelijke behandelingen. Beekman: 'Dat we meer zijn gaan behandelen, ligt dus niet aan dat boek, maar aan andere ontwikkelingen in de maatschappij.'


Dat beaamt Roel Verheul, hoogleraar persoonlijkheidsstoornissen aan de Universiteit van Amsterdam. 'Leraren zeggen nu soms tegen ouders: laat je kind behandelen om rustiger te worden, anders willen we hem hier niet meer. Vervolgens is er na lang zoeken vast wel ergens een huisarts te vinden die onder die druk een pil voorschrijft. De exacte definitie van ADHD in een handboek speelt in die dynamiek maar een marginale rol.'


Die dynamiek verschilt bovendien sterk tussen landen. In de Verenigde Staten mogen geneesmiddelenfabrikanten reclamespotjes uitzenden op televisie. Meestal hebben die de strekking 'heeft u hier last van, vraag uw arts dan om ons pilletje'. In praktisch alle andere landen zijn dergelijke reclames verboden.


Ook de mate waarin verzekeringen behandelingen voor stoornissen vergoeden, varieert per land. De 17-jarige Marieke, het magere meisje dat volgens de oude criteria van het handboek van de psychiatrie nét geen anorexia nervosa had, kreeg van haar psychiater Hoek de diagnose 'Eetstoornis Niet Anderszins Omschreven'. Dit is een restgroep waarbij verzekeringen in bijvoorbeeld de Verenigde Staten de behandeling vaak niet vergoeden. In Nederland wel.


Ondanks dat Hoek de diagnose officieel niet kon stellen, kon hij het meisje vanwege haar Eetstoornis Niet Anderszins Omschreven een behandeling voorstellen die vergelijkbaar is met die voor anorexia nervosa: die vrijheid heeft een psychiater. Marieke weigerde, maar kwam een paar maanden later terug. Ze was nog magerder geworden, van 52 naar 44 kilo. Ze kampte met haaruitval, hartritmestoornissen en kon zich slecht concentreren op school.


Deze keer liet ze zich wel behandelen, een half jaar lang op een gespecialiseerde polikliniek. Ze kwam 10 kilo aan en ontwikkelde weer een normaal eetpatroon. Het is een verhaal, weet Hoek, dat door ontelbare factoren héél anders had kunnen aflopen. Maar of hij tijdens dat traject nu de DSM-IV of de DSM-5 ter hand had genomen, dat had voor Marieke waarschijnlijk geen gram uitgemaakt.


NIEUW IN HET HANDBOEK

- Stoornissen krijgen glijdende schalen. Psychiaters kunnen hun patiënten bijvoorbeeld diagnosticeren met een milde, matige of ernstige depressie. In de vorige editie was het 'je bent depressief of je bent het niet'.


- Een aantal stoornissen wordt geschrapt. Zo verdwijnt het syndroom van Asperger, en wordt die opgenomen in de categorie autismespectrumstoornis. Sommige mensen met Asperger zijn niet blij met hun nieuwe etiket. Een ervaringsdeskundige: 'Bij autisme denken mensen aan die film Rainman, bij Asperger denken ze eerder aan een man als Bill Gates. Die laatste associatie vind ik fijner.'


- Introductie van nieuwe stoornissen, zoals Binge Eating Disorder (ernstige, oncontroleerbare vreetaanvallen).


- Waar vorige edities werden genummerd met Romeinse cijfers, is de titel nu DSM-5. Dit maakt de weg vrij voor updates: DSM-5.1, DSM-5.2, et cetera. De makers willen zo snel kunnen reageren op nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen, bijvoorbeeld in de genetica en de hersenwetenschappen. Gevaar van die snelle updates is dat het leidt tot nieuwe Babylonische spraakverwarring, doordat experts verschillende versies van het handboek gebruik-en.


TIEN PSYCHIATERS, TIEN DIAGNOSES

Ze zagen allemaal dezelfde video-opname van een klinisch interview met een patiënt. En toch stelden de psychiaters uit New York totaal andere diagnoses dan de psychiaters uit Londen. Amerikanen zagen bijvoorbeeld schizofrenie waar Britten spraken van depressiviteit. Dergelijke studies, uitgevoerd in de jaren zestig in het kader van het U.K.-U.S. Diagnostic project, toonden de noodzaak aan van een betere gemeenschappelijke taal in de geestelijke gezondheidszorg. Die is nu vastgelegd in de DSM, het handboek voor de psychiatrie.

Meer over

Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.