Wachtlijst van dokter Huang blijft maar groeien

Dokter Huang brengt in Peking als enige ter wereld de stamcelbehandeling in de praktijk. De reacties zijn enthousiast, ook van Nederlandse patiënten, maar zijn behandeling is omstreden....

'De balans bij het lopen is beter, de ademhaling, mijn spraak ook. Alleen de armen vallen tegen. Daar kan ik nog steeds weinig mee.' Loes Claerhoudt is nuchter. 'Het is heel moeilijk mijn ziekte te genezen. Dat pretendeert dokter Huang ook niet te kunnen. Ik ben al blij als de achteruitgang een tijdje tot stilstand wordt gebracht.'

Sinds 1999 heeft de ex-manager van de Hogeschool Utrecht de spierziekte ALS, amyotrofische laterale sclerose. Als gevolg daarvan raakte ze de afgelopen jaren bijna al haar spierkracht kwijt. Er was geen medicijn, geen behandeling die de ziekte kon stoppen of zelfs vertragen. Maar als je een actieve veertiger bent, moeder van twee zoons, dan ga je niet lijdzaam op het einde zitten wachten. Samen met haar man ging ze op zoek naar een remedie. En toen hoorden ze van dokter Huang in Peking.

De Chinese arts injecteert sinds anderhalf jaar stamcellen in de hersenen en het ruggenmerg van mensen die zijn getroffen door ALS of verlamd zijn geraakt door een ongeluk. De behandeling is in Europa en de VS niet toegestaan om ethische redenen (de cellen worden gewonnen uit geaborteerde embryo's), en omdat nog niet is gebleken dat de methode effect heeft.

In China is meer speelruimte. Huang heeft in Peking inmiddels een lucratieve praktijk opgebouwd: à raison van twintigduizend euro per geval behandelde hij al enkele honderden patiënten. De mare dat de behandeling verbetering kan brengen heeft geleid tot een toeloop van vooral westerse patiënten, waardoor er nu een wachttijd van ruim een jaar is. Patiënten die na een afmattende reis in de Chinese hoofdstad aankomen, hebben ook al regelmatig met vertraging van de ingreep te maken gekregen doordat de kliniek tijdelijk een tekort aan stamcellen had.

De meeste patiënten komen uit de Verenigde Staten, met de Europeanen op de tweede plaats. Vorige jaar meldde zich de eerste Nederlander, Ardi Bouter, die enthousiast terugkwam en via zijn website andere Nederlandse en Belgische ALS-patiënten inspireerde om zich ook aan te melden voor de gang naar Peking.

Het is voor de buitenlanders wel even slikken in China. Het ziekenhuis waarin dokter Huang zijn kliniek heeft, ligt in een verre, grauwe buitenwijk en oogt wat verlopen, en de zorg is anders georganiseerd dan in Europa of de VS. Tijdens de opname, die gemiddeld twee tot drie weken duurt, worden familieleden geacht de dagelijkse verzorging van de patiënt op zich te nemen. De Chinese verpleegsters zijn er vooral om de dokter te helpen. En dan is er nog de taalbarrière, het eten en de verplichte ziekenhuispyjama.

In de westerse medische wereld worden de activiteiten van dokter Huang met gefronste wenkbrauwen gevolgd. De Chinese arts geeft overigens zelf aan dat hij geen wonderen verricht. 'We kunnen niet garanderen dat patiënten na onze behandeling hun functies voor altijd stabiel houden. Van de eerste patiënten die we achttien maanden geleden behandelden is de situatie bij sommigen stabiel, maar bij anderen hield het effect maar drie tot zes maanden aan.'

Het ALS-Centrum van het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU) staat zeer huiverig tegenover de behandeling. 'De werking van stamceltherapie is tot op heden nooit wetenschappelijk aangetoond bij ALS-patiënten en de bijwerkingen zijn onbekend', meldt Geert-Jan Groeneveld van het centrum. 'Dokter Huang heeft niet eerder onderzoek gedaan naar ALS of naar stamcellen bij ALS. Hij baseert zijn therapie op resultaten van dier-experimenteel onderzoek.'

Mede op aandrang van patiënten is niettemin het oorspronkelijke advies om niet naar China te gaan iets genuanceerd. 'Het ALS Centrum Nederland vindt het niet ethisch en wetenschappelijk onjuist om patiënten met een zeer ernstige ziekte zoals ALS tegen zeer hoge kosten een behandeling aan te bieden waarvan het effect of de bijwerkingen niet volgens de ciriteria zijn aangetoond. De medewerkers van het centrum kunnen zich echter zeer goed voorstellen dat patiënten desondanks de gok wagen en naar China gaan in de hoop dat de therapie toch positief zal uitwerken.'

De neurologen van het AZU hebben ook besloten gebruik te maken van de ervaringen van de patiënten die naar Peking gaan. Het ALS-Centrum wil ze voor en na de ingreep van dokter Huang onderzoeken, om te meten of hun conditie verandert. 'Na verloop van tijd zouden wij op basis van deze objectieve gegevens de ALS-patiënten in Nederland meer zekerheid kunnen geven over de resultaten van de Chinese stamceltherapie. Wij zijn ervan overtuigd dat iedereen erbij gebaat is dat deze duidelijkheid er zo snel mogelijk komt.'

Loes Claerhoudt vloog zondag weer terug uit Peking. Ze zet de spieroefeningen die ze begon in het Chinese ziekenhuis voort in een Utrechts revalidatiecentrum, en zal ook aan het evaluatie-onderzoek van het AZU meedoen. Sinds twee maanden houdt ze op haar website loesclaerhoudt.nl ook een weblog bij over haar strijd tegen de aftakeling. Al eerder begon ze een column in het Utrechts Nieuwsblad. 'Het waren zware weken in Peking. Maar we zijn dolblij dat we er geweest zijn', schrijft ze.

Ardi Bouter is inmiddels een half jaar terug uit Peking. Zijn enthousiasme over het effect van de stamcelinjecties is wat weggezakt. Vooral met de ademhaling gaat het moeizaam, meldt hij op 6 februari op zijn eigen website. 'Als je over het geheel kijkt, kun je stellen dat het ademhalen behoorlijk achteruit is gegaan en dat de rest van de spieren enigszins stabiliseren.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.