'We zien nu meer kinderen medicijnen weigeren'

Kinderen die dwars gaan liggen, ouders die het maar zo laten. In de kindergeneeskunde is er veel veranderd. Prof. Wietse Kuis: ‘Je wordt steeds vaker op de je pedagogische kwaliteiten aangesproken.’..

Door Maud Effting

Hoogleraar kindergeneeskunde Wietse Kuis (64) stond aan het begin van zijn carrière toen hij eens een jongetje behandelde met een ernstige afweerstoornis. Het jongetje voelde dat hij binnenkort dood zou gaan, maar durfde er niet met zijn ouders over te praten.

‘Het waren fantastische ouders, maar hij was bang voor hun emoties’, zegt Kuis. ‘Dat zie je vaak bij intelligente, sensitieve kinderen: die willen niet dat hun ouders verdrietig worden.’

Op een dag vroeg het jongetje of Kuis bij hem langs wilde komen. ‘Hij vertelde dat hij had gedroomd over dieven die hem dood wilden maken. Ik zei: maar dieven stelen toch alleen? Toch bleef hij erbij. Het was zijn manier om te vertellen dat hij bang was voor de dood. Steeds als die angst weer opkwam, zei hij tegen de zusters: vertel dokter Kuis maar dat de dieven vannacht weer zijn geweest. Zo regisseerde dit jongetje zelf zijn gesprekken met mij over zijn dood. Op 10-jarige leeftijd.

‘Op een gegeven moment zei ik tegen hem: je ouders weten dat je doodgaat, maar ze zijn zo verdrietig, dat ze er niet met jou over kunnen praten. Daarna is hij uiteindelijk toch met hen in gesprek gegaan. Toen had hij mij niet meer nodig.’

Kinderarts Kuis, sinds een paar weken met emeritaat, was jarenlang hoogleraar kindergeneeskunde en voorzitter van de divisie Kinderen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Hij werkte veel met chronisch zieke kinderen en specialiseerde zich onder meer in kinderreuma.

De gesprekken met het jongetje beschouwt hij als de aangrijpendste momenten uit zijn loopbaan. Dat hij hem uiteindelijk losliet en naar zijn ouders stuurde, staat voor de manier waarop hij denkt over de verhouding tussen arts en patiënt. ‘Je moet altijd een beetje distantie bewaren. Daardoor blijf je de dokter. Natuurlijk was het vleiend dat hij me eruit pikte en me in vertrouwen nam, maar uiteindelijk ging het om hem en zijn ouders. Niet om mij.’

Het is een van de belangrijke lessen die hij beginnende kinderartsen wil meegeven. Jonge kinderartsen maken geregeld de fout te weinig afstand te bewaren, zegt hij. ‘Ze gedragen zich soms te familiair met ouders en patiënten. Voor ouders voelt dat in eerste instantie vaak als een warm bad. Maar op den duur wreekt zich dat.

‘Je moet uitkijken als ouders bevriend met je willen raken. Ik zie wel eens jongere collega’s die zich gevleid voelen als dat gebeurt. Maar zodra je ouders vervolgens een lastige boodschap moet brengen, heb je een probleem. Ouders moeten je als autoriteit blijven zien. Ze moeten zich aan je vast kunnen klampen. Dat lukt niet als je meegaat in hun emoties. Ik vind bijna dat mensen u tegen me moeten blijven zeggen. Omgekeerd doe ik dat ook. Ik had dat jongetje met de afweerstoornis al vijf jaar onder behandeling, maar al die tijd heeft hij nooit Wietse tegen me gezegd. Ik was altijd dokter Kuis.’

Is dat bij u ook wel eens misgegaan?

‘Ja, toen ik begon, heb wel eens een vader gehad die elke keer heel boos werd als het slechter ging met zijn kind. Omdat ik met hem meeleefde, zei ik er niets van. Maar daardoor ging hij zich steeds agressiever gedragen. Toen zijn kind overleed, werd hij zo boos, dat het bijna uit de hand liep. Tegen zo’n man moet je toch durven zeggen: luister, dit kan niet hier. Je moet het conflict aan durven gaan met een ouder.’

Hoe leert u kinderartsen dat?

‘Door ze veel bij dat soort gesprekken te laten zijn.’

Is het gedrag van ouders en kinderen in de loop der tijd veranderd?

‘Nou, we zien steeds meer kinderen in de spreekkamer die medicijnen weigeren. Dat komt steeds vaker voor. Of kinderen die niet geprikt willen worden, kinderen die geen vervelende behandeling willen ondergaan, of hun dieet niet willen volgen. ’

Hoe komt dat?

‘Doordat ouders – vaker dan vroeger – een weifelende houding aannemen ten opzichte van hun kind. Veel ouders zijn zo langzamerhand meer een maatje van hun kind dan dat ze ouder zijn. Daar hebben wij veel last van. Ik heb geregeld ouders gezien die er niet in slaagden hun kind medicijnen in te laten nemen. Dat komt in alle lagen van de bevolking voor. Ook bij hoger opgeleiden.’

Hoe gaat dat dan in de spreekkamer?

‘Dan zegt een kind bijvoorbeeld dat zijn moeder hem van tevoren heeft beloofd dat hij hoe dan ook niet geprikt zou worden. Ja, dan zit je vast natuurlijk. Soms zeggen ouders ook doodleuk: nou, dan moet dat prikken maar niet.’

Wat vindt u daarvan?

‘Ouders worden onbetrouwbaar voor hun kind door hem te vertellen dat hij niet geprikt hoeft te worden. Natuurlijk is het vervelend om zo’n boodschap te brengen, maar je moet als ouder zoveel autoriteit hebben, dat je dat kunt. Ik vind dat veel ouders zich er wel eens wat meer bewust van mogen zijn dat ze de grip op hun kinderen kwijt zijn. We leven in een wereld waarin een vader aan zijn 14-jarige zoon drank uitdeelt, omdat hij zich daar populair mee maakt. Ik vind dat van de gekke.’

Zag u veel excessen?

‘Het komt voor dat kinderen zich onbeschoft gedragen. Schelden. Schreeuwen. Ik had een keer een kind met ernstige reuma dat categorisch weigerde zijn mond open te doen. Hij gaf grove anwoorden, liep verpleegkundigen te trappen. En de ouder zat erbij en zei: ik kan er ook niks aan doen. Dat soort dingen gebeurt best vaak. Als kinderarts word je steeds vaker op je pedagogische kwaliteiten aangesproken.’

Zijn er ook ouders die het anders aanpakken?

‘Ik heb natuurlijk ook heel veel ouders gezien die het wel goed aanpakken. Die begeleiden hun kind op een heel duidelijke, warme manier in de gang naar het ziekenhuis.

‘Sommige ouders beloven hun kinderen grote cadeaus. Daar moet je mee oppassen. Dan kom je in een grenzeloze spiraal terecht. Die kinderen gaan steeds meer eisen. Ze weten: dit betekent dat ik bijzonder ben.’

Hoe moet het dan wél?

‘Ziekte moet niet dominant zijn in het leven van een kind. Kinderen moeten een kinderleven leiden. En toevallig zijn ze daarbij ook chronisch ziek. Je moet de ziekte niet wegpoetsen, je moet het incorporeren in hun leven.

Is het voor ouders moeilijker dan in een normale situatie om hun kind in de hand te houden als het chronisch ziek is?

‘Ja, want het maakt je als ouder meer chantabel. Ik heb hier wel eens een kind met een ziekte gehad waardoor hij gemakkelijk bloedde. Die zei gewoon tegen zijn moeder: als je mij m’n zin niet geeft, dan loop ik met mijn kop tegen de muur.

‘Toch moet je dat aanpakken. Kijk, met een jong kind heeft iedereen nog compassie. Maar als hij 18 is en zich nog steeds zo gedraagt, dan kijkt er niemand meer naar hem om. Die mensen raken heel erg eenzaam.’

Wat doet u als kinderen gaan schelden en trappen?

‘Meestal krijg ik ze wel tot rede, maar in het allerergste geval zet ik ze gewoon de deur uit. Vaak zijn dat kinderen met wie ik later een heel sterke band opbouw.’

En als kinderen weigeren zich aan een bepaalde leefwijze te houden?

‘Er zijn dokters die tegen kinderen zeggen: dit mag niet, dat mag niet. Dat doe ik niet. Een kind met reuma leg ik uit: als je gaat voetballen, prima, maar dan moet je straks niet komen zeuren dat je pijn in je knie hebt. Laat kinderen maar zien wat het probleem is. Je moet kinderen zelf verantwoordelijk maken voor hun lijf. ’

Krijg je dan geen zorgelijke kinderen?

‘Nee. Het is veel zorgelijker om alles bij hen weg te houden. Ik spreek ook altijd met kinderen af dat ze het gewoon vertellen als ze hun medicijnen niet hebben genomen. Ik word dan niet kwaad. Ik geef de grenzen aan. Je moet kinderen de gelegenheid geven om een beetje te marchanderen. Door alles af te sluiten en overal nee op te zeggen, geef je ze geen macht over hun leven. Zo maak je ze niet zelfstandig.’

Zijn er ook weleens ouders die behandelingen weigeren?

‘Er zijn wel ouders die bepaalde medicijnen niet zien zitten, ook hoger opgeleiden. Ik heb wel eens een kind op mijn spreekuur gehad dat invalide was geraakt door reuma, waarvan ik dacht: dat was niet nodig geweest.’

Is dat kindermishandeling?

‘Soms wordt het meldpunt kindermishandeling ingeschakeld. En er wordt soms ook tegen opgetreden.’

Is het vak van kinderarts aan het veranderen?

‘Ja, vroeger waren er in de kindergeneeskunde veel meer dodelijke ziekten. Omdat we die steeds beter kunnen behandelen, gaan kinderen veel minder vaak dood. Maar daardoor krijg je wel steeds meer kinderen die chronisch ziek zijn. Dat verandert de zorg. In de kindergeneeskunde moeten we een omslag maken. We moeten meer gaan nadenken over de lange termijn, over de gevolgen van langdurig zware medicijnen slikken voor deze kinderen. Daar moet meer onderzoek naar worden gedaan.’

U was aanjager van de skillslabs in uw ziekenhuis, om chronisch zieke kinderen weerbaarder te maken.

‘Ja, dat werkt heel goed. We leren ze veel verbale technieken: hoe ze zich kunnen weren tegen pesten, hoe ze op school kunnen vertellen dat ze chronisch ziek zijn. Voor veel ouders is dat een eye-opener . Vaak zijn ze als een tijger om hun kind heen gaan liggen toen ze hoorden dat het ziek was. Maar een kind moet leren dat het zijn leven zelf in de hand heeft.

‘Ik zie het ook gebeuren bij scholen of instellingen. Die hebben soms de neiging te overdrijven. Soms organiseren ze zo veel, dat ze alle initiatief wegnemen. Er zijn zelfs scholen die een rolstoel bestellen, terwijl een kind alleen een dikke knie heeft. Zoiets is echt invaliderend. Je kweekt terneergeslagen vogeltjes die bijna niets meer kunnen.’

Geeft u eens een voorbeeld?

‘Ik heb een keer een kind uit Den Bosch behandeld. Hij kon gewoon lopen, maar toch kwam zijn moeder elke keer samen met hem met de taxi naar Utrecht. Daar heb ik echt een gevecht over geleverd met de ouders. Ze waren bóós. Maar voor dat soort dingen schrijf ik geen brief naar de verzekering. Hij kon gewoon met de trein, dat was nog beter voor hem ook.

‘Veel dokters hebben geen zin om daarover te steggelen. Maar dat geld voor die taxi gaat uiteindelijk af van het geld voor kinderen die het echt nodig hebben. Deze vormen van betutteling heb ik vaak meegemaakt.’

Heeft het Wilhelmina Kinderziekenhuis veel te maken met weldoeners?

‘Er zijn veel particulieren en stichtingen die graag iets voor kinderen willen doen. Zo krijgen we allerlei glijbanen en speeltoestellen aangeboden, maar die weigeren we altijd.

‘Er zijn ook ziekenhuizen die daar anders mee omgaan, vooral in het buitenland. Als je in de VS de hal van een kinderziekenhuis binnenkomt, heb je soms het gevoel dat je in de Efteling bent.

‘Maar een ziekenhuis is geen pretpark. De meeste kinderen die hier liggen, zijn echt heel, heel ziek. We hebben wel een plek om te spelen, maar de meesten komen daar helemaal niet aan toe.’

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden