Wat als je vader je vraagt over zijn dood te beslissen? – ‘Ik weet niet of ik het ooit wel kan’

Journalist en schrijver Henk Blanken kan niet ophouden met praten, denken en schrijven over euthanasie bij diepdementen. Logisch, hij loopt zelf grote kans op dementie. De Volkskrant sprak met hem en zijn dochter Nina, die móét nadenken over haar positie als aanstaande nabestaande. In deze special brengen we dit dubbelinterview uit 2019 opnieuw onder uw aandacht.

‘De meeste mensen willen niet nadenken over doodgaan’, schrijft Henk Blanken (60) in zijn boek Beginnen over het einde. Voor hemzelf geldt dat niet; hij denkt erover na, hij schrijft erover, hij organiseert er debatavonden over en, zegt zijn dochter Nina Blanken (30), hij praat er voortdurend over; een ander gespreksonderwerp is er bijna niet. ‘Soms zeggen we thuis tegen hem: hou er nou eens over op. Ga eens gewoon léven in de tijd die je nog hebt.’

De setting: thuis in Haren bij Groningen, waar Nina en broer Daniël deels opgroeiden toen hun vader adjunct-hoofdredacteur werd van het Dagblad van het Noorden. Nina maakt thee terwijl Henk een A4'tje tevoorschijn haalt met ‘Gegevens Henk Blanken’, dat hij naar boekhandels stuurt als hij lezingen geeft. Pal in het midden, tussen zijn oude leven als onder meer chef internet bij de Volkskrant en zijn nieuwe, als ‘correspondent Dood en Aftakeling’ van De Correspondent staat ‘2011: Diagnose de ziekte van Parkinson.’

Het begin van het einde, maar in zekere zin ook een nieuw begin.

Over zijn ziekte schreef Henk Blanken, journalist tenslotte en altijd bezig met verhalen maken, Je gaat er niet dood aan, zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling. Maar je gaat uiteindelijk wel dood, natuurlijk, en ook daarover is Blanken gaan schrijven. Door de ziekte van Parkinson – je ziet het aan hem doordat hij stram beweegt, maar vooral doordat er af en toe tranen over zijn verder wat star geworden gezicht rollen, dat verdomde gesnotter, zegt hij, hoort er nu eenmaal bij – door die ziekte dus, heeft hij 50 procent kans om dement te worden. Wat als dat gebeurt? En wat als hij vervolgens in een verpleeghuis terechtkomt? Wil hij zo nog wel leven, tussen allemaal andere dementerenden, volkomen afhankelijk van verzorgers en lang niet meer de man die hij altijd was?

Nee, denkt Blanken nu. Maar hoe voorkom je dat het toch gebeurt? In zijn nieuwe boek citeert hij verpleeghuisarts Bert Keizer: ‘Een wilsverklaring is onnodig zo lang je nog kunt zeggen dat je dood wil, en zinloos als je dat niet meer kunt.’ Euthanasie is voor diepdementen, zoals Blanken de mensen in die laatste fase noemt, schier onmogelijk; ‘Artsen maken geen mensen dood die niet meer weten wat er gebeurt’, schrijft hij, ‘dat vinden ze immoreel.’

Daarom, zo werkte Blanken zijn visie verder uit, zouden artsen het niet, of in elk geval niet alleen, voor het zeggen moeten hebben als het gaat om het levenseinde van dementerenden. Maar als de patiënt niet meer kan beslissen, en de arts het niet wil, wie zou dat dan wel moeten doen? De achterblijvers, betoogt Blanken. De echtgenoot, de kinderen of andere naasten familie die kunnen beoordelen of de demente persoon niet, naast diepdement, ook diepongelukkig is en noodgedwongen het leven leidt dat hij of zij nooit wilde.

Blanken pleit dus voor een ‘achterblijversclausule’ die behelst dat een patiënt met dementie als hij nog helder is een naaste kan machtigen om – op basis van criteria die patiënt, arts en naaste in een wilsverklaring hebben vastgelegd – namens hem die arts om euthanasie te vragen. Ja, zegt hij thuis aan tafel, achter een kop thee: hij legt met het volste vertrouwen zijn lot in handen van Sandra, zijn vrouw. Of, als zij er onverhoopt niet meer is, in die van dochter Nina of zoon Daniël.

Nina Blanken, ook journalist en daarnaast schrijfdocent en tekstschrijver, is niet alleen daardoor steeds meer betrokken geraakt bij het thema. Het is nu eenmaal hét gespreksonderwerp in huize Blanken – en dan is er ook nog het vak dat vader en dochter verbindt. Samen schreven ze voor de Volkskrant het verhaal van Kea Fogelberg, een huisarts die de euthanasie van haar eigen dementerende man begeleidde toen hij er nog zelf voor kon kiezen – en tien maanden later een open brief van artsen ondertekende waarin een morele grens wordt gesteld: dood geen weerloze, demente mensen die niet meer begrijpen wat er gebeurt.

Henk: ‘Nina deed het grootste deel van het interview met Kea. Ik zat met open mond naar haar te kijken. In mijn hoofd was ze altijd nog een meisje van 16, maar hier was een volwassen vrouw aan het werk, zo scherp, fantastisch. Ik was diep onder de indruk.’

Nina, wegwuivend: ‘Nou ja, dit is even een vader-dochterding. Zo is het wel genoeg.’

Nina, je vader schrijft al acht jaar over zijn ziekte, aftakeling en dood. Hoe heb jij hem in die tijd zien veranderen?

‘De eerste jaren zag je vooral dat karaktertrekken van hem werden uitvergroot. Hij was altijd al slordig, nu liet hij helemaal alles achter zich aan slingeren. De laatste tijd trekt hij zich ook steeds meer terug in zichzelf. Vieren we een verjaardag, dan gaat hij zomaar achter de laptop zitten. Te veel mensen om hem heen, daar blokkeert hij van.’

Henk: ‘Het gaat gewoon langzaam slechter met me.’

Nina: ‘Praten over andere dingen dan waar jij mee bezig bent, is lastig. Er past gewoon één ding in je hoofd, dus dat is het thema waar we het steeds over hebben: euthanasie bij dementie.’

Henk: ‘Het gaat veel over schrijven. En dan vooral over míjn schrijven, ja, dat is waar. Jij vindt dat weleens jammer.’

Nina: ‘Met mijn moeder praat ik over alles. Toen ik klein was, werkte mijn vader tachtig uur per week, dus met mijn moeder heb ik een heel andere band, zo veel nadenken over háár dood zou ik veel moeilijker vinden. Bij papa denk ik daar veel minder emotioneel over na. Het is een gewoon, rationeel gespreksonderwerp.’

Voor hem meestal ook, zegt haar vader iets later in het gesprek – maar niet altijd. ‘Het kan je behoorlijk opbreken, hoor, om zo veel bezig te zijn met je dood. Ik doe wel alsof dat niet zo is, maar natuurlijk kan het aan je vreten.’

Toch kan hij er niet omheen, en ook niet om het feit dat zijn denkbeelden zijn gaan schuiven. ‘Ik heb altijd geroepen: ik wil het doen zoals Hugo Claus het deed, te vroeg uit het leven stappen, namelijk op het moment dat je nog goed bent. Dat idee heb ik heel lang gehad. Totdat Joop van Loo doodging, een alzheimerpatiënt die ik goed kende en die toen het nog net kon, om vijf voor twaalf zogezegd, euthanasie kreeg. Toen ik naar zijn vrouw ging om haar te condoleren zei zij dat het zo verschrikkelijk was, dat Joop nog te vroeg was doodgegaan. Ze zei: waarom moet dat nou zo, er was nog zo veel Joop over. Je hebt gelijk, dacht ik, het klopt niet, het gemak waarmee we in Nederland zeggen: ga maar te vroeg dood, in plaats van: word maar lekker dement en wij zorgen wel dat je doodgaat als je het gewild zou hebben. Dat moet anders. Ik wil mijn zelfbeschikkingsrecht kunnen delegeren aan mijn naaste – dat die een pil in mijn pap doet als mijn leven klaar is. Nou, ik opperde dat op een debatavond in Pakhuis de Zwijger, je was erbij Nina, de zaal was als één man tegen me. Mensen vinden dat te moeilijk. Een naaste helpen sterven is iets wat we zeggen niet te kunnen.’

Nina: ‘Een enkeling daargelaten.’

Henk: ‘Ja. Als mensen het er al mee eens zijn zeggen ze: zo wil ik ook dood. Niemand zegt: ik zou het graag doen.’

‘Later heb ik dat idee van de pil in de pap laten varen, omdat je achterblijvers daarmee belast. Het was eigenlijk Sandra, mijn vrouw, die met het kardinale idee voor de achterblijversclausule kwam; dat een naaste met een volmacht het moment kan bepalen. Zodat als een arts zegt: deze patiënt is diepdement, ik kan geen euthanasie verlenen, de gevolmachtigde kan zeggen: dokter, dit had hij niet meer mee willen maken, dit is het moment.’

Stel je voor, Nina, dat jij die beslissing zou moeten nemen. Wat vind je daarvan?

‘Daar hebben we discussies over. Ik kan nu wel zeggen dat ik het zal doen als papa niet meer dezelfde is als vroeger, maar ik denk ook dat die grenzen opschuiven, en dat ik nu dus helemaal niet wéét of ik het ooit wel kan.’ Tegen Henk: ‘Wie weet word je een blij ei in het verpleeghuis. Mag ik je dan laten leven?’

In zijn boek schrijft Henk Blanken over de recente rechtszaak tegen de arts die euthanasie uitvoerde bij een zwaar demente vrouw in een verpleeghuis en ontslagen werd van rechtsvervolging. Een witte raaf, zegt hij. ‘Er zijn in Nederland zestigduizend artsen en slechts een stuk of vijf van hen zijn bereid om euthanasie te verlenen bij diepe dementie. Stel dat het er honderd worden, doordat ze zich gesteund voelen door zo’n volmacht waar ik voor pleit. En stel dat ze samen jaarlijks zo’n duizend keer euthanasie uitvoeren. Dan is het probleem weg. Althans, dan is er al veel gewonnen voor al die duizenden mensen in verpleeghuizen die ooit een wilsverklaring hebben opgesteld, maar waarvan er nu maar één of twee per jaar de dood krijgen waar ze om hebben gevraagd.’

‘Afschuwelijk,’ zegt ook Nina, ‘al die mensen die in leven worden gehouden terwijl ze niet meer willen. Onlangs hebben we mijn demente tante naar een verzorgingshuis gebracht, Gerda, de veel oudere halfzus van mijn moeder. Zij heeft psychoses, is doodsbang, laatst gooide ze een pompoen naar andere bewoners omdat ze dacht dat ze werd aangevallen. Ze was docent Frans, een slimme, lieve vrouw, daar is niets van over. Zij had ook een wilsverklaring toch, papa? Als ik naar haar kijk, denk ik: was die wet er maar, dat een volmacht geldt. Was het maar mogelijk dat zij niet meer hoeft te leven.’

Dan zou de familie beslissen: het is genoeg geweest. Dat heeft nogal wat haken en ogen. Eén daarvan: hoe weet je zeker of de patiënt, al is hij of zij bang en verward, wel echt dood wil?

Henk knikt: ‘Mijn schoonvader, kunstenaar, dik in de 90, had altijd gezegd: als ik zwaar dement word, wil ik niet langer leven. Maar op het moment suprême, zei hij: ik, dood? Hoe kom je erbij?’

Mensen kunnen van gedachten veranderen. Bij jou, Henk, zijn de grenzen ook opgeschoven. Eerst zei je: ik wil er, net als Hugo Claus, om vijf voor twaalf uitstappen. Nu zeg je: ik wil helemaal niet te vroeg dood.

Henk: ‘Ik weet ook wel dat een belangrijk deel van de dementen in verpleegtehuizen het daar best naar zijn zin heeft. Maar ik was gisteren op een congres met verpleegkundigen van tehuizen en vroeg ze: hoeveel mensen bij jullie lijden evident? De helft, schatten ze in. Daar schrok ik van. Dat zijn er heel veel meer dan die drie die jaarlijks mogen sterven.’

‘En jou vraag over van gedachten veranderen – iemand die diep dement is heeft als het ware geen gedachten meer. Die zit aan tafel wel zijn boterhammetje te eten, maar het denken, de wil, is weg. Diegene denkt niet beredeneerd na over de dood, zoals een kind van 3 dat ook niet kan. En ja, het is waar dat je grenzen kunnen opschuiven. Ik accepteer ook veel meer van mijn ziekte dan ik tien jaar geleden ooit voor mogelijk had gehouden. Dat ik mijn urine laat lopen in het openbaar vervoer – had mama dat verteld?’

Nina: ‘Het staat zelfs in je boek, geloof ik.’

Henk: ‘Dat ben ik gaan accepteren. Ik vraag nu gewoon hulp. En het is ongelooflijk aandoenlijk om te merken wat mensen dan voor je doen, dat ze meteen een andere broek voor je regelen.’ Hij raakt geëmotioneerd, zegt na tien seconden stilte: ‘Dat volschieten is dus die Parkinson, hè. Het is niet zo heftig als het lijkt, hoor.’

Een ander dilemma bij de achterblijversclausule zoals je hem bedacht hebt, is: wat als de familie het onderling niet eens is? Als de een zegt: vader mag nu dood, en de ander zegt: om de donder niet.

Henk: ‘Het is heel simpel: je wijst als beginnend dementerende één gevolmachtigde aan, in mijn geval is dat mijn vrouw. Die kan ook als ik een longontsteking krijg tegen de arts zeggen: doe mijn man maar geen antibiotica meer.’

Nina: ‘Maar dat is de vraag niet.’

Henk: ‘Wacht, even dit afmaken. Ik bepaal dus wie die gevolmachtigde is, en daarmee beslis ik ook dat haar gelijk groter is dan dat van de andere familieleden. Dat is onvermijdelijk.’

Daar kun je toch enorme conflicten door krijgen in de familie?

Henk: ‘Ja, maar wat is het alternatief?’

Nina: ‘Dat je het gewoon aan het lot overlaat. Dat je zegt: ik moet dealen met hoe mijn leven loopt, al is dat misschien afschuwelijk, omdat ik niet wil dat mijn familie met ruzies achterblijft. Die moeten immers verder leven na jouw dood. Wil je dat mama, Daniël en ik ontzettende ruzie krijgen?’

Henk: ‘Nee, maar...’

Nina: ‘Kijk, het is inderdaad wel anders als mama het in haar eentje voor het zeggen heeft. Maar stel dat zij eerder overlijdt en je zou mij de volmacht geven. Ik denk dat hier tussen broertje en zus zeker ruzie door kan ontstaan.’

Henk: ‘Maar jongens, ik heb niet de pretentie dat ik voor elk probleem een oplossing heb. Toch geloof ik werkelijk dat mijn idee in veel gevallen kan helpen.’

En wat als de gevolmachtigde op een gegeven moment niet meer het beste met jou voor heeft?

Henk: ‘Bert Keizer zei tegen mij: stel dat jouw vrouw, als jij al jaren in een verpleeghuis zit, een andere relatie krijgt. Mogen die twee dan besluiten dat ze jou maar doodmaken?’

Nina: ‘Om samen gelukkig verder te gaan.’

Henk: ‘Ja, om samen gelukkig verder te gaan. En mijn antwoord daarop was: ja. Als het mijn keus is geweest om Sandra die volmacht te geven en haar dat toe te vertrouwen...’

Nina: ‘Dan accepteer jij alle consequenties.’

Henk: ‘Ja. Als ik eenmaal zo dement ben, merk ik toch het verschil niet meer. Dan is het verschil tussen leven en niet-leven al bijna helemaal weg.’

Nou, er zijn toch veel dementerenden die soms diep weggezakt en soms heel alert en monter zijn.

Henk: ‘Het is niet zo zwart-wit, nee. Bert Keizer schreef me van de week nog dat een patiënt die wilsonbekwaam is op het gebied van zijn doodsverlangen, hartstikke wilsbekwaam kan zijn op het moment dat je hem onder een koude douche zet. Dan wil hij namelijk wég. Dus ja, het is allemaal veel ingewikkelder dan we denken. Feit blijft: als je diepdement bent, mag je niet meer dood. En ik vind dat dat anders moet.

‘Nu is het zo: kom je een verpleeghuis binnen, dan ben je een nieuw geval voor de verpleeghuisarts en je wilsverklaring is meteen niets meer waard. Maar die verpleeghuisarts kent niet de man die je wás. Daarom vind ik dat de eigen huisarts samen met de gevolmachtigde en de patiënt verantwoordelijk voor de euthanasie moet zijn. De huisarts kan toetsen, die kent je, die weet ook of de kinderen niet op het geld uit zijn. Die kan meebepalen: nu is het genoeg.’

Wanneer is het voor jou genoeg?

‘Als ik niet meer de man ben die ik altijd ben geweest. Als ik achterdochtig word, als ik verdrietig word, als ik zoals Gerda nu met dingen ga gooien, als ik gewelddadig word.’

Nina: ‘En als je een blij ei wordt?’

Henk: ‘Dan hou ik het langer vol. Uiteindelijk gaat het erom dat iemand anders dan ik moet kunnen beoordelen of ik er nog wil zijn. Die weet: zou hij nog willen leven? En de criteria daarvoor kan ik nu eigenlijk nog niet formuleren. Ik kan nu niet overzien hoe ik er over vijf jaar bij zal zitten.’

Nina: ‘Ja, dat is nu net het hele probleem. Je zegt iedere keer: mensen moeten eerder aangeven wanneer het genoeg is, en nu zeg je: ik kan de criteria niet formuleren.’

Henk: ‘Maar ik kom een heel eind. En als ik vandaag te horen krijg dat ik dement word, zitten mama en ik morgen bij de huisarts en dan praten we net zo lang door tot duidelijk is wanneer ik niet meer gelukkig ben.’

Nina: ‘Stel dat jij er zo aan toe zou zijn als tante Gerda, dan weten we allemaal heel zeker: dit had hij niet gewild. Dan zou ik willen dat er een wet was waardoor je dood kon gaan. Iedereen zou van tevoren de geruststelling moeten kunnen krijgen dat er iemand is die samen met de arts voor jou besluit dat het genoeg is. Of het uiteindelijk ook gebeurt, is een ander verhaal.’

En de dingen op zijn beloop laten, is daar niets voor te zeggen? Juist níét zo bezig zijn met je zelf geregisseerde levenseinde, omdat de dingen toch altijd anders lopen dan je denkt?

Henk: ‘Nou, de dood zou een veel logischer onderdeel van het leven moeten zijn. Ik zou willen dat we ook de schoonheid van de aftakeling zien. Ik vind dat we doorgeschoten zijn in het streven naar eeuwig leven – 150 worden, waarom?’

Nina: ‘Het is net als met geld, daar is onderzoek naar gedaan: als je inkomen toeneemt, word je wel wat gelukkiger, maar vanaf een bepaald moment niet meer.’

Henk: ‘De afnemende meeropbrengst. Wat was de vraag ook alweer?’

De dingen op zijn beloop laten.

‘Evelien, kijk eens naar mij. Vind jij niet dat ik op een gegeven moment mijn portie wel gehad heb? Je zult mij niet horen zeggen dat ik niet wil lijden, maar er komt een moment dat het mooi is geweest.’

Hoe zal dat dan voor jou zijn, Nina?

‘Ik vind het ingewikkeld om te voorspellen hoe ik er over tien jaar over denk. En misschien wordt papa wel 100. Ik ben blij met wat er nu is, en de rest zien we later wel. In zijn boek schrijft mijn vader over de nacht waarin ik geboren werd. Hij at een broodje shoarma en dacht: nu mag ik nooit meer doodgaan.’ Nu is het Nina die tranen weg moet slikken. ‘Ik ben zestien weken zwanger... Ik vind het wel moeilijk om te bedenken dat hij straks niet met mijn kind kan rondlopen. Dus hij moet wel de komende vijf, tien jaar een beetje mobiel blijven. Vooral omdat ik wil dat mijn moeder straks af en toe een weekend naar ons toe kan komen, en ik als de dood ben dat zij aan huis gekluisterd is door hem. Dat ze niet weg kan omdat ze voor hem moet zorgen, dat ze zijn eten klaar moet zetten.’

Henk: ‘Nou, dat hoeft voorlopig helemaal nog niet.’

Nina: ‘Nee, maar als ik nou iets moet bedenken wat ik lastig vind, is het dát.’

Henk: ‘Ik ook natuurlijk. Ik heb altijd het beeld voor ogen gehad dat ik op kleinkinderen zou passen, maar het zou niet veilig zijn als ik een baby uit de box til. Als dat tot je doordringt, ja, dat is wel hard.’

Nina: ‘Maar verder denk ik: ach. Nu het boek af is, en straks is alle publiciteit eromheen voorbij, ga je dan eens even met iets anders bezighouden. Tegen die tijd heb je een kleinkind. Daar gaan we van genieten.’

_{Nederlanders vertellen openhartig over de rol die afkomst speelt in hun leven. ‘Opeens werd er op mij en mijn broertje het labeltje ‘zwart’ geplakt.’}