'We staan voor een nationale ramp'

Hoogleraar Philip Scheltens, directeur van het Alzheimercentrum van het VUmc, is 'niet ontevreden' met de 32,5 miljoen die het kabinet uittrekt voor onderzoek naar de ziekte. 'Ik geloof echt dat we dementie beheersbaar gaan maken.'

'Ik heb dit nog niet eens aan mijn vrouw verteld', zei Philip Scheltens. Hij zat voor zijn computer en wees naar de hersenscan van een patiënt. 'Als dit een foto van mijn hoofd was... Als mijn brein zo zou zijn aangetast dat ik de greep op mijn leven dreigde te verliezen... Dan zou ik kiezen voor euthanasie. Zo snel mogelijk. Ik hoop dat Marjan dat begrijpt. Ik wil eruit als ik nog helder ben. Het is een vreselijke ziekte waaraan ik me niet wil uitleveren.'


Die eerste ontmoeting met Scheltens, twee jaar geleden, leerde dat de professor verre van professoraal was. Hier zat een man met een missie: alzheimer de wereld uit helpen. Daarvoor was niets minder nodig dan een deltaplan tegen dementie.


Nu is het zover. In samenwerking met het ministerie van VWS, collegawetenschappers, de organisatie Alzheimer Nederland en vele private partijen (van de Rabobank tot Philips en zorgverzekeraar Achmea) is Scheltens tot de organisatorische en financiële invulling van zijn offensief gekomen. Het moest ervan komen, zegt hij. 'We staan voor een nationale ramp.'


Grote woorden.

'Ja. Ik wil de mensen wakker schudden.'


U overdrijft bewust?

'Ik overdrijf niet. Dementie is desastreus om te hebben en desastreus om mee te maken. Nederland telt nu ongeveer 250 duizend patiënten met alzheimer en dementie - ik gebruik die termen door elkaar. Mijn inschatting is dat je daar 20 procent bij moet optellen, omdat veel mensen de ziekte wel hebben maar nog niet zijn gediagnosticeerd. We verwachten voor 2040 een verdubbeling: ruim een half miljoen alzheimerpatiënten. Duizelingwekkende cijfers. Een wereldwijd probleem, zegt de Wereldgezondheidsorganisatie. En we hebben er nog steeds geen antwoord op.'


Wij horen medici die vechten tegen kanker en andere kwalen al zeggen: Scheltens roept maar wat, hij is gewoon jaloers op de grote bedragen die wij krijgen.

'Dat zullen ze best vinden. De wereld van het medisch-wetenschappelijk onderzoek is hartstikke competitief. Jaloers ben ik pas echt op Frankrijk. Al in 2007 kwam president Sarkozy met een Nationaal Alzheimer Plan. Hij stelde 1,6 miljard euro voor vier jaar beschikbaar. In Engeland is de National Dementia Strategy afgekondigd: 70 miljoen euro voor geheugenpoliklinieken. Duitsland: 60 miljoen per jaar aan investeringen tot 2018 voor onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten. Dus ik dacht: waar blijven wij?'


Nederlandse politici hebben zitten slapen?

'Absoluut.'


Dan praten we over zorgministers als Hans Hoogervorst en Ab Klink, maar de laatste drie jaar ook over Edith Schippers.

'Ja, zeker. Het gaat om visie, ook van individuen. Het is niet uit de koker van deze bewindslieden gekomen, terwijl een man als Sarkozy zich persoonlijk voor de strijd tegen dementie heeft ingezet. In Nederland was misschien het idee: alzheimer is een kwestie van ouder worden, daar kun je weinig aan doen. Ik moet wel zeggen dat Schippers na 2011 bevlogen is geraakt. De komst van PvdA-staatssecretaris Martin van Rijn heeft het laatste duwtje gegeven richting een cruciale beleidsverandering.'


Onder uw vakgenoten bestaat twijfel. In NRC verscheen vorig jaar een opiniestuk van vier prominente wetenschappers onder de koeieletterskop: 'De ziekte van Alzheimer bestaat niet'.

'Gatverdarrie, dacht ik. Ik ken ze allemaal goed, hoor. Goede, oprechte mensen, al vond ik het geen slim verhaal. Zij zeggen: de ziekte van Alzheimer bestaat niet, het is een syndroom. Nou, prima. Maar leg de klemtoon dan anders: de ziekte van Alzheimer bestaat niet. Het is een kwaal die zich op verschillende manieren manifesteert. Ik was vooral boos omdat de timing zo slecht was. Juist in die periode was ik bezig mensen te overtuigen van de urgentie van het Deltaplan Dementie. Het risico was dat een bewindspersoon zou zeggen: de medici zijn verdeeld, dus laat maar even zitten. Ik ben heel blij dat dát niet is gebeurd.'


Voor het Deltaplan Dementie vroeg Scheltens aanvankelijk 200 miljoen, verspreid over acht jaar: 180 miljoen voor onderzoek, 10 miljoen voor een eHealthportaal en 10 miljoen voor een nationaal register. Het uiteindelijke besluit van het kabinet behelst 32,5 miljoen euro voor wetenschappelijk onderzoek in de periode 2013-2016.


U krijgt in de verste verte niet wat u nodig achtte.

'Ik ben zeker niet ontevreden. Dat geldt ook voor Henk Smid van ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek, red.) en Marco Blom van Alzheimer Nederland, met wie ik hier twee jaar voor heb gestreden. 10 miljoen per jaar steekt nogal af tegen de 60 miljoen van Duitsland, maar dat land is qua inwoners ook vijf, zes keer zo groot. Wij kónden niet achterblijven. In het onderzoek naar dementie is Nederland een wereldspeler; het VUmc Alzheimercentrum staat in de mondiale toptien van meest gerenommeerde instituten. Overigens zie je nu al een braindrain: twee Nederlandse topwetenschappers zijn naar Duitsland vertrokken. Je verliest hersens.' Hij lacht minzaam. 'Net als met dementie.'


In het Alzheimercentrum van het Amsterdamse VUmc is Scheltens behalve directeur ook arts. Iedere woensdagmiddag deelt hij gemiddeld vier patiënten mee dat zij ongeneeslijk ziek zijn.


Wat is uw methode voor een slechtnieuwsgesprek?

'Ik kom zo snel mogelijk met de uitslag op de proppen. 'Ik ga u vertellen wat we gevonden hebben. En het is niet goed. We denken dat u de ziekte van Alzheimer heeft.' Niet uitstellen, dat is de hang yourself-methode. Mensen komen al bibberend als een rietje binnen. Laat ze niet langer in onzekerheid.


'Voor de overgrote meerderheid is de uitslag geen schok en zeker geen verrassing. Het is een bevestiging: ik wist het. Mensen zijn niet gek. Op een computerscherm laat ik de hersenscan zien. De gaten markeren duidelijk het verlies van hersencellen, vooral in de hippocampus, waar het geheugen zit. Wij noemen het atrofie, krimp van hersenweefsel. Soms zijn mensen verdrietig. Ik wil niet afgestompt raken, maar als arts kan ik dan niet in het leed van mensen meegaan.'


U bent als de oorlogsfotograaf die weet: ik stel niet scherp met een traan in mijn oog?

'Ja. Ik help mensen niet met meehuilen, wel met mijn expertise. Na die uitslaggesprekken op woensdagochtend heb ik tot 8 uur 's avonds vervolgspreekuur met patiënten die we permanent volgen. Ik zie ze elk halfjaar, tot het moment dat de ziekte zo ver is gevorderd dat ze naar een verpleeghuis moeten. Dan neem ik afscheid. Ik zie die persoon dan nooit meer. Dat is vaak het moment dat ik wél moet slikken.'


Scheltens blijft zich verbazen over de veranderingen in de persoonlijkheid van dementiepatiënten. 'Na veertig jaar huwelijk denkt een vrouw haar man door en door te kennen, maar door zijn dementie komt ineens een heel andere man tevoorschijn. Zegt hij plotseling: 'Sorry, je moet nu echt weggaan, want mijn vrouw komt zo thuis. Dan kan het behoorlijk link worden.' Als verzorger van een alzheimerpatiënt moet je zielsveel van iemand houden. Aan de manier waarop mensen bij het uitslaggesprek voor mij zitten, kan ik al zien hoe de situatie thuis is. Wenden ze zich van elkaar af, of kruipen ze juist naar elkaar toe?'


Lieve omaatjes kunnen door dementie zuur, boos en zelfs gewelddadig worden. Hoe verklaart u dat?

'Klassieke alzheimers krijgen een verscherping van aanwezige karaktertrekken. In die kindsheid treedt de oorspronkelijke persoonlijkheid naar buiten. Gedurende haar gezonde leven kon ze het opbrengen haar woede, verbittering en teleurstelling te verbergen, maar door dementie valt dat masker weg. Bij mensen met frontotemporale dementie is het weer anders, die veranderen 180 graden van karakter. Ze gaan opeens enorm veel geld uitgeven. Of pornofilms kijken. Of ze willen elke middag om vijf uur een harinkje eten en geen minuut later.


'Ik ontmoette laatst een patiënt met een bijzondere vorm van alzheimer, waarbij de visuele waarneming verstoord raakt. Zij had moeite met inschenken, omdat ze het kopje niet goed zag. Daar had zij een trucje voor. Tastenderwijs kromde ze een vinger half in het kopje en bij het voelen van de hete koffie wist ze: vol! Dat had ik nog nooit eerder gezien. Het geeft aan dat je zelfs met alzheimer altijd nog reservecapaciteiten hebt om dit soort dingen te verzinnen.


'Soms proberen mensen krampachtig een goede indruk te maken. Keeping up appearances noemen wij dat. Ik vroeg laatst aan een voormalige garagehouder of hij aan een medisch onderzoek wilde meedoen. Nou ja, dat moesten we dan maar even regelen, hij zou het intern overleggen... Ik dacht: dit gaat niet over mijn verzoek. Het waren voor hem vertrouwde zinnetjes waaraan hij zich vastklampte. Alsof ik een klant was met een kapotte uitlaat.'


Scheltens zegt patiënten 'de facto niets te bieden te hebben'. 'Daarom heb ik zo ongelooflijk veel tijd en energie geïnvesteerd in de totstandkoming van het Deltaplan Dementie. Ik ben arts. Ik wil mensen genezen! Nu begeleid ik ze alleen maar naar de uitgang. Waarschijnlijk ben ik daarom zo verdrietig als ik definitief afscheid neem van een patiënt. Wéér niet gelukt. Het geeft mij een gevoel van spijt, van falen.'


U bent zelf kleinzoon van een alzheimerpatiënt. Hoe ervoer u die allereerste confrontatie met dementie?

'Als jongen van 7 vond ik het ook al interessant. Mijn opa had een herenmodezaak in Kampen. Na zijn pensionering kwamen mijn grootouders regelmatig naar Dordrecht, waar wij woonden. Ze waren vaak te laat. Mijn oma had dan allerlei excuses, dat de brug open was en zo, maar opa wist gewoon de weg niet meer. Hij stond een keer midden in de nacht op om zich te scheren. Daar was ik bij. Opa, wat doet u nu? Later zag ik hoe hij wegkwijnde in het verpleeghuis. Mijn oma stopte er koekjes in en dat was het ongeveer.'


Hebt u wel eens gedacht: het zit in de familie, straks heb ik zelf alzheimer?

'Nee. Ik leef totaal niet met die angst. En mijn ouders zijn nog kerngezond.'


Wilt u nog steeds een eind aan uw leven maken wanneer u dementerend zou worden?

'Daar denk ik inmiddels anders over. Ik geloof dat je in het beginstadium van alzheimer nog een goed en betekenisvol leven kunt leiden.'


Schrijver Hugo Claus, die kampte met dementie, genoot op zeker moment nog één keer een maaltijd met vrienden en familieleden, om kort daarna euthanasie te laten plegen.

'Ik vind dat een mooi einde. Maar weet je, ik denk dat ik die laatste stap uiteindelijk niet zal zetten. Ben ik wel zo moedig? Tegen patiënten zeg ik: je moet kiezen voor euthanasie op het moment dat je nog oké bent, dat het eigenlijk zonde is. Niet om vijf voor twaalf, maar om zeven voor twaalf. Anders lukt het nooit.'


Stel: een patiënt heeft een euthanasieverklaring getekend en zweert bij herhaling dat hij dood wil als de ziekte te ernstig wordt. Bijvoorbeeld: als hij de kinderen niet langer herkent. Dan komt toch het moment dat hij door dementie wilsonbekwaam is geworden. Volgens de wet moet hij dan blijven leven. Terecht?

'Ik denk dan: waarom helpen we hem niet om eruit te stappen? In een uitzending van Zembla was te zien hoe een diep demente vrouw toch moest blijven voortbestaan, terwijl ze dat nooit had gewild. Bert Keizer, arts en filosoof, zei: 'Ze had het om vijf voor twaalf moeten doen, nu is het vijf over twaalf, jammer.' Ik vind dat echt heel erg. Het is een schending van de autonomie van de mens. Ik volg de lijn van oud-minister Els Borst: laten we de laatste wilsbekwame wens van de patiënt respecteren.'


Borst wil dat euthanasie in zo'n situatie bij wet mogelijk wordt gemaakt. U ook?

'Ja, zeker. Het zou goed zijn als minister Schippers een adviesgroep instelt die met een zwaarwegende aanbeveling komt. Maar ik kan daar beter niet in gaan zitten. Eerlijk gezegd probeer ik deze end of life-discussies te vermijden. Mijn passie en uitdaging is: de oplossing. Genezing, daar ga ík voor.'


Over de exacte aard en het ontstaan van dementie is nog weinig bekend. Stel dat God bestond en u mocht hem één vraag stellen over alzheimer?

'Kijk, met het onderzoek zijn we een bepaalde weg ingeslagen. De heersende gedachte is: in een vroeg stadium van alzheimer wordt het amyloïd-eiwit verkeerd 'geknipt' door bepaalde enzymen. Daardoor komt een giftig stukje eiwit vrij dat dood en verderf zaait onder hersencellen. Kunnen we met bijvoorbeeld gentherapie dat knipproces beïnvloeden? Mijn vraag aan God is simpel: zijn we op de goede weg? Anders verliezen we veel tijd.'


'Die wonderpil tegen alzheimer komt er nooit', zegt u tot nu toe.

'Luister jongens, ik geloof echt dat we de ziekte van Alzheimer beheersbaar gaan maken.'


Beheersing is niet hetzelfde als genezing.

'Als we de ziekte in een vroeg stadium kunnen stoppen, zou dat al fantastisch zijn.'


Welke tijdlijn hebt u voor ogen?

'Dat is gevaarlijk om te zeggen. Ik ben lid van een Amerikaans initiatief: Dementia 2025. President Obama wil dat dementie dan te behandelen is. Het voorkómen van alzheimer vereist meer inzicht in het ontstaan van de ziekte. Ik weet niet of ik dat nog zal meemaken. Maar door de schaal van het onderzoek te vergroten dwing je het geluk af. Dát is mijn boodschap met het Deltaplan Dementie. Voor Nederland, voor Europa, voor de wereld.'


U kunt alvast beterschap beloven. En wel aan uw echtgenote. Dag en nacht bent u bezig met dementie, soms zeventig, tachtig uur in de week. Ze heeft al eens gekscherend overwogen haar naam te veranderen in Alzheimer om ook wat aandacht te krijgen.

'Ik probeer echt meer tijd te besteden aan de mensen om me heen. Maar mijn gevoel is: ik moet er hard aan trekken, anders gaat het niet snel genoeg. Mijn vrouw is zelf neuroloog, ze snapt mijn drive. Toch is het niet gemakkelijk voor haar. Mijn drie kinderen, van wie de jongste 16 is, vinden ook dat ik meer thuis moet zijn. Soms ben ik er met m'n gedachten niet bij. Mijn zoon zei laatst: 'Pap, dat had ik je gisteren al verteld. Moet ik me zorgen gaan maken?''


Strijd tegen alzheimer

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden