Waarom Lois ineens geen zorg meer vergoed krijgt

Bij de familie Roos in Bunschoten hebben ze er slapeloze nachten van: wordt de zorg voor hun meervoudig gehandicapte dochter Loïs in de toekomst nog wel netjes vergoed?

Het gezin Roos aan de eettafel in Bunschoten, met in de rose stoel de gehandicapte dochter Loïs.Beeld Marcel van den Bergh/ de Volkskrant

Loïs Roos is een schattig meisje van vijf jaar oud met blonde vlechten en een brilletje. Met een frons van inspanning propt ze een kartonnen krokodil in de gelijkvormige uitsparing van het kinderboek dat haar moeder voor haar vasthoudt.

'Goed zo, Loïs', zegt moeder Hester Roos opgetogen. 'Dat ze dit nu kan, is een hele vooruitgang.'

Loïs is lichamelijk en verstandelijk zwaar beperkt. Ze kan niet praten. Knopen of een rits open en dichtdoen lukt haar niet, een vork vasthouden is lastig. Ze is niet zindelijk. En als ze zich gefrustreerd voelt, bijvoorbeeld omdat ze iets niet begrijpt, bijt ze zo hard op haar vingers dat ze zichzelf pijn doet.

Pietje Paniek

Als Loïs eet, is het opletten geblazen, want ze verslikt zich snel. Dan kloppen haar ouders haar op haar rug. 'Gek word ik dan van angst', zegt haar vader Rogier Roos. 'Hier thuis word ik Pietje Paniek genoemd.'

'Al tijdens mijn zwangerschap wisten we: er klopt iets niet', zegt Hester. 'Nu zijn we druk met haar. Je kunt Loïs niet zomaar bij iemand achterlaten. Ik werk nog maar een ochtend per week, op zaterdag, bij onze kaaskraam op de markt, dat is voor mij ontspanning. Dan past mijn moeder op haar.'

Loïs gaat vier dagen per week naar het gespecialiseerde behandelcentrum De Droomboom in Blaricum. Ze vaart daar wel bij de intensieve een-op-een-begeleiding, merken haar ouders. 'In een groep redt ze het niet.'

De instelling die bepaalt of iemand aanspraak kan maken op een zorgvergoeding van het Rijk, het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), heeft vanaf haar tweede jaar de volledige zorg voor Loïs vergoed. Dit jaar is die vergoeding geweigerd. Haar ouders moeten nu bij de gemeente aankloppen. Ze hebben er slapeloze nachten van. Ze horen van andere ouders van gehandicapte kinderen dat niet alle gemeenten bereid zijn om zulke specialistische, dure zorg volledig te vergoeden.

Zij vinden dat hun kind niet goed is beoordeeld. Loïs heeft 'een blijvend zeer laag ontwikkelingsniveau', oordeelde de behandelend arts, en ze heeft 24 uur per dag toezicht nodig. Dit wordt bevestigd door de leiding van de Droomboom. Waarom weigert het Rijk dan voortaan te betalen?

Gezin Roos aan de eettafelBeeld Marcel van den Bergh/ de Volkskrant

Het simpele antwoord in deze gecompliceerde kwestie luidt: omdat de wet is veranderd. Het nieuwe criterium voor een rijksvergoeding, bedacht bij de kostenbesparende zorghervorming van 2015, is namelijk dat je de rest van je leven een blijvende zorgbehoefte met 24 uur per dag toezicht moet hebben. Dat is bij kinderen nog lastig vast te stellen. En dus moet de gemeente, waarnaar dit deel van de jeugdzorgvergoeding is overgeheveld, dat voortaan elk jaar opnieuw beoordelen.

Voor zo'n bureaucratische omwenteling hebben de ouders van Loïs weinig begrip. Ze dienden een bezwaarschrift in. Dat haalde niets uit, ook niet nadat een andere rijksinstelling, het Zorginstituut Nederland, zich kritisch had uitgelaten over het feit dat het CIZ Loïs helemaal niet had bezocht. Volgens de CIZ-woordvoerder is het voor een goed oordeel niet altijd nodig om het kind te zien, 'als de zwaarte van de zorgbehoefte duidelijk is.'

Toekomst

Ook directeur Esther Rabbe van de Droomboom betwist de redenering van het Rijk. 'Dat zegt dat je niet in de toekomst kan kijken, hoe een kind zich kan ontwikkelen. Bij een kind als Loïs kun je toch duidelijk zien: met de juiste begeleiding kan ze nog een beetje groeien, maar ze zal de rest van haar leven toch zorg nodig hebben.'

Rabbe ziet de stress van de ouders door de veranderde wetgeving. En ze begrijpt de nieuwe regels niet. De andere acht kinderen van de Droomboom die vanwege de nieuwe wet opnieuw moesten beoordeeld, krijgen wél een vergoeding van het Rijk. 'Terwijl in mijn ogen Loïs de zwaarste beperking heeft. Zij kan zelf geen hulp inroepen, je moet continu op haar letten. Dat niemand naar haar is gaan kijken, stoort mij nog het meeste.'

Volgens Rabbe, die veel bezorgde ouders spreekt die hun nieuwe kinderen komen aanmelden, probeert het Rijk de vergoeding van deze bijzondere en complexe zorg zo veel mogelijk af te wentelen op de gemeente. 'Maar de gemeente heeft een beperkt budget, en ook niet genoeg kennis in huis om te bepalen wat de juiste hulp is. Dat kan de ontwikkeling van deze kinderen schaden.'

Bunschoten laat weten dat de gemeente in principe bereid is voorlopig de zorg voor Loïs te continueren. Maar het definitieve besluit moet nog worden genomen. Ook als dat positief is, zullen haar ouders naar de rechter gaan. 'Het gaat om het principe, dat ons kind niet juist is beoordeeld. We hebben soms het idee dat anderen de zorg voor een gehandicapt kind onderschatten. Dat ze niet helemaal door hebben wat dat betekent.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden