Eigen keuze

Wat moet Greet geleden hebben

Ouderen die 'klaar zijn met leven', maar te gezond voor euthanasie kunnen hun toevlucht nemen tot stoppen met eten en drinken. Het verhaal van Greet laat zien hoe lastig dat is en hoe belangrijk afspraken met de huisarts zijn.

Beeld Rein Janssen

'Ik wil dood', zegt Greet die dag. 'Ik wil niet meer.' De mededeling komt op een mooie zomerochtend. Even is het stil. Ze zitten met zijn drieën aan de koffie. Greet, haar broer Wiecher en schoonzus Carry. Mensen uit het noorden. Greet is een belezen, intelligente vrouw van 73. Zo eentje die niet houdt van klagen. Eigenlijk vertelt ze nooit waar ze mee zit, behalve vandaag dan. Maar hier heeft ze dan ook meer dan een jaar over nagedacht. In haar eentje.

'Nou', zegt Carry zacht. 'Dat kunnen we ons wel voorstellen.'

Greet huilt. Haar linkerarm hangt slap langs haar lichaam, haar linkerbeen ligt bewegingloos in de stoel. Drie jaar geleden werd, zoals ze het zelf zegt, haar leven in één klap geruïneerd. Ze kreeg een herseninfarct en raakte linkszijdig verlamd.

Greet was altijd een strijdbare vrouw. Na een herseninfarct kan ze zich niet neerleggen bij de ontluistering en afhankelijkheid.Beeld Familiefoto

Meestal verdrietig

Van de ene op de andere dag moet ze volledig op anderen steunen. Voor die tijd is ze een strijdbaar type, aldus haar schoonzus. Allergisch voor onrecht. Autonoom. Geïnteresseerd in literatuur, politiek, in de wereld. Een harde werker, die nu veel bestuurs- en vrijwilligerswerk doet. Een vrouw die altijd voor anderen klaarstaat.

Nu moet ze elke dag wachten tot de thuiszorg komt - soms vroeg, soms laat. Ze kan het niet verdragen. Andere mensen ondergaan zoiets misschien lijdzaam, zij niet. Ze kan niet tegen de ontluistering, de afhankelijkheid. Er zijn nog wel momenten waarop ze geniet van het leven, maar meestal is ze verdrietig. Ze trekt zich steeds meer terug.'

'Heb je er gedachten over?', vraagt Carry. 'Hoe je dit wil?'

'Nee', zegt Greet. 'Nog niet.'

Ze vertelt dat ze heeft nagedacht over euthanasie, en dat ze een verklaring bij de huisarts heeft liggen. Maar ze wil liever niet afhankelijk zijn van een dokter.

'Misschien wil ik pillen', zegt ze.

'Maar weet je hoe je daar aan komt?', vraagt Carry.

'Nee', zegt Greet.

'Greet', zegt Carry, 'als je maar niks destructiefs doet. Je gaat niet op een spoorbaan staan, hè?'

'Nee', zegt Greet. 'Ik wil hier niemand mee belasten.'

Weer is het stil. Dan neemt Wiecher het woord. 'We willen je wel helpen', zegt hij. Zijn vrouw knikt. 'We kunnen samen kijken hoe we aan die pillen kunnen komen', zegt ze.

'Maar dat vind ik belastend voor jullie', zegt Greet.

'Maak je over ons geen zorgen', zegt Carry. 'Dat komt wel goed. Wij blijven bij je. We laten je niet alleen.'

'Absoluut niet', zegt Wiecher.

Bronnen

Dit artikel is gebaseerd op een interview met de nabestaanden, het medisch dossier, geschreven verklaringen van Greet, het thuiszorgdossier, en de klachtenprocedure. De huisarts wil niet reageren. Volgens zijn advocaat Floris Beenhakker heeft alles hem 'zeer aangegrepen' en een grote impact op hem en zijn praktijkvoering gehad. 'Een gesprek daarover zou alles weer in detail oprakelen en voor hem en zijn praktijkvoering geen toegevoegde waarde hebben.'

Geen euthanasie

Zo herinneren Carry en Wiecher zich dat gesprek. Daarna komt Greet meer dan een jaar niet terug op haar wens. Dat gebeurt pas als ze haar anderhalf jaar later uitnodigen voor een kerstdiner, eind 2011.

'Dat hoeft niet meer', zegt Greet, 'want tegen die tijd ben ik toch al dood.'

Kort daarvoor heeft ze de huisarts om euthanasie gevraagd. Ze heeft haar verzoek opgeschreven.

'Alles moeten vragen en niets meer zelf kunnen beslissen. Ik wil het niet meer', staat er. 'Ik was en ben de regie over mijn leven grotendeels kwijt, heb mijn vroegere levenszin totaal verloren, raak geïsoleerd en ervaar daardoor mijn leven al heel lang niet meer als zinvol. Ik heb mijn uiterste best gedaan om deze nieuwe realiteit te kunnen aanvaarden, maar ik kan dat niet en nu wil ik dat ook niet meer. Mijn leven is voor mij zonder enig perspectief.'

Ik wil slapen, schrijft ze, en niet meer wakker worden.

Maar de huisarts weigert. 'Ik werk daar niet aan mee; over mijn grens', schrijft hij in het medisch dossier, in bezit van de Volkskrant.

Carry en Wiecher laten het er niet bij zitten. Met zijn drieën gaan ze nogmaals naar hem toe. 'Dat was een kort gesprek', zegt Wiecher achteraf. 'De huisarts zei bijna niks. En zij ook niet.'

De huisarts wil niet meewerken aan het verhaal, maar beschrijft in zijn dossier waarom hij er moeite mee heeft: 'Er is geen somatische grond, alleen een beperking waar ze niet mee uit de voeten kan.'

Ze vragen of hij dan een andere arts voor Greet wil zoeken, maar de huisarts vindt dat lastig. In zijn dossier is te zien dat hij anderen om raad vraagt. Van artsenorganisatie KNMG hoort hij dat verwijzen naar een andere arts niet verplicht is. 'In kader van de behandelrelatie wel laten zien dat je mee wilt helpen', schrijft hij. 'Ik heb mijn dilemma's ook uitgelegd; dat ik me er behoorlijk ongelukkig onder voel.'

'Ik kan niet meer', zegt Greet steeds.

Haar doodswens bestaat dan al zo lang, dat ze niet langer wil wachten. Ze kan het niet meer opbrengen om nog een andere arts te zoeken. In plaats daarvan komt ze met een ander plan, dat al langer door haar hoofd speelt.

'Nou', zegt ze tegen de huisarts, 'dan stop ik met eten en drinken.'

'Ik heb er geen ervaring mee', schrijft de huisarts in het dossier. 'Wel enige voorbereiding van belang.'

Het is een moeilijke situatie voor hem: nu wordt hij alsnog in een opzettelijk overlijdensproces betrokken. Voor sommige artsen is het lastig hun patiënt dan optimale zorg te blijven bieden, omdat ze het oneens zijn met de doodswens van hun patiënt. Maar de huisarts schrijft niet op of hij hier last van heeft.

'Hij vroeg haar of ze een folder had', vertelt Carry later. 'Die wilde hij wel kopiëren.' Toen, zegt ze, wisten we nog niet hoe erg het zou worden.

Tekst loopt door onder de afbeelding.

Beeld Rein Janssen

Wat dan?

Het verhaal van Greet is het verhaal van een groeiende groep ouderen. Mensen met allerlei kwalen maar zonder dodelijke ziekte, die niet meer willen leven. Ze zijn 'klaar met leven', lijden aan het leven, dat ondraaglijk en uitzichtloos is geworden.

Maar ja. Wat dan?

Artsen weigeren vaak euthanasie in dit soort situaties. Artsenorganisatie KNMG verwacht daarom dat mensen in de toekomst steeds vaker zullen kiezen voor een methode die volgens sommigen een extreme lijdensweg betekent: stoppen met eten en drinken.

Artsen mogen deze methode begeleiden zonder dat ze hoeven voldoen aan de zorgvuldigheidseisen die bij euthanasie gelden, want stoppen met eten en drinken wordt niet beschouwd als zelfdoding.

Maar de gevolgen zijn soms gruwelijk, weten Carry van Peursem en Wiecher Vrieling nu. Het is de reden dat ze hun geschiedenis vertellen.

Hun verhaal is een waarschuwing. Nog altijd zijn ze verbijsterd over de manier waarop Greet is behandeld door haar arts. Ze brengen zijn naam niet naar buiten, daar gaat het hen niet om. Ze willen alleen niet dat anderen hetzelfde overkomt.

Dag één

Op 25 januari 2012 stopt Greet met eten.

Vlak daarvoor heeft ze afscheid genomen van de hele familie. Sommigen hebben er moeite mee, maar ze is standvastig. 'Ik doe het toch', zegt ze tegen hen.

Ze is een stevige vrouw die altijd goed heeft gegeten, maar last van de honger heeft ze niet. 'Ze lag op bed naar kookprogramma's te kijken', vertelt Wiecher.

Twee dagen daarna stopt ze ook met drinken. In schriftelijke verklaringen legt ze alles vast. Wiecher: 'Ze ging meteen op de minimale hoeveelheid vocht zitten. Met het idee: dan ben ik zo snel mogelijk dood.' Ze machtigt Carry en Wiecher om haar belangen te behartigen, mocht ze wilsonbekwaam worden.

Nog diezelfde dag trekken Carry en Wiecher bij haar in. Ze zijn voorbereid. Ze weten hoe ze haar moeten verzorgen. Ze weten dat na een week zonder water een onomkeerbaar proces optreedt, dat onherroepelijk zal leiden tot de dood.

Eerst zit Greet nog rechtop. 'Weet je het zeker?', vragen ze haar. 'Wil je echt niet meer drinken?'

'Absoluut niet', antwoord Greet dan.

Als ze stopt met drinken, wordt ze snel zwakker. 'Ze ging op bed liggen en kwam er niet meer uit', vertelt Carry later. 'Af en toe was ze verdrietig. Ze kreeg lieve kaartjes en bloemen en daarvan moest ze huilen. Maar dat ging niet over haar plan - daarin was ze vastberaden.'

Om haar mond niet uit te laten drogen, houden ze die voortdurend vochtig. Met 'pufjes' water, met kleine slokjes, met halve ijsklontjes, met schoonmaken.

Een paar dagen gaat het goed. 'Klaagt geen moment, houdt zich dapper', schrijft Carry in het thuiszorgdossier.

Dag vijf

Maar vanaf dag vijf wordt alles anders.

Het is de derde dag zonder water, en ze krijgt dorst. Verschrikkelijke dorst. Ze voelt pijn, spieren die langzaam afbreken. Krampen. Hoofdpijn. Haar tong is als een rasp en speeksel verdwijnt, waardoor praten moeilijk gaat.

De dorst wordt volgens hen zo erg, dat ze geneigd is om te drinken. 'Ik hou het niet meer vol, ik hóú het niet meer vol', mompelt ze steeds. Het is gruwelijk, zegt Carry later, als je daar naast staat.

Het valt Greet zwaar om zich te beheersen, vertellen ze. 'Maar als ik het vroeg, zei ze uiteindelijk steeds nee', vertelt Carry. 'Dan zei ze dat ze haar leven niet langer wilde rekken.'

'Mevr. is verdrietig', schrijft de thuiszorg.

Maar er is één probleem: ze zegt niets tegen de huisarts. Die komt een keer in de twee dagen langs, blijkt uit zijn eigen gegevens. Hoe lang dat is, staat er niet bij.

'Hij was er alleen maar tussen de middag', vertelt Carry. 'Dan kwam hij vijf minuten, hooguit tien. Tijdens zo'n bezoekje vroeg hij hoe het ging. Greet zei dan: goed. En dan ging hij weer.'

'Ze was zwijgzaam en dociel bij hem. Het was voor iedereen duidelijk dat ze leed, maar ze zéí het niet. Alleen tegen ons. In plaats daarvan vroeg ze of wij met hem wilden praten. Goed, zeiden we, maar je moet het ook zélf zeggen. Maar ze kon het niet. Als we vroegen waarom niet, dan zweeg ze.'

Dag zes

Op dag zes typt Greet een verklaring. 'Ik wil u nu', schrijft ze 'omdat ik dat misschien straks niet meer kan, nadrukkelijk vragen om mij vanaf vandaag zodanige medicijnen te verstrekken dat de pijn die ik nu in mijn hele lichaam voel onderdrukt wordt.'

Ze krijgt dan al morfine en oxazepam, een kalmeringsmiddel.

Steeds vaker huilt ze. 'Greet zei dat ze alleen nog maar wilde slapen, om de dorst niet te hoeven voelen', vertelt Carry later. 's Nachts horen ze haar urenlang kermen. Ze heeft 'slikreflexen' en verslikt zich vaak. Hoestbuien duren soms minuten. Ze staan erbij en kijken ernaar. Ze voelen zich machteloos.

'Mevrouw heeft nog sterke dorstprikkel', schrijft de wijkverpleegkundige op dag acht.

Dag tien

Het is dag tien.

De afgelopen nacht hebben ze nauwelijks geslapen. Greet ligt urenlang te jammeren - voor Carry en Wiecher is het nauwelijks te verdragen. Bijna de hele nacht hebben ze naast haar gezeten en geprobeerd haar te troosten.

'Onrust neemt toe', schrijft Carry in het dossier.

Lange tijd zijn ze voorzichtig geweest met de huisarts. Ze willen geen ruzie.

Maar vandaag zijn ze het zat. Ze besluiten zich harder op te stellen en praten op hem in. Ze willen dat Greet dit niet langer bewust meemaakt, dat ze continu in slaap wordt gebracht: palliatieve sedatie. Als een patiënt in deze situatie ondraaglijk lijdt door de dorst en het einde is nabij, dan hoort de arts dit volgens richtlijnen te doen.

'Vlgs familie is de dorst een groot probleem', noteert de huisarts. Maar uit het dossier blijkt dat hij het anders ziet. 'Mevrouw heeft geen pijn, is wel dorstig', schrijft hij, 'maar zegt dat ook niet heel problematisch te vinden. Wel dat ze steeds wakker is. De familie heeft toch een andere perceptie.'

'Hij geloofde ons niet', vertelt Carry, later, 'maar hij deed er ook helemaal niets aan om het verder te onderzoeken. Hij nam niet de tijd om zich echt in haar te verdiepen of om een gesprek met ons en Greet samen te voeren om alles helder te krijgen. Hij bleef maar zeggen dat ze nog niet terminaal was.

'Ook zei hij: u hoeft geen beul te zijn, geef haar te drinken, dan duurt het maar iets langer. Later zei hij: ze heeft er toch zelf voor gekozen? Toen we vroegen wat hij daarmee bedoelde, zei hij niets.'

Zelf ontkent de huisarts dit achteraf. Hij zegt dat hij zorgvuldig met haar is omgegaan.

Hij geeft haar morfine en dormicum. Het zijn middelen die worden gebruikt bij palliatieve sedatie, maar de dosis is veel te laag, zal later blijken. Greet is nog steeds aanspreekbaar. Ze maakt alles volop mee. Via de babyfoon horen ze elk geluid dat ze maakt.

'Nu mevrouw wakker is heeft ze veel dorst', schrijft de thuiszorg op dag twaalf.

Petra de Jong.Beeld Guus Dubbelman / de Volkskrant

'Een barbaarse methode'

Petra de Jong, oud-directeur NVVE

Artsenorganisatie KNMG verwacht een toename vanhet aantal ouderen dat stopt met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen.

Over de methode lopen de meningen sterk uiteen. Petra de Jong, tot voor kort directeur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, noemt dit een 'een barbaarse, middeleeuwse methode' die vaak uitloopt op een lijdensweg en alleen toegepast kan worden als patiënten heel oud en heel verzwakt zijn.

De KNMG stelt daarentegen dat het mogelijk is voor alle patiënten boven de 60, ongeacht hun lichamelijke toestand. De arts moet dan wel een goede medische begeleiding bieden bij pijn, onrust, slaapproblemen en mondverzorging.

Verder waarschuwen ze dat patiënten een 'delier' kunnen krijgen, een toestand van verwarring waarin iemand onbedoeld om water kan gaan vragen. Als de patiënt ondraaglijk lijdt en dit niet meer te bestrijden is, kan de arts palliatieve sedatie inzetten. De arts moet volgens de KNMG goed contact onderhouden met naasten vanwege hun 'cruciale rol'.

Dag veertien

Op dag veertien - twaalf dagen zonder water - is Greet nog altijd wakker. Vannacht heeft ze niet geslapen. 'Ze lag met grote ogen naar ons te kijken', zegt Carry. 'Ze probeerde ons steeds iets duidelijk te maken, maar ze kon alleen met haar hoofd of ogen knikken. Haar mond konden we nauwelijks meer spoelen, omdat ze zich verslikte. Haar ademhaling stokte steeds vaker.'

'Ze lijdt!!!', noteren ze in het thuiszorgdossier.

Een verpleegkundige schrijft: 'Mevr. (...) lijkt zich erg ongemakkelijk te voelen.' Ze belt de huisarts en voert de slaapmedicatie op.

Dan gebeurt waar ze al zo lang op wachten: Greet zakt weg. 'Handpalmen worden paars', schrijft de thuiszorg. De huisarts komt langs. 'Kan soms nog lang duren', schrijft hij in zijn dossier.

Die avond brengen ze een nat wattenstaafje in haar mond. Maar ze zuigt er niet meer op. Een half uur later horen ze haar niet meer ademhalen. Het is elf uur 's avonds.

Greet is dood.

Carry herinnert zich de schouwarts die daarna binnenkomt. 'Goh', zegt de arts volgens haar, 'wat moet zij geleden hebben.'

De tranen lopen over hun wangen. Uitgeput staan ze bij haar bed.

'Je hebt het gered', zegt Wiecher zacht tegen zijn overleden zus. 'Je hebt het gered.'

Bert Keizer.

'Je gaat een ongewis traject in'

Bert Keizer, verpleeghuisarts

Verpleeghuisarts Bert Keizer ziet geregeld patiënten stoppen met eten en drinken. 'Je hebt twee vormen', zegt hij. 'De spontane en de geplande. De spontane gebeurt aan het eind van het leven, als mensen geen trek en geen dorst meer hebben. In dat geval zie je weinig problemen.

'Maar de geplande vorm is anders. Dan ga je een ongewis traject in. Dan zie je soms dat er een delier optreedt, een verwarde toestand waarin mensen ineens om water gaan roepen. Dat is heel lastig. Ik zeg altijd: als iemand dit twee dagen volhoudt, dan heeft hij bewezen dat hij het wil. Als arts moet je dan bereid zijn iemand palliatief te sederen. Maar de ene dokter is daar strenger in dan de andere. De kennis hierover is nog onvoldoende. Dokters zijn er onwennig en onzeker over. En dan kan het mis gaan.'

Klacht

Later dienen Carry en Wiecher een klacht in over de huisarts bij de Klachtencommissie Huisartsen Noord-Nederland. Ze vinden dat de huisarts het stilzwijgen van Greet heeft gebruikt als legitimatie om niet te handelen.


Volgens hen heeft hij haar lijden vanaf het begin gebagatelliseerd en zich niet in haar ingeleefd. Ze verwijten hem vooral dat hij geen palliatieve sedatie heeft toegepast. Daardoor heeft ze een 'zeer ellendig stervensproces' gehad. Zijn houding noemen ze 'kil', 'bot' en 'afstandelijk'.


Ze worden gesteund door de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), die vindt dat dit alleen een begaanbare weg is voor bepaalde groepen zwakke ouderen, die goed worden voorbereid en begeleid door hun arts.


In zijn pleidooi ontkent de huisarts alle aantijgingen. Hij ontkent de dorst te hebben gebagatelliseerd en zegt niet te laat te hebben gehandeld. Hem is nooit gebleken dat Greet in hulpeloze toestand heeft verkeerd, stelt hij. Hij schrijft haar 'menswaardig en professioneel' te hebben behandeld, en met professionele distantie. Hij zegt haar nooit moreel te hebben veroordeeld. Verder stelt hij steeds palliatieve sedatie te hebben toegepast.


De klachtencommissie gaat vooral in op dat laatste. De huisarts gebruikte te lage concentraties, waardoor 'geen sprake' was van palliatieve sedatie. Bovendien heeft hij daar niet op tijd met Greet over gepraat, een vereiste. Ook gebruikte hij een verkeerde combinatie van medicijnen.


De commissie zegt niettemin in het dossier 'geen aanknopingspunten' te vinden voor een onprofessionele of niet-menswaardige werkwijze. Ze vinden dat hij 'veel aandacht' heeft besteed aan het proces. Wel constateren ze dat er een 'groot verschil' is tussen de arts en de nabestaanden in de beleving.

Boudewijn Chabot.

'Rampzalig bij jongere mensen'

Boudewijn Chabot, psychiater

Psychiater Boudewijn Chabot, die de methode onderzocht voor zijn proefschrift, zegt tijdens presentaties te merken dat jonge artsen geïnteresseerd zijn. 'Artsen zien dat dit een van de alternatieven is voor euthanasie' Soms vinden artsen het moeilijk dat een patiënt hiermee zelf de regie in handen neemt, zegt hij. 'Een grote groep artsen vindt dat patiënten dit niet zelf horen te bepalen. Dan krijg je moeizame gesprekken. De arts moet goed zijn morele grenzen trekken. Hij moet zeggen: als u toch dood wilt, dan kan ik u verzorgen. Dat hoeft niet ingewikkeld te zijn.'

Hij waarschuwt dat het bij mensen onder de 60 problematisch verloopt. 'Als je dit bij jongere mensen doet, is dat rampzalig. Die hang naar het leven is zo sterk, dat mensen in hun slaap nog naar de kraan lopen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden