Vreselijk gevoelig

Bente werd geboren met blarenziekte. Haar ouders wilden levensbeëindiging. Journalist Roos Schlikker reconstrueerde de 'zaak Bente' en de ophef eromheen. 'Voor artsen heeft een leven beëindigen veel meer impact dan wordt gedacht.'

Bente Hindriks wordt in 2001 geboren met de ziekte Epidermolysis Bullosa, ook wel blarenziekte genoemd. Dat betekent dat bij de minste of geringste aanraking hele stukken huid van haar lichaam losraken. Haar ouders, Edwin en Karin Hindriks uit Emmen, weten meteen dat zij niet willen dat hun dochter pijn lijdt. Ze vragen om levensbeëindiging, maar dat gaat niet. Omdat Bente wilsonbekwaam is, kan levensbeëindiging door de officier van justitie worden aangezien voor moord. De artsen van Bente zijn bang voor vervolging en kunnen de ouders niet helpen met hun wens.


Journalist Roos Schlikker maakte tien jaar later een reconstructie van de 'zaak-Bente', die internationaal belangstelling kreeg en resulteerde in het 'Groningen protocol'. Dat protocol stelt richtlijnen en criteria waarmee artsen levensbeëindiging van pasgeborenen kunnen uitvoeren in geval van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, zonder gevaar van strafvervolging.


Schlikker sprak met de ouders, artsen en andere betrokkenen en schreef het boek: Ik wens je het onmogelijke. Wie beslist over het leven van je kind?


Hoe kende jij het verhaal van Bente Hindriks?

'De vader van Bente heeft de uitgever benaderd, omdat hij het verhaal over zijn dochter verteld wilde hebben. Ze hebben mij benaderd, ik geloof omdat ik voor Volkskrant Magazine over zware onderwerpen schreef. Het klikte. Ik had bovendien net een kindje gekregen na 16 weken zwangerschap. Het kindje had een chromosoomafwijking die 'niet verenigbaar is met het leven', zoals dat zo mooi heet.'


Wat betekent dat?

'Zo'n kindje kan geboren worden, maar zal uiteindelijk aan de ziekte sterven. De zwangerschap heb ik daarom laten afbreken. Sommige mensen zeggen: laat het kindje komen, het kan misschien nog wel een heel jaar leven en nog veel mee maken. Maar ik heb niet getwijfeld. Toen ze zeiden dat het verder geen zin had, heb ik meteen gevraagd: wanneer kan ik bevallen?'


Hoe kwamen ze erachter dat het kindje een chromosoom-

afwijking had?

'Ze konden de nekplooi niet meten. En het kindje lag in een rare houding. Ze kwamen er eigenlijk bij toeval achter. Wat voor het boek belangrijk is, dat als het kindje geboren was, ik niet de optie had gehad het te laten overlijden. Dan had exact hetzelfde dilemma gespeeld als bij de ouders van Bente. Dat was voor mij een reden om 'ja' te zeggen. De ouders van Bente zijn nogal eens voor hard versleten: hoe kun je willen dat je kind doodgaat? Ik begrijp heel goed dat je die wens kunt hebben.


'Ik wilde wel dat het een journalistiek boek zou worden, ik wilde me niet beperken tot het verhaal van de ouders alleen. Ik wilde ook mensen spreken die twijfels hadden over hun wens. Bente was overduidelijk heel erg ziek, maar straks zijn er ouders van een kindje met één armpje of met een hazenlip die zeggen: dat willen we niet. Dat wordt een ethisch heel ingewikkeld verhaal.'


Schlikker trok een jaar uit voor haar interviews. Ze begon bij de ouders, die het hele verhaal vertelden, van de geboorte van Bente tot haar dood na bijna 10 maanden, met fotoboeken erbij. Daarna sprak ze met de betrokken artsen. Wat Schlikker opviel, is dat alle artsen bijna tien jaar later nog erg met de zaak bezig waren. Voor de artsen is de zaak-Bente een belangrijk moment in hun carrière.


Waarom?

'Vanwege het grote dilemma. De behandelend arts van Bente in Groningen, die zich behoorlijk voor haar heeft ingezet, heeft uiteindelijk geen euthanasie gepleegd. Je mag eigenlijk geen euthanasie zeggen, trouwens. Euthanasie geldt voor wilsbekwamen die kunnen zeggen dat ze dood willen. Levensbeëindiging is voor wilsonbekwamen. Dat luistert nogal nauw. Maar die arts zegt achteraf: ik heb er spijt van, ik heb het niet goed gedaan. Ik had mijn nek uit moeten steken.'


Waar was hij zo bang voor?

'Voor strafrechtelijke vervolging. Dat geldt voor alle artsen. Levensbeëindiging bij baby's gebeurt al, maar niet officieel omdat artsen bang zijn voor vervolging. En wat mij achteraf heel erg choqueerde, is het gebrek aan communicatie. Artsen praten er nauwelijks over, ook niet met elkaar. Dat zeiden ze ook steeds: zo min mogelijk mensen mogen er van weten, van de wens voor levensbeëindiging. Het is een groot geheim, alsof die mensen iets afschuwelijks willen. Ja, het is natuurlijk ook afschuwelijk, maar de ouders worden meteen als misdadiger bestempeld, nog voordat überhaupt iets is gebeurd.


'Tussen de ouders en de behandelend arts in Emmen is er ook heel verholen over gesproken. Die arts zegt nu: de ouders wisten dat ik ze begreep en achter ze stond, maar ze wisten ook dat ik nooit tot levensbeëindiging zou zijn overgegaan.


De ouders hadden sterk het idee dat hij het wél zou doen - ze dachten dat ze alleen nog een tweede arts moesten zoeken. Het is allemaal schimmig. Net zoals nog steeds niet helemaal duidelijk is hoe Bente na tien maanden is overleden, en of er iets gedaan is om dat overlijden te bespoedigen. De ouders hebben het gevoel van wel. De huisarts die het morfinepompje heeft laten aanbrengen ontkent dat. Die zegt: ik heb alleen de pijn bestreden.'


Hij wil als enige arts anoniem blijven in het boek.

'Dat is een beetje raar gelopen. In eerste instantie was hij heel open en vond hij het niet erg met naam en toenaam te worden genoemd. Later trok hij zich steeds meer terug.'


Hij was ook bang.


'Dat zou ik dan voor hem invullen, maar gek is het wel. Ik heb daar mee geworsteld, hoe ik dat op moest schrijven. Maar ik wilde zo dicht mogelijk bij de waarheid blijven. Daarom heb ik in de epiloog kort beschreven wat er is gebeurd. Misschien heeft die man dat morfinepompje echt alleen maar aangesloten voor pijnbestrijding. De ouders zeggen: het was voor pijnbestrijding, maar we gingen ervan uit dat het het begin van het einde was. Ja, hoe zit het dan? Het doet er niet veel toe, want dat Bente zou sterven, was wel duidelijk. Ze ging enorm achteruit.


'Ik vind het tekenend voor hoe groot het taboe is. We zijn 10 jaar verder, we zijn een Gronings protocol verder, de hele politiek heeft zich over het onderwerp gebogen, en nog steeds is het een vreselijk gevoelig onderwerp.'


Begrijp jij de stelligheid van de ouders, die blijkbaar vanaf minuut één zeker wisten dat zij het leven van hun dochter beëindigd wilden zien?

'Bij mijn eigen zwangerschapsafbreking had ik dezelfde stelligheid. Achteraf gezien vind ik dat ook best gek. Hoeveel verdriet ik er later om heb gehad, op het moment zelf was ik zeer daadkrachtig. Dat kindje moest uit mijn buik, punt.


'Karin en Edwin zijn heel pragmatische, nuchtere mensen. Niet dat ze geen grote emoties kennen, ze zijn verschrikkelijk verdrietig en wanhopig geweest, maar ze namen heel snel een duidelijk standpunt in. Achteraf zegt Karin: ik begrijp ook niet hoe het kon. Maar ze wilden koste wat het kost voorkomen dat Bente zou lijden. Daar wilden ze zich sterk en stellig voor opstellen Die opstelling heeft tot onbegrip geleid. Ik snap ook wel dat artsen daarvan schrokken, want die zijn gewend dat mensen alleen maar emotioneel zijn of totaal niet weten wat ze willen.'


Heb jij een heel uitgesproken mening gekregen over dit dilemma?


'Nee. Ik weet het niet. Als er nu iets met mijn pasgeboren zoon mis zou zijn, zou ik niet willen dat hij pijn zou lijden. Denk ik. Maar hoe je in de praktijk reageert weet je niet.


'Voor artsen is het vreselijk lastig. Een leven beëindigen heeft voor hen veel meer impact dan wordt gedacht. Het is niet: geef maar een spuitje. Artsen liggen er wakker van. En dat is ook terecht. Maar in het geval van Bente denk ik soms ook: is er nou niemand die opstond en zei: kom op, ik doe het. Dat is op zijn minst opmerkelijk. En geeft aan hoe groot de angst is voor vervolging.'


Konden de artsen uitleggen hoe erg die vervolging is?

'Er zijn twee zaken voor de rechter gekomen: de zaak Prins en Kadijk. Elke arts kent die zaken. Gynaecoloog Prins en huisarts Kadijk hebben in de jaren negentig, los van elkaar, het leven beëindigd van een baby met een zware handicap. Zij hebben dat gemeld en zijn uiteindelijk veroordeeld. Ze hebben geen straf gekregen, dus je zou kunnen zeggen: nou en? Maar toch, ze zijn veroordeeld voor móórd.'


'Artsen denken waarschijnlijk: deze ronde sla ik even over. En dat kan ik me voorstellen. Maar het probleem is dat ouders niet weten waar ze naartoe kunnen. Het is ook niet zo dat een arts zegt: persoonlijk doe ik het liever niet, maar mijn collega Arno de Boer zit er niet zo mee. Wie weet hoeveel ouders ronddolen met dit probleem.'


Aantallen zijn niet bekend.

'Nee. Artsen melden niet. Men vermoedt dat er wel levens worden beëindigd, maar in de afgelopen twee jaar kwam er slechts één melding.'


Waarom is dat erg?

'Dan is er geen toetsing.'


Bente kreeg vanaf haar geboorte zware pijnstillers. Dat wordt niet gekwalificeerd als uitzichtloos lijden?

'Wat uitzichtloos lijden precies is, is onduidelijk. Bente heeft ook gelachen, gespeeld, leuke dagen gehad, naast alle pijn en narigheid. Is dat leven niet waard om geleefd te zijn? Zeg jij het? Ik weet het niet.'


Wat is het sterkste argument tégen levensbeëindiging ?

'Je weet nooit zeker of iemand die wilsonbekwaam is echt dood wil. En het is onomkeerbaar.'


En het sterkste argument vóór levensbeëindiging?

'Je weet ook nooit zeker of iemand niét dood wil. En je weet dat iemand pijn lijdt.'


Wat biedt dit boek de ouders van Bente?

'Ze vonden dat het verhaal van Bente een boek verdiende. Bovendien hopen ze dat de discussie over het onderwerp wordt heropend. Zij en met name ook de artsen die zich hard hebben gemaakt voor het Groningen protocol hebben harde kritiek gekregen. In het buitenland werd gesproken van 'Mengelepraktijken'. Edwin en Karin willen graag laten zien hoe het precies is gegaan, toen.


'Het boek is geen aanklacht tegen artsen die niet tot levensbeëindiging durven over te gaan. Ik hoop dat artsen wat steun in de rug krijgen. Artsen die vanuit hun ethiek mensen willen helpen bij zo'n beslissing, maar het nu niet durven of stiekem doen. Het lijkt me eenzaam om zo alleen een afweging te moeten maken in een zaak van leven of dood.'


Roos Schlikker: Ik wens je het onmogelijke. Wie beslist over het leven van je kind? Nieuw Amsterdam Uitgevers. ISBN 978 90 468 1154 2. € 16.95


Wat is het Groningen protocol?

Het Groningen-protocol is een tekst die in 2004 onder leiding van Eduard Verhagen werd opgesteld door artsen van de afdeling neonatologie van het Academisch Ziekenhuis Groningen (nu: UMCG ). Het geeft richtlijnen en criteria waarmee artsen levensbeëindiging van pasgeborenen kunnen uitvoeren in geval van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, zonder gevaar van strafvervolging. Het woord euthanasie wordt vermeden, omdat de euthanasiewetgeving alleen geldt als iemand zelf om euthanasie vraagt. Het voorstel werd door het Openbaar Ministerie goedgekeurd en door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde overgenomen.


Roos Schlikker (36) is getrouwd en heeft twee kinderen.


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden